Absences dochter weer terug
Mn dochter van inmiddels 8 heeft ongeveer 1,5 jaar absences gehad. In verband met heftige bijwerkingen van Ethymal waaronder migraine is er in januari een EEG gemaakt van haar hoofd en toen bleken de absences verdwenen. Weliswaar onder invloed van (verminderde) medicatie maar we mochten toch gaan afbouwen. Sinds 4 maanden slikt zij geen medicatie meer. Het ging hartstikke goed en we hoefden niet meer terug naar neuroloog. Wel heeft dochter zelf altijd gedacht dat het niet helemaal over was maar in overleg met neuroloog en omdat wij het niet zagen is besloten het er voorlopig even bij te laten.
De hele vakantie is het ontzettend goed gegaan, geen hoofdpijn, geen absences..
En nu, sinds 1,5 week zie ik het weer en voelt ze het weer zelf..... Misschien zijn spanning van nieuwe klas en vermoeidheid van eerste schoolweken een soort van trigger maar ik vind het zo ontzettend vervelend voor haar. Ze slaapt ook meteen weer een stuk slechter.
Herkent 1 van jullie dit ? Dat het na 4 maanden terug komt ? Kan toch niet dat medicatie zo lang effect heeft ?
Neuroloog (over wie ik trouwens heel tevreden ben) heeft tijdens laatste gesprek aangegeven dat het voor dochter (en mss ook voor mij) best moeilijk is om te onderscheiden na zo'n lange tijd wat absences zijn en wat gewoon dagdromen is....Ik ben zeker van plan om als dit aanhoudt, weer afspraak te maken.
Maar op de e.e.a. manier ben ik ineens zo onrustig aan het worden en vind ik bij mijn ex-man geen herkenning (dat was de eerste keer ook al zo).
En dan twijfel ik aan mezelf... ben ik niet teveel gefocust, kan ze nog wel alleen met haar zus op de fiets naar school enz. Moet ik nu al aan de bel trekken of nog even afwachten ?
Hebben ouders hier ervaringen met het bovenstaande ? Dus dat het tijdelijk weg was en nu terug komt ?
HKH
Jeeeetje
Ik weet niet of zijn bewering klopt,maar het lijkt me stug, er is zoveel verschillende medicatie. Ik vind het heel erg dat je wordt afgescheept met een gesprek wat betreft het leefbaar houden in je gezin...echt ongelofelijk. Goed dat je doorzet en naar Sein gaat. Zodra je de verwijzing hebt, zou ik ook even terugbellen naar de poli en hen vragen het dossier door te sturen.
Hkh
Ik hoop dat je in Sein een betere band opbouwt met de arts. Maar verwacht ook daar geen wonderen. Wij konden bv wel snel terecht daar (zwolle), maar moesten ellenlang wachten tot de arts daar de gegevens weer naar het ziekenhuis had gestuurd. En die moest die hebben ivm consulten met andere artsen (o.a. metabool), waar ook lange wachtlijsten voor waren en ik daar niet voor piet snot wilde komen omdat de uitslagen nog niet waren doorgekomen. Uiteindelijk goed gekomen omdat ik elke week belde. En de arts in Sein wilde geen medicijnen geven, de arts in het ziekenhuis wel en daar had zoontje uiteindelijk heel veel baat bij.
Dus hopelijk heb jij betere ervaringen. Het is best vervelend om overal achteraan te zitten.
Sein/jkz
Gm allen,
Epilepsieverpleegkundige JKZ gaat ervoor zorgen dat er vandaag nog een verwijzing richting SEIN gaat dus hopelijk kunnen we snel terecht maar zal wel novembre worden.
Groet,
HKH
Hkh
Mooi,weer een stapje verder in de goede richting! Hoe gaat het met je dochter?
Fiorucci
Te vroeg optimistisch geweest, helaas :
dinsdagmiddag laat gebeld door andere kinderneuroloog : zij ziet wel andere mogelijkheden, zij wil geen verwijzing geven naar SEIN omdat vaste neuroloog (die maand afwezig is) in het dossier heeft gezet : geen indicatie voor verwijzing. of we vandaag toch maar even langs wilde komen...
Zij begreep wel waarom dochter van die hoofdpijnen had tijdens Ethymal want haar bloedwaardes waren veel te hoog... ze heeft een ander medicijn in de aanbieding wat je zeer langzaam moet opbouwen : Lamotrigine.
Er werd een recept uitgeschreven en we moesten maar even denken of we dat wilden. ze nam overigens wel de tijd voor ons maar op onze vraag op verwijzing naar SEIN, bleef zij afwijzend. Wij moesten dat maar met eigen neuroloog bespreken, zij gaat niet onder zijn duiven schieten en ziet ook niet zo 1/2/3 het nut ervan in. In de tussentijd kunnen we dus met die Lamotrigine beginnen. Over 2 weken belafspraak hoe het gaat...
Op de vraag van mijn ex-man of we het niet op zijn beloop konden laten zoals neuroloog had gezegd, zei deze arts dat dat geheel aan ons was, dat het ook allemaal niet zo erg was etc etc.. (aan de telefoon zei ze daarentegen geen voorstander te zijn van natuurlijk verloop) maar dat de vaste neuroloog er over een maand weer was dus.
Pffff, ik weet het echt gewoon niet meer, waar doen we nou goed aan ? Ik ben geneigd SEIN weer te bellen om te vragen wat te doen en verwijzing via HA te regelen maar haal ik dan niet heel veel overhoop in de relatie met JKZ waarvan SEIN zegt dat we daar uiteindelijk toch weer terecht komen ? Met exman kort besproken dat we niet direct aan de medicatie gaan beginnen maar ons eerst iets meer gaan verdiepen in bijwerkingen, natuurlijk verloop etc...
Iemand ervaring met deze medicatie ? Iemand ervaring met helemaal geen medicatie ? Wel of niet SEIN bellen ?
Groet,
HKH
Meer respons
O wat een lastige keuzen nu. Over die medicatie zou ik vragen op een gespecialiseerd epilepsieforum, daar krijg je vast meer respons.
En Sein, tja, je moet daar ook geen wonderen verwachten, eea weer afhankelijk van welke neuroloog je daar krijgt. En er gebeurt tenminste nu wel weer iets in het JKZ, er wordt weer meegedacht. Ik heb ook geen flauw idee of dit ziekenhuis afd. neurologie goed bekend staat. Misschien kan je nog even afwachten, je kan altijd nog later overstappen. Ik vind wel dat je bij het JKZ snel terecht kan, snel EEG's krijgt en nu na 2 weken al een belafspraak, dat klinkt mij heel ok in de oren.
Sterkte met alle beslissingen en vooral met je dochter!
Dit klinkt al heel anders
Die vervangende neuroloog klinkt al heel anders dan jullie vaste neuroloog. Moeilijk, moeilijk.....
Kan je daarbij niet blijven? Dát aankaarten? Misschien 's naar de huisarts gewoon voor advies? Heeft de verzekering geen telefoonadvieslijn?
Ik weet het ook niet. Deze neuroloog klinkt ook wel alsof zij ook haar bedenkingen heeft bij het advies van jullie vaste neurloog en dat alleen niet hardop tegen jullie wil toegeven....Zou zij niet als hij terug is er wat van zeggen? Hem vragen of zij jullie kan overnemen?
Geen idee wat jullie nu moeten doen.
groeten albana
Rafelkap en albana
Bedankt voor jullie reacties. Ik heb hier inderdaad ook een beter gevoel bij deze neuroloog maar vind het wel raar dat JKZ zo'n moeite heeft met een verwijzing. We zijn druk aan het denken of we wel of geen medicatie gaan gebruiken. Laat dat dan de eerste stap zijn.
Huisarts ben ik al geweest, zij wil de verwijzing wel geven maar alleen als JKZ pertinent weigert.
Ik kan niet zo goed inschatten wat deze neuroloog vindt, ze liet wel wat doorschemeren en wil ook snel met deze medicatie starten maar als vaste neuroloog terug is , komen we denk ik ook weer bij hem terecht.
Maar in ieder geval, zoals Rafelkap zei, gaat het allemaal erg vlug en zit er schot in de zaak en daar ben ik wel blij mee.
Dochter gaat nog steeds goed maar ze komt moeilijk in slaap en dat herken ik ook wel toen het 1,5 jaar geleden zo hard omhoog ging... Het liefst wil ze geen pilletjes of drankjes maar toen ze gisteren zich bij het uitstappen van de auto keihard stootte omdat ze toch weer aan het "dromen" was, was ze wel aan het huilen dat ze dit ook niet wilde....
Groet,
HKH
Te vroeg optimistisch geweest, helaas :
Hallo
Gewoon op dit forum kijken http://www.epilepsienukanhetbeter.nl/index2.html en hier eens je vraag stellen.
Hendrina Rietveld (zelf ervaringsdeskundige zelf epilepsie en slik medicijnen)
Hendrina
Bedankt voor de info. Heb me al tijdje geleden aangemeld op dit forum en sinds dinsdag ook daadwerkelijk iets gepost.
Neemt niet weg dat ik heel blij ben met ook de reacties van de dames van OOL.
Laatste update dochter : het wordt teveel en ze raakt steeds vermoeider dus zonder meds gaat helaas niet langer lukken, ben ik bang. Ik ga toch verwijzing naar Sein vragen via huisarts want heb de indruk dat dochter de absences ook 'snachts heeft gezien de onrust in haar slaap (weet helemaal niet of ik dat wel kan zien egenlijk) en nog wat andere dingen.
Dus ws toch beginnen met Lamotrigine en daarnaast second opinion bij Sein.
Groet,
HKH
groet,
HKH
Hkh
Oh ik kom ook op dat forum, ik zie je daar nog wel dan..
Het kan heel goed dat je dochter ook epileptische activiteit heeft in haar slaap, mijn zoon heeft dat wel en dat zie je eigenlijk niet eens.
Idd
dat kan je niet zien, bij mijn kind was het ook totaal onzichtbaar, alleen op een e.e.g.
Ik hoop dat de medicatie aanslaat of dat je anders in sein goed geholpen wordt!
