Chronisch moe

Lepels

Je bent wegens medische redenen zo vermoeid, schrijf je. Is er nog iets te bereiken met andere medicatie of behandeling? Ga hier zeker over in gesprek met je behandelend arts! Is het echt zoiets van 'leef er maar mee', dan zal je helaas je leven op je energieniveau moeten aanpassen.

Heb je ooit het verhaal gehoord van de lepels? Iedere morgen als je op staat heb je een aantal lepels tot je beschikking. Alles wat je daarna doet, van wassen/aankleden tot huishouden en/of (reizen naar) werk, kost minstens 1 lepel. Hoeveel lepels precies, dat hangt van jouw hoeveelheid energie (lepels) af. De kunst is om te leren hoeveel lepels je voor welke activiteit moet inleveren. Daarmee kun je gaan uitmeten hoeveel je kunt doen om het 's avonds nog minstens 1 lepel over te hebben.
Dat verhaal wordt vaak gebruikt om het verbruik van energie over de dag aanschouwelijk te maken. Er zit wat in.. Het geldt ook voor mij. Lepels verdelen over de dag betekent dat ik keuzes moet maken. Niet alles kan meer. Ik kan 1 avond in de week iets doen (activiteit buitenshuis), de andere avonden ben ik thuis. Ik moet regelmatig pauzes nemen op een dag. Werktempo aanhouden c.q. naar werk toe reizen ging niet meer. De tijd nemen voor dingen, 'even snel' bestaat niet meer. Overigens is dat iets dat je op een gegeven moment als vanzelf in je dagschema gaat inpassen, als ik het zo opschrijf klinkt het zwaarder dan hoe ik het beleef.

Je schrijft dat thuis werken je al helpt. Is het mogelijk om dat uit te breiden naar meer dagen? Of om iets minder te gaan werken? Huishouden kun je uitbesteden (ik heb ook een hulp) en koken voor je voor 2 dagen, zodat je dag 2 alleen maar hoeft op te warmen.

Evenie

Nee, er is geen verbetering te behalen, integendeel.

Ik ken dat lepelverhaal niet, waarom zijn dat lepels dan? Zit er een ander verhaal aan vast?

Werk jij dan nu niet meer, of alles vanuit huis? Ik denk niet dat mijn baas het goed vind als ik vaker vanuit huis werk. Die doet nu al moeilijk, maar dit is wel zo afgestemd met de ARBO-arts. Ik wil mijn werk niet opgeven, ik wil zo lang mogelijk doorgaan.

nog niet ziek

Nee, ik ben helemaal nog niet ziek gemeld, ik probeer er alles aan te doen om dat zo lang mogelijk uit te stellen. Als ik het rek, heb ik misschien nog binnen die 2 jaar na ziekmelding een donororgaan (enige manier van genezen) en kan dan mijn werk houden. Tenminste, dat zou ik willen.
Ik had nog niet aan ergo of revalidatie gedacht, daar ga ik eens over nadenken. En ook: hoe houd ik mijn (restje) energie, want van stilzitten heeft nog nooit iemand conditie gekregen.
Bij jou is er dus ook geen zicht op spoedig herstel?
Ik ga zo die link eens kijken, dank!

50%

Ik werk sinds oktober 50%. Dat geeft me de kans om 's middags te slapen en zo te werken aan herstel. Dat gaat véél langzamer dan ik wil, maar de bedrijfsarts adviseert om de tijd te nemen voor echt duurzaam herstel. Ze adviseerde mij ook om tijdens de 3 uur die ik per dag werk elk half uur 5 minuten échte pauze te nemen én nog een langere pauze, waarbij ik de.werkplek verlaat.
Ik heb nu gesprekken met een psycholoog over "hoe ga ik om met een ziekte waardoor ik mogelijk vaker te maken zal hebben met periodes van ernstige vermoeidheid." Ik heb ook psychosomatische fysiotherapie om te werken aan mijn herstel en ben ook nog doorverwezen naar een fysiotherapeut die een speciaal sportprogramma aanbied om conditie op te bouwen.
Ik vind het zelf soms wat overdreven, maar aan de andere kant: het lukt me dus niet om het zelf te doen: verstandig en evenwichtig omgaan met beperkte energie en een nieuwe realiteit. Ik vind het gewoon erg lastig. Ben er boos en verdrietig over. En dan heb ik niet eens iets ernstigs, zoals jij
Als ik jouw situatie lees dan heb ik erg veel bewondering voor je doorzettingsvermogen, maar ik denk ook: roofbouw. Zorg er alsjeblieft voor dat je jezelf op één zet. Een orgaandonatie is enorm ingrijpend en heeft de beste kans van slagen in een zo gezond mogelijk lichaam.
Ziekmelden is geen schande. Dat is het bij mij niet (al voelt het soms wel zo), dus dan is het dat bij jou zeker niet. Wat je nu doet kun je ongestraft doen als je tijdelijk wat grieperig bent, maar verder gezond. Dat deed ik ook vaak. Paracetamol en na het eten meteen naar bed en na een paar dagen gaat het dan wel weer. Maar dit vraagt een andere aanpak.
Door jezelf 50% ziek te melden (en je takenpakket daarop aan te passen!) geef je jezelf de kans om te herstellen, maar kun je ook betrokken blijven bij je werk. Doorgaan tot het echt niet meer gaat, maakt het herstel alleen maar moeilijker. En daar heeft je werkgever ook niets aan.
Sterkte!

Roofbouw

Eh, ja, roofbouw, dat zei mijn collega vandaag ook tegen me. Confronterend. 😖
Bedankt voor de wake-upcall. Had ik nodig. Ik heb nu eerst 2 weken rustig aan tijdens de kerstweken, dus dat lukt wel. Daarna ga ik streven naar 20 uur per week en dan moet ik wel taken gaan overdragen.
Wel lastig omdat ik een hectische functie heb. Ik kijk nog of ik vrij neem of me ziek meld. Ik heb nog bijna 300 uur aan verlof staan, dus...
Huishoudelijke hulp, ga ik dan ook maar naar kijken.

Wat doe je eigenlijk bij psychosomatische fysiotherapie?

Chrono

Als jij met 2 jaar (hopelijk) aan de beurt bent voor een donororgaan, dan zou ik als ik jou was proberen om de tijd ervoor beter voor jezelf te zorgen, zodat je in een zo goed mogelijke conditie bent en sneller herstelt. Hoe rot en cynisch zou t zijn dat als je eindelijk een orgaan krijgt jij volledig naar de kl.... bent? Nu investeren. Nu zorgdragen voor jezelf.

Balans en nee leren zeggen. Als je dit doet, doe je dat niet. Niet eens omdat je het er wie weet toch uit kunt persen, maar om te zorgen dat je blijft functioneren.

Slomo

Mooie nickname 😊
De boodschap is duidelijk aangekomen. Ik ga dus minderen. Ik dacht teveel aan mijn werk en te weinig aan mijn lijf. Lastig want ik werk zo graag.
Misschien in januari maar even met de ARBO-arts overleggen. Er staat al een afspraak trouwens.

Werk

Ja hier ook een hectische baan, volle agenda, spilfunctie en ontzettend veel plezier in mijn werk. Vreselijk lastig om dingen over te dragen en los te laten en me er ook niet meer verantwoordelijk voor te voelen.

Zie je nou wel..

.. als iemand anders het zegt (wij hier op OO, je collega, je arts) dan mag je van jezelf.. Niets is zo moeilijk - en vermoeiend - als de strijd tegen jezelf!

Nog een mooie 'nadenker' in dit kader;

Het leven is makkelijker dan je denkt
Maar moeilijker als je denkt

Fijne feestdagen!

Ah dat is goed zeg!

Onthoud dit gevoel!

Antje

Ook niet zo prettig, die aandoening.
Ik hoop ook dat je in 2019 opknapt. Ga je je ziekmelden? Je gaat toch geen deeltijd aanvragen wegens je ziekte?
Acceptatie is kennelijk moeilijker dan ik dacht. Ik dacht dat ik het geaccepteerd had, maar als ik mezelf aan het uitwonen ben, dan is dat eigenlijk niet zo. :-p

Chrono

Jawel ik ga gewoon in deeltijd werken. Daar voel ik me beter bij dan ziekmelden. 't kost wel veel geld ja, dat is jammer.
Misschien dat ik later nog weer eens wat uren erbij kan nemen.

Chrono

Super goed! Trots op je! Nu geen niet meer doorspartelen maar rust ervaren. Het is je gegund. Neem wat je nodig hebt en geef jezelf toestemming om je goed te voelen bij minder spanning.
Ik hoop, wanneer het zover is, dat je een goede en succesvolle transplantatie krijgt!

Ik heb een spieraandoening en een mentale aandoening en met beide is het leven altijd net ff te zwaar en soms veel te zwaar. Ik leer mijn rem op tijd in te trappen. Soms is dat lastig voor de omgeving maar dat moet maar even

Ah ja

Ik moet dan maar vaker een boekje lezen en Netflix kijken. En communiceren met mijn omgeving dat ik iets mankeer. Dat laatste, dat wil ik eigenlijk niet te breed delen, maar dat zal dan ook wel een keer moeten. Einde stoerdoenerij. 😑

Maar hoe houden jullie je conditie dan een beetje op orde, als je steeds moe bent?

Antje, zou je je niet liever deels ziekmelden? Tenslotte, je mankeert iets, dus ziekmelden is logisch. Dit kost je wel heel veel inkomen.

Trainen

Zoals ik al zei, balans is het toverwoord. Ik train 3x per week om zoveel mogelijk vast te kunnen houden wat ik nog heb. Maar dat is wel aangepaste training; bij het revalidatiecentrum. 1x individueel en 2x in een groepje met allemaal ex-revalidanten die allemaal iets anders mankeren. Van spierziektes tot NAH. Das niet alleen bezig zijn maar ook een stukje gezelligheid samen.

Ondersteunen

Je kan je gezondheid wel ondersteunen met onbewerkte voeding en met voedingssupplementen, zoals vitamine B, C en D, magnesium en omega 3. Misschien carnitine. In een vroeg stadium kan je natuurlijk meer bereiken dan bij een ernstige ziekte. Eventuele medicatie, geldt ook voor anticonceptie, zorgt voor verminderde opname en verhoogde uitscheiding van vitaminen en mineralen, waardoor wat extra's aan te bevelen is. Zo is Q10 een energiestofje, dat ook belangrijk is voor je spieren en tandvlees.
Wat gestoord worden betreft proberen duidelijker te zijn. Een hectische functie lijkt me niet bevorderlijk voor je gezondheid.
Wat koken betreft kijken of je het jezelf wat makkelijker te maken door sommige dingen voor een paar dagen te koken en hulp in te schakelen

Supplementen

Ik word sowieso op diverse vitaminen gecontroleerd, regulier bij de controles. En ik slik dus bij waar tekort aan is.
Ik eet altijd al graag vers en gezond!
Vooruit koken: alles gaat hier altijd op, op kleine restjes na. Maar ik denk dat we in de toekomst wel die kant op moeten gaan.
Hulp in de huishouding heb ik in de groep gegooid. Ik probeer eerst een puber te charteren voor enkele klussen, maar die hapt nog niet. 🙄

tips uit de revalidatie

Aan een niet helemaal goed gelukte hersenoperatie heb ik een "boel gedoe" over gehouden, waaronder een sterk verminderde conditie. De chirurg heeft me daarom een jaar na de operatie naar een revalidatie centrum gestuurd. Ik hoopte dat ik daar kwam om te leren om alles voor elkaar te krijgen, ik kwam uiteindelijk terug met een heleboel leefregels en tips die ervoor zorgden dat ik gewoon minder ging doen. Nou is 14 weken poliklinische revalidatie wat veel om in een OO-posting samen te vatten, maar de belangrijkste tips - afkomstig van fysiotherapeuten/psychologen en ergotherapeuten:
* lepeltheorie. Hier noemden ze het de batterijen: Ieder mens werkt het best als je energieniveau "in het groen zit". Soms ga je in het oranje (bv als je eens langer doorwerkt, een uitgebreid kerstdiner kookt), maar dan laad je weer op zodat je de volgende dag weer in het groen zit. Helaas, ziek zijn kost al een boel energie. En door elke dag maar door te gaan, gaat je inwendige batterij elke dag in het rood. Een batterij die in het rood zit, daarbij duurt het erg lang voordat deze weer opgeladen is. Ofwel: door maar stoer te doen, werk je jezelf in het rood en herstel tegen. (en dan niet noodzakelijkerwijs herstel van je aandoening, maar wel het herstel van je energieniveau)
* Doe de dingen slim, en doe slimme dingen. Ik kook zittend (of in elk geval, het snijden en voorbereiden), heb een krukje bij de wasmachine en droger staan en laat mijn boodschappen thuis bezorgen.
* Plan. Ik was nogal van 'kill your dragons before breakfast' en deed het liefst alles nog voor het ontbijt, omdat ik dacht dat ik dan nog energie had. Niet handig. Nu plan ik voor de dag begint wat er moet gebeuren, en wat ik graag zie gebeuren. Ik plan in blokken van 20 minuten en na elk blok is er rust. Dat kan een kop thee zijn, of een knuffel met de hond, maar niet meer van wasmachine naar vaatwasser naar strijkplank sjouwen. Door te plannen kan ik de activiteiten over de dag verspreiden,lukt het me om nog net wel/netniet in het groen te blijven. Ik vind het nog steeds niet leuk om te doen, maar merk wel dat het me helpt. En als er dan iets onverwachts gebeurt, kan ik alsnog de keuze maken om een keer 'in het rood' te gaan
* Ben open en vraag hulp. Charteren van pubers? Dat klinkt als iets wat vrijblijvend plaatsvindt. Zij weten toch ook dat je ziek bent? Ik heb écht geen ideale kinderen of echtgenoot, maar ze weten wel dat ze de was zelf naar boven en beneden moeten sjouwen; tafels en vaat opruimen hun taak is, en dat ik mijn rust tussen 1 en 3 keihard nodig heb. Overigens hoorde bij mijn traject ook een paar afspraken met een maatschappelijk werkster die met de betreffende pubers in gesprek ging over hoe het is, zo'n zieke moeder en die ook nog eens benadrukte dat helpen wel heel erg goed van ze was
* Leef en beweeg regelmatig. Hoe paradoxaal ook, door te bewegen bouw je conditie op. Wandelen met de hond blijkt voor mij ideaal: 3 maal daags verplicht door het bos sjouwen is weliswaar inspannend en moet ik plannen, maar is wel erg gezond. Al kan ik me voorstellen dat niet iedereen zit te wachten op zo'n viervoeter

En verder is het gewoon soms echt even niet leuk. Of kies ik ervoor volledig in het rood te gaan, maar waarschuw dan ook mijn omgeving dat ik dat ga doen, en dat ze de komende dagen niets moeten verwachten.

Oh, en voor je beeldvorming: na het schrijven van deze reactie, ga ik weer even achterover met een kop thee.

over die puber

Als je hulp in de huishouding overweegt en nu de puber wilt aansporen dan kan je natuurlijk ook die puber een financiële worst voorhouden. Het is redelijk om van kind te verwachten dat het meer taken op zich neemt om jou te ontzien - daar ben je familie voor - maar je kan de pil vergulden door bijvoorbeeld een derde of de helft van het uurtarief dat je anders aan een hulp zou besteden, aan die puber te geven. En als je dat doet, zou ik daar ook gewoon eisen aan verbinden: dit zijn de klussen die je doet, zo moet je ze doen, en dan-en-dan moet je ze gedaan hebben.

Ik kom op dit idee ook omdat mijn moeder mij als 16-jarige zo'n bijbaantje gaf in de zomervakantie: zij naar haar bijbaan (want dat was het echt) op een boekhoudkantoor, en ik in de ochtend het huishouden doen tegen een bescheiden maar voor mij best aardig bedrag. Daar was het voornaamste doel om mij vaardigheden bij te brengen die me later van pas zouden komen, maar je kan iets dergelijks natuurlijk ook inzetten om jezelf te ontlasten (dat puber er ondertussen ook wat van opsteekt is dan mooi meegenomen).

Groeten,

Temet

Biebel

Heel erg bedankt voor je ontboezeming. Ik stel jullie input enorm op prijs.
Vandaag heb ik de weinige aanwezige collega's alvast verteld dat ik een stap terug moet doen. Ik ben nu even van mijn plek weg (ver weg). Even stilte en de benen omhoog.
Ik ga een extra barkruk in de keuken zetten, zodat ik tijdens het roeren en prikken in de pannen lekker kan zitten.
Mijn puber heb ik het schoonmaken aangeboden als bijbaan, als ie akkoord gaat moet hij dat wel wekelijks doen. Ja, de kinderen weten dat ik iets mankeer, maar het zich realiseren is iets anders. Dat komt misschien nog.
Ik heb geen hond, maar wel wat fitnessapparatuur die ik meermaals per week probeer te gebruiken. 20 Minuten per keer, daarna rusten, dan heb ik nog genoeg energie over om niet stuk te zitten.

Nogmaals, allemaal heel erg bedankt, dit helpt mij echt verder. Alleen zit ik er nu psychisch weer even minder in, dit alles accepteren is toch moeilijker dan ik dacht. Zeker omdat ik nu moet stoppen met me te verzetten.

Temet

Ja, ik heb hem een salaris geboden. Maar hij weet nog niet of hij het wil doen, hoewel hij zowat platzak is omdat hij al 5 maanden geen bijbaan heeft.
Anders wordt het een echte hulp in de huishouding.

Hooggedoseerde multi

Een hooggedoseerde multi kan ondersteunend werken; net wat extra voedingsstoffen. Beste advies vragen bij de betere vitaminezaak. Appelzuur, bijvoorbeeld in de vorm van magnesiummalaat, kan energie geven.
Maar heb je energie nodig of heb je vooral rust nodig. Dat laatste kan zorgen dat je weer op kan laden. Dan kan je kijken naar ontspannende middelen.
Verder zouden we beter moeten luisteren naar de signalen van ons lichaam. Hoe harder we die negeren, hoe harder de signalen komen. Een haperend orgaan zegt niet alleen wat over dat orgaan maar over je hele gezondheidstoestand.

Chrono

Als kind van een chronisch zieke moeder en vader en zelf chronisch ziek zijnde, zou ik je ( van mij uit) adviseren je kinderen er niet op die manier bij te betrekken.
Het is wel familie, maar het is geen gebroken been dat na 6 weken aftellen en doorbijten weer over is.
Iets doen voor een zieke is normaal, maar ik denk niet dat ze zulke delen over zouden moeten nemen, zelfs niet betaald.
Ik kreeg er een veel te groot plichtsbesef, verantwoordelijkheidsgevoel van. Ik keek naar mn moeders ogen om, voelde me verantwoordelijk hoe zij zich voelde en ging nog harder werken als ze zich slecht voelde.
Daarnaast verslofte ik daardoor school en een groot deel pubertijd is daarmee het afvoerputje in gegaan.
Komt dat allemaal door een bepaalde klus?
Nee, het is niet erg om elkaar te helpen; maar chronisch is anders als tijdelijk.
Bij mijn zwager is het ook zo gegaan en ik heb hem bijna gesmeekt zijn kind kind te laten zijn. Maar hij bleef werken en oudste nam het over. Dat heeft gevolgen gehad.
Mijn ouders hebben nu via een particuliere organisatie hulp in de schoonmaak en dat is beter zo.

Over het accepteren: je wilt wel en kunt deels wel, maar het is nu beter als je goed voor jezelf gaat zorgen. Want je lichaam vertelt je dat. Maak van zoiets je mantra.
Ik durfde mijn laatste diagnose niet hardop uit te spreken, alsof ik het dan over me afriep en ik de controle kwijt zou raken.
Ik wás de controle al kwijt, maar ik was zo hard bezig me te verzetten, dat ik maar lukraak bleef pappen en nathouden.
Nu heb ik de juiste specialist en om hulp gevraagd. En naast angst, geeft dat toch ook rust en acceptatie. Hou je taai

Inmiddels heb ik aan diverse mensen laten weten dat ik Moe ben en dat ze minder van mij kunnen verwachten.
En ik heb een nieuwe hobby opgepakt die mijn leven als bankhanger wat interessanter maakt.
Met de kerstdiners houd ik me vooral bezig met het bereiden van simpele gerechten. Normaal sta ik altijd vanaf de vroege morgen in de keuken, nu een dik uur. En mét barkruk om op te gaan zitten. Het wordt straks: kant-en-klaar kalkoending uit de oven, homemade aardappelballetjes uit de oven met wortelsalade. En vooraf homemade ragout, ook niet heel bewerkelijk (in een bakkie, een echte klassieker ).
Gisteren heb ik alleen het dessert hoeven maken, daar heeft jongste me bij geholpen.

Slomo, ik ben zelf ook een kind van een chronisch zieke ouder (van wie ik dit heb geërfd). Wij deden altijd wel beperkt klusjes in huis, maar we namen bepaald het huishouden niet over. De oudste mocht altijd tegen betaling de badkamer poetsen, er werd gevochten om die klus. Maar als ik mijn zoon goed inschat, gaat ie gewoon "nee" zeggen. Dus dan toch maar een "echte" huishoudelijk assistent. Jammer, ik vond het ook wel goed voor hem om te leren hoe je een badkamer poetst .Zijn eigen kamer doet ie al zelf, de wasmachine heeft geen geheimen voor hem en de vaatwasser ook niet.
Nu nog leren koken, tenminste, anders dan een diepvriespizza in de oven mikken en een ei bakken. Dit geheel los van enige aandoening natuurlijk.