Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

hkh

hkh

24-08-2012 om 13:36

Absences dochter weer terug

Mn dochter van inmiddels 8 heeft ongeveer 1,5 jaar absences gehad. In verband met heftige bijwerkingen van Ethymal waaronder migraine is er in januari een EEG gemaakt van haar hoofd en toen bleken de absences verdwenen. Weliswaar onder invloed van (verminderde) medicatie maar we mochten toch gaan afbouwen. Sinds 4 maanden slikt zij geen medicatie meer. Het ging hartstikke goed en we hoefden niet meer terug naar neuroloog. Wel heeft dochter zelf altijd gedacht dat het niet helemaal over was maar in overleg met neuroloog en omdat wij het niet zagen is besloten het er voorlopig even bij te laten.

De hele vakantie is het ontzettend goed gegaan, geen hoofdpijn, geen absences..

En nu, sinds 1,5 week zie ik het weer en voelt ze het weer zelf..... Misschien zijn spanning van nieuwe klas en vermoeidheid van eerste schoolweken een soort van trigger maar ik vind het zo ontzettend vervelend voor haar. Ze slaapt ook meteen weer een stuk slechter.

Herkent 1 van jullie dit ? Dat het na 4 maanden terug komt ? Kan toch niet dat medicatie zo lang effect heeft ?

Neuroloog (over wie ik trouwens heel tevreden ben) heeft tijdens laatste gesprek aangegeven dat het voor dochter (en mss ook voor mij) best moeilijk is om te onderscheiden na zo'n lange tijd wat absences zijn en wat gewoon dagdromen is....Ik ben zeker van plan om als dit aanhoudt, weer afspraak te maken.

Maar op de e.e.a. manier ben ik ineens zo onrustig aan het worden en vind ik bij mijn ex-man geen herkenning (dat was de eerste keer ook al zo).

En dan twijfel ik aan mezelf... ben ik niet teveel gefocust, kan ze nog wel alleen met haar zus op de fiets naar school enz. Moet ik nu al aan de bel trekken of nog even afwachten ?

Hebben ouders hier ervaringen met het bovenstaande ? Dus dat het tijdelijk weg was en nu terug komt ?

HKH


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.

Ja (snelle afspraak)

Ja ook op Kempehaege zijn snelle tussendoor afspraken geen probleem. Ik moet altijd bellen als mijn 'voorgevoelens' toenemen. Dan bel ik naar Heeze en dan vraag ik naar de secretaresse van mijn neuroloog (zit rest van de week daar, alleen 1 dag in de week op poli) en vertel zo'n beetje wat er is. En dan regelt secretaresse of die dag een terugbel telefoontje óf de dag erna.Daarvoor belt ze zelf terug, meestal al meteen na mijn telefoontje en maakt de belafspraak in overleg met mij. Als mijn eigen neuroloog er niet is (b.v. vakantie) belt er een vervanger. Die vervanger is dan duidelijk op de hoogte, heeft mijn dossier gelezen. Je merkt meteen dat hij 'op de hoogte' is. Neemt de nodige stappen, aanbevelingen, faxt evt. aanvullende recepten of stelt de apotheek/huisarts op de hoogte en informeert ook erna mijn 'eigen' neuroloog.
Dit is ook omdat epilepsie soms erg wisselend kan zijn en er dan direct ingegrepen moet worden, zeker zoals bij mij, ik heb voor mijn doen minimale medicatie dus soms is het nodig het 'tijdelijk' op te hogen, afhankelijk van het verhaal, het ene medicijn of het andere of het in een andere dagelijkse dosering te nemen (meer verdeeld over de dag). Niet dat dat vaak gebeurd, maar zo ongeveer 1 keer per 3 jaar is vrij gewoon. En altijd kan ik er gewoon even 'tussendoor' en wel onmiddelijk, geen enkel probleem.
groeten albana

hkh

hkh

06-09-2012 om 15:23 Topicstarter

Eeg

Vandaag voor EEG geweest en idd was het tijdens het langdurig zuchten weer te zien, maar niet bij de stroboscoop. Mevrouw die EEG afnam zei ook dat ze de vorige keer het wel erg kort dag vond, dochter was 2 dagen daarvoor gestopt met medicatie en dat die EEG dan toch een ander beeld geeft. Dochter was moe toen we er vandaan kwamen (ik ook) en zag het toen wel weer een paar keer. We zijn lekker naar huis gegaan maar ze wilde toch echt vanmiddag naar school.

Belafspraak dus 17 sep maar het lijkt mij wel duidelijk. Zie ook zelf een opgaande lijn, helaas.

Zojuist Sein gebeld, wat een aardige rustige mevrouw. Ik heb uitgelegd wat er gebeurd is, wat mijn gevoel is, en zij adviseerde mij tijdens belafpsraak te zeggen dat ik een second opinion bij Sein wil. dan belt Sein mij voor een afspraak. Ik heb nog wel gevraagd omdat het absences zijn (bevestiging nodig ja) of het niet overdreven was maar dat was niet zo...zij werken nauw samen met JKZ maar hebben andere insteek en andere EEG's. Volgens haar heeft neuroloog inderdaad als doel dat dochter aanvalsvrij is terwijl men bij Sein probeert de origine te achterhalen (?, wist niet dat dat kon) en daar een medicatieplan op gaat make met als doel hanteerbaar en leefbaar met medicatie...

Maar dat wisten jullie vast allang.... dus weer een stap richting Sein. Overigens vond Sein wel dat als bij bel afspraak gezegd wordt dat ze toch weer Ethymal moet gaan slikken, we dat dan voorlopig in lage dosering toch moeten doen omdat absences snel oplopen....

Aan de ene kant toch wel echt verdrietig dat "het" er weer is en misschien nooit is weggeweest, aan andere kant heel positief over nw ontwikkelingen mbt Sein...

HKH

Fiorucci

Fiorucci

06-09-2012 om 17:03

Hkh

Bij de EEG van mijn zoon is ook gekeken naar de plek van de epilepsie, en daar stemt men dan ook de medicatie op af. Het maakt namelijk uit, de plek van de epilepsie. Door het EEG kwamen we er ook achter dat hij eigenlijk de hele dag door wel epileptische activiteit liet zien, terwijl hij zo op het oog alleen een keer per mnd.een grote aanval heeft. Nu hij naast de gebruikelijke med. andere med. opbouwt, merken we ook door de dag heen effect, hij is alerter en heeft niet meer de momenten dat hij zit te staren en zijn aandacht verslapt. En hoewel hij slechts weinig gebruikt nog van die med. heeft dit veel meer effect dan we hadden verwacht. En de laatste grote aanval is alweer zes weken geleden.Eigenlijk hadden we veel eerder bij Sein terecht moeten komen...

Goezo hkh!

Je klinkt veel meer alsof je er nu weer vertrouwen in hebt. En dat is niet alleen voor jezelf belangrijk (dan kan je dat moederkloekgevoel een beetje door de neuroloog laten overnemen), maar ook voor je dochter. Die voelt donders goed aan of jij positief erin staat of niet........
Ja het is heel belangrijk dat ze bepalen wáár de epilepsie ontstaat. Dat is belangrijk in het bepalen welke medicatie goed gaat werken.
Ik vind het ook raar een EEG na 2 dagen...dan zit de medicatie ook al ben je daarmee gestopt nog gewoon in je bloed, dus werkt het nog. Medicatie afbouwen duurt normaal wéken. Iedere keer een héél ietsje minder....En voordat je dan helemaal medicatievrij bent nóg langer.
groeten albana

hkh

hkh

07-09-2012 om 09:39 Topicstarter

Dochter

Dochter en ik moeten er ook samen wel om lachen hoor, ze wilde foto van die doppen op haar hoofd en doorsturen naar de halve familie.

Ik ben inderdaad wel positiever maar dat komt ook door jullie adviezen om het er niet bij te laten zitten !!!

Ik heb nooit geweten dat de plaats waar het ontstaat zo belangrijk is maar goed om te weten.

Ethymal is trouwens in 3 maanden volledig afgebouwd. Het was alleen voor het maken van EEG dat ze 2 dagen moest stoppen. Daarna zijn we gewoon weer verder gegaan maar het klinkt logisch dat 2 dagen wel erg kort is.

Groet,

HKH

Tineke

Tineke

07-09-2012 om 10:12

Vraag van een buitenstaander

Op een school waar ik een poos gewerkt heb, kreeg ik ook voorlichting van SEIN over epilepsie, omdat dat bij onze leerlingen nogal eens voor kwam.
Wat ik echt niet wist, dat ik daar leerde, was dat epilepsie geen ziekte op zich is, maar een ziekteverschijnsel, net zoals koorts. Er is dus iets aan de hand in de hersens, en daardoor ontstaat epilepsie. Vaak is het niet te achterhalen, maar vaak ook wel (stofwisselingsziekte, hersenbeschadiging, tumor, etc.). Niet om vrolijk van te worden.
En wat ik me afvraag, jullie praten vooral over hoe de aanvallen te couperen/voorkomen, de boel onder controle. Maar is er dan ook aandacht voor de oorzaak? Zoekt SEIN bijv. daar ook aktief naar? Of gaat het toch vooral over goed instellen op medicatie? Dus feitelijk over de goede dosis paracetamol slikken tegen de koorts, zonder te kijken naar waar de koorts vandaan komt? Hoe werkt dat in het behandeltraject?

hkh

hkh

07-09-2012 om 10:37 Topicstarter

Goeie vraag

Mijn dochter heeft dus pas sinds een jaar of 2 absences en mijn ervaring is dat er vooral wordt gekeken naar het onderdrukken van de absences en niet naar de oorzaak. tenminste, daar is bij mijn dochter nooit over gesproken. Dit itt Sein, waar men kennelijk wel naar de oorzaak of oorsprong op zoek gaat om daar medicatie op aan te passen.

Daar zit dus kennelijk wel een groot verschil in. Dochter heeft ook een milde vorm van epilepsie dus wellicht maakt dat ook nog iets uit ? maar ben dus relatieve nieuwkomer op het gebied van epilepsie. Er zitten hier (helaas) veel ervaringsdeskundigen.

Groet,

HKH

Tinus_p

Tinus_p

07-09-2012 om 10:47

Mri

Heksenvet:
"Wat ik echt niet wist, dat ik daar leerde, was dat epilepsie geen ziekte op zich is, maar een ziekteverschijnsel, net zoals koorts. Er is dus iets aan de hand in de hersens, en daardoor ontstaat epilepsie. Vaak is het niet te achterhalen, maar vaak ook wel (stofwisselingsziekte, hersenbeschadiging, tumor, etc.). Niet om vrolijk van te worden."
Ik hoop dat bij epilespie iig iemand de moeite neemt om een MRI ofzo te maken -een aantal dingen die je noemt zijn daar op terug te vinden.

Fiorucci

Fiorucci

07-09-2012 om 12:54

Mijn zoon kreeg epilepsie op zijn 17e. Als baby was hij bekend met koortsstuipen. Hij heeft een CT scan gehad en een MRI. Helaas is het zo dat bij veel epilepsiepatienten nooit achterhaald kan worden wat de oorzaak is. Volgens de neuroloog kan het feit dat ik uit een echte migraine familie kom, ook een rol spelen.
Hier nog een interessant stukje over oorzaken:
http://www.epilepsie.nl/informatie/oorzaken_1?gclid=CObtsM6mo7ICFVMbtAodtVkAeg

Ja maar...

De oorzaak kan zo verschillend zijn en is soms helemaal niet te achterhalen. Bij mij is het wel duidelijk. Ik heb een 'leeg' stukje in mijn hersenen (dat vind ik niet prettig zo neer te zetten, het klinkt alsof ik niet helemaal m'n verstand bij elkaar heb, maar afijn). Dat lege stukje bestaat uit hersenen die een soort andere stuctuur hebben en een soort van 'gekrompen' zijn, in elkaar gezakt, gedrukt ofzo. Daardoor onstaat dat lege stukje. Waardoor dat nou weer veroorzaakt word is niet helemaal zeker. Maar bij ons in de familie hebben er meer epilepsie en niet dat gekrompen stukje hersenen
Ik heb altijd begrepen dat er 2 dingen nodig zijn voor epilepsie. Aanleg (bij ons dus erfelijk) en iets dat het veroorzaakt (mijn hersendefect dus). Dat hersendefect komt w.s. door mijn nogal spectaculaire geboorte...die niet zo vlekkeloos verliep. Maar bij mijn achterneefje b.v. is het w.s. zijn autistische stoornis Ik krijg zo ong. 1 keer in de 6,7 jaar een MRI scan. En niet in het plaatselijke ziekenhuis, maar moet daarvoor altijd naar Universiteitsziekenhuizen of naar grote(epiliepsie)klinieken. Dan kijken ze of mijn hersenen nog veranderd zijn. Dat is nooit het geval. Wat ik in ieder geval wel weet is dat de functies van dat stukje hersenen succesvol zijn overgenomen door de rest van de hersenen. Dat blijkt wel uit dat alle functies van mijn hersenen het goed doen
Maar het kan b.v. ook verzoorzaakt worden door een hersentumor, dat op zich niets hoeft te betekenen. Dat kan best een goedaardig gezwelletje zijn. En als dat op een goed operabele plek zit kan het er misschien uit. Dan heb je altijd kans dat het daarna stukken beter word, maar helemaal erna over gaat het w.s. niet. Dan heb je toch een 'beschadiging'. Ik ken iemand die geopereerd is aan een aangeboren gezwel in zijn hoofd en bij wie de aanvalsfrequentie enorm is gedaald. Dus zoiets kan ook.
Maar je hersenen zomaar even repareren is nog niet zover ontwikkeld dat daar talloze mogelijkheden in zijn zoals je met knieen of heupen wel hebt.
groeten albana
groeten albana

Fiorucci

Fiorucci

08-09-2012 om 12:11

Aanvulling

En een beschadiging in je hersenen die problemen veroorzaakt kan soms dusdanig klein zijn dat het niet te lokaliseren is.

En nog even over de plek

Als ze precies weten vanaf welke plek je aanvallen ontstaan of starten kunnen ze de medicatie erop aanpassen. Je hebt dan meestal 'partiele epilepsie'. Het kan ook zijn dat je aanvallen op elke plek kunnen onstaan/beginnen. Dan heb je gegenerailiseerde epilepsie. Je hele hersengebied doet dan mee of kan meedoen. Het kan ook nog dat je partiele epilepsie (zoals bij mij dat lege stukje hersenen) overgaat in een gegeneraliseerde vorm... Dan word het helemaal een ingewikkelde kwestie. Dat laatste heb ik
'Vroeger' als klein kind/baby had ik dat ook. Toen ik groeide had ik lang alleen partiële aanvallen (absences, c-p aanvallen en eenvoudige partiële aanvallen). Pas toen ik een jaar of 14,15 was ofzo kreeg ik weer gegeneraliseerde aanvallen. Hieruit concludeerden ze dat hormonen (14,15) een belangrijke invloed hebben op mijn epilepsie. Vandaar dat ze zo voorzichtig waren tijdens mijn zwangerschappen en zodra ik in de overgang kom w.s. ook
Ach, ik denk maar zo, misschien gaat het wel helemaal 'over' na mijn overgang. Je weet maar nooit tenslotte
groeten albana

Fiorucci

Fiorucci

09-09-2012 om 10:41

Gale

Dat weet ik, maar neurologen zelf reppen of het al dan niet zichtbaar zijn tegen patienten...en als je pech hebt wordt het beleid daar op aangepast...

Klopt gale

Maar in het geval van HKH kon de neuroloog na 1 'schoon' EEG al roepen dat : "Hoera de epilepsie over was". En ze hoefde niet eens meer terug te komen!
Dát is pas dubieus.
HKH twijfelt, ook door de druk van anderen die het niet helemaal geloven aan haar eigen observatievermogen en aan wat haar dochter verteld. Zeker als de neuroloog zulke bijzonder ideeën heeft kan ik me dat wel voorstellen.
Ik vind dat nogal wat.
Epilepsie is niet zoiets als een gebroken been, dat je 'even' behandeld en dan is het over en genezen. En zelfs als er kans is dat het 'over' gaat (wat bij kinderen kan voorkomen) dan is het alsnog zeer dubieus wat er te zien is op een EEG na 2 dagen medicatieloos. Als alle medicatie nog volop in je lichaam een systeem zit.
Dat is geen vergelijken, dat is gewoon realiteit. En die neurloog lijkt nog te geloven in sprookjes.
En juist omdat het zo complex is, zal haar dochter veel beter op haar plaats zijn bij een in epilepsie gespecialiseerde neuroloog.
groeten albana

hkh

hkh

10-09-2012 om 10:34 Topicstarter

Dochter

heeft het hele weekend veel last gehad en is nu moe... ik heb mijn ex-man inmiddels op de hoogte gebracht van SEIN en hij vindt het prima allemaal.

Nog een week wachten voordat de uitslag er is, pffff. Duurt nog best lang terwijl ik weet dat het zo voorbij is.

Ik vind het echt interesant om te lezen wat er allemaal mogelijk zou kunnen zijn, en ook over oorsprong en plek in de hersenen, blijkt wel pijnlijk dat ik me de afgelopen jaren me niet echt verdiept hebt in de materie en veel voor lief heb aangenomen. Maar goed, dat is achteraf. Learning every day. Bedankt weer.

groet,

HKH

Fiorucci

Fiorucci

10-09-2012 om 15:58

Hkh

Op de site van Sein vindt je heel veel info, ook voor kinderen zelf.

Fiorucci

Fiorucci

10-09-2012 om 19:44

En sterkte met wachten natuurlijk!!

hkh

hkh

17-09-2012 om 11:40 Topicstarter

Boos

Zojuist gebeld door vervanger neuroloog :

Hij had het dossier niet bekeken en was dit tijdens telefoongesprek aan het doen. Helaas, uitslag van EEG zat niet in rapport dus dat ging hij even navragen en dan word ik volgende week wel even terug gebeld door vaste neuroloog. Al met al 3 minuten geduurd waarin ik ook nog even moest uitleggen hoe de absences zich uitten

Pffff, ik ga verwijzing bij huisarts opvragen en zelf afspraak maken bij SEIN morgen.

Groet,

HKH

Fiorucci

Fiorucci

17-09-2012 om 16:34

Hkh

He wat balen zeg, ik zou hetzelfde doen morgen!

Pfffff

Zat me net elke dag af te vragen hoe het bij jullie zou zijn....
Nou ja zeg! Dit is natuurlijk niks, ongeacht wat de 'ziekte' is, dit is in elk geval een slechte manier van communiceren.
Meteen doen vandaag! Ik wens je een betere begeleiding en een stabielere situatie toe!
groeten albana

hkh

hkh

18-09-2012 om 11:44 Topicstarter

Dochter

Even de tussenstand :

donderdagochtend afspraak met huisarts, dochter moet even meekomen.

Sein wil wachten met afspraak maken tot EEG in JKZ binnen is... dus als ik volgende week de uitslag heb, kan ik ze bellen voor een afspraak maar die afspraak kan dan wel op korte termijn.

Ben inmiddels wel weer afgekoeld. Ik was echt boos, ook op mezelf omdat ik niet meteen die verwijzing had gevraagd maar was best wel overdonderd tijdens dat gesprek..

Groet,

HKH

Rafelkap

Rafelkap

18-09-2012 om 13:43

Wachten

Al dat wachten is heel vervelend. Wij hebben net ook meer dan 3 maanden moeten wachten op een uitslag (24 uurs E.E.G.)
Hopelijk kan je snel terecht bij Sein, hopelijk gaat de behandeling daar prettiger.

Fiorucci

Fiorucci

18-09-2012 om 18:58

Jeetje

Wat lang Rafelkap! Hier duurde het wachten op de uitslag van de 24 uurs EEG een maand....

Rafelkap

Rafelkap

18-09-2012 om 19:03

Fio

Ja, er was een wisseling van neurologen en vakantie, vandaar dat het zo lang duurde. Normaal had ik wel aan de bel getrokken, nu lieten we het maar zo omdat we toch niet veel verwachten van de uitslag.

Fiorucci

Fiorucci

19-09-2012 om 07:52

Rafelkap

Ah,vandaar, maar toch lastig,wachten,wachten,wachten....

hkh

hkh

20-09-2012 om 12:45 Topicstarter

Rafelkap

Zooooo, dan heb ik helemaal niets te mopperen en ik vind dit al lang. Hoewel we het eigenlijk wel zeker weten inmiddels.

Ik ben vanochtend naar HA geweest voor verwijzing maar sinds vorig jaar juni heeft HA geen informatie meer ontvangen van ZH en wist dus niet wat er nu speelde en HA heeft sterk de voorkeur het toch via ZH te laten lopen. Zij raadde mij aan om mailtje een epilepsie verpleegkundige te sturen dat we uiteraard de uitkomst van het EEG willen weten maar dat we toch verder willen kijken en verwijzing naar Sein willen. Die heb ik zojuist verstuurd. Ben benieuwd.

Dochter hobbelt vrolijk verder maar heeft wel heel veel onrust in haar lijf. Je zou denken dat ze heel moe moet zijn en dat is ze denk ik ook wel maar ze gaat maar door. Ik zit nu te denken om met haar op moeder kind yoga te gaan zodat ze zich wat beter kan ontspannen en daardoor wat rustiger in slaap kan vallen.

Wordt dus wederom vervolgd.

groet,

HKH

Rafelkap

Rafelkap

20-09-2012 om 13:54

Bellen

Ik zou toch proberen die epilepsie-verpleegkundige aan de telefoon te krijgen, vragen of ze je terugbelt. Mail wordt vaak niet beantwoord, nu kan je weer dagen wachten op antwoord. Misschien morgen bellen?
Als je in een diagnosetraject zit duurt alles lang, intussen heb ik al veel zitvlees moeten kweken. Dus hierop kon ik wel wachten.

hkh

hkh

21-09-2012 om 10:39 Topicstarter

Rafelkap

Normaal zou ik ook zeker bellen naar epilepsieverpleegkundige maar kreeg haar niet te pakken.

Inmiddels heeft ze wel gereageerd en voor maandag belafspraak gemaakt met neuroloog. Ze zal een kopietje van mijn mail over verwijzing naar Sein in het dossier doen dus neuroloog weet er al van (hoop ik).

En dan idd maar hopen dat we snel terecht kunnen bij Sein.

Groet,

HKH

Fiorucci

Fiorucci

21-09-2012 om 15:04

Hkh

Oh fijn, ik hoop echt dat je maandag meer weet. Tot nu toe doet Sein wat ze beloven en denk ik wel dat je snel terecht kunt.

hkh

hkh

25-09-2012 om 12:52 Topicstarter

Update

Gisteren neuroloog gesproken : absences zijn inderdaad weer terug (of nooit weggeweest). Ethymal en Dekapine zijn de enige werkende middelen tegen absences, zei hij.

Hij stelde voor toch weer aan de Ethymal te gaan, ondanks die hoofdpijnen waarvan niet gezegd was dat dat door de Ethymal kwam..

Wederom aangegeven dat we dat niet meer willen. Hij stelde toen voor het een natuurlijk verloop te geven, voor hetzelfde geld is het over een paar maanden weer minder (??)..

Op zich ben ik het er wel mee eens om gewoon te kijken wat er zou gebeuren zonder medicatie maar dan wel nadat we alle mogelijkheden hebben onderzocht. Hij gaf een beetje de indruk, dit is het, deal with it.

Uiteindelijk kwam het gesprek toch op Sein en toen ik zei dat ik verder wilde kijken, was hij niet overmatig enthousiast. Het zou niets toevoegen, hij werkte alleen maar samen ivm diagnose stelling en de diagnose was er. Ik kon ook met de epilepsieverpleegkundige praten over hoe het leefbaar binnen het gezin te houden zonder medicatie enz enz... hij was op zich niet bot maar wel wat afwijzend....

Vanochtend dus toch maar weer naar Sein gebeld : men wil het liefst verwijzing van ZH maar kan nu toch met HA. Dus dat ga ik nu in werking zetten. Zodra verwijskaart binnen is, wordt er afspraak gemaakt. Dat wordt ws wel november maar dat geeft niet. Assistent was heel behulpzaam en vond het ook echt wel nodig dat dochter een keer kwam. dan kan ik mijn zorgen vertellen en dochter aan de dokter vertellen hoe het voelt voor haar. En misschien blijft het ook maar bij 1 keer, dat zien we tzt wel.

Voorlopig maar de rust zien te bewaren bij dochter en goed opletten, want voroalsnog dus niet aan de medicatie !

Groet,

HKH

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.