Medische ingrepen; grenzen, inspraak, autonomie en lichamelijke integriteit
Even een wat breder draadje, niet alleen over onze dochter, maar ook een bredere discussie.
Voor de achtergrond; ons meisje wordt over anderhalve week tien jaar en heeft een behoorlijke rugzak aan medische issues. O.a. met haar ogen, haar gebit en ze heeft autisme.
Nu is mijn vraag...mag je grenzen stellen aan de hoeveelheid behandelingen? En waarop baseer je dat dan, tegen het advies van medici in? Mag je kind zelf grenzen stellen? En vanaf wanneer dan? Gaan die grenzen over het wat of over het hoe?
Wij merken dat dochter veel behoefte heeft aan autonomie. En dat begrijpen we. Toch is langetermijndenken nog lastig en is iets spannend/beangstigend vinden niet altijd een reden om iets niet te doen. Toch worstelen we ermee hoeveel inspraak we haar kunnen en mogen geven, zonder haar vertrouwen te beschadigen en zonder haar te veel verantwoordelijkheid te geven die ze niet aankan waardoor ze achteraf 'verkeerde' beslissingen neemt.
Zo hadden wij laatst een gesprek met haar tandarts en ortho zonder dochter. Het traject 'gebit' is er een van de lange adem en bij tijd en wijlen behoorlijk belastend voor dochter. Zij gaven aan dat ze ook alternatieven willen bieden. Misschien niet met het beste resultaat, maar wel draaglijker voor dochter. En dat ze ons en haar daar ook meer in willen betrekken. Dat is heel fijn.
Nu hadden we gisteren een afspraak met dochter erbij. Het is nu even rustig, maar binnenkort komt wel de 'tweede wisselfase' eraan. Dan gaan de hoektanden en kiezen wisselen/doorkomen. Op foto's is al zichtbaar dat het glazuur niet goed is, maar hoe erg het precies zal zijn en wat ze er wel/niet te redden is en op welke manier, dat is afwachten.
Maar we zijn wel voorbereid op een aantal fikse ingrepen. Dochter is moe van alle ingrepen, en verdrietig en onzeker over haar gebit. Er is haar beloofd dat ze mee mag beslissen en inspraak krijgt. Dat ze ook nee mag zeggen, maar ook dat ze niet nee kan zeggen tegen alles puur omdat het niet leuk is. Inspraak is soms ook moeten kiezen tussen twee kwaden.
Dochter begrijpt dit wel en vindt het fijn dat ze mee mag praten, maar zei ook 'jullie zeggen altijd wel dat jullie me snappen, maar uiteindelijk moeten al die stomme behandelingen altijd toch en dan ben ik wel degene die pijn heeft'.
Hoe pakken jullie dit soort lastige issues aan? Als je kind nog lang niet volwassen is, maar wel volwassen keuzes moet maken.
Gingergirl schreef op 21-06-2025 om 16:25:
[..]
De verwachting van wat bij haar leeftijd hoort en wat ze moet kunnen en kennen, moet je bij ASS loslaten. Anders schep je echt verkeerde verwachtingen. Vier jaar van de leeftijd aftrekken is ook best veel maar zo geven deskundigen het wel aan dat het zo is. Daar zit ook een stukje acceptatieproces voor jullie in. Beseffen dat het echt zo is en er naar gaan handelen.
En wij weten ook niet altijd wat er verteld wordt, dus hoe kun je je kind daar dan op voorbereiden?
Van te voren navragen en het gesprek voorbereiden met je dochter. Niet meer, niet minder. Dit was een advies wat wij kregen jaren terug; ASS mensen zijn gebaat bij voorspelbaarheid en kunnen zeer slecht tegen onverwachte situaties. Met een stukje voorbereiding kun je het al een stuk voorspelbaarder maken. Je schrijft geregeld " ze moet dat leren", dat klopt, maar ze leert pas als ze eraan toe is om te leren. Kleine stapjes en extra begeleiding is hierin noodzakelijk; je leert niks vanzelf tenslotte. Jullie doen absoluut jullie best maar vallen soms iets te veel terug op hoe het " hoort" en willen te snel, en dat is voor jullie dochter nog niet haalbaar. Misschien overwegen om ASS oudercoaching te vragen.
Ja, klopt, stukje acceptatie en te snel willen dat ze dingen leert speelt zeker een rol.
We hebben ouderbegeleiding. Natuurlijk kunnen we meer begeleiding vragen, maar ik vind het ook allemaal erg vermoeiend. Ik heb zo ongeveer een baan erbij aan alle therapie en coaching.
Dingen navragen vooraf kan wel, maar ook niet altijd. Een arts kan toch niet voor de controle al vertellen wat er moet gebeuren? Die constateert dingen en kiest op basis daarvan een behandeling. En moeten wij dan dingen gaan vertellen aan dochter over operaties en andere ingrepen? Dat vind ik dus wel heel lastig.
Hoe deden jullie dat dan met jullie zoon? Kun je daar voorbeelden van geven?
Gingergirl schreef op 21-06-2025 om 16:25:
[..]
De verwachting van wat bij haar leeftijd hoort en wat ze moet kunnen en kennen, moet je bij ASS loslaten. Anders schep je echt verkeerde verwachtingen. Vier jaar van de leeftijd aftrekken is ook best veel maar zo geven deskundigen het wel aan dat het zo is. Daar zit ook een stukje acceptatieproces voor jullie in. Beseffen dat het echt zo is en er naar gaan handelen.
Dit is voor ons ook wel een dingetje geweest. Vooral bij partner (niet vader) hoorde ik het vaak. Ze moet toch huiswerk maken, want later moet ze toch... Toetsweek / diploma / werk / zelfstandig zijn....
Ik denk dat we daarmee de lat onbewust heel hoog leggen. Dochter volgt haar eigen lijn. Sommige (moeilijke) dingen kan ze heel helder zien en goed uitleggen. Op andere dingen zoals haar zusje kan ze emotioneel reageren als een kleuter. Heel bijzonder om te zien dat leeftijd / cognitief/ emotioneel zover uit elkaar kunnen liggen.
MamaE schreef op 21-06-2025 om 17:07:
[..]
Ja, klopt, stukje acceptatie en te snel willen dat ze dingen leert speelt zeker een rol.
We hebben ouderbegeleiding. Natuurlijk kunnen we meer begeleiding vragen, maar ik vind het ook allemaal erg vermoeiend. Ik heb zo ongeveer een baan erbij aan alle therapie en coaching.Dingen navragen vooraf kan wel, maar ook niet altijd. Een arts kan toch niet voor de controle al vertellen wat er moet gebeuren? Die constateert dingen en kiest op basis daarvan een behandeling. En moeten wij dan dingen gaan vertellen aan dochter over operaties en andere ingrepen? Dat vind ik dus wel heel lastig.
Hoe deden jullie dat dan met jullie zoon? Kun je daar voorbeelden van geven?
Alle therapie en medische afspraken is ook erg veel voor jullie. Persoonlijk denk ik wel dat jullie nu in de fase zitten dat het echt wenselijk is dat het acceptatieproces wat sneller vordert in het belang van jullie dochter. Niet lullig bedoeld ( je weet wie het zegt); je bent erg goed in achteraf analyseren hoe het anders had gemoeten, maar voor je dochter is het wenselijker als je er vooraf naar kunt handelen.
Natuurlijk kun je niet alles van te voren voorzien en moet je ook niet allerlei doomscenario's voorleggen. Dochter moet niet in doodsangst naar een afspraak gaan. Maar van te voren kun je best e.e.a. navragen en voorbespreken. Veel kinderen beginnen vanaf 10 jaar met lenzen dus de opmerking van de oogarts is een logische / passend bij de leeftijd van dochter en had het ziekenhuis aan kunnen geven bij jullie dat dit besproken zou worden.
Onze zoon had natuurlijk niet de medische problematiek als jullie dochter. Maar bv bij de halfjaarlijkse tandartscontrole bespraken we altijd even met hem hoe dat ook alweer in zn werk ging en dat als er een gaatje of tandsteen geconstateerd zou worden de tandarts dit meteen zou behandelen ( bij onze praktijk hoef je nooit een aparte afspraak te maken) en dat de tandarts soms een foto wil maken.
Zoon slikte lange tijd medicatie voor zijn ASS, bij de medicatie controle kon soms besloten worden om bloed te prikken. Niet altijd maar soms wel. Dat besprak ik met hem van te voren zodat hij er rekening mee kon houden dat we dit misschien moesten gaan doen na de controle.
Maar bv ook als hij zelf ergens heen moest; even er op attenderen dat hij tram 77 moest nemen om 11.44 uur maar dat er weleens vertraging kan zijn en dat dat geen reden is tot paniek. Dat je op lijn 61 bijna altijd kaartcontrole krijgt etc.
Onze zoon is normaal begaaft; deed havo en daarna hbo en qua uiterlijk leek hij ouder dan zijn kalenderleeftijd. Maar door zijn ASS kon hij in sommige situaties echt als een ukkie reageren en dat was voor omstanders ook lastig. Hij kocht ooit een verjaardagscadeau voor zijn zus in een groot warenhuis. Bij het naar buiten gaan ging het alarm af en meteen stonden er twee grote beveiligers naar hem van " wilt u even meelopen"?. Niks geks aan maar dit gaf zo'n schrik effect bij zoon dat hij compleet in paniek raakte inclusief huilen, schreeuwen en overgeven, tot grote verbazing van de beveiligers. Daarna zoon een autipas gegeven dat gaf hem een flink stuk meer zekerheid in onverwachte situaties.
Evaluna schreef op 21-06-2025 om 18:25:
[..]
Dit is voor ons ook wel een dingetje geweest. Vooral bij partner (niet vader) hoorde ik het vaak. Ze moet toch huiswerk maken, want later moet ze toch... Toetsweek / diploma / werk / zelfstandig zijn....
Ik denk dat we daarmee de lat onbewust heel hoog leggen. Dochter volgt haar eigen lijn. Sommige (moeilijke) dingen kan ze heel helder zien en goed uitleggen. Op andere dingen zoals haar zusje kan ze emotioneel reageren als een kleuter. Heel bijzonder om te zien dat leeftijd / cognitief/ emotioneel zover uit elkaar kunnen liggen.
Klopt als een bus. Hoe vaak je als ouders niet moet aanhoren dat je kind toch echt dit of dat of zus of zo..want later 
Mensen met ASS volgen hun eigen lijn, niet meer niet minder. En ze kunnen heel sociaal wenselijke antwoorden geven, analytisch denken waardoor je kunt horen dat ze zelfinzicht hebben maar toepassen...is andere koek.
Gingergirl schreef op 21-06-2025 om 19:40:
[..]
Klopt als een bus. Hoe vaak je als ouders niet moet aanhoren dat je kind toch echt dit of dat of zus of zo..want later
Mensen met ASS volgen hun eigen lijn, niet meer niet minder. En ze kunnen heel sociaal wenselijke antwoorden geven, analytisch denken waardoor je kunt horen dat ze zelfinzicht hebben maar toepassen...is andere koek.
Klopt. Ik ben soms/vaak echt te star en te rechtlijnig in mijn denken, ook tegen dochter. En al neem ik me duizend keer voor dat het anders moet, het lukt in het moment door alle spanning/stress/eigen emoties vaak gewoon niet. We lijken op elkaar en zijn tot elkaar veroordeeld. Gelukkig is er veel liefde, dat maakt hopelijk het een en ander goed.
Ik vind mensen die eigengereid zijn en hun eigen plan tegen alle groeps- en maatschappelijke druk in trekken in het leven vaak hele leuke mensen. Mijn vrienden zijn ook bijna allemaal op hun eigen manier 'een beetje bijzonder'.
Ik word van overbelasting geen leuker mens en al helemaal geen betere moeder. Ik doe écht mijn best, maar soms lukt het ook gewoon even niet. Dan ben ik ook even helemaal leeg en op.
Dochter voorbereiden op 'misschien' scenario's is wel een goede tip. Ik dacht eigenlijk dat dat nog meer onduidelijkheid zou geven. Op zich weet ze de meeste routinedingen wel. Elk half jaar gaan we naar de oogarts. Die doet wat testjes, druppelt haar ogen en meet haar sterkte. Die operatie van afgelopen herfst was eerst 'optioneel' en dochter raakte daar toen (vlak na haar blindedarmoperatie) helemaal van in paniek en wilde echt niet. Toen het wel moest, was ze wat ouder, maar zat er wel tijd tussen 'het is op het randje' en 'het moet helaas toch'. Natuurlijk was ze toen even verdrietig, maar ze bleef wel rustig.
Dat lenzen benoemd werden als optie vind ik gezien haar leeftijd ook helemaal niet gek. Het is gewoon een optie. Daar hoeft ze niet meteen ja op te zeggen. Dat kan altijd nog. Of niet, dat kan ook en is ook goed. Ze roept soms wel dat ze haar bril stom vindt, maar blijkbaar valt dat mee. Of het is weerstand tegen nieuwe dingen. Nou ja, ik ga hier echt geen strijd over aan, dat is het me niet waard. Ze weet nu dat het een optie is en dat ze daarvoor mag kiezen. Of en wanneer ze op dat punt komt, dat zien we wel.
Voor haar gebit hebben we elk half jaar een gezamenlijk consult met tandarts en ortho voor de 'voortgang'. Komt neer op 'wat zijn de ontwikkelingen en wat gaan we de komende tijd doen om de boel uiteindelijk enigszins op orde te krijgen?'.
Dingen als tandsteen worden wel meteen gedaan, maar voor uitgebreidere behandelingen zoals wortelkanaalbehandelingen worden wel aparte afspraken gemaakt. Die tijd is er niet zomaar 'over' tijdens een consult. Een beugel moet nog gemaakt worden etc.
Natuurlijk zijn dit soort dingen spannend voor dochter. Maar het is vooral telkens tegenslag wat haar opbreekt. Altijd gaatjes, wortelkanaalbehandelingen, tanden en kiezen trekken, ontstekingen, overal metaal in haar mondje, kaken die niet goed groeien, allerlei verschillende beugels en dan ook nog vragen en opmerkingen van andere mensen.
Alle mensen die haar behandelen zijn altijd heel vriendelijk en lief voor dochter.
Ik ga echt vaker vooraf dingen doorspreken met dochter. Ik moet eerlijk bekennen dat ik dat ook vaker niet heb gedaan uit angst dat ze vooraf al boos werd. Omdat ze niet graag praat over alles wat haar 'anders' maakt.
Ze weet wel dat de volwassen tanden en kiezen die nog door moeten komen niet goed aangelegd zijn en dat ze dus nog best een aantal forse behandelingen zal moeten ondergaan de komende jaren. Maar ik heb echt niet de illusie dat dat zonder slag of stoot zal gaan. Ook niet met voorbereiden en uitleg en medicatie en therapie.
Vanmiddag wilde dochter de buitenboordbeugel niet dragen, want 'te warm'. Nat doekje onder de nekband wilde ze ook niet want 'dat zit niet lekker'. Bloedchagrijnig, wij snapten er niks van en waren stomme ouders die haar haatten. Ik ben naast haar gaan zitten en zei 'je hebt het moeilijk hè meisje'. En toen brak ze. Haar hoofd was te vol, ze vond haar bril stom, maar eigenlijk vooral dat haar ogen het niet fatsoenlijk doen en niet de bril op zich. En lenzen was eng en dat moest vooral van andere mensen en ze was klaar met van alles moeten. En haar ogen worden er ook niet beter van, dus dan hoefde het niet. En ze was helemaal klaar met haar tanden.
De getrokken tandjes zaten haar toch wel dwars. Dat ze alweer een ontsteking had, dat trekken dan heel veel pijn deed, dat de beugel irritant en vooral heel erg lelijk is. En dat ze gewoon moe is van alles. En als ze dan zo intens verdrietig bij ons ligt, hevig schokkend en met tranen over haar wangen, dan heb ik echt met haar te doen. Dan lijkt ze opeens nog zó klein, de kleuter die ze emotioneel eigenlijk ook nog is.
Maar dat ontladen van haar boosheid en verdriet, veilig bij ons, zonder oordeel, doet haar wel goed. Even later droeg ze toch weer haar beugel én haar bril en ging ze een boek lezen op haar kamer en hebben we nog samen pannenkoeken gebakken.
Niks persoonlijk nemen, niet boos worden, geen oplossingen aandragen, maar gewoon er zijn. Dat heeft ze nodig. En dat weet ik best. Nu nog internaliseren.
