Jeugdreuma, help
Mijn dochter van 15 maanden loopt al een aantal weken 'gek' omdat ze last lijkt te hebben van haar linkerknie. We ontdekten het eerst toen we zagen dat ze tijdens het kruipen deze knie in de lucht hield en haar voet gebruikte. Ze leek toen echter nog geen pijn te hebben, alles was soepel bij strekken/buigen enz en we wilden het even aankijken, maar kort daarna begon ze ook mank te lopen omdat ze haar knie licht gebogen houdt. Weer even gekeken hoe ze reageert op strekken/buigen maar dit keer maakte ze duidelijk bezwaar (schreeuwen) bij het strekken. Het komt er op neer dat haar knie dus altijd licht gebogen blijft en heel stijf wordt als je de knie probeert te strekken. Afspraak gemaakt bij de orthopeed, röntgenfoto laten maken en te horen gekregen dat er 'gewoon' sprake was van wat oedeem, dat ze haar knie waarschijnlijk ergens tegenaan heeft gestoten, niks ernstigs. We kregen een zalfje mee en ibuprofen tegen de pijn. De ibuprofen heb ik haar toen niet gegeven omdat ze, zolang je niet aan haar knie zit, geen pijn lijkt te hebben. Zalfje (Reparil) wel gebruikt.
Na een week leek het alleen maar erger te worden en dit keer naar een andere arts gegaan, deze heeft haar uiteindelijk verwezen naar de reumatoloog. Eerst allerlei bloedtesten gegaan, hier kwam niks uit. Ook op de echo was niks te zien zei ze. Omdat verder alles uitgesloten leek denkt de arts dat ze jeugdreuma heeft. Ze vroeg om een mri scan zodat ze met zekerheid de diagnose kan stellen. Alleen was er in het ziekenhuis pas plek na 3 weken. Nu moeten we dus minimaal 3 weken (plus waarschijnlijk nog een week zodat het beoordeeld kan worden) wachten. Ondertussen heeft de arts wel 3x per dag 100 mg ibuprofen (want ontstekingsremmend) voorgeschreven samen met een maagbeschermer. Dit is het dubbele wat een kind van haar leeftijd eigenlijk mag.
Nu ben ik sowieso helemaal niet van de pillen behalve als het écht niet anders kan, maar ook nog zo'n hoge dosering terwijl de diagnose nog niet is gesteld... Ik heb haar vanochtend 50 mg gegeven, sowieso leek ons dat een goed idee om mee te beginnen omdat ze het voor het eerst krijgt. De maagbeschermer heb ik niet gegeven. In de bijsluiter staat dat het niet geschikt is voor kinderen onder de 12 (er staat dus niet 'in overleg met arts' o.i.d., nee gewoon NIET voor bedoeld) dus daar heb ik ook mijn bedenkingen bij.
Ik weet niet zo goed wat ik moet doen. Hier in Turkije zijn bijna alle artsen én patienten enorm fan van medicijngebruik, meestal wordt er geen uitleg gegeven of gevraagd maar neemt men gewoon de pillen omdat de dokter het weet.
Ik kan het volgende doen:
- naar dezelfde arts met vragen over de medicijnen, maar ze gaf al aan dat een hoge dosering nodig was (vandaar de maagbeschermer) dus veel zal daar niet veranderen denk ik
- naar een privekliniek (wel even rib uit je lijf) om nóg een keer te laten beoordelen
- naar een privekliniek of prive mri centrum (bestaan hier) voor alleen de mri scan zodat we niet hoeven te wachten, kost ook wat maar is te overzien. Nadeel is dat ik niet weet of alle apparaten overal even goed hun werk doen
- gewoon wachten en alle medicijnen geven (hoewel ik die maagbeschermer echt niet wil geven)
- wachten maar een gewone dosering (zoals staat aangegeven in de bijsluiter) van alleen de ibuprofen geven
Ik lees op internet dat de diagnose reuma heel moeilijk vast te stellen is. Maar waar wordt dan naar gegeken op zo'n mri scan, hoe wordt dat dan beoordeeld? Ik wil vooral dat ze de juiste diagnose krijgt en goed geholpen wordt.
Sorry voor het lange verhaal maar ik wilde het graag kwijt. Heeft iemand ervaring met reuma bij kleine kinderen of herkent iemand de klachten? Mijn moeder heeft reuma (ver gevorderd dus romatoid artrisis met misvormingen) dus ik vind het allemaal ook doodeng. Op dit moment mis ik echt de Nederlandse ziekenhuizen en vooral de artsen die alles zo fijn en duidelijk uitleggen! 
Dan had ik veel meer vertrouwen gehad in wat de arts zei. Iemand advies?
stom
Die maagbeschermer eerst niet voor niets naast de ibuprofen voorgeschreven. Dus die zou ik wel geven als je ook de ibuprofen gebruikt.
Als je meer vertrouwen hebt in Nederlandse artsen waarom vlieg je dan niet naar Nederland?
Voltaren
Ik heb gister toevallig weer een tube Voltaren Emugel gehaald voor man. Ik zie op de tube niet staan dat het niet voor kinderen gebruikt mag worden. Natuurlijk is het nog steeds diclofenac, maar omdat het uitwendig gebruikt wordt, is dat niet hetzelfde als bijvoorbeeld ibuprofen ínnemen. Ik mag geen ibuprofen slikken, maar wel de zalf gebruiken. Dus dat zou je ook op haar knie kunnen smeren. Om te beginnen niet te dik, eerst kijken of ze er tegen kan.
Ik snap heel goed dat je geschrokken bent van het idee dat het jeugdreuma kan zijn. Maar voorlopig is het 'nog maar' een gedachte van de arts en geen zekerheid. Vervelend dat de zorg in het land waar je woont als minder betrouwbaar beschouwt. Is dat terecht?
Ik ben ooit naar het ziekenhuis gestuurd omdat de huisarts dacht dat ik acute reuma in mijn enkel had. Het bleek 'slechts' hielspoor te zijn.
reactie
v@@s: ik snap dat je dat denkt, maar ik denk dan weer: de fabrikant zet niet voor niets in de bijsluiter dat het niet bedoeld is voor kinderen onder de 12 jaar toch? Nu snap ik dat een arts ervaring heeft en het wellicht vaker heeft voorgeschreven aan jonge kinderen, maar dat betekent niet dat ze wetenschappelijk bewijs heeft en zeker weet dat het (ook op de lange termijn) geen kwaad kan. Het lijkt me dat degene die het medicijn heeft ontwikkeld betrouwbaarder is wat dit betreft.
En ik zou inderdaad best willen vliegen naar Nederland maar dat is nu praktisch en financieel even niet haalbaar.
Kaaskopje: helaas worden er regelmatig fouten gemaakt en wordt er vooral veel en vaak medicijnen voorgeschreven. We hebben vaak meegemaakt dat er bij een second opinion de tweede arts zich vreselijk verbaasd heeft over wat we van de eerste hebben gehoord. Het is gewoon hard zoeken naar een arts die echt goed en geinteresseerd zijn werk doet. Er bestaan hele websites met overzichten en 'recensies' over welke arts goed of minder goed is.
Ja ik schrik er natuurlijk van. Ik hoop maar dat het toch iets onschuldigs zal blijken.
Ander forum
Ik zou je vragen hier stellen https://www.jeugdreumavereniging.nl/
Daar zitten ervaringsdeskundigen en je vindt er van alles en nog wat. Wordt lid desnoods. Dat helpt.
Reuma is een rotziekte en medicijnen (niet allen reuma medicijnen) zijn maar zelden op kinderen getest. Er is dus vaak niks anders, ook al schrijft de fabrikant dat het niet geschikt is voor kinderen.
M Lavell
Ik heb me er zojuist geregistreerd en ga mijn verhaal daar plaatsen. Bedankt voor je tip.
jammer
Ik zie net na het plaatsen van mijn bericht dat er op dat forum op een ander bericht van maart nog steeds niet is gereageerd... Jammer. Toch maar in de gaten houden, hopelijk krijg ik toch reacties.
Ibuprofen
Ik snap niet dat je wel ibuprofen geeft en geen maagbeschermer. Iboprofen kan bloedingen verergeren, mijn kinderen met hemofilie mogen het absoluut niet. De maagwand is zeer gevoelig en als die gaat bloeden terwijl er ibuprofen in het bloed zit heb je een probleem.
Ik heb een hernia gehad en paracetamol hielp niet tegen de pijn, met ibuprofen gleed de pijn zo weg. Ik werd gek van de pijn en heb toen steeds ibuprofen geslikt, hoewel ik als draagster van het hemofiliegen een iets verminderde bloedstolling heb. Gevolg: zeer hevige menstruatie, terwijl ik in de overgang zit en bijna niet meer bloed, blauwe plekken overal.
Ik ben totaal niet tegen medicijnen, maar ik weet nou niet of ibuprofen voor zo’n kleintje nou zo goed is. Als ik me goed herinner is het verboden inde VS.
bijsluiter
Ik ga er van uit dat de informatie in de bijsluiter betrouwbaar is en bij ibuprofen lees ik dat het wel kan worden gegeven. Bij de maagbeschermer (Talcid) niet. Is het nou zo raar van mij dat ik bedenkingen heb bij het toedienen van een medicijn waarbij de fabrikant zelf aangeeft: niet doen bij kinderen jonger dan 12? En dan gaat het hier niet om een 10-jarige maar om een dreumes.
Van de eerste arts die ook ibuprofen had voorgeschreven (maar dan puur tegen de pijn omdar hij dacht dat ze de knie gewoon bezeerd had) hebben we geen recept voor een maagbeschermer gekregen. Die vindt blijkbaar dat het ook zonder kan?
nog even
En wat is het toch moeilijk om keuzes te maken als het gaat om de gezondheid van je kind. Ik word er zo onzeker en verdrietig van.
desnoods
Laat desnoods omeprazal uit Nederland sturen. Die maagbeschermer is in elk geval wel geschikt voor kinderen.
https://www.apotheek.nl/medicijnen/omeprazol-bij-kinderen/kindertekst
Geef in geen geval wel een NSAID en geen maagbeschermer bij zo'n jong kind.
Doe zeker niet niets, dan verergeren de ontstekingen alleen maar.
bedankt v@@s
Vrijdag zie ik de arts weer en dan zal ik er naar vragen. De ibuprofen geef ik wel, de maagbeschermer durf ik nog niet. Maar ik twijfel enorm. Of ik het nou ga geven of niet, ik zal me toch wel schuldig en bezorgd voelen, blehh.
Omeprazol niet verkrijgbaar bij jullie?
Behalve laten opsturen is het wellicht ook gewoon daar te krijgen. In Nederland al verkrijgbaar zonder recept, dan vast daar ook.
ik heb het even opgezocht
Het lijkt er op dat het hier alleen in tabletvorm te krijgen is, en met recept. Ik ga het vrijdag vragen. En ik denk dat ik die Talcid morgen toch maar geef...?
Lastig
wat een moeilijke afweging. Ik weet alleen niet of de medicatie niet geschikt is, of gewoon niet getest is op kinderen onder de 12. Want ook dan mag het niet voorgeschreven worden, maar het kan misschien geen kwaad. Ik zou de arts bellen met je vragen, niet afwachten. Maar geen maagbeschermer geven is zeker geen goed idee, als ze straks een maagbloeding heeft ben je echt veel verder van huis.
Jackie
Pas nog gehoord van een verpleegkundige op een spoedeisende hulp dat ze daar een groeiend aantal mensen met maagbloedingen zien sinds mensen meer en langer ibuprofen slikken zonder maagbeschermers. Ik zou echt oppassen. Ik zou zeggen, als je de maagbeschermer niet wilt geven, geef dan ook de ibuprofen niet. Houd het dan op paracetamol.
Aagje
Ibuprofen
Ja sorry, ik vind ook dat je voorzichtig moet zijn met ibuprofen. Zeker met zo'n klein kind. Zoals ik al zei: smeer diclofenac aan de buitenkant in de vorm van Voltaren en geef paracetamol. Dat is veiliger.
Oorzaken
https://mijnkinderarts.nl/ziekten/klachten/pijnlijk-gewricht/
Er zijn meer mogelijke oorzaken voor een aangedaan gewricht. Hopelijk kan het ook een incident zijn.
https://www.grabbits.nl/artikel/eng-ding-die-turkse-teek
In Turkije komen ook teken voor.
Kinderdoseringen
Voor vragen over doseringen voor kinderen kan je beter overleggen met een apotheker. KInderdoseringen worden bijna nooit in bijsluiters vermeld, maar zijn vaak wel bekend.
100 mg, 3 maal daags, voor kinderen van 1-3 jaar (10 en 15kg) is een normale dosering
wel gegeven
Tegen mijn gevoel in toch gewoon allebei gegeven vandaag, dus ibuprofen+maagbeschermer. Niet geven voelde ik me namelijk ook slecht bij.
Ik snap niet zo goed dat de eerste orthopeed die we zagen de ibuprofen gewoon zonder de maagbeschermer voorschreef, maar misschien had dat te maken met hoe lang ze het moet nemen.
Morgen gaan we naar het ziekenhuis dus dan kan ik vragen of ze omeprazol mag/kan hebben.
AnneJ bedankt voor de link. Ik ga er van uit dat er na bloedonderzoek/rontgen/echo al het andere is uitgesloten, maar toch kan ik er naar vragen. Ik hoorde alleen dat alle uitslagen 'goed' waren en dat alleen reuma overbleef, geen idee waar er precies allemaal op is getest.
akka
In de bijsluiter staat vanaf 3 jaar 100 mg. Jonger dan 3 jaar is de dosering 50 mg. Zou het per land verschillen?
Zetpil of suspensie
https://www.gezondheidsnet.nl/medicijnen/nurofenr-voor-kinderen-zetpil-zelfzorg
Ibuprofen-toediening is ook mogelijk dmv een zetpil. Er bestaan zetpillen voor kinderen; 60 mg. Dus een lichte variant.
Er bestaan ook zakjes ibuprofen-suspensie voor mensen die geen pillen kunnen slikken.
Het komt dan nog wel in de maag terecht, maar meer ‘verdeeld’. Een suspensie is ook makkelijker te ‘doseren’. Als je geen ‘100mg’ wilt innemen, drink je maar de helft van de hoeveelheid. De zakjes zijn alleen op recept verkrijgbaar.
Dilemma’s
Jackie, je moet je wel realiseren dat geneeskunde ook een beetje schipperen is. Er is niet maar één weg en de wegen die er zijn, zijn al helemaal niet recht of uitgestippeld.
Bij elke kruising komen er weer vragen ‘nemen we de bus of de auto’? Artsen wegen hun beslissingen af.
Je kunt een eenmaal ingeslagen weg niet op eigen houtje veranderen want dan is het einde helemaal zoek.
Dat er eerst alleen maar ibuprofen gegeven is en daarna ibuprofen + maagbeschermer ligt waarschijnlijk gewoon in het feit dat in eerste instantie het middel als pijnbestrijding is gegeven (tijdelijk) terwijl het inmiddels onderhoudsmedicatie is (langdurig).
Begrijp me niet verkeerd, het is heel verstandig om je te informeren en om op te blijven letten wat de dokters doen.
Realiseer je wel dat bij elke behandeling en elk medicijn een andere mening te vinden is. Je kunt niet met alle winden tegelijk meewaaien.
M Lavell ben het helemaal met je eens en daarom houd ik me gewoon aan wat ik het laatst heb gehoord van de arts. Ik had alleen even een dag nodig om me er overheen te zetten vanwege de tekst in de bijsluiter. Goed, er zijn ergere dingen. En hopelijk blijkt het toch iets eenvoudigs.
Flanagan ze heeft gelukkig een suspensie. Een zetpil is natuurlijk nog beter, ook iets om te vragen.
België
In België was ibuprofen tot voor kort een veelgebruikt middel voor koortsige baby's en peuters, de siroop was zelfs vrij verkrijgbaar. Pas enkele jaren geleden zijn de normen aangescherpt, het is nu alleen nog verkrijgbaar op recept. Maar een kind kan dus wel degelijk ibuprofen voorgeschreven krijgen dat is niet onmiddellijk dodelijk 
Bij een stevige ontsteking hoort ook een stevige dosis.
Van maagbeschermers weet ik niets, sorry.
Effecten medicijnen
Wat het is en wat wijsheid is weet ik niet. Weet wel dat medicijnen vaak zorgen voor voedingstekorten door verminderde opname, verhoogde uitscheiding of verhoogde behoefte aan voedingsstoffen. Bij NSAID's onder andere vitamine C, diverse B-vitamines, ijzer en kalium, plus dat ze ontregelend werken op je hormoonhuishouding. Maagzuurremmers zorgen ook voor tekorten aan tal van voedingsstoffen.
ja Guppie
Dat weet ik allemaal ook
OokZo
Ik meen dat niemand het over dodelijk gehad heeft, het is gewoon minder onschuldig dan dat roze snoepje doet vermoeden.
Guppie
Ik heb mijn dosis guppies deze maand weer gehad geloof ik. Wat wil je met je laatste reactie bereiken?
Recente ervaring
Dag Jackie,
Toevallig doorlopen wij op dit moment met onze dochter een vergelijkbaar traject. Even een paar dingen uit jouw bericht:
Het is vreemd dat terwijl de bloedtesten goed zijn er toch aan reuma gedacht wordt. Vaak is een slechte bloeduitslag reden voor verder onderzoek. Heeft ze verder verschijnselen die op reuma kunnen wijzen? Zwellingen, rode huid bij de (mogelijk) ontstoken gewrichten? Goed dat er een mri gepland wordt, deze moet dan inderdaad duidelijkheid geven.
Maar het blijft vreemd dat het bloed goed is. Wat geeft de reumatoloog voor verklaring hiervoor?
W.b. de pijnstillers: het is (zo is mij door de reumatoloog verteld) juist zo dat kinderen pijnstillers beter kunnen verdragen dan volwassen. Dat geldt overigens ook voor reumamedicatie, die ook niet misselijk is... Een maagbeschermer is volgens haar dan ook beslist niet nodig en kan meer kwaad dan goed doen.
Mocht je aarzelingen hebben bij ibuprofen, dan zou je ook nog andere pijnstillers met ontstekingsremming kunnen gebruiken, zoals naproxen of diclofenac. Maar het blijft allemaal zwaar geschut. Beginnen met een lagere dosis kan sowieso geen kwaad; je kunt altijd kijken of de medicatie voldoende aanslaat. Dan is meer niet nodig.
Slikt je dochtertje ook paracetamol? Bij mijn dochter werd dat wel geadviseerd. Je bouwt zo een spiegel op waardoor de pijn hanteerbaar blijft.
Tot slot: veel succes gewenst. Het is niet niks, zeker bij zo'n kleintje! Ik hoop dat het iets anders is dan reuma en dat de pijn snel vermindert.
rutiel
Bedankt voor je reactie. Wat vervelend dat jullie ook iets vergelijkbaars meemaken. Kreeg jouw dochter wel een definitieve diagnose? Heel veel sterkte.
Ja de uitslagen waren 'goed', maar omdat een hoop andere ziektes waren uitgesloten en de symptomen op reuma wijzen, is reuma het meest voor de hand liggend en 'we denken eigenlijk dat dat het is'. Maar de mri moet dus de doorslag geven. Nu moet ik bekennen dat ik niet heel veel verstand heb van mri-scans maar is het niet zo dat je daar dus zowat ALLES op ziet? Weet jij hoe reuma daar op te zien valt, kunnen ze het dan met 100% zekerheid vaststellen? Ze heeft geen roodheid of zwelling, de knie is alleen een heel klein beetje dikker dan de andere knie maar dat zie je niet zo, alleen als je het opmeet.
Ik heb ook liever paracetamol maar ze kreeg ibuprofen dus vanwege de ontstekingsremmende eigenschap. Eigenlijk krijgt ze dus een ontstekingsremmer om verdere (hypothetische?) ontstekingen te voorkomen en tegelijk om de pijn de stillen zodat ze haar been normaal kan gebruiken. Omdat de reumatoloog denkt dat het waarschijnlijk reuma is.
Fijn om te horen dat jouw reumatoloog geen reden ziet voor een maagbeschermer. Mijn dochter heeft namelijk sinds het toedienen vanochtend al de hele dag heftige diarree. Zojuist ook flink overgegeven. Pfff. We overwegen nu echt om naar een andere een mri-kliniek te gaan zodat we in ieder geval geen 3 weken hoeven te wachten. Eerst maar eens de dokter spreken morgen.
