Epilepsie zoon 3,5 jaar
Hallo,
Mijn zoon van ruim 3,5 jaar lig momenteel 5 dagen in het ziekenhuis. De diagnose epilepsie is gesteld en er is gestart met medicijnen (depakine). Nu slaan deze niet aan en is het medicijn kepra toegevoegd. Hij had eerst kleine aanvalletjes van ongeveer 30 sec. en dan ieder half uur. Nu net heeft hij een uur lang aanvalletjes gehad. Ik ben hiervan erg geschrokken en we nemen contact op met de kinderarts. Heeft iemand van jullie hier ervaring met epilepsie? Ik zou graag eens wat verhalen uit de "praktijk" horen.
Epilepsie kliniek
Ik ben het eens met Boeb. Laat hem door verwijzen naar een epilepsie kliniek. Onze jongste zoon kreeg op zijn 4e ook de diagnose epilepsie. We kregen een receptje voor depakine en stonden binnen 10 minuten weer buiten. Zelf ben ik gaan lezen op internet, maar epilepsie is heel complex en echt wijzer werd ik er niet van. Depakine was het ook niet voor onze zoon. Vooral de bijwerkingen waren enorm. Hij werd erg agressief en heel hyper. Ik herkende mijn eigen zoontje niet meer. De kinderarts vertelde dood leuk dat dit niet door de depakine kon komen, maar hoorde toch van andere ouders dezelfde ervaringen. Onze kinderarts verwees gelukkig vrij snel naar epilepsie kliniek in Zwolle. Pas daar werd ons goed uitgelegd hoe het allemaal in elkaar zat en wat we allemaal nog konden verwachten. Hij slikt nu tegretol en dat gaat goed. Hij heeft partieele- en generaliserende aanvallen. Zijn EEG's vertoont nog steeds een afwijkend beeld en hij heeft leerproblemen. Dit door beschadiging in het frontale gebied van zijn hersenen.(aanvallen zijn wel afgenomen) De begeleiding op school wordt nu ook verder opgepakt door de epilepsie kliniek.
Succes ! Dropke
Epilepsiecentrum
Snappie,
Ik ben moeder en heb zelf epilepsie. Misschien kun je het beste vragen om een verwijzing naar 1 van de poliklinieken van het SEIN www.sein.nl Hier kun je vinden welke poliklinieken bij je in de buurt zitten. Vaak kan dit wel poliklinisch inplaats van een opname in Heemstede, Heeze, Breda of Zwolle.
Hier zitten neurologen gespecialiseerd met epilepsie men noemt deze neurologen vaak een epileptoloog.
Wat is de oorzaak?
Ook is het heel goed om na te gaan waar de plotselinge epilepsie vandaan komt. Mogelijk is er sprake van een aanlegstoornis in de hersenen oid.
Ook kan er sprake zijn van een epilepsie-syndroom.
Kinderen bij wie 2 soorten medicijnen zijn geprobeerd en niet aanslaan, hebben een moeilijk instelbare epilepsie. Voor deze kinderen (hun ouders dan) is er een (afgesloten) forum met heel veel informatie over medicijnen, artsen, gedrag, enzovoorts. Je kunt het vinden op www.sos-mies.nl
Wijzelf hebben 2 personen met MIE in ons gezin. Mijn man en mijn dochtertje van 4,5 jaar. Bij alletwee komt het door een hersenafwijking, bij ons dochtertje is het al in de aanleg fout gegaan, bij mijn man door zuurstoftekort.
Wij gebruiken hier ook (oa) Keppra. Zij is 22 kilo en krijgt 1250 mg per dag.
Sterkte ermee en hopelijk zijn de aanvallen spoedig onder controle. Waar ligt hij nu? In een algemeen of een academisch ziekenhuis. Advies is ook op zoek te gaan naar een kinderneuroloog (dit is niet hetzelfde als een neuroloog met een kinderspreekuur).
Eens met de rest
hier ook een moeder met een moeilijk instelbare epilepsie. bij ons zit het 'in' de familie....tenminste ik heb het, mijn nichtje en de zoon van mijn neef en w.s. ook de dochter van mijn broertje (2 jaar 1 aanval gehad...nog geen officiële diagnose). en zó groot is onze familie helemaal niet....(heb alleen 1 tante en 1 oom) dus kan je nagaan. ik heb aanvallen gehad vanaf mijn geboorte. epilepsie is gewoon héél moeilijk in te stellen bij opgroeiende kinderen....ook omdat hun gewicht schommelt. ga dus naar een gespecialiseerd centrum zoals ze hierboven aangeven. er zijn speciale poli-klinieken in elke regio dus je hoeft vaak niet eens zo ver. van al die familieleden van ons is nog nooit iemand bij een kinderarts/kinderneuroloog stabiel/aanvalsvrij geworden. pas bij een gespecialiseerde epileptiloog (ik ook). volgens mij kan je daar al zonder verwijzing heen. bel anders eerst!
groeten albana
Even ot. hendrina
hoe is het met je???
lange tijd niks van je gehoord!
groeten albana
Doorverwezen
Hallo,
Bedankt allemaal voor jullie reactie. Het is fijn wat "verhalen" te horen, dan sta je niet zo alleen. We hebben vandaag te horen gekregen dat mijn zoontje een 24-uurs eeg krijgt in de Hans Berger kliniek. Hij reageert vandaag al wel wat beter op de medicijnen (minder aanvalletjes).
We hebben zoveel onbeantwoorde vragen. Voor een deel hoort dat erbij heb ik wel in de gaten, maar ik vind het fijn dat er nu een gespecialiseerde arts naar gaat kijken. We wachten de oproep af, ik hoop morgen. Daarna volgt verdere behandeling (wat precies is afhankelijk van de eeg).
Een scan waarbij hij onder narcose gaat wordt in ieder geval na de 24-uurs eeg gedaan in een(ander) ziekenhuis. De kinderarts heeft de tijd dat hij nu in het ziekenhuis ligt overlegt met een kinderneuroloog in dat andere ziekenhuis. Ik hoop dat het goed komt, er nog medicatie te vinden is om hem te helpen.
Moeilijk instelbare epilepsie, tja het zegt genoeg he. Ik hoop ook dat hij niet volgepompt wordt met medicijnen, daar ga ik echt vragen over stellen. Hoe reageren jullie kinderen op de medicijnen? En hoe lang heeft het bij jullie geduurd voor het juiste medicijn en dosering gevonden was? Ik heb echt veel vragen zoals je ziet. Bedankt in ieder geval en ook voor de goede adviezen, ga meteen op sos-mies.nl kijken.
34 jaar en zoekende
mijn zus van bijna 36 heeft al vanaf dat ze een maand of 15 is zware epileptische aanvallen. Varierend van absences tot schudkrampen en alles er tussen in. Bij haar is er helaas nog nooit een medicijn of combinatie of dosis gevonden waarbij ze aanvalsvrij is. Daarbij reageert ze ook nog eens overgevoelig op alle mogelijke bijwerkingen. En kan ze door haar handicap (ontwikkeling van een 1.5jarige) niet aangeven hoe het nu voelt. Of wel we zijn al bijna 35 jaar zoekende. Betrek hier dan ook alle normale hormonale veranderingen waar je in de pubertijd door heen gaat en je snapt dat het zoeken blijft.
groet,
Angela
Voor albana
We komen elkaar weer tegen. Is zeker lang geleden. Gaat redelijk wel nog vaak de aura's de voorgevoelens. Slik verder Tegretol en zonodig rivotril.
Hier ook
Ik heb zelf (partiële) epilepsie. Het heeft bij mij destijds bijna een jaar geduurd voordat ik helemaal goed was 'ingesteld'. Het heeft gewoon z'n tijd nodig. Depakine verergerde mijn klachten, daarna ben ik met tegretol begonnen. Daar heb ik al vrij snel een medicijn bijgekregen, kan even niet meer op de naam komen. Daar ben ik op den duur weer meegestopt, want men had inmiddels ontdekt dat gebruik op lange termijn problemen met het zichtsveld (dus hoe breed je kunt kijken) opleverde. Met alleen tegretol bleek ik het inmiddels ook te redden.
Goed boek over epilepsie
Toen onze zoon epilepsie kreeg, had ik ook enorm veel behoefte aan informatie. Dat vond ik in het volgende boek: Epilpsie, zelfzorgboek. Te koop via de apotheek. En te leen in de bibliotheek. Met updates op de website.
Kijk maar eens op: www.boekenoverziekten.nl
Sterkte verder, want je kunt je zo ontredderd en machteloos voelen als je kind epilepsie heeft.
