Kinderwens en ethiek
Een van mijn kinderen gaat met partner zo langzamerhand aan kinderen denken. Maar, in onze famile komt een erfelijke aandoening voor (voor de herkenbaarheid even niet nader gespecificeerd). Die is met een vlokkentest te ontdekken en er kan dus voor worden gekozen om de zwangerschap dan niet door te laten gaan.
Het familielid dat de aandoening heeft (eerste geval, het was eerder niet bekend) kan er goed mee leven, heeft er wat van gemaakt en is gelukkig. Maar het heeft best wel een impact op het dagelijkse leven, niet alles kan. De benodigde medicijnen zijn duur dus er is ook een maatschappelijke kant.
Kind en partner worstelen hier nu mee. Is het etisch om een kind met die aandoening op de wereld te zetten als je dat van te voren kunt weten en kunt voorkomen? Voor het kind, voor de maatschappij? Is het etisch om een kind met een op zich wel leefbare maar toch wel aandoening-met-impact NIET te laten komen om die reden, heeft dat klompje cellen daarin nog rechten? (Niet in de zin van voor of tegen abortus zijn maar in dit geval.)
We hebben er al veel over gepraat in de famile, zij ook met vrienden, maar ze komen er nog niet uit. Wat zijn jullie gedachten hierover?
Jee
Scheve tanden, een dikke bril, autisme, dyslexie. Dat vind ik geen aandoeningen, maar gewoon kleine onvolkomenheidjes waar we er allemaal wel wat van hebben. Mijn zus heeft kinderen gekregen, terwijl zij en haar man heel klein zijn. Haar zoontje wordt dus misschien maar 1,60 m lang. Dat vind ik 'erger' dan scheve tanden of een dikke bril, maar natuurlijk geen reden om dan maar geen kinderen te krijgen.
Maar ja, dat is allemaal persoonlijk.
Tango, en Vesper Lynd
Ik reageer uit de beleving die ik bij mijn kinderen waarneem. Ze zijn natuurlijk niet continu ongelukkig maar kennen zeker verdriet ervan. Denk aan de stille tranen op de kussen. Of de trieste manier waarop de bs ermee om ging en kind zich niet welkom voelde.. Het ging daarbj ook gepaard met strijd met school en kinderen zijn niet doof of blind.
Een van de kinderen heeft geestelijk zwaar geleden onder de werkwijze van de bs. ( denk aan gepest door lklasgenoten en ook leekracht). Daarnaast zijn het kinderen met een bovengemiddelde intelligentie en hebben ze zeker moeite met met het accepteren van hun beperking.
Dyslexie valt echt niet niet onder de kleine onvolkomenheden. Het is uiterlijk niet te zien, wat ze van binnen voelen en hoe hard ze moeten werken. Als je alleen kinderen kent met een lichte vorm, lijkt het mee te vallen. Maar kinderen met een zwaardere vorm, hebben een ijzeren wilskracht nodig om zich niet verloren te voelen.
@Tijgeroog, cf of ms of verdikte slijmproduktie, dyslexie, welke erfelijke ziekte dan ook. Het gaat erom in welke mate het optreedt en of de ouders in staat zijn een kind te verzorgen zodat het kind ouders heeft.
Flanagan
Het gaat niet om CF hoor, dat was een voorbeeld vam Mariel.
Dat het geluid van een hartje ineens besef van een kind kan geven snap ik wel maar daarom is het denk ik ook goed om juist van te voren je beslissingen te nemen. Nog zonder beladen te zijn door emoties van het moment. Want dat hartje klopt al eerder dan 9 weken natuurlijk, echt iets verandert is er dan niet.
Wanneer een kind een kind is en niet een verzameling cellen, ja dat is ook weer een discussie. Daarom zijn er memsen die geen spiraaltje willen omdat ze dat als voorbehoeding door hele vroege abortus zien.
Flanagan
Ik vind de hoofdvraag of de ouders de zorg aan kunnen. Als ouders om wat voor reden dan ook, de zorg niet aan kunnen, kan je dit een kind niet aan doen.===
Of het het aankunt blijkt meestal tijdens de praktijk. Je groeit er in.
Wat betreft je voorbeeld van dyslexie ben ik echt wel in lichte shock. Ik dacht eigenlijk dat je een willekeurig voorbeeld had gekozen om je verhaal duidelijk te maken, maar het is blijkbaar serieus. Heel veel mensen moeten leren omgaan met tegenslag in de vorm van beperkingen of gebreken. Allemaal door het putje omdat het zo ingewikkeld kan worden?
Ik heb mijn bijziendheid van mijn vader geerfd, nog meer ook. Mijn zussen idem dito. Het is puur mazzel dat mijn dochters niet zo bijziend zijn. Het is een vervelende kwaal, waardoor ik op veel problemen stuit. Maar ik heb nooit bedacht dat ik er liever niet geweest was. Dat je dyslexie als voorbeeld noemt baart mij zorgen. Ik ben niet tegen abortus, maar ik ben wel heel terughoudend in het toepassen ervan. Ik gun niemand een beperking, zeker niet de echt ernstige, maar ik vind wel dat daar plaats voor mot blijven in de maatschappij. Valt dyslexie onder echt zwaar lijden? Nee volgens mij niet. Ik heb pech met mijn ogen, maar zwaar lijden is het niet. Er is nog genoeg wat het leven mooi maakt.
over de zorg aankunnen
"Ik vind de hoofdvraag of de ouders de zorg aan kunnen. Als ouders om wat voor reden dan ook, de zorg niet aan kunnen, kan je dit een kind niet aan doen."
Mijn hoofdvraag is een andere: kan dit kind een prettig leven leiden? Als ouder kun je van te voren helemaal geen inschatting maken welke zorg je wel of niet aankan. Als je zeker weet dat je éxtra zorg aan een kind niet aankan, dan moet je je afvragen of je überhaupt aan kinderen moet willen beginnen. Fijn als je een bepaalde erfelijke aandoening van te voren hebt kunnen uitsluiten, maar de meeste (ernstige) aandoeningen zijn van te voren niet bekend - of ontstaan pas tijdens of na de geboorte.
"Heel veel mensen moeten leren omgaan met tegenslag in de vorm van beperkingen of gebreken. Allemaal door het putje omdat het zo ingewikkeld kan worden?"
Kaaskopje, volgens mij ligt op dit vlak nou juist de moeilijkheid. Wat is dusdanig ernstig dat je dat echt niet wilt voor je kind? Dat is enorm subjectief en hangt sterk samen met je eigen ervaringen. Mijn neefje met syndroom van Down leidt misschien wel een zorgelozer bestaan dan iemand met een gemiddeld IQ en zware dyslexie. Zijn kwaliteit van leven is misschien wel een stuk beter dan van iemand met zware migraine. Toch is Down voor steeds meer mensen reden om de zwangerschap voortijdig af te breken.
Ooit was in Nederland een gender-kliniek. Speciaal opgestart om ouders snel duidelijkheid te geven of ze zwanger waren voor een jongen of meisje, zodat ze op basis daarvan de zwangerschap evt. nog konden afbreken. Er was veel kritiek op - maar er was wel degelijk een markt voor. Voor veel mensen blijkt het geslacht van hun kind echt een rol te spelen.
De maakbaarheid van de mens.
Lastig
Dit soort vragen zijn moeilijk te beantwoorden als je niet principieel tegen abortus bent.
Wanneer is het leven waard om geleefd te worden?
Het zwaar gehandicapte kind kan een gelukkiger en fijner leven hebben dan een gezond kind dat later tegen depressie of verslaving moet vechten.
Dat kan je van te voren niet zeggen.
En wat je als ouder aan kan? Dat kan je niet van te voren weten. Dat is niet te voorspellen.
Het zijn heel moeilijke vragen waarop eigenlijk geen zinnig antwoord te verzinnen is.
Ik kan voor mij persoonlijk de vraag over abortus wel beantwoorden. Ik geloof in de bescherming van het leven vanaf het begin tot het natuurlijk einde.
De vraag echter of je wel of niet aan kan kinderen kan beginnen als je een kans hebt op een gehandicapt kind ligt voor mij veel moeilijker. Dat zou ik zo niet weten. Dat hangt erg van de handicap af en hoe ernstig die is. Met name hoeveel pijn het kind zal hebben.
Bij een pijnlijke ziekte of handicap zou ik dan liever kiezen voor adoptie of pleegouderschap. Uit ervaring weet ik dat die vorm van ouderschap net zoveel voldoening geeft als biologisch ouderschap.
IJsvogeltje
Ik vind het syndroom van Down dan ook geen reden om abortus te laten plegen. Mijn dochter denkt daar anders over. Ik heb de indruk dat de drempel voor een abortus bij mijn dochter lager ligt dan bij mij. Ook van haar vriend. Verstandelijk gezien vind ik het heel begrijpelijk dat bij bepaalde aandoeningen gekozen wordt voor abortus, maar ik moet er niet aan denken dat ik daar een beslissing over had moeten nemen. In mijn geval heeft de 'natuur' de beslissing genomen. Mijn zoontje had een vorm van spina bifida en is niet levend geboren. Ik had er daardoor wel vrede mee. Door die ervaring weet ik wel hoe een kindje van 5 maanden zwangerschap er uitziet (daar was de groei blijven steken, ik was 7 maanden in verwachting). Een compleet mensje met alles erop en eraan. Ik hoop daarom echt dat men niet stilzit en steeds vroeger in de zwangerschap kan uitzoeken of een kindje een afwijking heeft. Ik vind de grens tot waar abortus gepleegd mag worden nu veel te hoog.
Impact
Ik denk dat het er vooral aan ligt hoeveel impact de aandoening op het kind heeft. Kan kind wel gelukkig zijn. Is het met eventuele medicatie goed te behandelen. Kunnen de ouders het zelf aan. Is hun wens voor een kind zo sterk dat ze er hoe dan ook voor willen gaan.
Bij mijn man in de familie komen allergieën voor. Hij heeft zelf eczeem, astma en hooikoorts. Zijn vader heeft hooikoorts en verschillende andere familieleden hebben hier ook last. Wij wisten van tevoren dat onze kinderen dit ook mee kunnen krijgen. Voor ons geen reden om niet voor een kind te gaan. Onze zoon bleek naar twee maanden een ernstige vorm van koemelkallergie te hebben en daar kreeg hij over zijn hele lijf eczeem door. Open plekken op zijn gezicht. Hij is vanaf twee jaar overal over heen gegroeid. Maar inmiddels wel hooikoorts ontwikkeld en gevoelig om ook astma te ontwikkelen. Eczeem nog steeds last van, maar gelukkig niet zo erg mee.
Bij een tweede weet je dat als nr 1 dit heeft de kans groter is dat nr 2 het ook heeft. Toch heeft ons dit niet tegen gehouden. We wilden gewoon heel graag nog een kind. Ik vond het een vervelende gedachten dat onze zoon alleen zou opgroeien. Nr 2 volgde na twee jaar en het enige waar zij last van had als baby was een beetje eczeem op haar benen. Op dit moment heeft ze helemaal nergens last van.
Op kleuterleeftijd zijn we er via fysio achtergekomen dat zoon hypemobiel is. Ook erfelijk en waarschijnlijk van mijn kant van de familie mee gekregen. Het komt er op neer dat zijn motoriek houterig is en iets achterloopt.
Ik heb nooit spijt van mijn kinderen gehad. En ondanks problemen met zoon, hebben we het altijd kunnen handelen. Ik zou ze voor geen goud kunnen missen.
Flanagan
Dyslexie is helemaal niet zo duidelijk erfelijk, het blijft daar om kansen gaan. Erfelijke ziekten als CF vererven heel anders.
Ik begrijp dus jouw vragen al niet omdat er alleen een oma dyslexie heeft, jij en je partner hebben het dus niet?
Verder zei je: "Is het gevoelloos om je af te vragen of hoe het voor een kind is om met zware dyslexie te dealen?
Jullie gaan er blijkbaar van uit dat ik daar geen zin in had. Dat ik geen zin had in het begeleiden van een kind met huiswerk en de ritjes naar de logo. Of een minder geslaagd 'produkt'..... Jammer dat jullie deze kant negeren. Ik heb juist niet aan mijzelf gedacht maar mij geprobeerd voor te stellen hoe moeilijk dat moest zijn.."
Nou ik hoopte wel dat je zo zou denken en niet in de trant of jij het wel aan kan of niet. Vervolgens zeg je: 'Ik vind de hoofdvraag of de ouders de zorg aan kunnen. Als ouders om wat voor reden dan ook, de zorg niet aan kunnen, kan je dit een kind niet aan doen.'
Wat is het nu dan?
'cf of ms of verdikte slijmproduktie, dyslexie, welke erfelijke ziekte dan ook. Het gaat erom in welke mate het optreedt en of de ouders in staat zijn een kind te verzorgen zodat het kind ouders heeft.'
Durf je echt dyslexie in dit rijtje te zetten? Oef eigenlijk zijn we dan uitgepraat...
Maar goed: Over dyslexie: voor het eerst dat ik iets over dyslexie niet aan mijn zoon zou durven vertellen. Hij heeft het ook heel moeilijk gehad op de basisschool met klasgenoten etc en de acceptatie maar ik denk dat dat meer een karakterdingetje is, hij had het ook moeilijk toen hij om iets ander gepest werd.
De meeste kinderen komen met wat tegenslagen een stuk verder in het leven maar of je die nu wel of niet wil voor je kind, daar heb je weinig in te zeggen. Er zijn zoveel dingen veel erger dan dyslexie en dan is dyslexie niet eens zo duidelijk erfelijk.
Wat mij overigens ook pijn deed is dyslexie aan de intelligentie hangen. Alsof het minder erg is als een kind dyslexie heeft in combinatie met een lagere intelligentie. Elk kind met dyslexie heeft problemen en moeilijkheden te overwinnen en een hogere intelligentie heeft daarbij voordelen én nadelen maar dat heeft een lagere intelligentie ook (al moet ik daar meer zoeken naar de voordelen).
gok
Joh, je weet het toch nooit. Wij hebben geen ziekten in de familie, niets wees erop dat wij een gehandicapt kind zouden krijgen. Ook de combinatietest liet zien dat er een te verwaarlozen kans was op een kindje met down of chromosoomafwijking.
Dit bleek ook pas na een paar jaar, toen was onze jongste met een prachtige 10 apgar-score na zijn geboorte ernstig verstandelijk gehandicapt, veel ernstiger dan een kind met down (meestal). Maar je kan je dan toch ook weer niet voorstellend dat het er niet geweest is, of van tevoren bedenken of je deze zorg kunnen dragen?
Het blijft een gok, een kind krijgen, hoe dan ook.
down
De moeilijkheid met Down is dat er zo verschrikkelijk veel gradaties zijn en je dus toch de mensen ziet in de 'hoogste' categorie. Met het oog op je buurjongen die gewoon werk heeft kiezen om een kindje met Down te laten komen en dan vervolgens een kindje krijgen die zeer ernstig verstandelijk gehandicapt is wel een 'tegenvaller' en daarom begrijp ik de dochter van Kaaskopje ook wel.
Triva
Ik ben volledig met je eens dat dyslexie niet thuishoort in het genoemde rijtje. Ik zie daar een glijdende schaal in. Ik schrik daar van.
Ik snap mijn dochter ook wel. Ik sta er anders in, maar dat moet ik accepteren. Down is voor haar overigens wel een twijfelgeval.
Flanagan ot
Just out of curiousity, hoe weet je dat Oma dyslectisch was?
Een familielid van me kreeg heel vroeg, in het begin van de jaren '60 een diagnose leesblindheid of woordblindheid. Dat was heel bijzonder in die tijd. Echt een soort van novum. En dat familielid is nu tegen de 65 dus ik zou denken een stuk jonger dan jouw oma. Wanneer werd het bij haar dan duidelijk?
O ja
En die leesblindheid of woordblindheid (ik weet niet welk van de twee woorden uiteindelijk gebruikt werd) was natuurlijk wat pas veel later dyslexie ging heten.
Flanagan
Bij herlezing denk ik dat een deel van mijn vraag al beantwoord is: het ging niet om de oma van jou of jouw man, maar om een oma van de kinderen, dus om jouw moeder of die van je man? Dat is al een generatie later dan ik dacht. Dat zou een diagnose meer verklaarbaar maken.
Triva, geestelijk verzorger,
Triva, Ik begrijp dat jij vanuit jouw ervaring schrijft. Je hebt wel eens eerder geschreven dat het voor jouw kind op school moeilijk was omdat er minder leuke opmerkingen gemaakt werden over zijn lees/schrijfvaardigheden.
Maar jullie hadden geluk met de onderwijzers. Je gaf aan blij te zijn met de directeur en zijn visie.
Het kan ook een paar graden erger als je kind dat geluk niet heeft, als een bs alles in het werk zet om je kind over de schutting te gooien, als de regels van PO-raad worden overtreden en de ouders gepoogd wordt de mond te snoeren dmv een amk-melding. Als je die ervaring niet hebt, is het ook moeilijk voor te stellen hoeveel graden erger het 'welbevinden' van een kind kan zijn.
Frappant dat je wel de dochter van kaaskopje aangaande ziekte van Down begrijpt, maar niet mij niet. Ook dyslexie is in vele graden, niet alleen door de mate van moeilijkheid maar vooral door de mate van hulp/begeleiding. Die verschillen zijn ten dele bepalend voor het gevoel van een kind met een moeilijkheid, ongeacht welke moeilijkheid.
Een jong mens kan je niet beschermen tegen tegenslagen, het vormt hen. Daar ben ik ook niet bang voor. Maar als je ervaren hebt dat in het onderwijs eerder zakelijk dan menselijk, eerder uit belang van het imago dan vanuit de ontwikkeling van een kind, wordt gehandeld, dan verscheurt je hart en vraag je je af wat je je kind hebt aangedaan. Dan besef je dat je kinderwens best egocentrisch was. Versta het niet verkeerd. Ik hou ontzettend veel van mijn kinderen. Maar ik had hen dit verdriet bespaard gebleven. Ze hebben mogen meemaken dat in deze maatschappij mensen bestaan die het niet zo nauw nemen met de gevoelens van zekerheid en veiligheid van een kind. Heus, mijn mening is niet zomaar.
Dyslexie en intelligentie:
Ik reageerde op Tango die aangaf dat haar ernstige dyslect niet ongelukkig was. Ze gaf ook aan dat hij minder intelligent was. Waarop ik reageerde dat mijn kinderen wel te maken hebben met het moeilijk accepteren omdat ze voelen hoe dat het hen remt. Daarmee zeg ik niets over minder intelligentie maar leg ik uit waarom mijn kinderen het anders beleven. Ook door de tegenwerkingen door school om de groeiende achterstand te beperken.
Gesstelijk verzorger en Triva;
Familie:
Die ene oma was duidelijk dyslect nieau 5 of hoger. Dat zag je al aan het hanehandschrift en de fouten in een kort berichtje. Over het tijdstip van diagnose laat ik mij niet uit. Dat vind ik niet terzake in dit draadje. Achteraf gezien heeft haar zoon mogelijk niveau 1-2 maar nog wel werkbaar. Een van de nichtjes heeft mogelijk niveau 1 maar door intelligentie lang onzichtbaar gebleven.
De zus van oma heeft diverse (klein)kinderen met diverse niveaus van dyslexie. Wiskundig bekeken hadden wij met wat kansberekeningen eigenlijk een grotere kans op een kind met dyslexie maar omdat haar eigen kinderen buiten de erfelijkheid leek te vallen en de kleinkinderen ook, gaven we toe aan onze kinderwens.
Wij kennen vrienden die bewust geen kinderen hebben. Maakt dit hen minder mens? Wij hebben wel voor kinderen gelozen en brengen hen groot met alle liefde in ons hart. Maar als wij niet voor kinderen hadden gekozen, waren wij nog steeds een lid van deze samenleving.
Wie besust niet voor kinderen kiest, schijnt zich zo te moeten verantwoorden voor hun keuze. Dat bespeur ik ook in jullie reacties.
Ik had begrepen van Omatobe dat het paar kinderwens hebben. Ze is dus nog niet zwanger. Er hoeft nog geen keuze gemaakt te worden voor abortus. De vraagstelling was meer als....
Die vraag zou nooit verrijzen als het stel koos voor kinderloos huwelijk of adoptie.
Voor duidelijkheid, ik kan ook geen kind aborteren.
Geestelijk verzorger (ot)
Waarom heb jij gekozen vor deze nickname? Schrijf je beroepshalve?
Je schreef eerder ' er met je hoofd niet bij te kunnen' . Voor een geestelijk verzorger die open dient te staan voor andermans mening, niet zo zwart-wit, vreemde uispraak naar iemand die je niet persoonlijk kent. Als of ik niet goed bij mijn hoofd ben,want iji kan het weten want jij bent geestelijk verzorger.
Ha, het doet mij denken aan die deskundigen op school die wisten hoe je een kind moest onderwijzen. Het enige wat ze deden was demotiveren en hun zelfvertrouwen verlagen.
Als je nieuw bent, kies dan voor een neutrale nickname. Nu kom je over alsof je, gezien het beroep, deskundige ben.
nou je zit echt fout
De leerkrachten hebben in groep 3, 4 en 5 gezegd dat mijn zoon geen dyslexie kon hebben en met zijn cijfers kon dat maar 1 ding betekenen... Oerdom. Toen bleek dat hij juist een ernstige vorm had hebben ze hem redelijk goed begeleiding gegeven. Met de directeur heb ik daar nooit over gesproken. Mijn zoon was toen al wel flink psychisch "verpest". De grootste klap kwam toen hij niet naar de middelbare school van zijn keuze mocht. Dat lag niet aan de basisschool, niveau was volgens leerkracht geen enkel probleem. Dit was wel de nekslag voor zoon. Hele zware tijd. Dat hij nu vmbobasis doet met een IQ van ooit iets boven de 100 was moeilijk te verteren maar het is iig geen praktijkschool geworden.
Dit alles heeft met van alles te maken maar niet met mijn zoon en zijn dyslexie alles komt van buiten, domme pech. Daarom vind ik dyslexie als reden van geen kinderen willen zo ontzettend een vervanmijnbedshow. Waar blijven we dan? Hoog IQkans ook maar niet?
Verder vind ik eigenlijk dat je tov de mensen met cf die dyslexie moet terugnemen uit dat rijtje. Zonder transplantatie worden die mensen een jaar of 20!
Maar sowieso Flanagan,
is dyslexie écht reden genoeg om abortus voor te laten plegen. Ik vind dat echt erg. Wat mag je voortaan nog meer niet hebben, omdat het zo vreselijk is? Misschien kan iemand met dyslexie wel een érg gelukkig leven krijgen in een creatief vak. En zelfs áls je in de wia of wajong belandt door een aandoening, kun je gelukkig worden. Ja... dan leef je op kosten van de maatschappij. Ik hoop dat we dat nog erg lang normaal blijven vinden en dat we niet gaan vinden dat kinderen met een 'uitdaging' (brrr...) teveel kosten. Het hoort de keus van de ouders te blijven en niet van de maatschappij.
Flanagan
Ik ben geestelijk verzorger. Omdat mijn eerste bijdrage in dit draadje gedaan was vanuit beroepskennis (ik heb de optie morele counseling ingebracht) heb ik daar niet mijn gewone nick voor gebruikt maar mijn beroepsnaam. Anders vind ik mezelf te herkenbaar. Het is niet toegestaan om in één draad meerdere nicks te gebruiken dus ik zit voor nu hier aan vast. Dat maakte dat ik ook met die naam reageerde op jouw posting, niet omdat ik me vanuit mijn beroep boven jou voel staan.
Als geestelijk verzorger sta ik open voor iedereen, iedereen mag zijn/haar verhaal vertellen en daar probeer ik zo oordeelsvrij als mogelijk naar te luisteren en mee om te gaan.
Maar hé, ik ben in de eerste plaats een gewoon mens hè. En echt neutraal zijn bestaat nu eenmaal niet. Dus ik ben een mens die van alles meemaakt en ik heb ook eigen opvattingen en meningen. En die mag ik als privépersoon ook gewoon hebben en uiten hier op het forum.
En ja, ik viel echt even van mijn stoel toen jij schreef dat je mogelijke dyslexie liet meespelen bij het krijgen van kinderen. Omdat ik ook het dyslexieverhaal van heel nabij ken. Vanuit mijn grote familie, vanuit het gezin waar ik uitkom en vanuit mijn eigen gezin: één van mijn kinderen hoort bij de 4% zwaarste dyslecten. En ik zie dus dat dat een worsteling met zich meebrengt en verdriet. En we zien het denk ik allemaal wel als een serieuze beperking, ook als iets dat misschien mogelijkheden beperkt. Maar nooit als iets dat maakt dat het leven niet de moeite waard zou zijn.
ook ik
ben geschokt over sommige voorbeelden.
Leerzaam ook wel voor mij, was nooit in me opgekomen dat mensen zo zouden kunnen denken.
En dan heb ik het niet alleen over dyslexie, maar ook de hooikoorts die ik hier las en eczeem. Echt schokkend. (doorredenerend had ik dan wel wel heel veel redenen om te twijfelen over onze kinderen! Echt schokkend!)
Flanagan nog ter aanvulling (ot)
Vanuit mijn beroep kan ik heel goed onderscheiden dat wat ik als privépersoon vind niet relevant is voor degene die ik beroepshalve spreek.
Ik kan dus in principe goed mensen begeleiden die anders in het leven staan dan ik, andere waarden hebben en andere keuzen (zouden/kunnen) maken dan ik zelf zou doen in een bepaalde situatie. Het is overigens wel denkbaar dat ik daarin een grens zou voelen. Als ik zou voelen dat ik de ander niet goed zou kunnen begeleiden (doordat mijn privéopvattingen me in de weg zouden zitten of doordat een ander over mijn grenzen heen zou gaan), dan zou ik het contact stopzetten en doorverwijzen naar een collega.
Zo, genoeg uitgeweid! En nu terug naar de vraag van omatobe, lijkt me.
25 jaar geleden
Na de komst van ons kind met een schisis 25 jaar geleden, werd er ook al gesuggereerd, dat er mogelijkheden zijn voor een abortus mocht ons volgende kindje ook een schisis hebben. Echt onbegrijpelijk dat zoiets al een reden voor een abortus kan zijn, en zeer pijnlijk voor een kind wat die afwijking heeft. Nu ons andere kind zwanger is werd dit weer herhaald, mochten zij een kindje met een schisis krijgen, dan kon het weggehaald worden. Zoon was hier ook zeer verontwaardigd over, omdat hij weet wat een prima leven zijn zus heeft.
Maria inderdaad
Als we nog in de 19de eeuw hadden geleefd, was ik werkelijk een stumpertje geweest, die in het kraambed gestorven zou zijn aan bloedverlies. Als ik al een man had gekregen. Wie wil er nu een vrouw die amper iets kan zien? Als ik na het kraambed toch in leven was gebleven, was ik wel gestorven tgv trombose.
Gelukkig leven we in de 21ste eeuw, er bestaan contactlenzen, brillen, steunkousen, bloedverdunners, puffers voor astmaklachten en handige harry's bij verloskunde die weten wat ze moeten doen om bloedverlies te voorkomen of stoppen. Dyslecten hebben nog steeds een probleem, maar het probleem wordt erkend en er zijn mogelijkheden. Het is werkelijk niet, tot het in dit draadje werd genoemd, bij mij opgekomen dat mensen dat soort problemen zo ernstig kunnen vinden, dat het meespeelt bij de kinderwens. Ik vind dat ook zorgelijk.
Kaaskopje
Als het over allergie zoals eczeem, astma, hooikoorts gaat, dan kan dit behoorlijk heftig zijn. Komt in verschillende gradaties voor. Bij mijn zoon was de koemelkallergie (heeft met zelfde gen als bovenstaande drie te maken) zodanig dat hij een huilbaby was. Een hele dag krampen, eczeem in zijn gezicht ontstoken. De zoon van een nichtje van man heeft astma. Dit kind heeft in zijn eerste levensjaar al meer ziekenhuis gezien dan ik in mijn 34 jaar. Het is bij hem verschillende keren kantje boord geweest. 1 keer zo benauwd dat hij drie weken onder narcose is gehouden. Pas na veel onderzoeken zijn ze erachter gekomen dat het om een heftige vorm van astma.
Maar goed, voor mijn man en mij zijn dit nooit redenen geweest om niet aan kinderen te beginnen. Maar als je iets erfelijks in de familie hebt, lijkt het mij niet meer dan logisch dat je het daar samen over hebt. Ik vind het ook vreemd dat dit dan als schokkend ervaren wordt. Kinderen neem je niet zomaar . Het zijn geen dingen die je even aanschaft. En zeker als er iets erfelijks in de familie voorkomt is het goed om daar even over na te denken.
Een mogelijkheid voor een kind met downsyndroom hebben wij ook besproken. Voornamelijk omdat dit vroeg in de zwangerschap al getest kan worden. Voor ons de keuze om dit niet te testen. Pas als een kind een leven als kasplantje tegemoet zou gaan met veel pijn, zou het voor ons reden zijn om het weg te laten halen. Gelukkig hebben wij die keuze nooit hoeven te maken.
Ik weet niet om wat voor erfelijke aandoening het bij to gaat, maar ik vermoed dat dit een stuk ernstiger is, dan de allergieën bij mijn zoon.
glijdende schaal
Ja, het is een glijdende schaal. Hoe meer er van te voren 'opgespoord' kan worden, hoe meer het gevoel ontstaat dat je er 'dus' iets aan kan doen. In Denemarken en Frankrijk worden om die reden vrijwel geen kinderen met Down meer geboren. In Nederland kunnen sinds kort alle zwangeren een test krijgen waarmee je o.a. weet of je kindje Down heeft. Overigens door onze overheid geïnitieerd en gefinancierd. Daar gaat dus de boodschap van uit: waarschijnlijk wil je geen kind met Down, daarom kun je met 10 weken een test doen. Waarschijnlijk de meest gestelde vraag aan ouders met een kind het Down is: wist je het dan niet van te voren? De meeste mensen kunnen zich gewoonweg niet voorstellen dat je 'zo'n' kind vrijwillig laat komen.
Ik ben eigenlijk niet verbaasd dat in dit draadje ernstige dyslexie, ernstige eczeem of autisme langskomen. Ze kunnen (hoeft uiteraard niet) een grotere impact hebben op iemands leven leven hebben dan het syndroom van Down. Terwijl Down inmiddels 'geaccepteerd' is als argument om een zwangerschap af te breken. Sterker nog: er zijn ook mensen die vinden als je ervoor kiest om een kind met Down wél geboren te laten worden, dat je dan ook zelf moet opdraaien voor de extra kosten voor zorg.
Ik vind het een zorgelijke ontwikkeling.
Moeilijk lezen
@Kaaskopje, ik heb nergens eschreven dat ik abortus zou plegen als ik wist dat een foetus dyslexie genen bezat.
Volgens mij heb ik zelfs geschreven dat ik dat niet kan. Als ik een hartje hoor, kan ik een mensje in mijn buik niet laten verwijderen om welke reden dan ook. Mijn mening was gebaseerd op de periode die vooral gaat aan de kinderwens en of je een kind in deze maatschappij wel durft te zetten.
@Triva, ik neem niets terug. Als je niet wilt lezen hoe de maatschappiij ook omgaat met betrokken ouders, hen bedreigd met een amk omdat ouders zelf hulp inschakelen en zich laten informeren over de wijze waarop regels overtreden worden of zelfs verplichtzijn om de rechten van hun kind juridische te beschermen, dat heb je de draadjes van jeugdzorg nooit gevolg.
Zorgenkinderen
Ik heb vooral naar Omatobe gereageerd om oog te hebben voor de keerzijde van zorgen. Niet zo zeer wat betreft de kosten van medicijnen of financiele bijkomstigheden, maar vanwege de wijze waarop je in deze maatschappij tegen muren kan lopen en je danheel stevig in je schoenen moet staan.
Flanagan
Oké, dan heb ik abortus verward met al uitsluiten voor de zwangerschap. Maar ook dat gaat mij te ver als we het over dyslexie hebben. Met mijn ervaring met mijn gebreken, durfde ik kinderen op deze wereld neer te zetten. Ik vind het vreselijk als je het gevoel hebt dat dat niet kan. Dan moeten we het dáár over hebben en niet de oplossing zoeken in 'dan maar niet'.
Je zegt het tegen Triva, maar zelfs als we wel de draadjes over Jeugdzorg zouden lezen, of laat ik voor mijzelf spreken, als ik dat wel zou doen, zou dyslexie, of mijn eigen bijziendheid of wat je ook maar via je zintuigen (en hersenen) aan hindernissen zou kunnen ondervinden, voor mij geen reden zijn om van kinderen af te zien. Ideaal is het niet, maar wel leefbaar en vaak ook best gelukkig.
