Iemand bekend met sjogren?
De officiële diagnose zal nog wel even duren, schijnt tijd te kosten, maar de internist zei vandaag dat hij er nu van overtuigd is dat het dat is. Ik heb al wel wat rondgekeken op internet maar wat ik niet vind zijn verhalen van mensen die tips hebben hoe ze omgaan met die vermoeidheid. Zijn hier mensen bekend met Sjogren die misschien daar wel tips voor hebben?
Groetjes
Gonzo
Gonzo
Cote d'Azur, heerlijk!!
Ik vind het echt fijn voor je dat je jezelf beter voelt. Ik denk dat het wel scheelt dat je een diagnose hebt en je inderdaad moe mag voelen, het is geen aanstellerij en je weet waardoor het komt.
ik voel me ook nog steeds veel energieker. Hopelijk blijft het zo! Echt heerlijk!
Donderdag moet ik naar de internist en krijg ik te horen of ik een beenmergpunctie krijg of niet en of er verder wat onderzocht wordt. Ik laat het weten.
Gaan ze nog bij jou onderzoeken of je primaire of secundaire sjogren hebt? En gas terug blijven geven hoor als het kan.
Primair
Hoi Fianna,
De internist denkt dat het primair is. De diagnose is nog niet definitief want hij gaat me nu een heel poos volgen. Om de klachten goed in beeld te krijgen maar ook om te kijken of er niet ook iets anders gaande is. Over twee maanden moet ik terug. Mijn maag gaat beter, hoera (ben wel helaas drie kilo aangekomen in de Cotes d'Azur, snif) en hij had hartonderzoek laten doen en dat was allemaal in orde.
En dat gas terugnemen gaat best aardig. En het is wat je zegt, de diagnose helpt erg om rustig aan te doen waardoor het weer wat beter gaat. Gek hoe dat werkt...
Jij sterkte donderdag! Hopelijk wordt het een goed bezoek!!
Groetjes,
Gonzo
Ik word gek!
Ik word echt van het kastje naar de muur gestuurd. De paraproteine in mijn bloed wil de internist nog wel verder onderzoeken, middels bloedonderzoek, alhoewel ze vindt dat de reumatoloog dat had moeten doen. Ze weigert mijn bloed te laten onderzoeken op antistoffen voor sclerodermie, aangezien ik daarvoor bij de reumatoloog moet zijn. Ze was heel direct en zei dat ik bij 1 specialist moest blijven die alles bekeek, het liefst een reumatoloog en dat als ik er niet uitkwam met de reumatoloog ik een 2nd opinion elders moest aanvragen, misschien moest ik dat maar sowieso doen. Ze zei ook nog dat het er op leek dat de reumatoloog maar een hele rist bloedonderzoeken aanvraagt zonder dat ze weet wat ze met de uitslagen aan moet. Ze gaf eigenlijk de reumatoloog een sneer.
Over 2 weken heb ik een belafspraak met haar over de uitslag van het onderzoek naar de paraproteine en dinsdag ga ik naar de neuroloog vanwege het carpale tunnelsyndroom wat ondanks injecties weer erger wordt.
Tjee fianna!
Dat is echt heel vervelend. Typisch geval van wijzen naar elkaar en nul oog hebben voor jou. Wat enorm balen!
En ook raar. Wat het hoeft niet per se een reumatoloog te zijn. Of een reumatoloog doet de coördinatie of een internist maar het lijkt alsof beiden niet willen. Ik zou naar een ander ziekenhuis gaan. Je hele dossier opvragen en meenemen, maar dat had jij ook al vast bedacht.
Echt balen voor je. Ik realiseer me nu eigenlijk pas hoe erg ik bof met mijn internist. Ik hoop dat jij snel in de juiste molen komt! En ik wens je heel veel sterkte. Hou je me (ons) op de hoogte? En hoe voel je je trouwens? Nog steeds wat minder vermoeid? Ik heb geloof ik eindelijk een stijgende lijn te pakken. Ben deze week twee ochtenden gaan werken en dat gaat. Geloof dat die sportschool echt helpt. Heb er wel een hekel aan, maar als het werkt ga ik 
Hoop dat jouw lijn ook stijgend is!
Liefs,
Gonzo
Beetje bekomen fianna?
Moest vandaag aan je denken. Ik hoop dat het een beetje met je gaat na de vervelende dag van gisteren!
Groetjes,
Gonzo
Gonzo
Wat lief dat je aan me denkt! Achteraf was het geen vervelende dag gisteren. De internist heeft nl gelijk; ik moet niet van specialist naar specialist, maar het bij 1 kundig iemand houden. Ze heeft me eigenlijk een heel goed advies gegeven. Kennelijk is het haar vakgebied niet (haar specialiteit is nierziekten) en kennelijk is het bij dit ziekenhuis zo geregeld dat je voor autoimmuunziekten bij de reumatoloog moet zijn. Ik ben dus nu op zoek naar een ander ziekenhuis waar ze gewoon meer kennis hebben. Soms denk ik dat ik er mee moet kappen, maar als ik dan weer witte dode tenen heb, dikke rode brandende vingers, denk ik, nee klopt toch niet. Nou heb ik weer hele droge ogen.
Maar je boft idd met een specialist die zo goed te werk gaat!
Gelukkig voel ik me nu okee, en functioneer prima, dus geen druk op de ketel. Ik ga op mijn gemak verder kijken.
Ik laat het weten als er wat uit komt.
Jij sterkte en fijn dat je je nog steeds veel beter voelt.
Fianna
Je klinkt goed. En niet opgeven. Mijn man is apotheker en die zegt altijd: we weten zoveel niet en van dingen die we wel weten is het soms zo moeilijk zoeken totdat je het weet.
Soms is het niet eenvoudig zoals bij jou. En wat betreffend ogen, zou het in de lucht zitten? Sinds gisteren ook zo'n last. Druppel nu wel zes keer per dag en dan gaat het. Maar ze jeuken ook enorm. En proberen niet te wrijven, aargh! Heb je iets voor je ogen? Ik ben namelijk zo blij met die kunsttranen.
Vandaag een mindere dag maar toch weer naar sportschool gegaan. Daar ben ik wel iets van opgeknapt; een fijne beloning
Sterkte met je zoektocht en niet opgeven hoor! Ik zal deze rubriek in de gaten blijven houden. Dus als je wat support zoekt...
Hang in there!!
Gonzo
Ik geef ook niet op. Ik heb het gevoel dat er iets niet klopt en dat gevoel heb ik niet voor niks, meestal heb ik gelijk met dit soort dingen. Wat dat betreft was de internist ook heel duidelijk. Ze gaf wel aan dat ik verder moest zoeken.
Je man heeft gelijk. Het kan ook soms zo'n enorme zoektocht zijn. Ik ben eigenlijk nog steeds verbaasd dat het zo snel ging bij jou. Ik lees vaak verhalen dat het maanden zeker, maar vaak jaren duurt. maar goed, uiteraard hoor je natuurlijk dan overwegend de slechtere ervaringen
Voor mijn ogen heb ik (nog) niks. ik merk het met mijn lenzen in doen, doet pijn en heb eind van de dag vooral veel last. Het jeuken valt gelukkig mee.
Nou ja snel...
Ben in september uitgevallen en toen was mijn bloed al niet goed. Maar het klopt wat je zegt, eenmaal bij de internist ging het snel. Maar sommige klachten passen er zo netjes in. Maar hij wil me niet voor niets regelmatig blijven zien. Dat is voor de bevestiging en om te kijken of er ook niet iets onderliggends is; dus wellicht wel secundair.
En mijn bloed is op ene paar punten helder. Op een punt weer niet. Daarnaast heeft hij me het halve ziekenhuis rondgestuurd: oogarts, longarts, cardioloog, mdl-arts... Heel accuraat en goed coördinerend
Bij jou is het ingewikkelder en is er wellicht meer aan de hand dan een ziekte. Of misschien is er geen naam voor... Of je hebt echt pech met de coordinatie die volgens mij essentieel is bij aandoeningen waar jij aan denkt. Ik hoop dat je snel bij een goede arts komt! Die je ook snel langs een oogarts stuurt die je druppels kan voorschrijven
Fianna
Wat een gekmakende toestand! Ik hoop dat het snel beter gaat lopen bij een ander ziekenhuis. Wel heel fijn dat je je ondertussen op het moment best goed voelt, ik duim dat dat lekker zo mag blijven.
In september al uitgevallen? Ik realiseerde me niet dat het al zo lang geleden was! Bij mij is het ook in september begonnen, na een operatie.
ik denk dat ik voornl pech heb met coordinatie. De reumatoloog weet niet van mijn carpale tunnelsyndroom, de neuroloog niet van het raynaudsfenomeen en keer op keer worden dingen verkeerd benoemd of genoteerd. Ik zeg bijv tegen de reumatoloog dat ik vaak moeite heb om de koppeling in te houden met file rijden, zij zegt dat komt door je chronisch pijnsyndroom. Ik: huh? sinds wanneer heb ik dat? En ik heb geen moeite met de koppeling vanwege pijn, maar vanwege spierslapte in mijn been!
de reumatoloog was vergeten waarom ze me had doorgestuurd nar de internist. De internist was vergeten dat ze een hartfilmpje had gemaakt. Enz enz...
Asa
Dank je! Ik ben ook blij dat ik me veel beter voel, ondanks wat rare symptomen, in elk geval kan en doe ik nu alles, heerlijk.
Gonzo
ik hoop overigens voor jou dat er niks secundairs achter zit! Het is zo moeilijk met die gekke autoimmuunziekten..
Gekke auto immuun
Elke dag kan zomaar anders zijn. Ik had steeds wat anders. Dan deed een been ineens niet mee, elke ochtend is het een verrassing welke spieren pijn doen. Dan een luchtpijpontsteking die niet weggaat en doorslaat naar een longontsteking. Ben nu bezig een maagontsteking te overwinnen. En wat jij schrijft over de koppeling in de auto, dat heb ik dus ook. Gewoon rijden gaat wel, maar filerijden is een ramp. Gelukkig gaat het nu wat beter en kan ik dat weer, maar misschien moet ik wel naar een automaat. Nu heb ik een heel leuk terreinautootje die er niet is in automaat... Ben nog niet toe aan daar afscheid van nemen
Maar ik moet zeggen dat mijn lijf redelijk rustig is. Beetje pijn, maar heel goed te doen, niet meer slopend moe en vandaag keelpijn maar dat kan ook gewoon keelpijn zijn hè. Kortom, ik hoop het ergste achter de rug te hebben voor een hele lange poos
Maar jij denkt aan sclerodomie? Word je huid ook hard? Maw waarom denk je vooral daaraan? Of is dat te peroonlijk voor een forum?
Groetjes,
Gonzo
Uitval been
Dat had ik dus ook, steeds wat anders, echt een waslijst aan klachten. Mijn been is dus ook uitgevallen, en is dus nog steeds wat slapper en heb soms het gevoel alsof er een strakke band omheen zit, mijn linkerarm is uitgevallen en nog steeds is er een spier dat niet meer 100% functioneert, waardoor mijn linkerhand ook raar doet. Het begon bij mij met vooral neurlogische klachten en een (waarschijnlijke) slijmbeursontsteking of gewrichtsontsteking in mijn schouder. De neuroloog dacht eerst aan MS.
Heel vaak zet ik de auto in zijn vrij als ik bij een verkeerlicht sta, zodat ik de koppeling niet ingedrukt hoef te houden.
De reden dat ik aan Sclerodermie of CREST denk (en ik weet het natuurlijk niet 100% zeker, is slechts een vermoeden) is de combi Raynauds fenomeen in voeten en het Carpale tunnelsyndroom en opgezette vingers en nog wat dingen zoals verwijding van haarvaatjes, maagzuur. Ik heb inderdaad wat harde stukjes huid op mijn vingers, maar weet niet goed of dat typische sclerodermie hardheid is of eelt ofzo. Alhoewel ik niet zou weten hoe ik aan eelt kom en dat ziet er volgens mij anders uit.
En dan verder die vage pijnen, vermoeidheid, haaruitval (nou begint mijn lichaamshaar uit te dunnen), pijnlijke voeten en handen.
Nou ja, wie weet is het helemaal geen sclerodermie, maar er is wel iets, dat is me duidelijk. En uiteindelijk kom ik er wel achter
Klinkt bekend...
Behalve dan de haaruitval en dat tunnelsyndroom. Bij mij dachten ze eerst ook aan ms, ook al omdat mijn vader dat heeft. Ik ben zo blij dat dat het niet is. Denk dat ik daarom sjogren zo 'makkelijk' accepteer. Nou ja, ti's nog vers natuurlijk.
Klinkt allemaal niet ok, dus toch doorzoeken. Maar wat een bak energie kost dat. Hopelijk snel een afspraak in nieuw ziekenhuis en dan de snelheid die ik bij deze internist ineens had. Na de eerste afspraak was ik binnen twee weken bij al die andere specialisten geweest. Dan gaat het snel. Ik gun je eigenlijk dezelfde internist
Goh
Wat hebben we dan een hoop dezelfde klachten! Alleen bij jou was er meteen wat te zien in je bloed toch? Bij mij is dat nl onuidelijker. Daarom wil ik dat mijn bloed verder onderzocht wordt, maar ook dat ik lichamelijk eens een keer bekenen wordt.
Ik ben ook erg blij dat het geen MS is!
Nvle
Hoi dames, hebben jullie al op de site van de nvle gekeken?
Daar staat heel veel info over lupus, sclerodermie, mctd en andere immuunziektes.
www.nvle.org
Groetjes, A.
Bloed
Ik heb de reumafactor dubieus en ANA was ook aanwezig maar ook op de grens. Ogen helemaal in het plaatje, speeksel ook (veel te weinig productie) en al die ontstekingen passen er ook in. Net als de spier- en gewrichtspijnen. En de vermoeidheid. Eigenlijk zou de lipbiopt het definitief zeker maken maar de internist wil die (nog) niet doen. Omdat er nogal veel mensen er een ongevoelige lip aan overhouden en omdat mijn witte bloedcellen, en dan specifiek de eosinofielen en de lymfocyten, erg hoog zijn dus die speekselklier zal wel aangetast zijn, is zijn denkwijze. Dan volgt hij me liever een poos zodat hij daarna de diagnose definitief kan maken. Tenzij ik wel graag die lipbiopt wil doen. Nou, liever niet
Is jou bloed getest op de reumafactor en antistoffen?
Dank je wel a.
Inderdaad bekeken. Wat betreft Sjogren niet veel nieuws. Dan is sjogrensworld.org wel een grote bron aan info.
Dank je wel voor het meedenken!
Antistoffen
Ja mijn bloed is getest voor RF en ANA en nog wat andere antistoffen, allemaal negatief. Alleen wil ik dat mijn bloed getest wordt op een aantal antistoffen specifiek voor Sclerodermie. Overigens sluit een negatieve ANA Sjogren of Sclerodermie niet uit. Ik geloof dat tussen de 30 en 60% een negatieve ANA heeft. Ligt er ook aan wel techniek gebruikt wordt voor het vaststellen van de ANA.
Ben je ook getest op antistoffen specifiek voor Sjogren: Anti-SSA en anti-SSB? Niet dat alle Sjogren patienten?daar 100% positief op testen, maar het kan helpen.
Bij is de opvallendste afwijking de m-proteine (paraproteine).
M-proteïne
Hebben ze bij jou niet na het vinden van m-proteïne doorgezocht? Lijkt mij voor een arts een signaal om te doen. Het hoeft niets te betekenen maar het moet wel uitgezocht. Wat zei je arts op die uitslag? Zag hij geen reden voor beenmergpunctie? Zijn je nieren en lever gewoon goed? En hoe is de diff van je witte bloedcellen? Plasmacellen normaal? Want als dat allemaal goed is, is er blijkbaar geen reden voor ongerustheid. Zegt mijn neef die neuroloog is tenminste en heel erg met mij meekijkt naar de uitslagen. Dat wist de internist trouwens ook. Misschien dat dat ook heeft geholpen, dat ze beter hun best doen...
Jawel, wordt onderzocht
de internist is door aan het zoeken op de m-proteine, dat wilde ze dus wel doen. daarvoor moest ik mijn bloed laten afnemen en krijg over 2 weken de uitslag. Als er weer een m-proteine is aangetroffen word ik verder onderzocht.
Mijn leverwaarden zijn goed, maar dat zegt ook niet alles. Mijn urine is onderzocht, maar ik geloof dat bij een m-proteine eigenlijk 24-uurs urine onderzocht moet worden en dat is niet gedaan. witte bloedcellen ook goed, plasmacellen weet ik niet.
m-proteine schijnt ook bij oa Sclerodermie voor te komen.
Overigens is mijn opa overleden aan de ziekte van Kahler, dus ik hoop dat het idd niet die kant op gaat. Denk het niet hoor, maar wil wel dat het in de gaten gehouden wordt.
Uitslag
Hopelijk krijg je over twee weken een goede uitslag! Want Kahler... dat wil je niet. Succes!!
Geen zorgen
maak me er eigenlijk niet echt zorgen om. Als die m-proteine al op iets wijst, zal het eerder op iets auto-immuuns wijzen. Ik laat het wel weten!
Sjonge...
Wat jullie hier vertellen, meiden, dat is niet mis.
Een van de berichtjes triggerde me meteen. Ik heb namelijk sclerodermie circumscriptum (de algemene huidvorm) en mij was altijd aangegeven door de specialist dat dat niet overgaat in de ernstiger vorm. Maar nu las ik hier over het Reynaud syndroom en daar heb ik sinds een jaar last van, idem al een paar jaar regelmatig slik(zak-)problemen bij bepaalde soorten eten. Ik schrik me dus eigenlijk lam want dat hoort schijnbaar wel bij die ernstiger vorm. Sjonge... ik had die symptomen nooit met elkaar in verband gebracht.
In elk geval moet ik naar de huisarts en om een doorverwijzing vragen denk ik.
Vonda
Vonda
Reynaud syndroom staat ook op zichzelf; er zijn dus ook mensen die alleen dat hebben. Het hoeft dus niet meteen te betekenen dat je iets anders hebt. Maar better be safe then sorry dus er naar laten kijken kan geen kwaad. Sterkte!
Vonda
naar laten kijken kan idd geen kwaad! Succes er mee!
Gonzo en fianna
Gonzo,
Je zal gelijk hebben, maar wat me beangstigt is dat ik dus zelf al wel een vorm van sclerodermie heb.
Ik ga er maar eens achteraan binnenkort. Jullie beiden ook sterkte, meiden.
Vonda
Raynauds
De neuroloog bij wie ik was vandaag liet me weten dat Raynauds als het (in beginsel) asymmetrisch is en alleen de handen of voeten betreft het waarschijnlijk secundair is en geen primaire. Primaire Raynauds is vaak symmetrisch en in handen en voeten, alhoewel secundaire ook symmetrisch en in handen en voeten kan zijn.
Ik heb asymmetrische Raynauds, alleen in mijn voeten.
De neuroloog zei verder dat zij niks meer voor me kan doen en raad me aan terug naar de huisarts / Reumatoloog te gaan. Ze denkt ook dat er een autoimmuunziekte achter zit. Ik kreeg de indruk dat ze aan Sjogren dacht, in elk geval een bindweefsel aandoening. Volgens haar komt het wel vaker voor dat aan het begin van de ziekte er nog niks in het bloed te vinden is maar dat dat een kwestie van geduld is voordat er iets aan te tonen is en een negatieve ANA sluit geen autoimmuunziekte uit. Ik moet dus volgens haar afwachten hoe het zich ontwikkelt en dan zal het duidelijker worden.
Ik heb eigenlijk geen zin om daar op te wachten en ga toch verder zoeken naar een reumatoloog / internist / immunoloog gespecialiseerd in autoimmuunaandoeningen.
Nu snap ik wel hoe het kan dat het soms jaren duurt voordat iemand een diagnose krijgt. Moet er niet aan denken!
