Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

ASS diagnose en dan...

Al verschillende malen heb ik een topic gestart over onze zoon die erg geleden heeft onder zijn pestverleden.
Uiteindelijk is er een diagnose ASS gesteld. Maar hoe meer ik daarover lees hoe lastiger ik het eigenlijk vind. Zo moeilijk grijpbaar. En hoe moeten wij ons kind begeleiden? Waar moet ik op letten als hij in de puberteit komt?
Hij heeft ook een vriendje met ASS maar dat kind is veel makkelijker in sociaal contact maken maar wel weer veel sneller bang voor onbekende dingen, durft bijvoorbeeld niet in de metro te stappen. Zoon kan op zich wel makkelijk wisselingen aan. Maar vindt sociaal contact moeilijk, snapt niet alles wat er speelt in de klas, kan wat traag zijn met  bijv  zijn tas inpakken en dan is iedereen al weer weg en kan hij ze niet of nauwelijks vinden in de pauze ( heel druk, school eigenlijk te klein, iedereen hutje mutje op elkaar dus het is juist zaak zo snel mogelijk een goede plek te vinden)
Mijn vriendin heeft een zeer begaafde zoon, kon werkelijk alles heel makkelijk: muzikaal, goed in sporten, kon zeer goed leren, had op de basis school heel veel vriendjes. Is nu jong volwassen en compleet vastgelopen maar dan ook echt compleet.. heeft veel psychische begeleiding nodig en nu toch ook een diagnose autisme. Hij ziet alles gefragmenteerd en kon de druk van de verwachtingen niet aan. Maar zo apart je zou toch denken dat er eerder iets zou moeten zijn opgevallen. 

Zoon heeft snel last van een 'vol hoofd', ziet altijd heel veel details en is zoals gezegd niet zo heel goed in sociale contacten. ( maar ja er is ook angst bij vanwege het pesten wat hij heeft moeten doorstaan dus wat is nu wat) Hij is hooggevoelig, toont altijd veel belangstelling voor anderen en is een enorme beelddenker. Heeft veel moeite met memoriseren.
Hij heeft EMDR gehad, een e-learning over autisme en een SOVA training. En dat was dat. 
Nu denk ik.. en nu dan. Moet ik nu nog iets? ( of gewoon niet zo zeuren en maar zien )
Hij zal het toch ook zelf moeten zien te rooien.
Hebben jullie boekentips voor zowel ons als ouders als ook onze zoon en wellicht z'n zus die het soms ook maar lastig vindt.
Wat heeft jullie geholpen met jullie kinderen of wat heeft je zelf geholpen als je zelf een diagnose ASS hebt?

( overigens ik lees dat 1% van de mensen autisme heeft, maar dat kan toch niet kloppen als ik hoor en lees hoe vaak het voorkomt?)

Ik vond de uitleg van een vrouwelijke psychiater ( ben haar naam kwijt maar het is online terug te kijken) heel mooi. Iedereen zit in feite op de autismelijn( trek een horizontale streep van 0-10). Iedereen heeft zijn of haar eigenaardigheden of blokkades, voorkeuren of angsten voor bv verandering enz(1-5).
Een aantal mensen (5-7) hebben hun beperkingen maar redden het wel met wat aanpassingen.
Alleen een aantal mensen zit zodanig ver op die lijn ( bv 8+) dat het hun functioneren beperkt. En dát valt dan onder ASS. Maar ze zijn nog steeds op dezelfde lijn als elk ander.
Ik vond dat zo mooi omdat het de angel uit het stempel haalt én het laat zien dat ook de "andere mens" herkenbare trekjes heeft. Winwin vwb begrip voor beide zijdes.
Ik denk dat het is als met andere aandoeningen. Waar je last van hebt of tegen aanloopt, daar grijp je in, met of zonder hulp. Je kunt geen hulp geven aan iets dat er nog niet is. Het is denk ik een lang proces dat nooit helemaal over is, dat verloopt met stabiele - en roerige periodes. Waarbij je altijd iets achter de feiten aanloopt en waarbij af en toe hulp nodig is. 
Best een pittige weg om te bewandelen voor de ervoor in kwestie en de omgeving.  Maar minder heftig ( hopelijk) om te beseffen dat we nog steeds allemaal op diezelfde lijn staan.

Leene

Leene

24-11-2022 om 16:33 Topicstarter

He dat is een mooie uitleg. Ik weet dat er een stagiaire bij het gesprek zat over de uitslag van de ADOS test waar hij 8 punten scoorde ( 7 is het afkappunt alles daarboven is autisme) Deze stagiaire zei ons: "hij is licht autistisch op een schaal van 0 tot 10 scoort hij 5. Maar hoe zij daar nu aankwam en hoe dat dan beoordeeld werd heb ik toen niet gevraagd. 
Ik zal eens googelen. Iemand anders raadde mij ook Martine Delfos aan. Heb even gekeken in een boek in de bieb maar moet even moed verzamelen om daaraan te beginnen. Was een dikke pil.

Ik herken jouw worsteling wel Leene. Hier ook een zoon die pas later een diagnose kreeg (16 jaar). Achteraf waren er altijd wel signalen, maar die waren voor ons verklaarbaar uit zijn diagnose ADD (sinds groep 4). Maar uiteindelijk is hij ondanks zijn hoge intelligentie vastgelopen in 4 gym. Hij kon op de middelbare/in de puberteit niet meer voldoen aan de verwachtingen en niet meer meekomen op het sociale vlak. Daarbij redde hij het ook cognitief niet meer, omdat de uitdaging op sociaal vlak al zo hoog lag. Ook hij heeft trouwens een behoorlijke V/P-kloof. Helpt ook niet mee en je kunt niet alles tegelijk . Hij kwam depressief en overspannen thuis te zitten. Daardoor het diagnosetraject in gegaan. Hij is na de diagnose afgestroomd en overgestapt naar 4 havo op het voortgezet speciaal onderwijs. Dat viel hem uiteraard heel zwaar. Dan heb je je hele leven op je tenen gelopen en dan word je daarvoor 'gestraft' met afstromen EN zittenblijven EN overstappen naar VSO...
Tijdens en na het diagnosetraject kregen hij en wij begeleiding vanuit de jeugd GGZ. Als ouders hebben we een paar gesprekken gehad met een systeemtherapeut. Daar hebben we vooral gesproken over in hoeverre we moesten duwen en trekken (stimuleren) en wanneer we hem moesten laten gaan. Dat blijft tot op de dag van vandaag (bijna 23 is hij nu) een ingewikkelde afweging.
Hij is gestopt met zijn  hbo-opleiding, kreeg in coronatijd geen ondersteuning meer vanuit de opleiding en hij was net samen gaan wonen met zijn vriendin, die ook de nodige etiketjes heeft. Dat was geen denderende combinatie. Het waren zware maar ook heel leerzame jaren, voor ons allemaal. 
Hij is gelukkig intussen weer een behoorlijk stabiele persoon. Sinds kort woont hij weer thuis, want het is uit met zijn vriendin. Hij heeft een baan waarbij hij vooral met zijn handen werkt, lekker buiten en lekker alleen. Vindt hij nu prettig, na een jaar als autoverkoper te hebben gewerkt, wat hem als autist onevenredig veel energie kostte. Praatje pot en onderhandelen vond hij heel erg lastig, een gesprek op technisch niveau vindt hij juist heerlijk en daardoor heeft hij het als verkoper best goed gedaan. Hij is van plan om in september weer een studie op te pakken.

Zoals Max88 zegt zie ik het ook. Het is fijn handvatten te hebben, maar de situatie verandert voortdurend, en hoe je ermee omgaat dus ook. Je loopt altijd achter de feiten aan, en daar ga je zo goed en zo kwaad als dat gaat mee om. Zowel het kind zelf als wij als ouders.

even een korte 'technische' reactie: methylfenidaat (merknamen Ritalin of bijv Concerta) kan een goede ondersteuning zijn van zijn traject om zichzelf te leren kennen en gedrag te oefenen om zichzelf te leren redden in gezelschap van minder- of -niet autisten. Ervaring hier met diagnose van kind  op 14 jarige leeftijd. Combinatie van v/p kloof (performaal "HB", verbaal "gemiddeld"), lichte asperger en ADD. Nu 21 en heeft zijn eigen route weten te vinden. Ook mbv coaching.
Gr Angela

Leene

Leene

25-11-2022 om 09:22 Topicstarter

Angela1967 schreef op 24-11-2022 om 20:36:

even een korte 'technische' reactie: methylfenidaat (merknamen Ritalin of bijv Concerta) kan een goede ondersteuning zijn van zijn traject om zichzelf te leren kennen en gedrag te oefenen om zichzelf te leren redden in gezelschap van minder- of -niet autisten. Ervaring hier met diagnose van kind op 14 jarige leeftijd. Combinatie van v/p kloof (performaal "HB", verbaal "gemiddeld"), lichte asperger en ADD. Nu 21 en heeft zijn eigen route weten te vinden. Ook mbv coaching.
Gr Angela

Misschien mijn onwetendheid maar ik dacht dat ritalin meer gegeven werd bij ADD/ADHD. Of een overlap met ASS. Bij de GGZ instelling hebben ze het niet gehad over een dubbele diagnose. Wel heeft mijn zoon, zeker op de basis school 'last' gehad van heel erg uitweiden met een verhaal (wat anderen dan weer raar vonden), hij kon/kan gewoon niet goed zijn punt maken. Hij heeft dan zoveel gedachten in zijn hoofd. Dat gaat wel al beter overigens.   Wat is de reden dat ze bij jouw zoon dit middel hebben aangeraden? 

En die coaching, is dat bij een autisme coach? 

Leene, uit wat ik uit jouw posts over je zoon haal, lijkt hij heel erg op mij vroeger. Alleen heb ik niet zo'n heftig pestverleden gelukkig. Wel het talent om buiten groepen te vallen en sociale normen of ongeschreven regels niet goed te begrijpen. Ik fietste overal een beetje tussendoor en inmiddels kan ik zeggen dat die rol me wel bevalt. 
Nee, het is zeker niet altijd even leuk en makkelijk geweest en dat blijft ook zo denk ik.
Ik ben me in de loop der tijd wel bewust geworden van hoe alomvattend het soms kan zijn. Ik kan het er soms nog moeilijk mee hebben dat ik ben zoals ik ben en dat bepaalde dingen soms niet lukken terwijl ik het wel wil. Ik heb niet de illusie dat dat ooit nog over gaat. Ook periodes dat het mentaal wat minder gaat 'horen erbij'. Juist de wetenschap en het vertrouwen dat het ook weer voorbij gaat en dat het weer beter wordt, maakt het voor mij draaglijk om te doorstaan.
Je lijkt mij een hele lieve moeder voor je zoon, een rots in de branding. Ik zou zoveel mogelijk proberen hem los te laten, maar te ondersteunen waar nodig. Het gaat nu goed op school. Hij heeft contacten. Vrienden op de scouting. Dat is fijn, laat hem daarvan genieten. In sociaal opzicht ben ik zelf sinds de puberteit echt enorm gegroeid. Ik maak op zich makkelijk contact met mensen, alleen de diepere verbinding, dat is moeilijk. 

Zo lang het op school goed gaat qua concentratie, leren, prestaties zou ik niet aan medicijnen denken. Want wat dat betreft is er geen probleem toch?
Je kunt een probleem dat er nog niet is, nog niet oplossen. Zie het voorbeeld van de enorm begaafde jongen die in zijn jongvolwassen leven helemaal vastliep. Wat hadden die ouders op de basisschool of middelbare school anders kunnen/moeten doen?

Ik zou, als je dochter het soms lastig vindt dat haar broertje 'anders' is of dat zijn situatie veel aandacht heeft gevraagd van jullie als ouders, haar meegeven dat ze dat aan mag geven als ze zich niet gezien of gehoord voelt of er op een andere manier moeite mee heeft. Mijn zus heeft als puber een fase gehad dat ze heel naar en ondermijnend tegen me deed. Ook haar vrienden vonden mij soms 'een raar wijf' (en dan als ze bij ons waren poeslief doen, bleh, mag ik een emmer, hypocriete schijnheiligheid). Ik begrijp nu dat het als puber makkelijker is om dan mee te praten en te zeggen 'ja, inderdaad, ze is wel een beetje gek' dan te zeggen 'hee, het is wel mijn zus en ze heeft ook hele leuke kanten'. Ik kan daar nu met meer mildheid en mededogen naar kijken, maar dat heeft tot zeker tien jaar na die periode geduurd. 

En over die 1%: Dat is achterhaald denk ik. Autisme is veel breder dan wat er vroeger als zodanig werd gedefinieerd.

Angela1967 schreef op 24-11-2022 om 20:36:

even een korte 'technische' reactie: methylfenidaat (merknamen Ritalin of bijv Concerta) kan een goede ondersteuning zijn van zijn traject om zichzelf te leren kennen en gedrag te oefenen om zichzelf te leren redden in gezelschap van minder- of -niet autisten. Ervaring hier met diagnose van kind op 14 jarige leeftijd. Combinatie van v/p kloof (performaal "HB", verbaal "gemiddeld"), lichte asperger en ADD. Nu 21 en heeft zijn eigen route weten te vinden. Ook mbv coaching.
Gr Angela

Jouw zoon komt enorm overeen met mijn zoon. Diagnose hier is ASS, ADD en dyspraxie. Ook eenzelfde v/p kloof maar verbaal sterker (hij is, nogal atypisch, juist goed in taal). Methylfenidaat werkt niet bij iedereen even goed, maar na wat zoeken heeft hij nu al jaren een vorm en dosis die fantastisch werkt. Hij wordt er vrolijker, socialer en geconcentreerder van.

De lagere school was vanaf groep 4 een lijdensweg, hij kon maar heel moeizaam automatiseren. Middelbare school ging qua lesstof beter, maar toen vielen zijn sociale beperkingen steeds meer op. Een fantastische lerares/mentor op school die nascholing over ASS had gevolgd, en een school die zich voor hem wilde inzetten, hebben hem er doorheen gesleept. Hij is in zijn hele schoolcarrière nooit blijven zitten, dat is wel een klein wonder. Nu is hij 20 en derdejaarsstudent. Hij woont nog thuis, studeert niet fulltime, en zo lukt het. Hij haalt betere cijfers dan op de middelbare school. Zelfstandigheid blijft een puntje, maar hij zet stappen. Hij is lid van een alternatieve studentenvereniging met veel gelijkgestemden. Twee van zijn vrienden hebben ook ASS en hij zegt dat hij het heerlijk vindt dat hij hun niks hoeft uit te leggen als hij overprikkeld is en naar huis wil of iets (nog) niet aandurft.

Positief verhaal hier dus. Ik zie een voortdurend stijgende lijn.

Onze oudste heeft autisme, wat toen PDDNOS genoemd werd, diagnose met 9 jaar.
Tot hij 8 jaar was viel het ons niet op, wat achteraf ook wel logisch was, hij was immers onze eerste dus we hadden weinig vergelijkingsmateriaal. Hij heeft een jaar langer gekleuterd omdat school hem erg speels vond, maar autisme viel ook de school niet op. Achteraf waarschijnlijk ook door een erg onervaren jonge juf. Hij had veel vriendjes, was erg mondig en kwam op clubjes goed mee was overal ook net even wat ouder dan de rest en een flink stuk groter, kinderen keken tegen hem op.
 Vanaf halverwege groep 4 begon het mis te lopen; hij werd buitengesloten en werd gepest. Althans hij ervaarde het zo en wij ook, kinderen deden ook niet leuk naar hem.. Maar hij kon niet goed naar zijn eigen rol kijken en bleek er ook wel zelf een flink aandeel in te hebben. Na observaties van o.a. de ib-er en een orthopedagoog, bleek dat hij erg dominant was en graag alles wilde bepalen, het moest allemaal op zijn manier hing erg aan regels, anders werd hij boos en driftig. Hij kon bv zeer slecht tegen zijn verlies en zich aan spelregels houden, bedacht vooral zijn eigen regels, kon niet goed het verschil zien tussen een grapje nam veel dingen erg letterlijk, verschil per ongeluk/ expres was hem ook vaak niet duidelijk. Dat is een tijd goed gegaan maar op een gegeven moment pikken kinderen dat niet meer en wilden ze niet meer met hem spelen. Zij ervaarden zijn gedrag als pesten en dan krijg je de situatie dat het over en weer gaat. Stukje oorzaak- gevolg. 

Uit onderzoek kwam de diagnose PDDNOS en toen vielen er veel puzzelstukjes op zijn plek. Wij waren in die zin blij met de diagnose omdat het veel duidelijkheid gaf. Voor ons begon het op te vallen omdat zijn broertjes en zusjes die er inmiddels waren toch wel heel anders waren. En er waren ook dingen waarvan wij nooit de link met autisme gelegd hadden omdat ze niet perse daarbij horen. Zoon wilde bv op de basisschool als hij uit school kwam het liefst in zijn onderbroek of pyjamabroek rondlopen omdat hij dat prettiger vond zitten. Was gevoelig voor bepaalde stoffen van kleding. Ook was hij een extreem moeilijke eter, maar ja dat zijn wel meer kinderen maar nu weten we dat het wel vaak voorkomt bij autisme.
  Ik moet zeggen dat wij en zoon heel goed begeleidt zijn; training voor ouders gevolgd wat wij heel waardevol vonden gaf ons veel inzicht. Zoon heeft speltherapie gehad speciaal gericht op autisme en daar heeft hij veel aan gehad om wat bewuster te worden van zijn eigen handelen en meer te relativeren. Hij heeft een aantal jaar medicatie gehad methylfenidaat om zijn emoties beter te reguleren en daardoor kon hij in de praktijk alles veel beter handelen, niet meer zo zwaar op de hand. Wel overgestapt naar basisschool voor speciaal onderwijs ivm kleinere klassen en daarna naar reguliere VO school gegaan Havo.

In de puberteit heeft hij nog een aantal trainingen gevolgd gericht op leren plannen en sociale vaardigheidstraining voor pubers gevolgd; hij had bv moeite met persoonlijke hygiene, vergat ook vanalles maar dan wel klagen als klasgenootjes opmerkingen maakten, de training heeft hem er goed bij geholpen. Hij had weinig dezelfde interesses als leeftijdsgenootjes en was dan ook erg star om bv iets te proberen en dan val je al gauw buiten de groep. 
Hij is nu volwassen en werkt en staat goed in het leven, heeft een paar goede vrienden, is stapelgek op zijn broertjesen zusje en heeft een tijdje verkering gehad. Autisme gaat nooit weg en dat moeten we accepteren en rekening mee houden. Bepaalde sociale vaardigheden zullen altijd moeilijk blijven voor hem maar het is wat het is. Hij kan altijd contact opnemen met zijn autisme coach als hij daar behoefte aan heeft.

In mijn werk ook geregeld met leerlingen met autisme te maken en dan zie je veel overeenkomsten. Gelukkig is er tegenwoordig meer oog voir en mogelijkheden qua begeleiding.

Reageer op dit bericht

Je moet je bericht bevestigen voor publicatie, je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.