Medische ingrepen; grenzen, inspraak, autonomie en lichamelijke integriteit

Ysenda schreef op 20-06-2025 om 16:02:

Hoe oud is je dochter op dit moment mamaE?
Want op een gegeven moment gaat ook de puberteit er nog fijn doorheen gieren. En die kan al vroeg beginnen vanaf een jaar of 10 is dat zeker al mogelijk.

Met 10 jaar vond ik de meiden wel heeeeel tegendraads. Niks was goed, snel boos, alles zelf willen bepalen. Pre puberteit.

Troost je, met 11 is het over / beter.

MamaE schreef op 20-06-2025 om 16:47:

[..]

Ze is in april 10 geworden. Lichamelijk loopt ze wat achter, daar is echt nog niks te zien. Ik ben inmiddels wel op het punt gekomen dat ik denk 'stop er maar net zo veel pillen in zodat ze weer normaal gaat doen'. Nee, niet trots op deze gedachten. Echt niet. Verdrietig wel. Omdat ik zielsveel van haar houd, maar haar gedrag met enige regelmaat godsonmogelijk vind en het dan oprecht lastig vind om haar leuk en lief te vinden. Terwijl ze dat in wezen wél is.

Dat mag er toch ook gewoon zijn. Dat gedrag is ook heel vervelend. Verklaarbaar, begrijpelijk maar vervelend. En dan is iemand leuk en lief vinden ook even lastig.

Ik wil mijn zoon wel eens voor minder achter het behang plakken hoor. Dit soort gevoelens horen er ook bij. 

Houd ik daarom minder van hem? Absoluut niet, net als jij niet minder van je dochter houd.

Even afkoelen, het weer helpt niet mee wat dat betreft, elkaar straks een knuffel geven en weer door.

Het leven is niet perfect dat weet je al, dat hoef jij niet met perfectie te compenseren. Gewoon goed is meer dan goed genoeg.

Ze heeft constant stress en angst. Dit is wat stress en angst doet met mensen. Snauwen, sjaggerijnig zijn, huilen.
Jullie dochter heeft waarschijnlijk ook in de minder spannende periodes nog steeds een hoog stresslevel. Ons kind in ieder geval wel. Dat is ons bij CGT uitgelegd door een psycholoog. Dat in relatief rustige periodes het brein nog steeds in de stress-stand staat en zoekende is naar spanning, omdat dat voor het brein een normale situatie is. En die spanning vindt het brein in onschuldige situaties die door anderen niet als stressvol worden ervaren. Zoals een bezoekje aan de oogarts. 

MamaE schreef op 20-06-2025 om 15:41:

Zucht...ik vind dochter momenteel weer even vreselijk vermoeiend. Ik weet dat ze veel op haar bordje heeft en overbelast is, maar toch. Zelfs als er niks aan de hand is of lijkt, kan ze al een drama maken van de meest kleine dingen en irritaties.
Zojuist ook weer. Ze moest naar de oogarts voor controle. Niks bijzonders verder, maar bij het meten bij dat apparaat zat haar buitenboordbeugel in de weg. Dus die moest even uit. Meteen chagrijnig, klote beugel, ik haat dat ding. Haar ogen staan na de operatie nog steeds mooi recht en de sterkte is stabiel. Maar toen de oogarts haar vertelde dat ze, als ze dat wilde, nu of in de toekomst, over kon stappen op lenzen.
En toen snauwde dochter dat ze zeker niet goed genoeg was en dat ze zich niet ging aanpassen voor ons. Meid, het is gewoon een vraag. Nee of nu nog niet, is ook gewoon een antwoord. En zo'n keuze hoeft ook niet van vandaag op morgen, daar mag je best even over nadenken. Mijn man had erg weinig geduld en begrip voor dochter haar gedrag en is nu boos op haar omdat ze zo naar deed tegen de oogarts.
Dochter zit boos op haar kamer en wil niks. Ze maakt het zichzelf wel heel moeilijk zo. Ze maakt alles zó enorm groot in haar hoofd. En echt álles wordt geproblematiseerd of een oordeel aangehangen. Zal vast wel weer iets met autisme te maken hebben. Maar mag ik het ook overgevoelig en bloedirritant vinden allemaal?

Voor je dochter is er WEL van alles aan de hand. Voir haar is het heel anders dan voor jullie. En ja...dat mag je best bloedirritant vinden. 

Je hebt ook nog wat te leren op het vlak van zelfcompassie, MamaE. Ook jij hebt ASS en ook jij bent maar een mens.
Dikke knuffel.

Wat ik in de jaren heb geleerd, is dat het niet alleen gaat om het accepteren van de diagnose - het woord - maar vooral om alles wat daarbij hoort. Dat het sociaal-emotioneel functioneren gewoon niet gelijk oploopt met de kalenderleeftijd. Je dochter is niet te vergelijken met leeftijdsgenootjes, ook al lijkt dat soms wel zo.
En juist dat maakt het vaak zo lastig voor de buitenwereld  en zelfs voor partners , om te begrijpen dat bepaald gedrag geen ‘grote mond’, ‘niet willen luisteren’ of ‘vervelend zijn’ is, maar het gevolg kan zijn van bijvoorbeeld overprikkeling, onbegrip of een verwachting die te hoog ligt. Het niet kunnen omgaan met een onverwachte opmerking kan dan eindigen in een bom van emotionele frustratie.

Misschien zou je voortaan bij elke arts waar je met haar komt, van te voren (ik bel altijd vlak van te voren als extra reminder) kunnen aangeven dat ze autisme heeft en daardoor ook extra gevoelig is voor onverwachte opmerkingen of plotselinge beslissingen. Vaak is er echt wel bereidheid om daar rekening mee te houden , bijvoorbeeld door gevoelige informatie later telefonisch met jou te bespreken. Ze is niet moeilijk, ze heeft het moeilijk. En jullie ook. 
Dat jullie net even stevig geknuffeld hebben is heel fijn. Zie dat als een kracht van jullie gezin. Samen, in goede en in moeilijke tijden. Maar wel samen.

Heel veel sterkte. Ik hoop voor jullie op meer rust en fijnere dagen en niet vergeten, jullie zijn maar mensen, geen robots. 

MamaE schreef op 20-06-2025 om 22:51:

Ja, dat is het. Ik denk dat we haar regelmatig overschatten. Juist ook omdat ze intelligent en verbaal heel sterk is. Ik had zelf ook zo'n fase in mijn jeugd en dat werd toen door de omgeving niet begrepen voor wat het was en dat wil ik beter doen.

Haar artsen weten dat ze autisme heeft. Maar uiteraard heeft de gemiddelde oogarts daar niet voor doorgeleerd. En je hebt nooit invloed op wat mensen zeggen en vragen. Dus dat moet ze echt wel leren. En ja, dat is soms even lastig. Dan reageert ze te hard, boos of verdrietig, maar vaak genoeg lukt het ook wel snel om dat te herstellen.
De vraag is ook wat 'gevoelige informatie' is. Dochter heeft al eens een enorm drama gemaakt omdat haar sterkte een klein beetje achteruit was gegaan. De oogarts was daar echt niet van onder de indruk of zo. Maar dochter maakte het in haar hoofd enorm groot.
Ze ontlaadt vaak ook spanning door te huilen, maar ook zal op termijn niet meer leeftijdsconform en sociaal geaccepteerd zijn. Ik ben inmiddels op het punt dat ik alles oké vindt zo lang ze zichzelf geen pijn doet.
En ja, ze heeft vanmiddag zichzelf geknepen, want haar onderarmen stonden vol met afdrukken van haar nagels. Ik heb er niks over gezegd, ze had het al moeilijk genoeg.

Hoi mamae ik reageer nog even gauw, Dikgedrukte is een voorbeeld van gevoelige informatie, je kunt afspreken dat ze dit soort dingen niet in haar bijzijn zegt omdat dochter hier nog niet goed mee om kan gaan en tijd nodig heeft om dat te leren. Een (kinder)oogarts hoort ook de basiskennis van ontwikkelingsproblemen, gedragsuitdagingen te kennen en hoe je met kwetsbare kinderen communiceert. 

MamaE schreef op 20-06-2025 om 21:59:

Nou, zelfcompassie...eerder compassie met mijn kind. Als ze zo boos doet vind ik dat op het moment zelf vooral vervelend voor mezelf en mijn man. Dat ik denk 'waar hebben we dit nu weer aan verdiend?' terwijl het niet haar taak als kind is om ons blij te maken en tevreden te houden. Ik ben vaak te hard (geweest) voor haar. En ik vind het lastig om zachtheid te tonen in het heetst van de strijd, juist als ze dat het meest nodig heeft.
Daar wil ik mijzelf wel in oefenen.

Mijn man is heel lang heel geduldig en begripvol geweest, maar ik merk dat dat de laatste tijd meer onder druk staat. Dochter wordt ouder en man verwacht een meer leeftijdsconforme reactie van dochter. Niet een tienjarige die reageert alsof ze een kleuter is. Hij beet me straks toe dat ik dochter faciliteerde in haar zielig zijn. En dat ze niet zielig is, althans, niet vandaag. Nadat dochter weer aanspreekbaar was, draaide hij bij, maar zei ook dat ze gewoon een normaal antwoord kan geven op een normale vraag en dat ze niet de hele wereld verantwoordelijk kan maken voor al haar leed. En daarin vraagt hij denk ik toch teveel van een overbelast meisje met een verstoorde emotionele ontwikkeling.

Jullie dochter is niet boos op jullie, ze is gefrustreerd en reageert dat af op jullie omdat ze nog niet anders kan. Taak voor jullie omdat niet persoonlijk op te vatten want daar help je haar niet mee.Dan voelt ze zich schuldig en ze denkt al zo erg in schuld. Door telkens boos te worden hou je het ook in stand.

Het leek voor jullie misschien alsof er " vandaag" niet veel "aan de hand " was en dat je dochter overreageerde. Dat is niet zo! Het bezoekje aan de oogarts was weliswaar een routine controle maar vergeet niet dat je dochter in de afgelopen 2 weken te horen heeft gekregen dat ze geen baarmoeder en vagina heeft, er zijn 2 tandjes getrokken.....daar heeft ze ongetwijfeld enorm veel stress van. Je geeft zelf al aan dat ze niet graag over dingen praat waardoor het wellicht lijkt of " het goed gaat", maar ze is ongetwijfeld enorm gestresst waardoor een opmerking over lenzen echt een trigger kan zijn. Stress is niet ineens weg bij een routine controle. 

Jullie dochter is qua kalenderleeftijd 10 jaar, maar sociaal emotioneel vele jaren jonger, dat is gebruikelijk bij autisme. Wij kregen altijd te horen " trek maar 4 jaar af van de kalenderleeftijd qua sociaal- emotioneel gedrag". Je conclusie dat je man teveel van haar verwacht is dan ook juist. Dat zal hij echt moeten gaan beseffen en naar gaan handelen.

Als ze zichzelf zo knijpt dat haar armen vol nagelafdrukken staan zou ik (als ik jullie was) toch echt medicatie gaan proberen om haar stress te laten doen afnemen. En haar nagels kort houden, puur uit praktische overweging.

Wat een goede antwoorden heb je al gekregen.
Mijn zoon met ASS is slim en kon absurd vroeg heel goed praten. Mensen schatten hem altijd veel verder/rijper in dan hij was. Nu hij qua leeftijd jongvolwassen is, schat ik in dat hij sociaal-emotioneel 5 a 6 jaar jonger is dan zijn kalenderleeftijd. Toen hij 10 was, scheelde het een jaar of 3-4. Zijn vader had en heeft daar erg veel moeite mee. Maar dit is nou net heel typisch bij autisme!

Wat ook heel typisch is bij autisme, is dat álles wat afwijkt van de routine enorme stress kan opleveren. Ook een simpele controle bij de oogarts. En na een stressmomwnt heeft ze rust nodig, niet een paar uur, maar vaak wel een paar dagen. Dus hou daar rekening mee in haar agenda.

Sterkte weer.

MamaE schreef op 21-06-2025 om 14:34:

Ja, dochter kon ook al vroeg praten. Ikzelf vroeger ook. Vier jaar van de leeftijd aftrekken op sociaal gebied vind ik eigenlijk best veel. Ik begrijp dan wel dat op een gegeven moment sociale omgang en dynamieken lastig kunnen worden. Maar ik zie ook dat ik vroeger op deze leeftijd en iets eerder ook zo'n fase had dat ik heel snel boos werd om alles.

Het ding is dat niet alles in het leven gepland is. Het was nu even heel erg veel. Maar zo'n afspraak bij de oogarts, die maken we al voor een half jaar vooruit. Het trekken van haar tandjes was ook niet gepland, maar dat kwam er onverwacht nog even bovenop.
De afspraak bij de kinderarts was eigenlijk gepland voor vorige maand maar een tijdje terug door het ziekenhuis verzet. Tja, die dingen gebeuren. We doen ons best, maar soms liggen dingen ook buiten onze invloedssfeer. Wat we wel beter kunnen doen, is als we in een dergelijke situatie komen, accepteren dat dochter haar belastbaarheid veel lager is dan normaal. En dat drama niet te voorkomen is. Maar dat ze dan liefdevolle en begripvolle ouders nodig heeft in plaats van mensen die haar lastig vinden en oordelen. En vooral de verwachtingen loslaten en zeker niet aan haar leeftijd koppelen.

Dinsdag sluit dochter haar CGT traject af en sluit de kinderpsychiater aan. Ik ben er inmiddels wel van overtuigd dat medicatie toch echt noodzakelijk gaat zijn. Al is het maar om de scherpe randjes eraf te halen zodat ze kan toepassen wat ze geleerd heeft.
Maar goed, dat is dus wel wéér een afspraak waarin het gaat over 'anders zijn'. En dus een trigger voor boos gedrag.
De warmte helpt bepaald ook niet mee. Dochter kan daar slecht tegen, maar ze wilde vanochtend wel even met mij knuffelen. Mijn man was even fietsen om zijn hoofd leeg te maken.

We knippen dochters nagels vaak al voor een afspraak waarbij we incalculeren dat ze zichzelf gaat knijpen. Ze is ook slim genoeg om dat door te hebben met het risico dat ze daar de strijd over aangaat (iets met controle willen hebben). En ze doet het toch wel.

Natuurlijk kunnen artsen rekening proberen te houden met wat ze wel en niet met dochter delen. Soms gaat informatie in dochter haar hoofd een heel eigen leven leiden en maakt ze het veel groter dan het is. En wij weten ook niet altijd wat er verteld wordt, dus hoe kun je je kind daar dan op voorbereiden? Dat is net als met mensen die iets tegen haar zeggen of vragen over bijvoorbeeld haar gebit of beugels. Dat vindt ze niet leuk, maar je kunt dat niet voorkomen. Dus daar zal ze echt mee om moeten leren gaan. En hoe vaker dat goed gaat, hoe meer ze ook leert dat ze het beste gewoon antwoord kan geven zonder er een enorm ding van te maken.

De verwachting van wat bij haar leeftijd hoort en wat ze moet kunnen en kennen, moet je bij ASS loslaten. Anders schep je echt verkeerde verwachtingen. Vier jaar van de leeftijd aftrekken is ook best veel maar zo geven deskundigen het wel aan dat het zo is. Daar zit ook een stukje acceptatieproces voor jullie in. Beseffen dat het echt zo is en er naar gaan handelen.

En wij weten ook niet altijd wat er verteld wordt, dus hoe kun je je kind daar dan op voorbereiden? 

Van te voren navragen en het gesprek voorbereiden met je dochter. Niet meer, niet minder. Dit was een advies wat wij kregen jaren terug; ASS mensen zijn gebaat bij voorspelbaarheid en kunnen zeer slecht tegen onverwachte situaties. Met een stukje voorbereiding kun je het al een stuk voorspelbaarder maken. Je schrijft geregeld " ze moet dat leren", dat klopt, maar ze leert pas als ze eraan toe is om te leren. Kleine stapjes en extra begeleiding is hierin noodzakelijk; je leert niks vanzelf tenslotte. Jullie doen absoluut jullie best maar vallen soms iets te veel terug op hoe het " hoort" en willen te snel, en dat is voor jullie dochter nog niet haalbaar. Misschien overwegen om ASS oudercoaching te vragen.