Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

hkh

hkh

24-08-2012 om 13:36

Absences dochter weer terug

Mn dochter van inmiddels 8 heeft ongeveer 1,5 jaar absences gehad. In verband met heftige bijwerkingen van Ethymal waaronder migraine is er in januari een EEG gemaakt van haar hoofd en toen bleken de absences verdwenen. Weliswaar onder invloed van (verminderde) medicatie maar we mochten toch gaan afbouwen. Sinds 4 maanden slikt zij geen medicatie meer. Het ging hartstikke goed en we hoefden niet meer terug naar neuroloog. Wel heeft dochter zelf altijd gedacht dat het niet helemaal over was maar in overleg met neuroloog en omdat wij het niet zagen is besloten het er voorlopig even bij te laten.

De hele vakantie is het ontzettend goed gegaan, geen hoofdpijn, geen absences..

En nu, sinds 1,5 week zie ik het weer en voelt ze het weer zelf..... Misschien zijn spanning van nieuwe klas en vermoeidheid van eerste schoolweken een soort van trigger maar ik vind het zo ontzettend vervelend voor haar. Ze slaapt ook meteen weer een stuk slechter.

Herkent 1 van jullie dit ? Dat het na 4 maanden terug komt ? Kan toch niet dat medicatie zo lang effect heeft ?

Neuroloog (over wie ik trouwens heel tevreden ben) heeft tijdens laatste gesprek aangegeven dat het voor dochter (en mss ook voor mij) best moeilijk is om te onderscheiden na zo'n lange tijd wat absences zijn en wat gewoon dagdromen is....Ik ben zeker van plan om als dit aanhoudt, weer afspraak te maken.

Maar op de e.e.a. manier ben ik ineens zo onrustig aan het worden en vind ik bij mijn ex-man geen herkenning (dat was de eerste keer ook al zo).

En dan twijfel ik aan mezelf... ben ik niet teveel gefocust, kan ze nog wel alleen met haar zus op de fiets naar school enz. Moet ik nu al aan de bel trekken of nog even afwachten ?

Hebben ouders hier ervaringen met het bovenstaande ? Dus dat het tijdelijk weg was en nu terug komt ?

HKH


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.

Is er dan nooit (rafelkap)

Is er dan nooit een 24 uurs EEG gemaakt??? En hoe dan met zo'n rubberer kapje of met losse electroden? Hoewel misschien hebben ze nu wel weer andere methoden, mijn laatste EEG was al wel lang geleden.
Absences zijn maar 'kleine kortdurende' piekjes op het EEG en vaak maar op 1 plekje, terwijl andere soortige aanvallen (zwaardere) zich vaak verspreiden over een groter hersengebied of de hele hersenen en duidelijke grotere afwijkingen laten zijn zien in een EEG. Absences zijn dus gewoon moeilijker te 'meten' en te zien over het algemeen....En een EEG laat alleen afwijkingen zien als er net op dát moment een absence of aanval is. Als je net in dat uurtje dat je EEG gemaakt word niks hebt, is je EEG 'schoon'. Stel je hebt er 5 per dag en spanningen, concentratie en lichtflitsen beïnvloeden dat niet....Dan is de kans erg groot dat je een EEG hebt dat schoon is. Een dag heeft vele uren en absences duren maar héél kort. Soms maar een halve minuut ofzo. Nou reken de kans maar uit, die is dan erg klein.Als je er 100 per dag hebt is de kans natuurlijk wél erg groot.
groeten albana

En hkh

Ik ben het qua medicatie helemaal eens met fiorucci.
En wat betreft dat fietsen.....Vraag eens aan je dochter of ze wel eens absences op de fiets heeft gehad? Want als zij ze alleen heeft als ze zich concentreerd denk ik dat het best bestaat dat ze ze nooit heeft op de fiets.En er zijn ook mensen die gewoon tijdens een absence doorgaan met de automatische dingen die ze doen,dingen als lopen, schrijven (maar dan een soortement van streep), fietsen gaan op de automatische piloot en vaak gaat die gewoon door, ook tijdens een absence. Het is ook afhankelijk van de frequentie van de absences. Want 'even' niet opletten op de fiets kan natuurlijk ook vlak voor een druk kruispunt zijn. Maar als ze er maar 7 per dag heeft en vrijwel altijd op school, moet je afwegingen maken en bedenken hoe groot de kans is dat ze dat nét op de fiets en nét voor dat drukke kruispunt heeft. Niet fietsen heeft ook een grote inpact op de leefbaarheid van het leven voor een kind.
Houd dat ook in je hoofd.
groeten albana

En nog iets rafelkap

Dat hij het nooit zelf merkt kan best. Dat hebben een heleboel epilepsiepatiënten. Sommigen merken het precies, hebben 'voorgevoelens', voelen het precies aankomen (zoals ik en hkh's dochter) anderen merken niks, hoogstens naderhand dat ze opeens wakker worden op de grond....van 'Gut hoe kom ik hier nu terecht? Net zat ik nog op de bank/fiets/schoolstoel...' En dan is dat met zwaardere aanvallen nog gemakkelijker dan met absences. Die zijn maar zo kort, meestal blijf je gewoon zitten en ga je door met wat je deed alleen in een soort 'slaapwandelmodus' niet bewust dus.
groeten albana

hkh

hkh

31-08-2012 om 09:56 Topicstarter

Allen

Albana, volgens de neuroloog (en dat heb ik specifiek gevraagd) zijn absences altijd zichtbaar op een EEG itt andere vormen van epilepsie ???? Apart want nu ik erover na denk, had dochter dan geen "schone" EEG kunnen hebben onder invloed van medicatie..

Ik ben het ook met jullie eens vwb medicatie als het echt niet anders kan maar dan zeker geeen Ethymal meer. Dochter heeft gisteren op school zeker 12 x geturfd dat ze het voelde en ik heb het thuis ook zeker 7 x gezien dus het lijkt snel omhoog te gaan. Raar he ? Toen ze 2 jaar geleden de diagnose kreeg ging het ook heel snel en zat ze op gemiddeld 50-70 absences overdag maar een halve minuut duren die zeker niet. Ik denk eerder 10 sec.

Ondertussen fietst ze er onder begeleiding van mij vrolijk op los, gaat het lekker op school en sport ze ook regelmatig. Dochter gaat inderdaad gewoon door met wat ze aan het doen is, (dus doorschrijven maar dan streep, fietsen, traplopen etc). Dochter gaf wel zelf aan gisteren dat ze het vervelend vindt op school. Ze heeft geprobeerd uit te leggen wat ze dan vervelend vindt en inderdaad kon ze nu uitleggen dat de onderbreking naar is. Dus ze ziet de juf en luistert naar uitleg en vervolgens "ziet"ze de juf niet en dan ineens weer wel maar dan moet ze weer even "wennen" en kijken waar ze ook alweer waren...thuis als we aan het praten zijn en ze krijgt een absence, houdt ze wel haar mond natuurljk en schudt dan even met haar hoofd en dan is ze er weer.

ben wel ongelooflijk trots op haar dat ze het zo onder woorden kan brengen. Nu maar wachten op telefoontje voor afspraak. Anders bel ik vanmiddag zelf..

En ik weet niet hoe lang de wachtlijst is van Sein voor kinderen, die moet ik ook vanmiddag bellen om te vragen wat de volgende stap is om haar op die wachtlijst te krijgen..

Vind het wel naar dat het nu ineens weer zo snel lijkt te gaan.

HKH

Rafelkap

Rafelkap

31-08-2012 om 10:30

Albana

Hij heeft al 4 24 uurs EEG's gehad, maar altijd alleen in de slaap wat gezien en nooit overdag. Maar we moeten de uitslag van de laatste nog horen.
En hij kan niet praten (op een paar woordjes na), is qua ontwikkelingsleeftijd ook nog steeds rond de 2 jaar dus hij is er zelf niet bewust van denk ik, het is normaal voor hem. Maar hij zit heel vaak in die slaapwandelmodus (leuk woord). 'Daar is tie weer!' roept de logopediste regelmatig.

Fiorucci

Fiorucci

31-08-2012 om 12:03

Hkh

De wachttijd voor kinderen op de poli van Scheveningen is drie weken.

hkh

hkh

31-08-2012 om 12:44 Topicstarter

Fiorucci

Oh, dat is nix.... toen ik belde had men het over een wachttijd dus ik dacht dat dat veel langer zou zijn.

Wat is wijsheid ? Nu afspraak maken voordat EEG is gemaakt ? Of EEG en plan van aanpak afwachten en dan pas afspraak maken ?

Moeilijk... heb jij zelf ook ervaring met de poli in Scheveningen ?

HKH

Fiorucci

Fiorucci

31-08-2012 om 13:53

Hkh

Ja, mijn zoon is er vorige week nog geweest. Ik ben er tevreden over,fijne,ongedwongen sfeer en men heeft duidelijk veel expertise in huis.
Ik zou even deze neuroloog en het EEG afwachten,en dan bij het tel.consult vragen naar een verwijzing naar Sein. Bij Sein kunnen ze dan voor je eerste bezoek gelijk even het EEg opvragen.

hkh

hkh

31-08-2012 om 16:45 Topicstarter

Fiorucci

Zo ga ik het denk ik doen. Donderdag as is EEG gepland, ben net gebeld...

HKH

Fiorucci

Fiorucci

31-08-2012 om 20:08

Hkh

Oh dat is lekker snel zeg! En als je dan met vier dagen ofzo de uitslag hebt, kun je tijdens het telefonisch gesprek beslissen of je naar Sein wilt. Als je ook maar een
momentje van twijfel hoort bij de huidige neuroloog, vraag dan of je eens langs Sein mag. Als dat echt niet lukt,ga dan langs je huisarts en leg hem voor dat het niet zo kikt met de neuroloog en dat het zo niet opschiet, en vraag om een verwijzing naar Sein. Veel succes met de EEG, ik ben benieuwd.

Goed plan!

Hardstikke goed plan zo!Laat je het horen hoe het gegaan is? groeten albana

Rafelkap

En voor de 'slaapwandelmodus' is niet een andere verklaring te bedenken??? Als al 4 keer die 24 uurs EEG's niets overdag laten zien....Hij kan natuurlijk best én 's nachts epilepsie én overdag 'iets' anders hebben. Dat je zoon niets zelf kan vertellen of aangeven maakt het niet makkelijk voor een neuroloog. Heb je een idee in welke omstandigheden hij in die slaapwandelmodus schiet?(zoals HKH's dochter tijdens concentratie) Ook bij hem zou je een dagschema kunnen bijhouden. Puur op jouw indrukken van hem, van zijn school (die je hetzelfde vraagt te doen) en van de logo etc....
Het kan natuurlijk ook gewoon zijn dat hij een soort slaapwandelmodus aanneemt omdat ie op dat moment er gewoon even geen zin in heeft....Effe 'pauze' soortement stand. Zo'n schema kan je helpen daar inzicht in te krijgen. Snap je wat ik bedoel?
groeten albana

Rafelkap

Rafelkap

01-09-2012 om 12:58

Albana

Bij mijn zoontje is het behandelen van de epilepsie symptoombestrijding is zeg maar. De oorzaak is een stuk ontbrekende genen, waarvan ze niet precies weten wat die doen (of niet doen). Hij had ook een m.r.i. met witte plekken op de verbindingen van de hersenen. Dat kon niks betekenen of wijzen op een ziekte, maar ik vond het wel een opvallende plek. E.e.a zal wel te maken hebben met die onbekende stofwisselingsziekte, er hoopt zich wat snot op in z'n hersenen waardoor dingen niet altijd doorkomen. Het schema is te vaak om van een patroon te spreken, maar wel meer bij vermoeidheid en na een griepje. Ik denk dat we hem ook het beste geen koorts moeten laten hebben (dus meer paracetamol erin gooien) omdat na koortsperiode een grote verslechtering is. Maar we krijgen vnl. te horen dat de dokter het ook niet weet.

Ik vind het wel fantastisch hoe goed jij uit je epilepsiegeschiedenis bent gekomen hoor! Een opstekertje voor de dochter van hkh.

Maar (opstekertje)

Het opstekertje behoort mijn ouders toe. Niet mij....Ik denk dat ik er 'zo normaal' uitgekomen ben ondanks mijn toch wel forse handicap omdat mijn ouders me altijd als 'normaal' behandeld hebben en gestimuleerd en beschouwd. Zo van " Ach, ja heb je een aanval gehad? Nou ga maar even slapen en zet wel de wekker want je moet nog huiswerk maken." Hét was niet zo'n 'ding' bij ons thuis. Het was er en soms zat het in de weg en heel vaak ook helemaal niet...En van die perioden van niet moest je zo optimaal gebruik maken. Zoiets. Mijn ouders hebben me nooit 'overdreven' beschermt, meer dan andere kinderen ofzo, misschien iétsje meer. Maar niet extreem.
Ik ben een tijd actief geweest in patiëntenplatforms en echt daar zag ik mensen die met hun epilepsie hele dagen 'druk' waren, zelf mensen die niet eens meer aanvallen hadden! Of alleen 's nachts....Die altijd maar ervan uitgingen dat 'het' elk moment weer kon gebeuren. Nee hoor, dat is geen leven. Dán ben je pas écht gehandicapt. Ik leef mijn leven zoals het komt en als er weer een aanval komt, so be it. Maar mijn leven richt ik er niet op in. In die patiëntenplatforms waren ze ontstelt dat ik zwanger was...dát was me een ding zeg. En toen was ik al 2 jaar aanvalsvrij! Nou ik kon wel weer een aanval krijgen zeg...Tjeeminee ( en wat dan nog? Ik had ze de jaren ervoor toch ook altijd gehad?) En eigenlijk vond 'men' het onverwantwoord dat ik dat risico nam. Hallo zeg....Wij wilden graag een baby en dit was de meest normale manier om er 1 te krijgen. En dat ik er goed aan deed bleek wel, want de baby is al 18 en kerngezond En erna op de kraamafdeling waren ze ontstelt dat ik de baby de borst gaf, ik met al mijn medicatie. Ja hallo, die heeft baby al die tijd toch ook gehad in mijn buik??? Het zou voor baby ongezond zijn. Jaha, dat is het ook, maar als ik de borst niet gegeven had, had baby afkickverschijnselen gehad. De neuroloog van het ziekenhuis kwam zelf met mij 'praten' maar toen ik hem aanraadde mijn eigen neurloog's te bellen heb ik hem niet meer terug gezien.
Ik denk dat 'ouders' in het verhaal gehandicapt kind een belangrijke rol spelen. Hoe je ouders je behandelen, zo sta je later in het leven. Als je ouders je zeer overdreven beschermen en je altijd als uitzondering en extra zeer veel hulp behoevend beschouwen en je handicap als excuus accepteren bén je gehandicapt. Als je ouders je handicap als bijkomend 'dingetje' beschouwen en verder zoals de rest. Word je zoals de rest....
groeten albana

Fiorucci

Fiorucci

02-09-2012 om 12:46

Albana

Grotendeels ben ik het helemaal met je eens. Maar als kanttekening: Mijn zoon had vorig jaar zulke zware aanvallen dat hij een week uit de running was. Hij wilde wel,maar het ging gewoon niet. De combi studeren en erbij werken is te zwaar, wat zich uit in een toename van de aanvallen.

Fiorucci

Fiorucci

02-09-2012 om 13:45

Daarbij zorgen de aanvallen ook voor problemen met studeren. Zo heb je 200 pagina's biologie in je hoofd gestampt, zo krijg je een grote aanval en ben je alles kwijt, en kun je gewoon overnieuw beginnen, om maar een voorbeeld te noemen....

Ja dat is balen

Dat is vooral balen...en dan dus opnieuw beginnen. Ja ,ik heb ook periodes gehad dat het behoorlijk 'sh#t' was om maar kort te zeggen....
Maar dat zijn periodes, niet mijn hele leven en erna probeer je het wéér op te pakken (voor de miljoenste keer)...zo ongeveer.
groeten albana

Fiorucci

Fiorucci

02-09-2012 om 18:29

Albana

Oh absoluut, de aanhouder wint...maar de moedeloosheid slaat weleens toe...maaaar hij is over naar HBO 2, en begint morgen weer met frisse moed.

Dus..........

Over naar HBO 2........Wat wil je nog meer? Niks moedeloosheid...hij heeft het 'm toch maar geflikt,niet dan?
groeten albana

Fiorucci

Fiorucci

03-09-2012 om 09:45

Ja,zeker

Daar is hij ook heel blij mee. Maar al drie jaar aanvallen zonder dat iets helpt, daar wordt je soms best moedeloos van,vooral vanwege de nasleep steeds.

hkh

hkh

03-09-2012 om 13:12 Topicstarter

Dochter

Albana, ik hoop dat mijn dochter "later" ook zal zeggen dat haar moeder een opstekertje verdient . Wat knap hoe jij je weg erin hebt gevonden terwijl jouw epilepsie totaal niet valt te vergelijken met de veel minder ernstige epilepsie van mijn dochter. En bij dochter vind ik het al zo ontzettend moeilijk om een balans te vinden in overbezorgd zijn en goed opletten.

Fiorucci : wat goed dat je zoon er zo voor gaat. Zal inderdaad niet altijd meevallen, ook voor jou, met al die aanvallen en dan een zware studie.

Dochter heeft een weekend met behoorlijk wat absences achter de rug. Ik denk zo'n 30 per dag dus het gaat rap omhoog. Ik krijg er een heel naar gevoel bij... vanochtend wilde ze op de fiets naar school (samen met mij, ik hou haar dan goed in de gaten). vanochtend zat ze op haar fiets maar met voeten op de grond toen ze de stoeprand af ging. En half struikelde en half viel, met haar hoofd schudde en zei : dat was er weer 1.

Uiteraard mag ze niet alleen fietsen en twijfelde ik ook over uberhaupt fietsen maar ze wil zo graag dat ik toch met haar ga fietsen naar school.

gaat dus ineens hard en vraag me af of zonder medicatie wel een oplossing gaat worden maar ga in ieder geval vanmiddag een afspraak maken met Sein omdat ik toch alle mogelijkheden (ook op het gebied van medicatie) onderzocht wil hebben.

Groet,

HKH

Fiorucci

Fiorucci

03-09-2012 om 18:27

Hkh

Het is inderdaad de vraag of geen medicatie op dit moment een optie is. Maar nogmaals, er zijn zoveel verschillende medicijnen,er zit vast wel iets tussen. Ik kan me voorstellen dat je er huiverig voor bent gezien je ervaringen.

Boeb

Boeb

04-09-2012 om 08:40

Hkh

Hier ook een dochter met epilepsie, forse epilepsie alweer 8 jaar. Na heel veel verschillende medicatie (echt heel erg veel) zit ze nu torenhoog met twee verschillende soorten door elkaar heen op een nivo wat te behappen valt voor haar. Niet dat het allemaal over is (ze wordt weer opgenomen in Heeze (Kempenheage) om te kijken of ze nog iets voor haar kunnen doen want leren en er de halve dag niet bij zijn is geen goede match. IK zou zeggen heel snel een 24-uurs EEG laten maken. Dit is niet veilig voor je dochter. Die van mij kan en mag ook nergens alleen naar toe stomweg omdat ze idd zomaar kan omvallen, niets meer ziet of niet eens in de gaten heeft dat ze weer een aanval heeft. Het is en blijft schipperen. Echt wat gaan doen hoor!

Sterkte!

Boeb

Voor allen

Geef de moed niet op! Ik ben ook pas na 26 jaar (!!!) aanvalsvrij geworden. Volgens neuroloog (mijne is ook van Kempehaege en ik ben in mijn jeugd ook een aantal keren opgenomen, dus dan snap je het wel) is dat mede te danken aan het feit dat mijn lichaam en hersenen toen ongeveer 'stabiel' waren. Je groeit, je ontwikkeld, je krijgt hormomen, kortom 1 rijstebrij waarin zo'n neuroloog moet roeren...Dat is bepaald niet makkelijk. Het word pas een beetje eenvoudiger als die rijstebrij weer een beetje stabiel is. Dus nooit de hoop op geven. Zelfs als het nu niet lukt wil dat niet zeggen dat dat niet lukt als ze het volwassen leven in rollen.
En ondertussen komen er ook nog allerlei nieuwe medicatie en methodes op de markt. Dus altijd blijven gelóven dat er ooit wat is en je 'gewoon' kan zijn en je leven zoals een ander kan beleven.
En ja HKH, je dochter gaat vast ooit hetzelfde zeggen. Ik heb bewondering voor je! Zet 'm op!
groeten albana

hkh

hkh

04-09-2012 om 10:06 Topicstarter

Allen

Albana : dank je, doet me goed. Gisteren huilbui gehad omdat het even wat teveel werd en goed gesprek met vriend gehad. Dat ik in praktische zin meer hulp verwacht en het niet alleen wil doen. Hij zei (terecht) dat ik ook wel een enorme moederkloek ben en moeilijk iets kan loslaten/overgeven. Dat is ook zo en moet ik ook leren.

gesprek en huilbui heeft me goed gedaan en nu weer schouders eronder.... en geen voorschot nemen op mijn zorgen... Het lijkt misschien niet zo maar ben ook gewoon redelijk positief, vooral omdat ik er hier over kan praten, tips krijg en omdat ik wel echt het gevoel heb op de goede weg te zitten ipv door de bomen het bos niet meer te zien.

Boeb : jouw bericht over je dochter, doet me nadenken over gevaarlijkse situaties. Ik heb het erg lang gebagataliseerd omdat er zoveel ergere vormen zijn van epilepsie dan absences... maar ik word me steeds meer bewust van het feit dat deze absences (mss omdat ze niet heel erg zichtbaar zijn) ook voor zeer gevaarlijke situaties kunnen zorgen. Mijn dochter doet het juist heel goed op school, alsof ze al gewend is aan 20 x per dag wat missen maar bij haar duren de absences ook echt heel kort maar wel veel. Juist met 1000 mg Depakine en later Ethymal, ging het veel en veel minder met haar door angsten en vooral extreme hoofdpijn . heel veel stertke met je dochter en haar opname...

gelukkig heb ik gisteren een gesprek gehad met de (nieuwe) juf van dochter, mn over het schoolreisje. Of ik wel of niet als begeleiding nodig was voor dochter. Dochter geeft nl zelf aan dat ze niet wil dat ik mee ga en ik vind het belangrijk dat ze mijn vertrouwen voelt. Nu afgesproken dat dochter in ieder geval in het groepje bij de juf komt. Ze gaan niet zwemmen, gelukkig want dan was ik wel echt meegegaan. En dochter gaat ws haar spreekbeurt over epilepsie en absences houden zodat de kinderen weten wat er gebeurt. Dan hoeft ze niet elke keer iets half uit te leggen. Daar kwam ze zelf mee, dapper kind.

Bedankt weer allemaal, ik leer elke keer weer wat bij !

HKH

Boeb

Boeb

04-09-2012 om 10:19

Hkh en albana

Hkh; moederkloek of niet ik vind het niet meer dan normaal dat je heel erg voorzichtig bent met een kind wat er op de dag (en zeer waas de nacht ook) zo vaak niet bij is. Lopen, fietsen, zwemmen, iets in je handen hebben, kortom het gewone leven, kan zomaar heel fout aflopen tijdens een afwezigheid. Elke kortsluiting is er een teveel. Vergeet niet dat het iedere keer een aanslag is op de hersenen en dat je toch tekens iets inlevert, hoe minuscuul ook.

Mijn dochter kon niet tegen depakine, bij lamictal had ze last van een stllingprobleem, bij frisium kwam een ernstige allergische reactie, bij tegretol kwam ze in het zkh terecht en ga zo maar door. We kwamen in Heeze terecht bij een neuroloog die haar in ministapjes andere medicatie gaf en keek hoe ze daarop reageerde. Als het ook maar ergens dreigde mis te gaan was het exit medicijn en kwam het volgende eraan net zolang tot er een combi gevonden was waarvan de bijwerkingen minimaal waren en waar ze het redelijk op deed/doet.

Is het over? Nee in het geheel niet maar wel leefbaarder. Ik bedoel, ze kan bijna niet hoger zitten dan wat ze nu slikt (artsen staan erbij en kijken ernaar en vragen zich af hoe ze die berg verwerkt en toch nog aanvallen heeft).

Albana, bij mijn kind zal de epilepsie nooit overgaan, hooguit met medicatie iets in bedwang te houden zijn. We bekijken het van dag tot dag.

Boeb

'over'

Echt 'over' gaat het maar bij enkelen. Maar beter 'beheersbaar' zit er altijd nog in....
Je weet niet hoe je dochter zich ontwikkeld en de medische mogelijkheden zich ontwikkelen.
En die tegeretol...zeker een medicijnvergiftiging???
Heb ervaring daarmee....Toen ik net puber was En werd nog verliefd op de 'broeder' ook....
groeten albana

Fiorucci

Fiorucci

04-09-2012 om 18:05

Hkh

Ik was vandaag weer aangenaam verrast door Sein, ik had een vraag over medicatie die zoon aan het uitproberen is. Als ik bel op dinsdag of donderdag krijg ik gewoon dezelfde dag de neuroloog zelf aan de lijn om te overleggen. In het Lange Land kon dat gerust een week of twee duren. Erg prettig en we kunnen nu weer verder.

hkh

hkh

04-09-2012 om 19:24 Topicstarter

Zkh

Wat fijn Fiorucci dat Sein zo goed bereikbaar is.

Neuroloog van dochter zei verleden week dat fysieke afspraak komende tijd niet mogelijk was maar dat ik belafspraak moest maken voor volgende week woe.

Toen ik dat vandaag probeerde, werd gezegd dat neuroloog voorlopig ook geen belafspraken kon inplannnen want hij was er gewoon niet dus over 3 weken aan de beurt. Ik heb gezegd dat ik dat echt te lang vond gezien de hoeveelheid absences.

Uiteindelijk teruggebeld door poli : andere neuroloog gaat bellen op maandag 17.09. dus toch later dan gehoopt.

Door al dat gedoe en werk, vandaag geen tijd gehad om Sein te bellen maar als ik zo lees hoe jouw ervaringen zijn met Sein en nu dit (terwijl ik altijd best tevreden was en ook over de snelheid waarmee EEG gemaakt wordt), ga ik zeker donderdag voor een afspraak bellen. Ik heb zó'n donkerbruin vermoeden dat neurologen gaan voortborduren op Ethymal en dit telefonisch gaan vertellen en dat is iets wat ik absoluut niet meer wil. maar ik ga wel gewoon de uitslag aanhoren en luisteren wat hun idee is, mss ben ik te negatief. Maar die afspraak met Sein komt er dus gewoon naast.

Dus toch beetje gefrustreerd maar wel blij dat ik gezegd heb dat ik niet ruim 3 weken ging zitten wachten.

En dochter zit inmiddels aan de waterkant met stiefpa te vissen, heerlijk ontspannen zodat ze niet hoeft na te denken en hopelijk straks lekker ontspannen in slaap valt. Ze vindt vissen echt erg leuk, vooral toen ze gister een karper uit de sloot haalde, ze blijf toch een strebertje

Fijne avond

HKH

Fiorucci

Fiorucci

04-09-2012 om 20:12

Hkh

Goed dat je dat hebt aangegeven, ik merk inmiddels dat als je je grenzen aangeeft, er ineens meer mogelijk is. Maar inderdaad, 17 sept. is nog best ver weg,ja.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.