Iemand bekend met sjogren?
De officiële diagnose zal nog wel even duren, schijnt tijd te kosten, maar de internist zei vandaag dat hij er nu van overtuigd is dat het dat is. Ik heb al wel wat rondgekeken op internet maar wat ik niet vind zijn verhalen van mensen die tips hebben hoe ze omgaan met die vermoeidheid. Zijn hier mensen bekend met Sjogren die misschien daar wel tips voor hebben?
Groetjes
Gonzo
Fianna
Ik ben t ff kwijt, maar hoe was t nou afgelopen met je vitamine B12 en D metingen?
Tinus!
je blijft het maar vragen en ik blijf het maar beantwoorden 
Maar nogmaals: achteraf bleek mijn B12 waarde in die periode meerdere keren gemeten te zijn en schommelde het rond de 250 (3 keer) en 1 keer dus 199.
Mijn MMA en Homocysteine gehalte bleken normaal. Dus een B12 tekort is niet heel waarschijnlijk.
Mijn vit d is door de kuur al enkele maanden rond de 125, keurig dus. Die had ik snel opgeschroefd.
Oja!
En hoe is t met je ijzer/ferritine etc afgelopen? Ik ben niet meer bij, dusals je zin hebt mag je me bijpraten 
)
Aha
Waar waren we gebleven...oja, mijn ferritine was ondanks een kuur gedaald van 15 naar 6, hb wat gedaald en ik had een lichte verhoging van RDW. De reumatoloog had me doorverwezen naar de internist. Toen bleek mijn ferritine ineens gestegen naar 10 (was 2 weken later)en waren mijn ijzer, transferrine en ijzerverzadiging ook oke (maar dan wel net binnen de norm). Volgens internist geen ijzer tekort. Nou ja, kun je over twisten of een ferritine van 10 een ijzertekort is of niet (of een aankomend tekort, of een tekort wat zich aan het oplossen is). Ik vond het nog wel aan de lage kant na al die ijzerkuren.
Dus
om een lang verhaal kort te maken, ergens in oktober/november had ik een ferritine van 10, wat een tekort werd gevonden. Meerdere ijzerkuren en eerst een stijging en toen een daling van het gehalte verder heb ik nog steeds een ferritine van 10 en nu schijnt het prima te zijn.
Foutje
ik ben in okt met een ferritine gehalte van 15 begonnen, niet 10, dat werd toen als een tekort gezien.
Dus je ferritine is laag, je hebt een m-proteine, en de rest is normaal? Geen andere auto-immuunziektes, zoals reuma SLE diabetes schildklier?
Tinus
Schildklier is aan het stijgen en er zijn nog een aantal antistoffen die ik onderzocht wil hebben (Anti-Jo, SCL70 en ACA)
Stijgende schildklier
Hoe stijgt die schildklier dan. Ik krijg beeld 
Langzaam
en is nog binnen de norm, was enkele maanden geleden 1.7 is nu 3.5 geloof ik. maar volgens de AACE criteria al iets te hoog, volgens de internist allemaal prima.
Gonzo
ik zou het nog laten weten: Heb vandaag uitslag gekregen van dat onderzoek naar mijn m-proteine. Goed nieuws: was zo goed als verdwenen uit mijn bloed. Wel wil de internist over 6 maanden mijn bloed er nog op laten onderzoeken om te checken of het nog steeds goed is.
ik ben heel erg opgelucht en merk nu dat ik er toch wel over in de rats heb gezeten!
Fianna
Wat fijn om te lezen! Kan me helemaal voorstellen dat je opgelucht bent!
Hoe gaat het verder met je? Nog steeds minder moe? En al stappen gezet om naar een andere arts te gaan?
Ik heb nu geloof ik echt de stijgende lijn te pakken. Ik heb zelfs de afgelopen drie avonden met mijn dochtertje de avond4daagse gelopen! Dat had ik een paar maanden geleden echt niet gekund. Mijn lijf doet wel pijn, maar die slopende vermoeidheid is niet teruggekomen, waar ik wel een beetje bang voor was. Maar mijn man was weg voor zijn werk dus ik moest eigenlijk wel. Hoewel ik een moeder als back-up had, maar dat was niet nodig, gelukkig. Nu neem ik mezelf de laatste tijd wel veel beter in acht. Vandaag doe ik dus weinig en ook voor dit weekend geen afspraken gemaakt om bij te komen van deze voor mijn doen heel drukke week.
Ben benieuwd hoe het met jou gaat!
Groetjes,
Gonzo
Gonzo
Fijn te horen dat bij jou de lijn stijgende is! De avondvierdaagse, goed hoor!
Ik ben bezig balans te vinden. Ik merk dat als ik te veel doe ik de dag er na niks waard ben, mijn spieren veel slapper zijn en ik zelfs moeite heb met dingen op te tillen die ik normaal zo optil. En ik merk ook dat ik er niet tegen kan om weinig te doen, ik houd van actief zijn. Dus daar worstel ik soms mee. Maar een rustmoment in bouwen werkt heel goed. Zo heb ik gisteren overdag 2 uur op bed gelegen en ik kon er weer tegen aan.
Maar op zich voel ik me veel beter dan enkele maanden geleden. Alhoewel ik steeds een beetje ziek ben. Nu weer een lichte keelontsteking, een hoest die maar niet weg gaat.
Ik ben nu even uit gedokterd. Echt waar, dat wachten op de uitslagen, vervolgafspraken, weer een specialist die mijn dossier niet of slecht heeft gelezen. Ik kan even niet meer tegen de stress. Ik heb ook nog steeds niet een goede specialist gevonden dus ik wacht tot ik er een gevonden heb. Misschien over enkele weken.
Sterkte fianna!
Het is lastig om aan de vermoeidheid toe te geven, ik herken dat. Doe ook liever 1000 dingen op een dag. Ik merk dat de diagnose me erg helpt. Zelfs mijn man is verbaasd hoe goed ik er nu mee omga. Maar doordat ik nu doorkrijg dat als ik eraan toegeef de volgende dag weer opknap, lukt het me beter. Doorzetten betekende de afgelopen maanden dat ik dan een paar weken bijna niks kon. Dan liever een slechte dag. Volgende week ga ik drie ochtenden werken, dus stap voor stap maar het gaat gelukkig wel beter.
En weer een ontsteking jij. Dan kunnen we elkaar de hand geven. Ik heb weer voorhoofdsholteontsteking 
Weer antibiotica. Maar ook een spray die tegen allegieen wordt gebruikt. Die moet ik de komende maanden gebruiken. De dokter hoopt dat ik daardoor minder snel voorhoofdsholteontsteking ga krijgen. Ik hoop het ook.
Ik wens je heel veel sterkte en ik hoop dat je snel een beetje balans vindt!
Hoi
Gonzo, Fianna, wat een impact kan zo'n ziekte dan op je leven hebben zeg... ik wens jullie beiden veel sterkte.
Ik ben vanmorgen met mijn klachten/idee naar de huisarts geweest en zij gaat er even nader induiken. Zij vond het samenkomen van de verschillende klachten wel zodanig dat het nader onderzocht moet worden. Ik heb die dr Vonk genoemd maar ik weet niet of ik daar ook terechtkom.
Groeten,
Vonda
Gonzo en vonda
Gonzo, zal best helpen een diagnose. Dat maakt het misschien wel lastig bij mij. Officieel is er niets met me aan de hand.
maar gelukkig gaat het verder wel hoor, vermoeidheid is al veel minder en ik las zo veel mogelijk pauzes in. Gelukkig is man nu ook vaker op normalere tijdstippen thuis.
Jij hebt wel echt veel last van ontstekingen. Zo erg heb ik het niet. Die keelontsteking is al weer weg.
Sterkte er mee!
Vonda, jij succes er mee! Fijn dat je ha je serieus neemt.
Oja gonzo
Vraagje aan je. Ik heb sinds kort last van droge ogen (had ik enkele maanden geleden ook een tijdje, samen met hele droge mond, geen aandacht aan besteed toen, arts dacht dat het door bijwerking medicatie kwam, die ik nu niet meer gebruik). Niet heel erg hoor, kan mijn lenzen nog wel inhouden, alhoewel het vervelend aan voelt. Ze beginnen ook een beetje te jeuken, vooral bij de oogleden.
Jij had dat geloof ik ook toch? Heb jij oogdruppels die goed helpen?
Fianna
Fijn dat je keelontsteking weg is. Hier antibiotica op maar pijn nog niet weg. Gelukkig wel minder.
De oogdruppels die ik gebruik is Oculotect. Maar heb eerste andere gehad met conserveermiddel. Toen kreeg ik er nog meer last van, van mijn ogen. Je kunt ze alleen op recept krijgen dus ik denk dat je dan naar de huisarts moet en die zal misschien eennoogarts inschakelen. Sterkte ermee!
Gonzo
nou vervelend dat je nog pijn hebt. beterschap!
Die druppels die ik heb lijken het ook erger te maken. het helpt in elk geval niet.
Naar een oogarts voor wat oogdruppels? Lijkt me ook wat overdreven, zo veel last heb ik er ook niet van, kan gewoon nog mijn lenzen in houden.
Ik vraag het wel aan de huisarts en hopelijk wil zij me iets voorschrijven, geen zin in nog een doorverwijzing
Sjögren
Beste allemaal,
Voor meer informatie kun je ook eens naar www.levenmetsjogren.nl gaan.
Sterkte!
