Kinderwens en ethiek
Een van mijn kinderen gaat met partner zo langzamerhand aan kinderen denken. Maar, in onze famile komt een erfelijke aandoening voor (voor de herkenbaarheid even niet nader gespecificeerd). Die is met een vlokkentest te ontdekken en er kan dus voor worden gekozen om de zwangerschap dan niet door te laten gaan.
Het familielid dat de aandoening heeft (eerste geval, het was eerder niet bekend) kan er goed mee leven, heeft er wat van gemaakt en is gelukkig. Maar het heeft best wel een impact op het dagelijkse leven, niet alles kan. De benodigde medicijnen zijn duur dus er is ook een maatschappelijke kant.
Kind en partner worstelen hier nu mee. Is het etisch om een kind met die aandoening op de wereld te zetten als je dat van te voren kunt weten en kunt voorkomen? Voor het kind, voor de maatschappij? Is het etisch om een kind met een op zich wel leefbare maar toch wel aandoening-met-impact NIET te laten komen om die reden, heeft dat klompje cellen daarin nog rechten? (Niet in de zin van voor of tegen abortus zijn maar in dit geval.)
We hebben er al veel over gepraat in de famile, zij ook met vrienden, maar ze komen er nog niet uit. Wat zijn jullie gedachten hierover?
Vooraf
Het gaat toch om de keuze vooraf? Wil je een kind genen meegeven van een afwijking die je zelf als belastend hebt ervaren hetzij rechtstreeks hetzij via directe omgeving?
Zo ken ik genoeg mensen die geen ouder willen worden omdat ze denken niet geschikt te zijn vanwege hun verleden met jeugdzorg. Die serieus abortus overwegen om dat ook hun kind niet aan te doen, ook al mankeren zij niets 'behalve' flink wst trauma's.
Het schikkend vinden omdat je vooraf (!) Nadenkt over geen kinderen vanwege ernstige dyslexie vind ik dus niet raar.
Abortus
Er bestaat natuurlijk een enorm verschil tussen abortus of de beslissing om geen kinderen te krijgen.
Mensen besluiten om allerlei redenen om geen kinderen te krijgen en een erfelijke ziekte of afwijking kan daar een van zijn.
Abortus is weer een heel ander verhaal.
Maar als abortus is toegestaan en maatschappelijk is geaccepteerd waarom is het dan raar om een foetus met dyslexie weg te halen (als we dat zouden kunnen weten) en is het niet raar om een foetus met down syndroom weg te halen? Waarom is het wel ok om een kind te aborteren als je 16 jaar bent en eerst je school wil afmaken maar niet als het kind misschien exceem zou hebben? Waarom mag je moreel niet een kind aborteren omdat het verkeerde geslacht heeft maar wel omdat na 2 kinderen je gezin compleet is?
Abortus mag, ook zonder belangwekkende reden, in Nederland. Maar we vinden wel van alles van de redenen waarom iemand aborteert. Sommige redenen worden maatschappelijk gezien als ok gezien (verkrachting, tiener ouder, down syndroom...) , andere redenen als meestal ok (gezin compleet, geen stabiele situatie, ziekte van kind) maar andere redenen worden moreel niet goedgekeurd (meisje aborteren als je een jongen zou willen, op wintersport gaan en daar willen beesten zonder rekening te houden met een zwangerschap, dyslexie (niet dat je dat kan opspeuren maar als) )
En dat creert voor mij een hele vreemde paradox. Want als een foetus maar een klompje cellen is en geen mens dan doet de reden van abortus er toch helemaal niet toe? Dan is alles best lijkt me.
En als een foetus meer is dan een klompje cellen maar wel een mens is dan is toch (bijna) geen enkele reden goed genoeg om te aborteren?
Ik zie moreel niet het verschil tussen een kind aborteren omdat het dyslectisch zou zijn, down syndroom zou hebben of een meisje is.
Lastige beslissing
Wanneer doe je t goed.... het is een lastige afweging.
Wij hebben ivm blindheid/ zeer slechtziendheid erfelijkheidsonderzoek laten doen. We zágen wat de beperkingen waren in de familie en omdat ikzelf ook nogal slechte ogen heb, hebben we t onderzoek aangevraagd. Mijn man is drager,ik niet. Onze kinderen kunnen dus alleen drager zijn. We weten niet wat we gedaan zouden hebben. Je kunt van te voren wel beredeneren maar als t zo ver komt...Stel hij de blindheid doorgegeven zou kunnen hebben. We zien hun beperkingen en de een gaat er zelfstandiger mee om dan de ander.
We kregen echter wel een kind met een andere afwijking waar we ook geen rekening mee gehouden hadden,waarom zouden we. We waren nog jong en dachten er verder niet over na dat er nog iets anders op ons pad zou kunnen komen. Toch zou ik bij een volgend kind wel hebben laten testen. Hij was echter al de jongste en man wilde geen kinderen meer.
Oude buurjongen liet ook testen ivm een spierziekte,was alleen drager en kregen een kindje met een zeer zeldzame andere zware afwijking,waar ze dus allebei drager van bleken te zijn. Het volgende kindje is wel getest in de zwangerschap en is gezond geboren.
Je weet t dus nooit zoals al iemand anders zei.
Niet bepaald iets om lichtzinnig over te doen
We weten niet om welke ziekte het gaat, maar dat doet er ook niet toe. De ouders in de link hierboven komen voor een heel zware opgave maar doen alles om voor hun kind te zorgen. Toch krijgen ze te maken met het twijfelen van hun deskundigheid. Het zou je maar gebeuren en hoe ga je daar mee om. Hoe komt het dat zoiets je overkomt. Dat anderen je gaan toetsen op je kwaliteiten als ouder.
Ik wil mensen geen angst aan praten maar er kijken steeds meer mensen over de schouders van aanstaande ouders.
Taboe en lootje uit de loterij
In het artikel de overdenkingen van een vrouw met een chromosoom afwijking. Ze ervaart haar kinderwens als een lot uit de loterij en is bewust van de onzekerheid en gevolgen.
Met name de reacties van moeders die dit zelf hebben meegemaakt, laten zien dat de kinderwens het vaak overwint van de zorgen. Al was het soms ook een bewuste keus kinderloos te blijven.
Ik dacht dat het bij cf al lang mogelijk was om aan diagnostiek te doen via ivf en dan voor de terugplaatsing?
PGD voor CF
Ja dat kan. Moet je wel een IVF traject in. En beslissen wat kpje met embryo's doet die niet teruggeplaatst worden. En veel mensen weten niet dat ze drager zijn,
Geen cf
Omatobe gaf in #35 al aan dat het niet om cf ging.
Flanagan
Dat weet ik wel maar dat geldt dus voor meer ernstige ziekten dus voor CF is er altijd nog wel een andere oplossing als je bijvoorbeeld bang bent voor een miskraam door de vruchtwaterpunctie of vlokkentest.
Triva
Een diagnose voor terugplaatsing in een ivf traject als je bang bentvoor een miskraam bij een vlokkentest? Dat snap ik niet. Het risico -geen- zwangerschap is bij ivf veel groter, terugplaatsingen lukken lang niet altijd. En het %miskramen na een vlokkentest is niet zo heel hoog.
Update
Na een spannend jaar met veel af- en overwegingen en nog onverwachte tegenslagen nu toch: er is een gezond kind op komst! (Waarmee ik bedoel, een kind zonder de familie genafwijking. Want garantie op gezondheid bestaat natuurlijk niet.)
Ik loop op wolkjes, ik ben heel erg blij voor ze!
Gefeliciteerd
Gefeliciteerd het is zo leuk een kleinkind.
