Baby Essentials: 10x items die je leven fijner maken
Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Linda

Linda

21-07-2018 om 04:56

Baby met hersenvliesontsteking en medische fout

Hallo allemaal,

Ik moet even wat van me afschrijven.
Op 4 juli ben ik bevallen van een prachtige zoon. Toen hij net 2 dagen oud was werd hij verkouden. Ik heb de verloskundige gevraagd of ik daar wat mee moest, nee hij heeft wel antistoffen. Op de laatste dag van de kraamzorg kreeg hij last van zijn buik en had veel kleine beetjes ontlasting. Gevraagd aan de kraamzorg, maar die kleintjes hebben wel vaker last van de buik en buikkrampen. Achteraf gezien was dit het begin van een verschrikkelijke infectie.

Afgelopen zondagmiddag werd onze zoon plotseling steeds zieker. Ik heb hem de temperatuur gemeten. S morgens was er nog niks aan de hand 36.9, s middags 38.1. Ik heb direct de huisartsenpost gebeld en we moesten ook direct komen. Zodra we ons gemeld hadden kwam de dokter ook al. Ze vernam een stijve nek en we gingen naar de kinderarts door. Allerlei onderzoeken en de volgende dag was het hoge woord eruit. Hersenvliesontsteking met het parechovirus. Helaas omdat het een virus is kan onze zoon alleen pijnstillers krijgen. Het lichaam moet het zelf doen. Wat wij als ouders moesten weten? Dat konden we ook googlen! Leuk, wiegendood, mogelijke hersenbeschadiging behoren tot de mogelijkheden.

Dinsdag leek onze zoon op te knappen. Naarmate het later werd vonden mijn man en ik dat onze zoon zich ongemakkelijker voelde. Aangegeven, om 11 uur dronk hij zijn fles niet meer leeg. Half 2 mocht hij een paracetamol. Het was 2 uur en ik gaf aan dat het ongemak zo groot was dat de paracetamol niet meer hielp. Ik zei al dat de 2 uur fles niet wat werd omdat het kind in alle staten was. Eerste stuipjes gesignaleerd en aangegeven. Roept u mij meteen als hij weer stuipjes krijgt. 3 uur,onze baby heeft weer stuipjes. Heb hulp ingeschakeld en ben gaan opnemen. De stuipjes duurden 3 minuten. Het duurde 4 minuten voordat er hulp kwam. Een andere verpleegkundige die ons ook al eerder had geholpen. Ik heb haar de filmpjes laten zien, maar ook aangegeven dat onze jongen steeds zieker werd. Ze heeft onmiddellijk de kinderarts ingeseind.

Kinderarts kwam er aan, de filmpjes laten zien, maar ook nu weer aangegeven dat onze jongen hard achteruit was gegaan en dat de paracetamol niet meer hielp. Andere kinderarts, hoofd afdeling, kwam ook daarna binnen. Weer alles herhaald. We bellen Zwolle. Ik bleef weer alleen achter met mijn zieke baby. De kinderarts kwam weer terug, Zwolle gaat jullie zoon overnemen. Hij werd meegenomen, er moest opnieuw een infuus komen en hij was nu onder constant toezicht van een verpleegkundige. Ik heb onze spullen ingepakt en alles even over me heen laten komen.

Omdat onze zoon stuipjes had gehad, moest hij medicatie. Ik was nu weer bij hem en mijn man was ook weer teruggekomen. Medicatie wordt toegediend en ik zie dat hij niet meer ademt. Ik sta er direct bij, pak hem bij de borstkas, schudt hem zachtjes en roep zijn naam. Goddank reactie. Verpleegkundige pakt de zuurstof, drukt op de noodknop, de zuurstofslang kwam los, moest vastgemaakt worden en uiteindelijk krijgt onze zoon zuurstof toegediend. Onze zoon viel nog een paar keer kort weg. Hij heeft 24 uur toch ademondersteuning gehouden. Nu blijkt dat de verkeerde medicatie was toegediend. Wel voor epilepsie, maar niet de beste keuze voor zuigelingen. Er wordt ons wel verteld dat omdat er in 24 uur niets bij is gekomen, onze zoon hier niets aan over houdt.

Op dit moment is onze jongen in Zwolle. We hebben daar ook aangegeven wat vooral op deze dinsdag gebeurd is. Het vorige ziekenhuis heeft zich waarschijnlijk vergist hoe snel een baby achteruit kan gaan. Onze zoon moet nog een MRI. Het voorgaande ziekenhuis wilde dit wel doen, maar Zwolle heeft besloten nu onze zoon onder hen te houden. Hij heeft geen intensive care meer nodig, maar voor nu ligt hij hier nog wel. De verpleegkundige vertelde me dat onze jongen niet meer terug zou hoeven naar het vorige ziekenhuis. Ik heb aangegeven niet boos te zijn, maar het voelt niet goed. Ik wil dit nog wel weer bespreken met het vorige ziekenhuis. Maar of ik me blij voel als onze zoon nu terug moet, dat weet ook nog niet. Dinsdag zullen we horen of onze jongen hersenbeschadiging heeft van de stuipjes die hij gehad heeft. We zitten dus in grote spanning.....

Kopzorg

Kopzorg

21-07-2018 om 08:02

Heel veel sterkte

Ik weet waar je doorheen gaat. Wij zaten in januari in een soortgelijke situatie. Hersenontsteking bij een 13 jarige. Dokters die keer op keer niet geloofden dat ons kind geen luie puber was masr echt heel ziek was. We zijn nu een half jaar verder en kind is nog steeds aan het revalideren.
Je hebt nog een lange weg te gaan. Zoek informatie op internet en trek aan de bel voor hulp, ook om te leren hoe je er het beste mee kunt omgaan.
Herl veel sterkte ik leef met je mee.

Linda

Linda

21-07-2018 om 08:51

Bedankt

Bedankt voor je reactie. Het is heel frustrerend als je niet gelooft wordt inderdaad. Gelukkig gaat dit in Zwolle heel anders. Onze kleine klimt er langzaamaan weer bovenop. In Zwolle kunnen we er helaas niet bij blijven, maar we gaan elke dag heen. Ik ben al blij als hij straks de fles weer wil drinken.

Bespreken

'Ik wil dit nog wel weer bespreken met het vorige ziekenhuis.' Ik denk dat het goed is om dit nog een keer te bespreken als alles wat rustiger is. 'Het vorige ziekenhuis heeft zich waarschijnlijk vergist hoe snel een baby achteruit kan gaan.' Daar lijkt het inderdaad op. Maar wat ik zo lees is, dat ze vervolgens wel snel alles gedaan hebben wat er moest gebeuren. In Zwolle weten ze wat er aan de hand is en kunnen ze dus ook adequater reageren en behandelen.
Was het een eerste ziekenhuis een streekziekenhuis en is er in Zwolle een speciale IC voor pasgeborenen?
Niettemin, wat een ervaring. Verschrikkelijk. Hopelijk gaat het vanaf nu de goede kant op.

Tsjor

Linda

Linda

21-07-2018 om 10:47

Bespreken

Het eerste ziekenhuis was een streekziekenhuis. Zwolle heeft inderdaad een speciale IC voor zuigelingen. Ik voel nu geen woede naar het vorige ziekenhuis, ik heb wel de frustratie omdat we onze baby zo'n pijn hebben zien lijden, wat achteraf niet nodig was geweest. Ze hebben gelukkig wel Zwolle ingeschakeld toen bleek dat dit hen boven de pet groeide en daar zijn we dankbaar voor. Het voelt allemaal wel als toeval, omdat ik opnames heb gemaakt en veelvuldig aan de bel heb getrokken en dat beangstigd me.

Maar goed onze jongen is nu aan de beterende hand en we bidden dat hij geen hersenschade heeft overgehouden. We kijken uit naar de MRI, we krijgen op dinsdag daarvan de uitslag. We worden nu nog geleefd. Als we ons gezin weer bij elkaar hebben, moeten we dit een plekje geven. Ik denk dat we daarna met het eerste ziekenhuis in gesprek gaan. Niet vanwege woede, maar wel om onze ervaring te uiten en als we er in de toekomst weer heen moeten het negatieve gevoel hopelijk kwijt te zijn.

mirreke

mirreke

21-07-2018 om 10:50

Och, wat een schrik

Ik kan me zoooo goed voorstellen hoe hulpeloos en geschrokken je je voelt.

Ooit, toen onze nu 19-jarige een pasgeboren babietje was, kreeg hij met op 7-dag jarige leeftijd het RS virus. Niet te vergelijken natuurlijk met een hersenvliesontsteking, maar zeker in het begin was hij erg ziek. Ik maakte me vreselijk zorgen omdat hij met de minuut slapper werd en van me af dreef, en in het begin geloofde niemand me. Dat was ongelooflijk frustrerend. Hij heeft toen een week in het ziekenhuis gelegen. Uiteindelijk bleek het RS en hij is prima opgeknapt gelukkig, maar we zijn toen heel erg geschrokken.

Ik kan me goed voorstellen dat dit voor jullie wel een nachtmerrie lijkt. Als dit achter de rug is, en jullie zoontje weer thuis is, zou ik een afspraak maken met de arts in het eerste ziekenhuis en daar gaan praten over wat er is gebeurd. Dit is vrij normaal, het gebeurt echt vaker en helpt bij de verwerking.

Verder nog even: ik kan eigenlijk niet begrijpen dat jullie niet bij je pasgeboren zoontje mogen blijven. Kinderen in het ziekenhuis (hoe klein of groot ook) hebben hun ouders nodig.
Er zijn zelfs afspraken over (gebaseerd op de rechten v/h kind).
Kijk eens hier:
https://www.each-for-sick-children.org/each-charter/translations-of-the-charter-annotations/charter-annotation-in-dutch

Ik zou dit overleggen. Probeer ook zoveel mogelijk in het ziekenhuis zelf voor je zoontje te doen, zoals luiertjes, wassen, enz. Kinderen doen het beter als ze bij hun ouders zijn.

Sally MacLennane

Sally MacLennane

21-07-2018 om 10:56

niet geloofd worden

Ik snap niet waarom professionele zorgverleners, in dit geval in het ziekenhuis, ouders maar niet willen geloven! Waarom worden we toch telkens opnieuw aan de kant geschoven, tot blijkt dat we wel degelijk gelijk hebben, soms met heel akelige gevolgen?

Wat is dat toch? Terwijl de ouders hun kind toch het best kennen en het aanvoelen als er iets mis dreigt te gaan!

Linda

Linda

21-07-2018 om 11:07

Zwolle

Op de IC liggen allemaal baby's. We mogen er de hele dag blijven als we willen. Er is alleen geen bed. Er is wel een Ronald MC Donald huis. We wonen niet verschrikkelijk ver van Zwolle, 40 min. Rijden. We hebben nog een zoon van 1,5 die momenteel veel uit logeren gaat. Dus we rijden tussen onze twee zoons heen en weer en slapen thuis. We kunnen altijd bellen om te vragen hoe het gaat, er is een app waarop we hem kunnen zien.

Hij ligt nu niet meer in een couveuse dus nu mogen we hem vasthouden en verschonen. Voor gisteren was hij ook nog te ziek om dit te doen en met het besmettingsgevaar mochten we hem alleen aanraken. We merken dat het hem goed doet om tegen ons aan te liggen. Ligt nu ook elke dag een paar uur tegen ons aan. We proberen zoveel mogelijk bij beide onze kinderen te zijn. Ondertussen moeten we op elkaar letten dat we er niet aan onder door gaan. Maar wat is dit zwaar, om je zoontje te zien vechten, de andere zoon bij familie. Lege bedjes thuis, echt afschuwelijk. Mijn hart breekt elke keer als ik 1 van de jongens weer achter laat.

Linda

Linda

21-07-2018 om 11:16

Niet geloofd worden

Ik begrijp ook niet waarom we zo moesten blijven roepen. Ik denk dat de verpleegkundige geen reden zag om direct de kinderarts in te seinen. Terwijl ze het elke keer met me eens was dat hij onrustiger was, meer kreunde en huilde.

Het is afschuwelijk dat je die pijn bij je baby ziet en niets kunt doen dan hulp vragen en afwachten en de hulp maar niet komt. Totdat er neurologische symptomen verschijnen.

Juline

Juline

21-07-2018 om 11:18

Sterkte

Wat naar om te lezen, zo’n klein hummeltje. Ik heb geen zinnige info, maar wil je veel sterkte wensen. Hopelijk ben je snel met je hele gezin weer thuis.

Linda

Linda

21-07-2018 om 11:19

Mirreke

Overigens is het RSvirus ook niet onschuldig voor pasgeborenen. Gelukkig is jullie zoon er helemaal bovenop gekomen. Het is verschrikkelijk als je de hulp niet direct krijgt die je kindje volgens jou zo hard nodig heeft en waar je ook gelijk in krijgt..... Uiteindelijk

mirreke

mirreke

21-07-2018 om 11:21

Ja, niet uit te houden

Vooral dat, het gevoel verscheurd te worden. Wij hadden toen ons zoontje in het ziekenhuis lag, ook een oudste van net twee. Ik bleef vooral bij ons zoontje, maar ik heb mijn dochter toen zo enorm gemist...

Wat heftig, ook voor je oudste. Die snapt er helemaal niets van, krijgt er leuk een broertje bij en moet jullie nu ineens allemaal missen.

Je zou ervoor kunnen kiezen om óm en óm naar het ziekenhuis te gaan, zodat je oudste thuis bij de andere ouder kan blijven en de situatie voor hem wat kan normaliseren.
Kan er geen grootouder of andere oppas tijdelijk bij jullie in huis komen, zodat zijn thuisomgeving stabiel blijft?
Wordt Ronald McDonald vergoed? Je zou er ook voor kunnen kiezen om daar mét oudste te verblijven, zodat jullie elkaar in het ziekenhuis kunnen afwisselen, of af en toe met z'n drieën tussendoor iets leuks kunnen doen?
Elke dag 40 minuten heen en ook weer 40 minuten terug is heftig hoor, telt toch telkens weer op en is ook vermoeiend.

Ik hoop dat jullie kindje snel genoeg opknapt om weer naar huis te mogen!

mirreke

mirreke

21-07-2018 om 11:22

Klopt Linda

Hij had niet later geholpen moeten worden, was al helemaal slap en lusteloos...

Linda

Linda

21-07-2018 om 11:24

Juline

Bedankt. Ik moest dit ook even van me afschrijven, ik merk dat het maar door mijn hoofd blijft malen

Linda

Linda

21-07-2018 om 11:36

Reizen naar Zwolle

Onze oudste is nu even thuis. Verder is hij bij opa en oma. Vandaag gaat hij even naar een tante. Hij is de hele week ook bij dezelfde opa en oma, het is niet dat hij steeds bij een ander is. We hebben vandaag expres even een thuis dag gemaakt. Onze zoon heeft nog geen waterpokken gehad en mag de afdeling niet op. Daarbij heeft hij zelf ook snel wat onder de leden. Hij heeft een astmatische neiging en krijgt daarvoor pufjes. mijn man is vanmorgen gaan hardlopen, even weer normale dingen doen. We hebben nog een hond thuis, die kan wel eens uitgelaten worden door een ander en kan even uit logeren, maar niet op de doordeweekse dagen.

40 min rijden is niet niks, maar het is niet afschuwelijk veel. We hebben thuis ook een plek om weer tot rust te komen en wat eigen is. We houden heel goed contact met Zwolle en we hebben alle vertrouwen in de zorg van hun. We gaan vanmiddag weer heen en dan ligt hij weer lekker tegen ons aan. Kijk er nu al naar uit.

Kopzorg

Kopzorg

21-07-2018 om 11:45

(ziekenhuis) psycholoog

Toen ons kind zo ziek was kwam de psycholoog aan bed om met ons te praten, ern verwerkingsproces in gang zetten. Die begeleiding ging door tot 6 weken na ontslag. Iedere week had ik een gesprek van een uur met de psycholoog. Meestal telefonisch.
Heeft ons gezin erg geholpen.
Misschien kun je daar eens naar informeren?

mirreke

mirreke

21-07-2018 om 12:08

Linda, ik begrijp je

maar vergis je niet, dit hakt er echt in. En die man met de hamer komt later. Daarom is het echt heel belangrijk om ook nu goed voor jezelf, je oudste én je rust te zorgen.
Goede tip van kopzorg. Elk ziekenhuis heeft maatschappelijk werk/maatschappelijke zorg oid.
Goed ook om een thuisdag in te bouwen! Even weer herijken.
Berichtjes hier zijn NIET bedoeld als kritiek, hooguit als aandachtspunten of tips. In mijn herinnering zit je in zo'n periode in een soort koker. Dit is nou niet iets waar je je op voorbereidt als je je klaarmaakt voor een geboorte, dus weet je vaak ook niet wat mogelijk is.
Nogmaals veel sterkte, schrijf hier zoveel als je nodig hebt. En: alles wat je doet is goed!

Hoe ziet het er nu uit voor jullie jongste? Zijn er al indicaties of en wanneer hij naar huis zou mogen?

Linda

Linda

21-07-2018 om 14:06

Afwachten

Vandaag Zwolle gebeld. Onze zoon heeft plotseling een grote sprong voorwaarts gemaakt. Hij geeft een half uur voor elke voeding aan dat hij honger heeft en drinkt ook steeds meer. De pijnstilling is gestopt en eigenlijk heeft hij helemaal geen infuus meer. Hij ligt alleen nog aan de monitor, maar doet het dus echt super goed. Morgen mogen wij hem in badje doen, als het zo door gaat. We moeten sowieso tot dinsdag wachten voor uitslag van de mri.

Ik zie de reacties ook niet als kritiek hoor. Ben ook steeds bewust dat ons gezinnetje verscheurd is nu. Ben ook steeds met mezelf in discussie hoe we de aandacht verdelen in ons gezin. Waarbij wijzelf echt op de laatste plaats komen. Ik houd wel in de gedachte dat ik ook nog niet zolang geleden bevallen ben en ook nog herstellende. Mijn man en ik hebben al momenten gehad dat de emoties ons even te veel werden. De klap zal nog wel komen als de kinderen weer thuis zijn en we plotseling alles kunnen verwerken waar we nu gewoon doorheen vechten.

We zijn ook wel moe en we hebben weinig rust omdat je in gedachten toch bij je kinderen bent. Gelukkig lijkt het erop dat onze jongen de zwaarste tijd gehad heeft.

Linda

Linda

21-07-2018 om 14:10

Maatschappelijk werk

Zwolle heeft wel een maatschappelijk werker. Dat is ons al vertelt. Voor nu hebben we daar nog niks mee gedaan. Ook omdat we beiden, voor zo'n kort tijdsbestek dat onze jongen ziek is, dat nog niet nodig leek. Hij ligt vanaf morgen een week in het ziekenhuis.

mirreke

mirreke

22-07-2018 om 00:31

Wat fijn om te lezen!

Heerlijk, morgen (of liever straks) naar hem toe...
Wat fijn dat het ineens zo goed met jullie zoontje gaat!
Ik hoop dat alles heel voorspoedig afloopt en dat jullie er met de schrik vanaf komen. Dat is al erg genoeg...

40er

40er

22-07-2018 om 09:16

Zwolle

Is erg goed met kleine kinderen. Vanuit mijn omgeving een geval mee gemaakt en deze kleine èn de ouders werden goed opgevangen. Ze waren daar in goede handen. De kleine is ook onder controle gebleven in Zwolle (misschien een tip voor jullie).

Fijn dat het nu wat beter gaat met jullie kleine mannetje. Dinsdag blijft natuurlijk spannend, maar dat het nu zo goed gaat sterkt natuurlijk wel wat.

Praat het wel allemaal van je af. Je zou nu een lekkere kraamtijd moeten hebben en nu zit je in dit circus.

Sterkte voor jullie

Geweldig goed nieuws

Gelukkig dat je kindje een grote sprong voorwaarts heeft gemaakt, honger heeft en wil drinken. Pfffft. Even opluchting.

Tsjor

Linda

Linda

23-07-2018 om 08:19

Onze zoon

Onze zoon heeft gisteren nog meer sprongen voorwaarts laten zien. Hij heeft alleen nog een infuus voor de mri en hij ligt nog ter controle aan de monitor.

We hebben gehoord dat we nog wel terug naar het andere ziekenhuis gaan. Als er niks bijzonder uit de mri komt zal dat dinsdag gebeuren. Omdat hij zo ziek ik geweest vinden ze het verstandig dat hij nog wel even wordt gemonitord.

We houden goede hoop dat het met een sisser afloopt

Goed nieuws

Geweldig dat je zoon elke dag zo'n grote stap zet. Zwolle heeft speciale zorg intensive care voor pasgeborenen. Dat heeft niet elk ziekenhuis. Dat hij eventueel weer terug kan naar het streekziekenhuis is een goed teken: de speciale intensieve zorg is niet meer nodig. En het is dichter bij huis.
Het is wellicht wel goed om bij de overgang in het streekziekenhuis direct een gesprek aan te vragen met het hoofd van de afdeling, zodat je de nare ervaringen die je meegenomen hebt van je eerste bezoek kunt vertellen. Hopelijk kun je dat dan na een paar dagen op een goede manier allemaal afsluiten.
Maar het blijft wel iets wat in je herinnering altijd een kwetsbare plek zal blijven. Dat raak je niet meer kwijt en dat hoeft ook niet. Je zul alerter blijven, eerder ongerust, eerder geneigd om de dokter erbij te halen, eerder bezorgd etc. Kan niet anders en dat is ook niet erg. Als alles eenmaal achter de rug is wellicht een keer met de huisarts alles nog eens doorpraten, dan weet die ook wat je hebt meegemaakt. Hopelijk met een gezonde en levenslustige baby in je armen. Dat maakt alles goed.
Ik zie het gezicht van de huisarts nog zo voor me. Ik had die ochtend gebeld: kind was ziek, hoge koorts. Hij zou langskomen na het spreekuur. Later die dag nog een keer gebeld: kind was nog zieker en bewoog amper meer. Dokter was nog bezig met het spreekuur en zou later komen. Rond 17.15 kwam hij binnen, schrok zich een hoedje, pleurde ons (baby, andere zoon en mij) zijn 'lelijke eend' (2CV) in en reed met een rotgang naar het ziekenhuis. Daar bleek dat hij bang was voor meningitis. Gelukkig was het dat niet. Kind is nu 27 en vader van een gezonde meid van 15 maanden. Ik hoop dat je over 27 jaar ook zover bent. Maar vergeten ben ik het nooit.

Tsjor

Linda

Linda

26-07-2018 om 13:04

Afloop voor nu

Hallo Tsjor,

Wat een verhaal. Afschuwelijk, je zult je rot geschrokken zijn. Gelukkig is het goed gekomen.

We hebben in het eerste ziekenhuis een gesprek gehad toen we terug kwamen. Hebben gezegd wat onze ervaring was. Nu had onze zoon een kruisje achter zijn naam staan, want met alles stonden ze zo bij ons. Het ziekenhuis heeft ook leergeld uit de situatie getrokken.

Onze zoon is nu weer thuis, hij maakt het heel goed. Uit de MRI is helaas wel gekomen dat er sprake is van kleine hersenbeschadigingen over zijn complete hersenen heen. Het virus heeft goed om zich heen geslagen. Of onze zoon er in de toekomst wat aan over houd is niet te zeggen. Het kan zijn dat de zenuwuiteinden elkaar weer vinden of dat andere hersendelen taken gaan overnemen.

We moeten al fysio starten dat is al gebeurd in het ziekenhuis. Nu willen wij bij de fysio uit het ziekenhuis weg en naar onze plaatselijke fysio. Daar doet deze fysio nog moeilijk over, maar we hebben er al achter aan gebeld. Dus hopelijk doen ze deze week nog de overdracht op de bus. Wij willen dit overigens omdat de fysio in het ziekenhuis er een behoorlijke tijd tussen laat en omdat we het voor onze zoon belastend vinden dat we steeds weer 20 min. In de auto moeten zitten. De plaatselijke fysio komt voor zulke jonge baby's aan huis en dat vinden wij met zijn geschiedenis veel prettiger. Hij heeft aan de ziekenhuisopname een voorkeurshouding overgehouden, dit is niet erg, maar willen we wel meteen aan werken. Daarbij gaat hij voor eventuele motorische problemen ook nu al bij de fysio zodat we op dit vlak hem bij u al kunnen ondersteunen.

Het is voor ons nu de kunst niet aan alle wat alsjes te denken, maar de horde pas te nemen als die zich voordoet. Dat is wel ontzettend zwaar... De angst voor zijn toekomst is ju nog heel groot, hopelijk wordt die angst steeds meer bij ons weggenomen.

Tis een heel verhaal geworden.

MariaV

MariaV

26-07-2018 om 14:29

Ervaring, hier een goed verhaal

Ik heb hier ervaring mee, oude forummers weten misschien nog dat onze dochter 11 jaar geleden een bacteriële hersenvliesontsteking kreeg, twee weken in het ziekenhuis gelegen heeft waarvan een week op de kinder-IC, bungelend aan een dun draadje. Bij haar vorm van hersenvliesontsteking sterft 25%, 25% wordt een plantje, 25% houdt er een handicap aan over en 25% komt er ongeschonden doorheen. Onze dochter werd doof. Hersenschade/gedragsproblemen konden niet uitgesloten worden. Vlak daarna ontdekten de artsen bij toeval een hersentumor, dat had er niets mee te maken, maar het was wel een heel zure grap. Dat waren schokkende tijden.

Maar soms is de afloop heel goed. Ze hoort nu dankzij een cochleair implantaat en een heel sterk hoorapparaat, ze is gezond, gelukkig, heel sociaal en zelfstandig en gaat straks naar 2 gymnasium. Ze is poulair op school, ondanks haar handicap. Als je me dit 11 jaar geleden had voorgespiegeld, zou ik moeite hebben het te geloven. Ons best case scenario lijkt te zijn uitgekomen. Ik zeg bewust lijkt, want je weet nooit wat er nog gaat gebeuren.

Wat ik maar wil zeggen: doe die fysio, ga naar de controles, stimuleer je kind, en kijk naar alle mooie, goede momenten en alle ontwikkelingsstappen die hij zet. De eerste jaren waren alle controles voor ons behoorlijk stressvol, maar tegenwoordig gaan we er nog niet fluitend, maar toch redelijk ontspannen heen. Blijf positief, ga uit van het beste, jullie zoon verdient dat.

Linda

Linda

26-07-2018 om 14:59

Maria

Goed om te horen dat het ook goed kan gaan. Wij willen ook positief blijven voor en om onze zoon. We gaan zeker naar de controlemomenten in het ziekenhuis die nog in het verschiet liggen. We hebben de fysio zelf al geïnitieerd. Als er logopedie nodig zal zijn, regelen we dat ook. We moeten loslaten en per stap bekijken wat onze jongen nodig zal hebben. Ik denk dat bij elke 'goede' ontwikkeling we meer vertrouwen krijgen dat alles goed zal komen.

MariaV

MariaV

26-07-2018 om 15:16

Traject

Om je een idee te geven, wij begonnen met elke werkdag logopedie en driemaal overige revalidatie (fysiotherapeut, audioloog enz.), daarvoor verhuisde ze ook naar de creche van het revalidatiecentrum, anders was het niet te doen voor ons. Dat aantal liep langzaam terug tot een keer per maand revalidatie en audiologie gecombineerd afgelopen schooljaar en vanaf september krijgt ze alleen nodig audiologische controles.

Het begin was erg zwaar, ook omdat alles nieuw is en er zo veel op je af komt. Maar het werd wel gemakkelijker. Vlak ook je emoties niet uit, die komen vaak later pas. Vraag het ziekenhuis of ze psychologische begeleiding hebben. Het is echt nuttig om in alle drukte af en toe even stil te staan en te antwoorden op de vraag hoe het nu met jou gaat, en met jullie als stel. Vergeet niet om ook samen leuke dingen te doen! Vertel de huisarts ook tot in detail wat er gebeurd is, boek een (drie)dubbel consult of laat hem/haar aan huis komen. Zo is hij/zij ook op de hoogte en heb je je verhaal weer een keer verteld.

Linda

Linda

26-07-2018 om 15:29

Maria

Dat is een mooi circus inderdaad.

Het lijkt er op dat onze zoon gewoon kan horen. Het leek de kinderarts ook niet dat hij qua zicht of horen er schade van ondervind. Alle andere gebieden wordt een verassing. Motoriek, spraak, leren, gedragsproblemen..... Het kan allemaal. Onze huisarts is nu met vakantie. Maar als hij terug is zal ik eens bellen. Het consultatiebureau is al op de hoogte en ik weet dat de huisarts ook al een brief heeft ontvangen. Wijzelf blijven ook alert op zijn ontwikkeling en ik weet de artsen te vinden als we zien dat hij ergens in achter blijft.

We zijn nu beiden ook moe. Van de dagen in het ziekenhuis en alle spanningen. De klap zal ook nog wel komen, voor nu gaan we gewoon door.

Goed om te lezen

dat je zoon weer thuis is en ook goed om te lezen dat je je realiseert dat je je dagen niet moet laten leiden door angsten, maar door de hordes te nemen die zich voordoen. Ik hoop dat het er weinig zijn. Het verhaal van Maria V biedt in elk geval goede hoop.

Tsjor

Linda

Linda

26-07-2018 om 22:58

Bedankt

Bedankt iedereen voor de reacties. We hebben als gezin een heftige week achter de rug. Het is goed om te lezen dat er niet alleen slechte verhalen zijn en dat we mogen en kunnen hopen.

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.