Pfeiffer
Mijn jongste dochter is heel zielig momenteel. De uitslag van het bloedonderzoek moet nog binnen komen, maar het is zo goed als zeker dat ze Pfeiffer heeft. Ze zit dus nog in de beginfase en zit zichzelf heel erg in de weg. Wat vooral een probleem is, is dat ze zo'n hoofdpijn heeft. Niets lijkt te helpen. Een koele handdoek is wel lekker, maar totdat die weer lauw geworden is natuurlijk. Ze verhuist constant van bed naar bank en van bank naar bed. Ze heeft weinig eetlust.
Wie heeft er (helaas) ervaring mee en heeft wat tips om haar erdoorheen te helpen?
Dieetvoeding prima te doen en miltvraag
althans volgens man en zoon. Manlief vind de juice style lekker en protein van nutricia en zoonlief (4 jaar) is meer van de nutrini aardbei en de protein van zijn vader. De toetjes vonden ze ronduit vies en de fantomalt valt hier af om zijn zanderige bijsmaak. Nutrimel was niet favoriet hier. Kan ze in het ziekenhuis niet uitkiezen. Vaak hebben ze nog wel wat anders op voorraad in de koelkast liggen. Als ze iets echt niet lekker vind is dat te proberen. Voor nu vooral veel volvette producten. Dus volle melk, volle yoghurt, chocolade-achtige varianten (kortom alles waar iemand die af wil vallen vanaf moet blijven). Succes met alles en wat betreft het zorgverlof...soms iets aandikken kan ook geen kwaad. Het is ook een deel zelfbehoud.
Een totaal ander iets. Haar milt is eruit. Is haar wel vertelt dat ze haar verdere leven op moet passen met gekapselde bacteriën. dat betekent af en toe pneumococcenvaccinatie, evt griepvaccinatie en altijd alert zijn op koorts. Ik weet niet hoe oud zij is; mijn zoon van 4 krijgt ook dagelijks antibiotica tot zijn 5e en daarna moeten we altijd wat in huis hebben voor het geval hij koorts krijgt. dan moeten wij meteen starten met antibiotica (hij wordt behandelt alsof hij geen milt meer heeft).
Annet
Ze lust ze in elke vorm
Urslau
Dat ze ieder jaar een vaccinatie moet halen is ons inderdaad verteld. Met een week ongeveer moet ze de eerste halen. Naar aanleiding van je opmerkingen ben ik eens gaan zoeken op wat er kan gebeuren als je geen milt meer hebt en daar schrik ik toch wel een beetje van. Ik zou haast zeggen dat er iets te nonchalant over wordt gepraat. Je kunt wel zonder milt, begrijp ik nu, maar je moet altijd alert blijven omdat het zo snel uit de hand kan lopen als je koorts hebt. Ik moet dus ook maar eens een betere thermometer kopen. We hebben nu een gewone digitale (haha, ik heb meteen de daad bij het woord gevoegd en een thermometer besteld). Dochter steekt een gewone thermometer in haar mond en dat vind ik geen betrouwbare meting.
Kaaskopje
Wat een positief nieuws over je dochter. Ik hoop voor haar dat ze zaterdag lekker met jullie mee naar huis kan. Ze zal het wel flink zat zijn daar in het z.h. Die nutridrink is alleen koud lekker om te drinken, lauw is echt brrr. En als ze een maal weer thuis is dan kan ze zelf lekker aan geven waar ze zin in heeft. Die mini porties kan ze mooi verdelen over de dag.
En hoe gaat het met jou, trek je het nog?.
Ha wat fijn
Wat fijn dat ze er beter bij zit dat is goed nieuws zeg. Geweldig. Op naar de volgende stap. Niet te veel googlen hoor, je krijgt veel info maar soms ook wat teveel zorgen op je scherm.
Alle goeds en wat een fijn nieuws dat ze nu echt wat opknapt.
Ohja nog wat
Nadeel van de bijvoeding is dat je lastig aan 'echt' eten toekomt omdat het nogal vult. Mijn moeder nam dus een half pakje voor ze ging slapen en een half pakje na het ontbijt. Dan kreeg ze het toch binnen zonder dat het al teveel te koste ging van haar eetlust.
Naar huis?
Toen oudste ooit ziek was, mocht ze pas naar huis als ze weer 'normaal' at. In het ziekenhuis hebben ze écht van alles geprobeerd om haar aan het eten te krijgen. Ze kreeg zelfs patat met een kroket..Maar dat mocht niet baten, ze at maar zeer minimaal...(was wel kinderafdeling, misschien hebben ze daar wat meer mogelijkheden qua eten?). Dat duurde maar en duurde maar...tot er een (andere) kinderarts was en die suggereerde dat het slechte eten zou kunnen komen door heimwee....Ik geloofde daar niet zo in, oudste hééft nooit heimwee en wil altijd overal wel blijven slapen b.v. Maar ze mocht voor het weekend 1 dagje en nachtje naar huis gewoon om te proberen. Thuisgekomen liep ze naar binnen en vroeg meteen of ik kaas had? En at 2 boterhammen met kaas
Het was dus toch heimwee. Die was wel véél jonger, maar ik denk dat 'grote kinderen' dit ook best kunnen hebben en ook best zonder dat je je daar bewust van bent.
De week erna in het ziekenhuis was bij haar doorgedrongen dat eten betekend naar huis. Dus at ze weer, misschien ook enigzins weer de eetlust opgewekt met dat ene thuisdagje waarbijze wel goed at. Wel met lange tanden en met moeite en toen mocht ze definitief naar huis. Thuis eet je gewoon het lekkerste, zeker als je niet bepaald lekker in je vel zit is er maar 1 plek waar je wil zijn en eten. En dat is thuis.
Als ze eet mag ze w.s. weer naar huis. Kan dat haar niet stimuleren om te eten? Desnoods met lange tanden..En zelf dingetjes meenemen...dat ruikt ook naar 'thuis'.
groeten albana
Wat fijn
Oef, wat zal die blij zijn als ze naar huis mag en uit dat ellendige ziekenhuis. En dat ze nu lekker zelf onder de douche kan, daarvan knapt ze ook al vreselijk op. Desnoods douche je op een stoel, maar eindelijk zelf je haar kunnen wassen.
Wat aankomen betreft, lekker een krentenbol, 's ochtends muesli met yoghurt (of kwark, liever geen zoete, dat vult meer en heb je niet zo snel weer trek), lekker wat nootjes bij je fruit, niet teveel tussendoor snaaien en je lekker aan de normale etenstijden houden, dan krijg je weer honger op de momenten dat je vroeger ook altijd at.
Ik hoop zo voor haar dat ze dit weekend weer mee naar huis mag, alleen dat al zal wonderen doen voor haar herstel.
Kun je de arts zover krijgen dat hij verklaart dat het onwenselijk is dat ze de eerste twee weken thuis langer dan 10 minuten alleen is, ivm mogelijke complicaties waardoor ze direct weer terug moet kunnen naar het ziekenhuis? Dan staan jullie wat sterker om zorgverlof te kunnen opnemen.
Hoi
(mijn titels worden steeds korter)
Jessica: mijn dochter zei inderdaad dat die flesjes lauw echt niet lekker zijn. Voordeel van thuis is dat ze ze in de koelkast kan bewaren als ze open zijn. Dus mocht ze even geen zin meer hebben, dan kan ze er later gekoeld mee door.
Tonny: het is inderdaad zo dat je je niet gek moet laten maken door gegevens van internet, maar ik denk dat het leven van dochter er nu toch door gered is. Had ik niet geweten dat de milt kon scheuren bij pfeiffer, dan had ik niet gelijk alarm geslagen toen ze zo'n pijn in haar zij kreeg en later in het ziekenhuis heb ik ook geroepen dat ze pfeiffer had met de bedoeling dat ze de pijn dan konden verklaren en dat heeft haar echt gered. Terwijl ik het tegen de ambulancebroeders wél gezegd heb is het dus niet meegenomen bij de overdracht. Ik zit me daar met terugwerkende kracht wéér over te verbazen.
Fiorucci: Ik begrijp van dochter dat ze er amper 2 per dag wegkrijgt, terwijl het er drie moeten zijn. Ze moet het echt hebben voor de stoffen die in de flesjes zit. Misschien is het inderdaad een idee om het haar halverwege de avond nog te laten drinken bijvoorbeeld.
Albana, dochter eet al een poosje zeer matig. Op een gegeven moment leek de zorg meer om het eten dan de operatie te gaan. Toen heb ik mijn dochter gewhatsappt dat het moeilijk zou worden als ze zo weinig bleef eten, om naar huis te mogen. Prompt zat ze 's avonds érg haar best te doen op haar eten. Ze heeft sindsdien echt haar best gedaan om te eten en dat gaat ook best aardig, maar blijkbaar nog niet genoeg om daar mee te kunnen volstaan. Ze gaan er blijkbaar vanuit dat dat dochter het toch serieus genoeg neemt om thuis verder te mogen gaan.
Met mij gaat het goed, lief dat je ernaar vraagt. Echt goed dus Er zullen heus nog wel eens vlagen boven komen van wat er gebeurd is, maar ik ken mezelf, ik kan dat hebben.
Fransien: hoewel we er nu toch een beetje vanuit gaan dat ze morgenmiddag naar huis mag, is dat nog niet voor 100 procent zeker. Het zou erg tegenvallen als het niet mag. Zeker omdat ze morgen thuis op de bank voetbal wil kijken. Alle vingers gekruist dus
Wat je suggesties voor het eten betreft is juist een probleem dat ze die lekkere dingen nu niet lekker vindt. Van snaaien is nu echt geen sprake. Het is dat ze fruit móet eten en een boterham móet eten, anders deed ze het niet.
En verder
We hebben vanavond met een van de chirurgen gesproken en weer werd duidelijk wat een extreem 'geval' dochter ook voor hen is. Ze heeft echt een zeer zware vorm van Pfeiffer. Dat kunnen ze zien aan de hoeveelheid bloedlichaampjes. Ik had al eerder genoemd dat ze daardoor ook de mogelijkheid van leukemie hebben onderzocht. Dochter had het natuurlijk liever niet allemaal meegemaakt, maar dat het zo opvallend erg is, is voor haar ook wel weer bijzonder. Stoer verhaal wat ze gelukkig kan navertellen.
Ik kreeg vandaag te horen dat ik morgen een levering van dat nutridrink kan verwachten. We krijgen echt een enorme voorraad. Ze hebben voor 3 maanden besteld! We krijgen nu eerst voor 3 weken en dan schijnen we weer een voorraad te krijgen. Nou mooi meegenomen dat we dat niet zelf hoeven te kopen.
Morgen draait het om haar temperatuur. Als ze geen koorts heeft (vandaag wel een beetje) mag ze weg.
Koorts
Hopelijk kan ze morgen mee in de Oranjekoorts! Wij duimen mee. Maar over koorts: mijn dochter had/heeft bij haar pfeiffer maandenlang geen/ dan weer wel koorts, variërend van hoog naar een beetje en dan weer een paar dagen niet. Wat ik wil zeggen: ik dacht dat het bij het normale beeld van pfeiffer hoort dat er regelmatig koorts is.
Nutridrink
Is véél als je het achter elkaar opdrinkt; het is van dat dikkige weeige spul met een wat chemische nasmaak. Goed koud houden in de koelkast en het per eierdopje wegwerken, dan is het wel overkomelijk. En misschien even kijken of ze de vezel-variant wel besteld hebben, het bestaat namelijk met en zonder vezels. Met is wel prettiger voor de stoelgang.
Ik duim!
Tirza
Kaatje
Ja koorts hoort erbij. Het zou na een paar weken wel over moeten gaan. In dochter's geval mag de koorts niet boven de 38,5 uitkomen. Zo wel dan moet ze gelijk aan de antibiotica. Wel een goede opmerking van je, want ze kan inderdaad nog wel even verhoging krijgen. Dat speelde ook al door mijn hoofd. Morgen toch maar weer naar vragen.
Ole ole
Ik ga er maar vanuit dat ze lekker die wedstrijd bij jullie op de de bank thuis kan zien. Ach en ik zou de eerste dagen helemaal niet zo moeilijk doen over dat eten als ik jouw was. Nutridrink lekker koud in overvloed zo te lezen. Dat moeten eten van een boterham en fruit?. Dat komt in de loop van de week wel. Nu eerst lekker naar huis en weer lekker bijkomen bij jullie, dat is nu belangrijk. Geestelijk verwerken van dat hele ziekenhuis gebeuren en het moeten in het ziekenhuis van eten enz. Laat dat gewoon even gaan. Over een paar dagen gaat dat eten vast beter. En als ze wel koorts zou hebben dan kan dit een wondinfectie zijn en zou ze misschien niet naar huis kunnen, dat zou natuurlijk een grote domper zijn. Zo snel mogelijk naar huis gaan als ze nog zonder verhoging is, is natuurlijk het beste, in het z.h kun je van alles oplopen (vertel mij wat).
Goed om te lezen dat het goed met jou gaat. Ik hoop dat je wat hebt kunnen regelen op je werk voor de komende tijd.
Thuis ?!
Kaaskopje,
Ook ik heb de afgelopen dagen intens (in stilte) meegelezen en meegeleefd met jou, je dochter en het gezin. Ik hoop van harte dat je vandaag naar het ziekenhuis kan gaan en samen met je dochter weer thuis mag komen! Zoals al gezegd, ze maken je beter in een ziekenhuis, maar je wordt pas echt beter als je thuis bent.
Heel veel sterkte met de verwerking van deze traumatische ervaringen.
Ik duim
Ik duim dat ze vandaag naar huis mag!!
Mover
Wat mijn werk betreft, blijkt maar weer dat sommigen de regels domweg niet kennen. Gister met een 'goede' mijn verlof geregeld en geen enkel probleem.
De arts die wij gister spraken, houdt ook rekening met verhoging door de wond. Er zit een bloedprop (sorry voor de details...) onderaan het litteken en dat moet een beetje in de gaten gehouden worden.
Oh sorry
bovenstaande was voor Jessica
Duim ook
Ik duim ook...en nog een tip om 'pakjes' koud te houden (ooit gezien bij bewoners van ons) er schijnen 'coolbags' te bestaan die om een pakje drinken passen. Die passen ook om die pakjes nutridrink. Je weet vast wel wat ik bedoel van die jasjes voor blikjes, flessen en dus ook pakjes waar een of andere gel in zit die je in de diepvries kan leggen...Misschien handig om niet eindeloos naar de koelkast op en neer te lopen? Misschien weet iemand hier waar ze te koop zijn? Heb ze ooit zelf wel gezien bij de action, maar ze zijn daar niet standaard, was zo'n aanbieding.
groeten albana
Mover
Lief dat je na in stilte meegelezen te hebben nu reageert. Ik heb maar eens weer mogen ervaren hoe bijzonder het voelt om door OO-ers gesteund te worden.
Ja, thuis is altijd beter natuurlijk. Maar het kan ook tegenvallen qua verwachtingen. In het ziekenhuis voel je je soms heel wat, maar als je thuis dan wat actiever probeert te zijn valt dat toch wat tegen. Dochter weet dat ze het voorlopig rustig aan moet doen.
Goed idee albana
Ik hoop dat iemand het weet
Nutridrink
is het lekkerste als je het koud drinkt. Drink het wel op binnen een uur dat je het ingeschonken hebt èn hou een verpakking (flesjes zijn het geloof ik) niet langer dan 24 uur geopend in de koelkast. (Volgens onze diëtiste hier op het werk) Misschien heb je thuis een dubbelwandige drinkfles? (waar je je koffie zo handig in warm kunt houden?)
Sterkte Kaaskopje, roefel en dochter(s)
Hoop
dat jullie met z'n viertjes thuis kunnen zijn vandaag!
Duimen
Ik duim ook mee voor je dat ze vandaag naar huis mag!
Ik duim mee
Het is thuis zoooo veel fijner. Dus ik duim hard mee dat ze vandaag mag!
Overigens kaaskopje, ik weet niet of dat is wat je bedoelde met bloedprop bij de wond, maar ik heb na een buikoperatie ook ooit een bloeding gehad tussen de verschillende huidlagen. Er zat een grote bult die nogal pijnlijk was. Uiteindelijk trekt het wel weg, maar dat kan vreselijk lang duren. Bij mij bleef het zeker de eerste 6 weken haast onveranderd en pas na een week of 10 was het weer een beetje normaal en niet meer pijnlijk. Niet ter ontmoediging, maar dan weet je vast dat het lang kan duren...
Nog eens nutridrink
Man heeft het een tijd moeten drinken, aangeraden werd 's avonds voor het slapen gaan om de lever 's nachts te ontlasten. Die hoefde dan niet zo hard te werken ofzo. Het is niet lekker en koud het beste te doen maar dat wist je al.
Hier werkte het juist het beste om het zo veel mogelijk in 1x naar binnen te gieten, dan proef je alleen de laatste slokken. Als je het slokje voor slokje doet is het iedere slok opnieuw vies. De smaak wende trouwens wel na een tijdje, je weet dan ook of je juist aardbei, vanille, choco enzo juist wel of niet wilt.
Thuis
Dochter mocht eerder naar huis dan gister gezegd was. Ze belde kwart over 12 dat ze opgehaald mocht worden. Al met al was ze half 3 thuis. De overgang was best vermoeiend dus na een poosje 'bankhangen' was ze moe en heeft even lekker geslapen en kon daarna uitgerust naar de voetbalwedstrijd kijken. Ze mist het ziekenhuisbed wel een beetje. Die kun je in alle standen zetten. Haar bed is plat en dat voelt ze aan haar buik. Maar ze geniet hoor. Ik sta er eigenlijk elke keer van te kijken hoe ze alles accepteert en haar best doet om te herstellen. Petje af.
Heerlijk zeg
Heerlijk,lekker thuis!
Wat fijn
dat ze weer thuis is. Wat een gedoe allemaal zeg. Weet er helaas alles van.
Wat vermoeidheid betreft: Lekker veel laten hangen op de bank of op bed. wat helpt is veel kussens die ze in alle gewenste standen kan hangen. mocht ze echt last blijven houden kan ze bij zo'n thuiszorgwinkel een verstelbaar bed bestellen. Geen idee wat de levertijd en evt kosten daarvan zijn, maar de mogelijkheid is er. Anders misschien de kamer iets anders inrichten zodat ze de mogelijkheid heeft tegen een muur te hangen met wat kussens ertegenaan (verzin maar wat ter plekke).
Wat nutridrinkdrankjes betreft: heeft ze een leverancier tegewezen gekregen? dan kan ze evt een proefpakket nemen en kijken wat haar het beste bevalt. Onze leverancier is TEFA/medic. manlief heft drankjes het liefst gekoeld en doet ze van tevoren in de koelkast. dan kun je ook een beetje nemen en daarna nog iets. Ongekoeld zijn ze een half uur goed en als ze dan in de koelkast gezet worden maximaal 2 uur. Iets om rekening mee te houden dus.
Wat betreft de milt: tja wij waren met onze zoon al blij dat hij de ziekte van zijn vader niet had (die heeft al een levertransplantatie gehad), maar toen de milt mee ging doen en we ons daar verder in gingen verdiepen was het verhaal toch anders. Hoe ouder iemand is dat de milt eruit gaat des te kleiner de kans daaraan te overlijden (dan zijn er weer andere kwalen). Onze arts heeft verteld dat ze de milt er tegenwoordig alleen bij noodzaak uithalen. Bij jullie dochter was dat helaas het geval. Ze kan er gewoon oud mee worden, maar zal soms wat voorzichtiger moeten zijn (geen Azië of Afrika voor onze zoon bijvoorbeeld).
Geniet dat ze nu thuis is en ik hoop van harte dat de zorg rondom haar langzaam wegebt en jullie het leven weer normaal gang kunnen laten vinden. Denk hierbij ook regelmatig aan jullie zelf! Anders heeft zij niemand om op te bouwen.
Fijn!
Geeft op een hoop manieren rust hoop ik!
Liefs
