Jeugdreuma, help

Bloed is niet altijd afwijkend

"Het is vreemd dat terwijl de bloedtesten goed zijn er toch aan reuma gedacht wordt."
"Maar het blijft vreemd dat het bloed goed is."

Dat is niet heel vreemd. Er zijn verschillende vormen van (jeugd)reuma en er zijn diverse vormen waarbij geen, of slechts bij een beperkt aantal patiënten, afwijkingen in het bloed zichtbaar zijn. Dat maakt de diagnose ook zo moeilijk.

Inderdaad

Ik heb artritis psoriatica. Niet te vinden in het bloed en dus heel lang over het hoofd gezien. Ze konden niks vinden dus ik had niks....
Ik onderschrijf het advies om de ontsteking (deels) van buitenaf aan te pakken. Smeren met die Voltaren (of goedkope Kruidvatkloon).
En als de ontsteking over is, stoppen met ibuprofen. Het hoeft er niet altijd te zijn, het kan op en neer gaan met dw ontstekingen.

Bedankt

voor de reacties. Ik vind het lastig dat de diagnose zo moeilijk te stellen is (maargoed dat is niemands fout), je wilt zo graag weten waar je aan toe bent.

Ikook; gaf bij jou een mri-scan ook geen uitsluitsel? Vervelend dat het zo lang heeft geduurd.

Nee

Ik heb geen scan gehad. Ze bedachten na jaren eens te informeren of ik wellicht huidklachten had (ja, maar onzichtbaar). Toen viel het kwartje. Bij de derde reumatoloog.... Gelukkig is het bij jouw kleine eerder ontdekt en niet 8 jaar modderen later.
Maar de klachten kunnen dus op en neer gaan, afhankelijk van de soort reuma en allerlei factoren. Zelf ben ik momenteel medicatieloos (voor dit).

Jackie, nog even over de dosering

Er bestaat een kinderformularium waarin kinderdoseringen zijn beschreven. Dit staat meestal niet een een algemene bijsluiter.
In de bijsluiter van Nurofen suspensie staat wel duidelijk de dosering voor kinderen beschreven 1-3 jaar, 5 ml (=100mg)
De zetpillen bevatten 125 mg Ibuprofen, dit is meer, maar bij rectale toediening heb je een andere opname en komt het op hetzelfde neer.

Sterkte met je dochter.

update

Weer een vermoeiende ziekenhuisdag achter de rug.
De reumatoloog vond dat de klachten (de hele dag diarree en 's avonds veel overgeven, vannacht ook koorts gehad) vast 'gewoon' door iets anders kwamen want ZIJ had deze klachten nooit gehoord van patienten aan wie ze dit middel voorschrijft. We moesten maar gewoon de ibuprofen met wat eten geven (deden we al, maar ze eet niet veel, dóór de ibuprofen) en veel water laten drinken. Voltaren of een ander medicijn in zalfvorm: nee het moest echt ibuprofen suspensie zijn. Iburpofen als zetpil: niet verkrijgbaar in Turkije. Omeprazol in plaats van de Talcid: nee, want geen suspensie van vekrijgbaar.
Ze kon verder wel uitleggen dat er in de bloedresultaten inderdaad geen ontstekingen te zien waren maar dat dit reuma niet uitsluit, maargoed dat hadden we inmiddels zelf ook uitgezocht.
Een mri-scan elders laten uitvoeren (voor sneller resultaat) kan, maar beleid w.b. scans verschilt nogal per ziekenhuis/kliniek. De meeste ziekenhuizen en klinieken doen dit bij jonge kinderen en baby's onder narcose zodat ze stil blijven liggen. Het ziekehuis waar we nu lopen heeft een ander beleid: kind wordt expres wakker gehouden 's nachts en krijgt de ochtend dan slaapmedicatie, zodat ze dus echt te suf en diep in slaap is om wakker te worden van het mri-lawaai. (Geen idee wat het beleid in Nederland is?) Dus een mri elders gaat waarschijnlijk niet gebeuren.

Na de reumatoloog zijn we ook bij de gewone kinderarts geweest (ik geloof hoofd afdeling) voor de klachten/bijwerkingen. Deze arts was toch wat bezorgd dat het door de ibuprofen en Talcid kon komen en wilde het verder onderzoeken. Om uit te sluiten dat het om een virus/infectie gaat vroeg ze of we wat ontlasting wilden meenemen de volgende keer. Ook wilde ze een rontgenfilm van haar heup, blijkbaar was dit nog niet gebeurd (!). Maandag wordt dat hopelijk beoordeeld en hebben we waarschijnlijk al ontlasting kunnen inleveren (dat kan 24/7) en krijgen we ook te horen of daar wat uit is gekomen. Ze adviseerde om ondertussen even geen ibuprofen of Talcid te geven tot ze meer wist. Tegen pijn adviseerde ze paracetamol.

Ja en toen gingen we dus naar huis met een stel poepdoosjes en twee tegenstrijdige adviezen. Ik kan me vinden in het advies om in ieder geval een paar dagen te wachten met ibuprofen, 3 dagen kan heus geen kwaad, eens kijken of de klachten verminderen. Mocht ze wat anders hebben wat al het braken en diarree veroorzaakt dan is het ook verstandig om te wachten met ibuprofen tot ze in ieder geval beter is.

akka: bedankt voor je reactie. Toch goed om te weten dat het dus geen dubbele doseringen zijn, mochten we weer beginnen met de ibuprofen.

Stella: inmiddels heb ik ook bij jeugdreuma gereageerd, dank je wel.

Marjolein64: Ik heb nog nooit een teek ontdekt bij d'r, kan het dan alsog Lyme zijn?

ik snap die tegenstrijd overigens wel. De reumatoloog bekijkt het echt vanuit mogelijke reuma, een heel vervelende ziekte waarbij medicijngebruik eerder regel is dan uitzondering en de reuma behandelen ziet zij als hoofddoel.
Maar een kinderarts is meer bezig met de algehele gezondheid en neemt diarree en braken met koorts misschien meer serieus en wil dan meer weten over de oorzaak ervan. Niet dat ze denkt "nou die reuma kan wel even wachten" maar ze vindt dat de klachten die ze nu heeft even voorrang hebben.

Flanagan

Dank je wel. Als we een diagnose hebben en ze dus voor langere tijd aan de ibuprofen moet ga ik wel aan een familielid of vriendin vragen of ze het willen opsturen vanuit Nederland.

Flanagan/rutiel

Flanagan ik zie net dat ik een van je berichten over het hoofd heb gezien. Dat mijn moeder reuma heeft speelt wel mee maar is niet perse de reden denk ik, want de eerste kinderarts die ons heeft doorverwezen naar de reumatoloog heeft niet gevraagd of we familieleden met reuma hebben.

Rutiel, ik voelde me het meest prettig bij de laatste arts die we zagen, dus de kinderarts. Het is inderdaad verwarrend de verschillende adviezen maar ik vond deze kinderarts fijner in de omgang en had het idee dat ze ons meer serieus nam. De meeste Turkse patienten stellen weinig vragen, er bestaat hier nog niet echt een cultuur van dingen zelf opzoeken op internet of uit boeken. Als ik dus kritisch ben reageren sommige artsen een beetje, tja onwennig. Toen ik aan de reuma-arts vroeg of ze écht deze medicatie moet dan geeft ze dus als antwoord: ja anders raakt ze gehandicapt. Dat vind ik een vreemd antwoord, een beetje zo van: eet nou maar je groenten op, anders word je niet groot. Ze zei ook dat ibuprofen een reuma-medicijn is terwijl dat natuurlijk ook niet helemaal klopt. Dat soort dingen.
Het belangrijkste vind ik op dit moment de pijn, ik wil dat ze haar knie gewoon kan gebruiken zonder dat ze bang is voor pijn. Want soms lijkt het ook alsof ze vooral bang is, af en toe 'betrap' ik haar op het strekken van haar been en als ik dan vervolgens even wil voelen trekt ze haar been snel weer op.
Ik hoop dat jouw dochter ook snel de juiste diagnose krijgt. In ieder geval fijn dat dat ze oud genoeg is om het een en ander zelf aan te geven.

Overigens waren de klachten (diarree/overgeven) waarschijnlijk door een virus want mijn man is vanochtend ook ziek geworden en had dezelfde klachten.

Toch wel

"Toen ik aan de reuma-arts vroeg of ze écht deze medicatie moet dan geeft ze dus als antwoord: ja anders raakt ze gehandicapt. Dat vind ik een vreemd antwoord, een beetje zo van: eet nou maar je groenten op, anders word je niet groot. Ze zei ook dat ibuprofen een reuma-medicijn is terwijl dat natuurlijk ook niet helemaal klopt. Dat soort dingen."

https://reumanederland.nl/reuma/vormen-van-reuma/jeugdreuma/
Er zijn verschillende soorten jeugdreuma, met mild tot ernstiger verloop. Dus wat ze zei is niet zo gek, aangezien er nog niet zoveel duidelijk is, neemt ze geen risico.

Ibuprofen of Diclofenac.

Wat zijn ontstekingsremmende pijnstillers?
Ibuprofen en Diclofenac behoren tot de NSAIDs. Deze afkorting staat voor Non-Steroidal Anti-Inflammatory Drugs (niet-steroïdale anti-ontstekingsmedicijnen). Deze medicijnen hebben een dubbele werking. Ze verminderen de pijn én remmen de ontstekingen in de gewrichten. Het werkingsmechanisme van Ibuprofen en Diclofenac berust op het afremmen van de activiteit van het COX-2 enzym. Daardoor wordt de omzetting van arachidonzuur in ontstekingsbevorderende prostaglandinen voor een groot deel geblokkeerd. Beide ontstekingsremmende pijnstillers doen dit effectief. Deze middelen zullen echter wel dagelijks ingenomen moeten worden, omdat de werking steeds maar kort aanhoudt.

Het een reuma-medicijn noemen is dus normaal;het werkt in de gewrichten daar waar reuma actief is.

Mtx

Er is wel een medicijn, dat heet methotrexaat (MTX). Echter dat barst ook van de bijwerkingen en ik.weet niet of kinderen het mogen.
Zelf gebruik ik soms CBD-olie. Ja, dat helpt bij mij en nee, niet wetenschappelijk onderbouwd. Maar de ontsteking verdween éindelijk.

Spraakverwarring

Diclofenac valt in dezelfde groep als ibuprofen.
Het zijn wél de (start)medicijnen van reuma. Je verwart het woord medicijn met geneesmiddel.

Je hebt zowel voortvarende als behoudende artsen. Ik vind behoudend niet erg, maar zolang "ik" zelf geen verstand heb van jeugdreuma neem ik daar juist omgekeerd van jouw beslissing géén risico mee. Die korte tijd dat ze ibuprofen krijgt tot er een diagnose is gebeurt er niks behalve dat een vage ontsteking misschien de kop in wordt gedrukt en alles met een sisser afloopt, inclusief dat je dochter in die periode minder pijn heeft.
Het feit dat je haar ziet met gestrekt been zegt niks. Niet alles doet altijd even zeer en aanraken kan dan nog steeds pijnlijk zijn.

Is het mogelijk dat de er een taalbarrière is of is het ook jouw moedertaal?
Respect zou me echt een worst zijn als mensen voor mijn kind bezig zijn. Als je last hebt van de cultuur laat je haar hier behandelen. Of dat de fijnste weg is voor je dochter, uit haar omgeving, alle onderzoeken overnieuw, vraag ik me af.
Probeer je vragen samen te vatten, er staat een bepaalde tijd voor een afspraak en een eisende houding helpt niet.

Ik hoop dat het net een sisser afloopt voor haar.

Makro

Ze gebruikte een Turks woord wat kan worden vertaald als medicijn of remedie. Ik ben tweetalig dus er is geen taalbarriere. Ik begrijp precies wat ze zegt en hoe ze het bedoelt hoor.

Van mij hoeft ze niet perse geen medicijnen, alleen nu ze net zo ziek is geweest en er nog op een röntgenfilmpje wordt gewacht kan ik mij beter vinden in de arts die even _een paar dagen_ wil wachten met de ibuprofen. Daarna kijken we verder en sta ik ook open voor ibuprofen want ik wil ook niet dat ze pijn heeft.

Dat ik haar met gestrekte been zie interpreteer ik niet als dat ze geen pijn heeft, het ging me meer om de schrikreactie die ze gaf toen ik wilde voelen, alsof ze bang was. Dit heb ik overigens niet aan de arts verteld want ik vind het niet perse relevant. Het is dus niet dat ik denk 'oh zie je nou ze is gewoon bang, dat is het'.

Je hebt wel heel veel aannames. Ik ben helemaal niet eisend geweest (ik heb niks geeist, alleen vragen gesteld), ik begrijp prima wat ze zegt en hoe ze het zegt (rollende ogen en dat soort lichaamstaal, pretty obvious) en ik heb mijn vragen samengevat en opgeschreven voor ik erheen ging.
En ik vind het erg optimistisch van je dat je er van uitgaat dat er een bepaalde tijd vaststaat voor een afspraak. Je hebt echt geen idee wat voor jungle het hier kan zijn, in sommige drukke ziekenhuizen laten de artsen de volgende patient al binnenkomen nog voordat jij bent opgestaan. Dus dan hoort de volgende patient het eind van je gesprek met de arts nog. Ik mocht toen ik zwanger was eens een keer binnenkomen bij de gyneacoloog terwijl de dame voor me nog haar broek moest opheisen. De echo duurde 4 minuten en de volgende patient stond al in de kamer. Of ik wilde opschieten met mijn jas dichtknopen... Heb je een beeld? (Dat ziekenhuis was wel de ergste tot nu toe hoor, gelukkig is het niet overal zo, maar publieke ziekenhuizen zijn over het algemeen wel vaak heel druk en alles moet snel achter elkaar. Dus een vaste tijd voor een afspraak, ja was het maar zo'n feest. )

Ik hoop ook vooral dat het goed afloopt en het iets eenvoudigs blijkt.

Geen aannames

Ik probeer uit te leggen hoe het werkt. Het is mijn dagelijks werk.

"Ik wil graag met respect behandeld worden en sorry maar ook al stel ik 10 vragen, dan is het nog steeds haar werk om die vragen te beantwoorden, het gaat hier wel om mijn kind."

Dat was het stukje waar ik op reageerde met de uitleg dat er een bepaalde tijd voor een afspraak staat en een eisende houding niet helpt.( maar ook al stel ik 10 vragen dan ...enz.)

Ik snap het wel, het gaat om je kind, maar voel je niet aangevallen. Het is daarnaast lastig om met 2 verschillende specialisten van doen te hebben. Maar met ibuprofen of diclofenac móet je een maagbeschermer gebruiken; die maagbeschermer overigens krijgen babies met reflux in Nederland ook. Daar moet je dus niet zelf mee gaan dokteren door het ene wel te geven en het ander niet.

Sterkte met de mri

Makro

Je snapt toch wel dat ik mijn frustraties HIER uit en niet daar he . Uiteraard heb ik daar geen "je hebt gewoon mijn vragen te beantwoorden" houdig. Ik snap zelf ook dat dat niet werkt dus blijf ik met veel moeite heel vriendelijk, juist omdat ik weet dat ze niet gewend zijn vragen te krijgen zit ik telkens weer van "eehh ja ik had eigenlijk nog een vraag..." maar het is natuurlijk eigenlijk gewoon gek dat ik me bijna bezwaard voel als ik veel wil vragen.

Je geeft aan dat het je dagelijks werk is maar de zorg in Nederland is zo veel anders. Het valt niet te vergelijken. Een heel andere cultuur en vooral dat alles beter is geregeld. Ik heb ook in de zorg gewerkt in Nederland (ggz weliswaar, maar had ook veel met ouders te maken) en het verschil is enorm. Ik kom op jou misschien over als die ene ouder die geen genoegen neemt met de 10 of 20 minuten afspraaktijd met haar eindeloze vragen, maar mijn laatste afspraak hier duurde nog geen 5 minuten. Terwijl degene voor mij meer dan een half uur binnen was. Prima en fijn voor die patient, geen probleem om even te wachten, maar de dokter bepaalt dus gewoon de duur.
Nog een voorbeeld. Mijn eerste kind lag in stuit en kwam ter wereld na een ongeplande stuitbevalling thuis. Er zijn (prive) ziekenhuizen die vaginale stuitbevallingen doen maar ik denk dat het in heel Turkije om ongeveer 3 ziekenhuizen gaat. Als je niet genoeg geld hebt daarvoor heb je pech en krijg je een geplande keizersnee. Nu is een keizersnee adviseren bij stuit geen heel raar idee maar ik kreeg bij mijn tweede zwangerschap (lange tijd stuitkind, later gedraaid) te horen dat het niet anders KON. Ik had gevraagd of dat ziekenhuis vaginale stuitbevallingen deed en de arts zei dat stuitbabys niet vaginaal kunnen worden geboren. Ja ik vertel haar dan dat de eerste een stuitbevalling was en dat een baby in stuit best vaginaal kan worden gebaard..Ze sloot af met:ja ok, het kán wel, maar niet in Turkije (ook fout maar ik ga dan natuurlijk niet doorzagen.) Is verkeerde informatie geven aan patienten ook jouw dagelijks werk? Gelukkig niet. Oh de gyneacoloog bij de volgende echo (zelfde ziekenhuis) zei trouwens;: 'als je het durft kan je deze ook thuis doen, helaas doen wij het hier niet'.

Over de maagbeschermer zei de reumatoloog overigens dat ze de ibuprofen ook zonder kon nemen als ze het met wat eten innam en veel water dronk (omdat we niet wisten of het overgeven door de maagbeschermer kw

Jackie,

Op de Nederlandse site behandelen reumatologen kinderreuma ook mbv fysiotherapie.
Ben je met je dochter al een keer naar naar fysiotherapeut gegaan voor oefeningen? Die vraag aan je ook aan de artsen stellen; juiste programma voor beweging van gewricht, in combi met medicatie.

Man had vroeger ook jeugdreuma, slikte geen pillen maar bleef sporten. Hij is er over heen gegroeid. Je dochter is wel jong. Probeer haar knie soepel te houden mbv een op haar afgestemd bewegingsprogramma.

Flanagan

We zijn nog niet doorverwezen naar de fysiotherapeut, ik denk dat ze daar mee wachten tot er een diagnose is? En wat fijn dat je man er met alleen fysio overheen is gegroeid, ik neem aan dat dat per casus verschilt en dat soms medicatie gewoon nodig is. Pff wat vervelend dit wachten zeg.
Bedankt voor het meedenken!

Jackie

Klinkt niet als een fijne gesprekspartner, die reumatoloog. Is het eigenlijk wel een kinderreumatologe? Of heb je die niet in Turkije?
Verstandig om even de diagnose af te wachten en nu nog niet met fysio te beginnen. Je weet immers nog niks, behalve dat je kind pijn heeft.

Nogmaals, ik zou nu even inzoomen op de problemen die er zijn. En dat is dus die pijn. Die moet bestreden worden want die is heel heftig (begrijp ik van mijn dochter, die echt wel wat gewend is...). Ik zou dus toch die ibuprofen doen tot de uitslag van de mri-scan er is. Daarna kan eventueel wat gerichtere medicatie ingezet worden.

Ja het wachten is vreselijk, vind je niet? Hier nog vier weken wachten tot de definitieve uitslag...

rutiel

Ja we willen zeker wel de ibuprofen blijven geven tot de scan. Waarschijnlijk moeten we daarna ook nog wachten tot de scan beoordeeld is.
Het is een kinderreumatoloog met nog een arts (ik denk dat die in opleiding is?) en ons eerste gesprek verliep best goed (behalve dat ze dus die opmerking maakte over gehandicapt raken), maar toen we twee dagen later terugkwamen omdat we meer vragen hadden (en dochter dus diarree had en veel overgaf) ging het gesprek helemaal niet zoals de eerste keer. De tweede arts was gewoon even vriendelijk maar de reumatoloog zat echt met d'r ogen te rollen en elke vraag leek er een te veel. Ja dat is wel jammer. Ik ga er maar van uit dat ze ook gewoon bezorgd is en geen zin heeft in ouders die niet meewerken omdat ze wil dat mijn dochter beter wordt. We werken ook gewoon mee, maar stellen wel onze vragen.

Ja het wachten is echt vervelend, soms slaat echt mn fantasie op hol als ik naar mijn dochter kijk en moet ik echt even afleiding zoeken om niet aan de worst case scenario te denken. We weten het gewoon nog niet.
Jij ook sterkte met het wachten, hopelijk weten jullie snel waar jullie aan toe zijn.

Terug van het ziekenhuis

Niets bijzonders in de uitslagen, op de heupfilm was ook niks te zien. De knie is zichtbaar dikker en de artsen wisten niet waarom precies, want behalve een pauze van een paar dagen ivm ziekte neemt ze wel gewoon de medicatie. Nog anderhalve week tot de mri dus we moeten gewoon afwachten. Ze gebruikt de knie wel iets meer, lijkt, dus ik hoop dat de pijn wat minder is. Ik vind het echt heel moeilijk dit wachten, vooral nu ik die dikke knie zie en als ik d'r zo mank zie lopen..

O ja we zijn ook langs een andere arts (infectieziektebestrijding) geweest (we werden doorverwezen). Die vroeg of we nog een keer bloed wilden prikken dus dat hebben we ook gedaan, als er wat uit komt dan horen we dat.

Spannend

Hmm dus nog niet echt duidelijkheid. Enerzijds wel fijn natuurlijk dat het niet overduidelijk reuma is. Maar anderzijds: wat is het dan wel??

Hier ongeveer hetzelfde verhaal: van de week echo gehad (geen mri dus wat ik dacht) en er is niets op te zien. Pijn blijft, gewricht is ook iets verdikt, dus wat is het dan wel??? Ik merk dat ik het wachten heel lastig vind.

Veel sterkte Jackie!

rot

Dank je wel rutiel, jullie ook sterkte.

Vandaag gehoord dat de mri is verschoven van 15 juli naar 30 juli, omdat volgens het nieuwe beleid van dat ziekenhuis geen scans meer mogen worden gemaakt in het weekend (15 juli is een zondag). Wij vonden nog 25 dagen wachten wel heel lang dus hebben we wat rondgebeld naar (prive-)ziekenhuizen die mri scans van kleine kinderen doen zonder narcose, want dat is hoe we het in eerste instantie willen proberen. Uiteindelijk plek gevonden voor aanstaande zaterdagochtend. We gaan er dus wel wat voor betalen maar dat hebben we er voor over.
Het lijkt er op dat ze wat achteruit gaat, vanavond had ze zelfs moeite met gewoon optrekken en staan, ze zakte gewoon in elkaar en koos er uiteindelijk voor om alleen nog te kruipen. Wel weer met de knie omhoog. Heel rot om te zien.

rutiel

Is bij je dochter de volgende stap dan niet ook een mri, als er op de echo niets te zien was?