Ciska78
28-09-2022 om 08:18
Ik weet het niet meer
het gaat super slecht met mijn 15 jarige dochter.
Heeft een zeer laag zelfbeeld, vind zichzelf te dik, waardoor ze veel momenten heeft dat ze weinig/niet eet.
Heeft depressieve gevoelens, ziet “schaduwen” in huis, waardoor ze het eng vind alleen te zijn, te gaan slapen, snachts te gaan plassen. Wat er in resulteert dat ze vaak om 2 uur nog wakker is omdat ze afleiding zoekt beeldscherm.
Paniekaanvalle, stress van school, zelfverminking..
Ze ziet het leven niet meer zitten.
ze staat op de wachtlijst voor hulp, maar dit gaat zo traag. De jeugdgids die we eindelijk hebben ziet de spoed er wel van in en school, nadat ze vorige week op schoolreis in Tsjechie naar het ziekenhuis is geweest omdat het niet goed ging, ziet nu eindelijk de spoed er ook wel van in.
Maar ja, ondertussen hebben we nog steeds geen hulp en zitten wij als ouders met ons handen in het haar.Geen idee hoe we momenteel ons meisje kunnen helpen.
Wie heeft er tips, ervaringen, wil met mij mee praten? Ik heb zo de behoefte om mijn ei kwijt te kunnen.
Sandra1964
15-08-2025 om 10:20
Misschien een stom idee maar ik gooi hem er toch in. Mijn dochter is ook depressief (lang zo erg niet als bij jullie Cis) en haar coping is om emotie uit te schakelen en zich in een bubbel terug te trekken. Bij erge episodes ligt ze dan soms 3 dagen in bed zonder eten en drinken. Met gedachtes aan dood als ultieme ontsnapping aan alles. Het is moeilijk om haar uit deze toestand te halen maar wat bij ons redelijk werkt is samen een computerspel doen. Mijn dochter woont nl. op zichzelf en voor mij is het een manier om in contact te blijven.
Ik weet het klinkt stom maar we spelen een multiplayer spel waar je ook met anderen (in het engels) communiceert. Het is een schattig spel (niet gewelddadig of bloederig), het geeft goeie uitdaging en afleiding en iedereen is erg aardig tegen elkaar. De verhaallijn is fantasy, een soort Lord of the Rings achtig. mijn dochter en ik hebben allebei een poppetje en ontmoeten elkaar in het spel, kletsen, ondernemen samen dingen. Het geeft mijn dochter afleiding en ze wordt weer wat positiever. Het kan verslavend zijn maar dat lijkt me niet belangrijk, als het haar uit haar hoofd kan halen. Het kost ook geen energie.
Yeps
17-08-2025 om 00:20
Sandra1964 schreef op 15-08-2025 om 10:20:
Misschien een stom idee maar ik gooi hem er toch in. Mijn dochter is ook depressief (lang zo erg niet als bij jullie Cis) en haar coping is om emotie uit te schakelen en zich in een bubbel terug te trekken. Bij erge episodes ligt ze dan soms 3 dagen in bed zonder eten en drinken. Met gedachtes aan dood als ultieme ontsnapping aan alles. Het is moeilijk om haar uit deze toestand te halen maar wat bij ons redelijk werkt is samen een computerspel doen. Mijn dochter woont nl. op zichzelf en voor mij is het een manier om in contact te blijven.
Ik weet het klinkt stom maar we spelen een multiplayer spel waar je ook met anderen (in het engels) communiceert. Het is een schattig spel (niet gewelddadig of bloederig), het geeft goeie uitdaging en afleiding en iedereen is erg aardig tegen elkaar. De verhaallijn is fantasy, een soort Lord of the Rings achtig. mijn dochter en ik hebben allebei een poppetje en ontmoeten elkaar in het spel, kletsen, ondernemen samen dingen. Het geeft mijn dochter afleiding en ze wordt weer wat positiever. Het kan verslavend zijn maar dat lijkt me niet belangrijk, als het haar uit haar hoofd kan halen. Het kost ook geen energie.
Wat slim om dat zo in te zetten en klinkt heel fijn. Welk spel is het? Kan ik hier misschien ook wel gebruiken
Sandra1964
17-08-2025 om 09:48
Yeps schreef op 17-08-2025 om 00:20:
[..]
Wat slim om dat zo in te zetten en klinkt heel fijn. Welk spel is het? Kan ik hier misschien ook wel gebruiken
Het spel heet Maplestory en is gratis te downloaden. Ik kan je een PM sturen als je wil.
Layka.12
17-08-2025 om 12:00
Heftig Ciska dat snijden van dochter.
Erg confronterend voor jullie, zoals zoveel dingen.
Qua hulpverlening is de vakantietijd pittig , er komt nog meer op jullie bordje.
En dat bordje is al vol!!!
Wel heel fijn dat Doerak het goed doet.
Redden jullie het samen nog Ciska?
Het is een hard gelag allemaal.
Liefs van mij
♥️
Lizzyliz
24-08-2025 om 18:45
Hopelijk is het weer ietsje rustiger geworden na de heftige dagen van je vorige update. ♥️
Ciska78
27-08-2025 om 07:26
de afgelopen 2 weken waren erg zwaar, iedereen op vakantie en dochter die echt heel veel heeft gesneden.
We voelden ons vooral heel erg alleen zonder enige back-up en dat voelde absoluut niet fijn.
Dese week is gelukkig iedereen er weer en gaan we weer terug naar “normaal”.
het snijden gaat nu redelijk, nadeel is dat de paniekaanvallen, dwang en angsten weer heel erg naar voren aan het komen zijn.
Vooral de angsten (dingen horen/zien) vind dochter heel eng, wat ik heel goed snap.
Volgende week een afspraak bij de huisarts om te kijken of er nog wat opgehoogd kan worden in medicatie
Grietje2
27-08-2025 om 11:01
Hopen dat de huisarts nog wat kan betekenen wat betreft de medicatie.
Ik gun jullie zo een rustigere periode.

Layka.12
27-08-2025 om 12:35
Dat klinkt weer zo zwaar voor jullie Ciska en zeker ook voor dochter. Wat een ellende, het is zo triest.
Wat zullen jullie op zijn!
Wat fijn dat jullie nu weer hulptroepen krijgen. Ik hoop zo dat het jullie een beetje rust geeft, het even op sommige punten in handen van een ander leggen.
Hoe gaat het met de hond?
Lieverd ik wens jullie weer heel veel sterkte en een virtuele knuffel en liefs van mij.
♥️ 
Ysenda
27-08-2025 om 13:03
huisarts? Waar is de psychiater om medicatie voor te schrijven? Dit is toch helemaal geen huisarts niveau meer, hier heb je een specialist bij nodig.
Vaaas
27-08-2025 om 13:05
Ysenda schreef op 27-08-2025 om 13:03:
huisarts? Waar is de psychiater om medicatie voor te schrijven? Dit is toch helemaal geen huisarts niveau meer, hier heb je een specialist bij nodig.
Ik voel datzelfde ongemak, maar ik denk dat het eens en te meer laat zien hoe de jeugdGGZ faalt. Het lijkt me voor jullie zo verschrikkelijk dat de enige die echt verantwoordelijkheid neemt voor de situatie jullie als ouders zijn. We falen hier zo als samenleving. Heel veel sterkte, het lijkt me heel frustrerend.
Ciska78
27-08-2025 om 13:52
inderdaad sinds de overgang van 18- naar 18+ (en dus ook van woongroep naar thuis) is er geen psychiater meer betrokken. Huisarts geeft aan dit wel te kunnen.
Maar ik weet dat er achter de schermen wel druk gezocht wordt naar een psychiater hoor, want die is zeker wel nodig.
De hond doet het tot nu toe prima, in huis erg rustig en makkelijk.
tsjor
30-08-2025 om 10:40
Het verplaatsen van psychiatrische zorg van de psychiatrie naar de huisarts gebeurt op dit moment wel meer. Als er enige stabiliteit is in de behandeling zou het wel kunnen, maar dat is in jullie situatie niet zo.
Ik was er niet zo gelukkig mee toen dat bij mijn broer gebeurde, alhoewel de behandeling wel stabiel was. Een groot probleem waar we tegenaan liepen was de positie van familie. In de GGZ waren daar, door schade en schande wijzer geworden, goede afspraken over gemaakt en vastgelegd in een behandelplan. Maar de begeleiding in de huisartsenpraktijk ging al snel door naar de praktijkondersteuner en die werkt heel erg basis-standaard. Dus: nee, geen bemoeienis van familie bij een volwassen patiënt. Dat riep veel onrust bij ons op, dus we waren blij toen de zorg weer terugging naar de GGZ (nadat er ernstige fysieke problemen waren gekomen).
Maar jullie moeten eerst nog een psychiater vinden. Er zijn in Nederland meer dan genoeg psychiaters, maar er zijn er niet zoveel die binnen de kaders van de GGZ willen werken voor de meest complexe zorgvragen. Afgelopen woensdag stond in Trouw nog een stevige analyse over de huidige problemen in de psychiatrie. https://www.trouw.nl/gezondheid/in-de-ggz-gaan-meer-ongelukken-gebeuren-vreest-het-personeel~bda366c7/
Ciska78
04-09-2025 om 07:45
Het gaat niet alleen om een psychiater vinden, maar ook om wie gaat dat betalen. ( ja dat schijnt toch wel ingewikkeld te zijn ook al zit dit in je zorgverzekering, iets met budgetplafond ed)
Het zelfde geldt voor de regiebehandelaar.
Maar goed, dit stukje proberen we zo veel mogelijk bij de clientondersteuners en CCE te laten.
Voor nu is het hier redelijk rustig. Vorige week donderdag zijn de laatste hechtingen eruit gehaald en toen nu toe heeft dochter niet gesneden. Aangezien er geen plek meer was op haar armen was ze op haar benen begonnen en het zag er echt niet uit, ze kreeg ook veel meer ongewenst commentaar van voorbijgangers.
de angsten spelen wel meer op de voorgrond en ook het druk maken om haar gewicht. Haar medicatie heeft er echt voor gezorgd dat ze flink is aangekomen helaas.
We hopen haar weer wat aan het sporten te krijgen en daarnaast te kijken naar een wat betere verdeling en inname van haar eten, want het lijkt ook alsof haar hongergevoel constant aan staat.
De hond doet het nog steeds super, ze brengt echt wel vreugde en liefde in huis. Van de week begonnen met trainen, ze gaat opgeleid worden tot huishond+, net een beetje extra dan een huishond, maar niet een hulphond.
Ik ga voor mijzelf en mijn autisme ook begeleiding thuis krijgen, die start aan komende week.
Verder heb ik eindelijk mijn medische keuring voor een scootmobiel deze week.
Max88
04-09-2025 om 08:26
Ciska78 schreef op 04-09-2025 om 07:45:
Het gaat niet alleen om een psychiater vinden, maar ook om wie gaat dat betalen. ( ja dat schijnt toch wel ingewikkeld te zijn ook al zit dit in je zorgverzekering, iets met budgetplafond ed)
Het zelfde geldt voor de regiebehandelaar.
Maar goed, dit stukje proberen we zo veel mogelijk bij de clientondersteuners en CCE te laten.
Voor nu is het hier redelijk rustig. Vorige week donderdag zijn de laatste hechtingen eruit gehaald en toen nu toe heeft dochter niet gesneden. Aangezien er geen plek meer was op haar armen was ze op haar benen begonnen en het zag er echt niet uit, ze kreeg ook veel meer ongewenst commentaar van voorbijgangers.
de angsten spelen wel meer op de voorgrond en ook het druk maken om haar gewicht. Haar medicatie heeft er echt voor gezorgd dat ze flink is aangekomen helaas.
We hopen haar weer wat aan het sporten te krijgen en daarnaast te kijken naar een wat betere verdeling en inname van haar eten, want het lijkt ook alsof haar hongergevoel constant aan staat.
De hond doet het nog steeds super, ze brengt echt wel vreugde en liefde in huis. Van de week begonnen met trainen, ze gaat opgeleid worden tot huishond+, net een beetje extra dan een huishond, maar niet een hulphond.
Ik ga voor mijzelf en mijn autisme ook begeleiding thuis krijgen, die start aan komende week.
Verder heb ik eindelijk mijn medische keuring voor een scootmobiel deze week.
Jullie zaten al in de WLZ als ik het goed begreep? Dus er is PGB? Is het zorgkantoor al verzocht om een verhoging of is dat wat je bedoelt met budgetplafond?
Als ze er ( niet respectloos bedoelt!!!) vanuitgaan dat je dochter niet nog levenslang het leven wil leven, dan is dat budgetplafond altijd minder dan dat wanneer je dochter 80 zou mogen worden. Is er niemand die zich daar hard voor kan maken; clientondersteuner oid?

