Pfeiffer
Mijn jongste dochter is heel zielig momenteel. De uitslag van het bloedonderzoek moet nog binnen komen, maar het is zo goed als zeker dat ze Pfeiffer heeft. Ze zit dus nog in de beginfase en zit zichzelf heel erg in de weg. Wat vooral een probleem is, is dat ze zo'n hoofdpijn heeft. Niets lijkt te helpen. Een koele handdoek is wel lekker, maar totdat die weer lauw geworden is natuurlijk. Ze verhuist constant van bed naar bank en van bank naar bed. Ze heeft weinig eetlust.
Wie heeft er (helaas) ervaring mee en heeft wat tips om haar erdoorheen te helpen?
Fijn!
Wat fijn dat ze weer thuis is!
Rosa van der Zanden
Urslau
Dat ze haar milt kwijt is, is nog vers nieuws, zeg maar. Nu denk ik dat ik daardoor altijd een beetje bezorgd om haar zal zijn, maar ook dit wordt vast weer 'normaal'.
Geluk bij een ongeluk is dat deze dochter minder behoefte lijkt te hebben aan tropische bestemmingen dan de oudste dochter. De jongste houdt meer van warme Europese bestemmingen.
We hebben vandaag een voorraadje nutridrink gekregen, maar ik ga maandag de diëtiste bellen dat het meer op de smaak van mijn dochter afgestemd moet zijn. Anders wordt het nog een hele klus om het haar te laten opdrinken. De hoeveelheid klopte ook niet met wat tegen ons was gezegd. In plaats van voor 3 weken was het maar voor 1 week. Ik begrijp van dochter dat ze 3 kilo aan moet komen en dan mag ze er mee stoppen. Ze is afgelopen weken 5 kilo afgevallen.
Ha, wat fijn zeg
Lekker thuis. Even wennen en erg genieten dat jullie nu weer samen zijn. Fantastisch. Alle goeds en hopelijk vinden jullie je draai weer. Veel sterkte.
(en bedankt voor de kaart! Namens onze zieke)
Mooi bericht
Wat fijn dat jullie weer lekker met zijn vieren thuis zijn!
Dat is mooi
Daar had ik al op gehoopt dat ze lekker mee naar huis zou mogen. En ach dat bed thuis zonder al die poespas zal uiteindelijk ook wel goed slapen. En met die nutridrink moet je dochter zelf maar bepalen welke smaak ze nu echt lekker vind. En veel slagroom gebruiken ( op aardbeien) tikt ook lekker aan. Je kunt slagroom ook door veel zuivel producten kloppen is ook erg lekker.
Fijn dat je op je werk wat hebt kunnen regelen. Geniet er maar van dat ze weer lekker bij jullie thuis is.
Gefeliciteerd!
Met de thuiskomst!
groeten albana
Kaaskopje,
Wat fijn dat ze weer thuis is! Ik heb 18 jaar geleden een spontane miltruptuur gehad die daarop ook verwijderd is. Bij mij was het ook kantje boord, ook ik viel flauw van het bloedverlies. Alles bij elkaar vond ik het heel ingrijpend en heb ik nog lang last gehad van het idee dat mijn lichaam me "zomaar" in de steek kon laten.
Had jouw dochter niet ontzettende pijn in haar schouder? Ik destijds wel en ook nog een paar dagen na de operatie, was ook heel typerend voor een ernstige inwendige bloeding zei de dokter destijds. Kijk er maar goed op toe dat ze het de eerste 6 weken heel erg rustig aan doet. Ik was eigenwijs en heb kreeg een littekenbreuk. Ik heb zowiezo een lelijk litteken omdat het spoed was, ze kunnen dan geen rekening houden met cosmetische aspecten.
Ik ben er pas 2 jaar geleden achter gekomen dat als je geen mild meer hebt je altijd ab in huis moet hebben maar mijn dokter vind dit onzin en ik kreeg het dus niet. Wat ik jou en je dochter nog mee wilde geven is het volgende (zal nu niet spelen omdat ze slecht eet) ze kan in de toekomst als ze eens flink eet weer pijn op de plek van waar de milt zat en evt in haar linkerschouder krijgen. Niks om je zorgen over te maken, heeft te maken met de zenuwen die overprikkeld geweest zijn. Heel veel beterschap en leg haar maar lekker in de watten!
Groet, Tjeda
Wat een goed nieuws
Wat fijn dat ze thuis is, daar knap je ook het snelste weer op. Vertroetel haar maar lekker.
Heerlijk
Nu kan het echte herstel gaan beginnen, zoals het klokje thuis tikt tikt het nergens 
Thuis best
Een goede nacht gehad? En puberaal lang uitgeslapen?
Groetjes!
Kaatje
En of ze lang geslapen heeft!
Heerlijk zonder gestoord te worden door jan en alleman. Daar knap je ook van op hoor
Vanmorgen expeditie badkamer ook overleefd. We komen er wel.
Tjeda
Dank je wel voor je ervaringsverhaal.
Ik heb haar net je waarschuwing doorgegeven (rustig aan doen) en ook gezegd wat jij hebt gezegd over als ze flink gegeten heeft. Het hoeft bij haar niet te gebeuren natuurlijk, maar mocht het zo zijn dan weet ze dat het niet abnormaal is.
Ze heeft net als jij ook pijn in de schouder gehad, maar ze zegt zelf heel kort. Ik heb haar naar mijn gevoel wat langer over die pijn gehoord. Haar litteken zal ook altijd zichtbaar blijven. Ze is er nogal laconiek onder, omdat ze uiteraard beseft dat het noodzakelijk kwaad was.
Mijn dochter heeft het over pijn in haar benen. Nu heeft ze natuurlijk twee weken achter de rug waarin ze amper op haar benen heeft gestaan, maar toen het misging verloor ze ook alle gevoel in haar benen, waarschijnlijk omdat er nauwelijks bloed meer in omging. Dat was angstig voor haar. Ik vraag me nu af of haar beenpijn te maken kan hebben met de nasleep daarvan. Heb jij daar last van gehad?
En dochter krijgt natuurlijk wel eens te horen 'blij dat je het na kunt vertellen', 'blij dat je er nog bent'. Ik kan mij voorstellen dat je dat op een gegeven moment zat raakt. Maar ehm... ik ben toch ook blij voor jou dat het goed met je gaat
Albana, jessica, klaartje, marinade, tonny en iedereen die meege
Bedankt voor al jullie medeleven tijdens de afgelopen dagen. Dat heeft ons erg geholpen om de dagen door te komen.
Kaaskopje,
Nee, die pijn in de benen herken ik niet. Ik denk dat dat er idd mee te maken heeft dat haar spieren wat verzwakt zijn geraakt voor dit gebeurde. Misschien ook wel van de tromboseprikken? Het gevoelloos worden van mijn benen herken ik wel, dat was in de aanloop van het flauwvallen. Ik was net gescheiden en was alleen met 2 jonge kinderen. Ik kon niet slapen van de pijn en ging naar beneden voor paracetamol en kwam bij op de vloer, geen idee hoelang ik daar gelegen heb.
In de morgen kwam de buurvrouw kijken die de avond van tevoren met me naar de huisarts was geweest. Die wilde me gelijk doorsturen maar ik had zoiets van, ach gaat wel over. De buurvrouw zag dat ik in shock was en belde meteen de huisarts die me de avond van tevoren onderzocht had. Die was er in 5 minuten en had geen oog dicht gedaan omdat hij al zo'n telefoontje verwachte. Dat was dus met gillende sirenes naar het ziekenhuis.
Ze weten bij mij nog steeds de reden niet waarom mijn mild gescheurd was, een spontane ruptuur blijkt een zeldzaamheid te zijn. En ja, zoals het bij jouw dochter en bij mij is gegaan is het echt kantje boord geweest en hebben we veel geluk gehad! De emoties zullen in de loop van de tijd echt nog wel hun kop opsteken bij haar, het is ook niet niks! Heel veel beterschap en sterkte!
Groet, Tjeda
O, wat fijn
Lekker thuis in je eigen bed, op je eigen tempo hangend op de bank weer bijkomen.
Heel goed nieuws om te horen!
Dank
Aan iedereen die op welke wijze dan ook meegeleefd heeft.Dank voor alle bemoedigende en opbeurende woorden. In zinnen niet uit te drukken hoe goed dit een mens doet.
Dietiste
Mocht de diëtiste niet echt meewerken; wat steeds meer lijkt te gebeuren, omdat ze alleen voor in het ziekenhuis voor klinische patiënten worden betaald kan ik evt ook wel iets regelen voor jullie als jullie tenminste in Alkmaar wonen (dan neem ik gewoon een kleine voorraad mee van de spullen van manlief of bestel wat op zijn naam. Evt kan ik dan in het mca afspreken (daar werk ik nl).
Verder fijn dat de eerste nacht thuis goed is gegaan. dat is de eerste stap naar een goed herstel. Laat haar rustig aan doen om de kans op breuken te verkleinen.
Mijn hemel tjeda
Wat een geluk dat jij zo'n bezorgde buurvrouw had!
Mijn dochter kreeg aanvankelijk slappe benen door het flauwvallen, maar toen ze op de vloer lag gaf ze al aan dat ze haar benen niet meer voelde en eenmaal in het ziekenhuis voelde ze helemaal niet meer. Toen was ze inmiddels inderdaad ook in shock, maar tot aan de narcose wel helemaal bij kennis.
Zomaar opeens een gescheurde milt lijkt mij nog meer onverklaarbaar dan zoals bij mijn dochter deze extreme reactie op pfeiffer. Ik ben blij voor je dat het zo goed afliep.
Urslau
Oh wat grappig! Natúúrlijk woon ik in Alkmaar Dochter heeft dus ook in het MCA gelegen.
Dochter heeft met de diëtiste afgesproken dat ze wat smaakjes uitprobeert en dan haar voorkeur aangeeft hoor ik net. Morgen maar eens horen dus wat mogelijk is. Ik hou je aanbod in gedachten. Heel aardig van je
Nutridrink
Ik drink zelf de variant Juice Style. Die is op sap basis ipv melk en stukken minder smerig. Baggerzoet maar minder chemisch smaakje/geur!
Verstuurd met de Ouders Online iPhone app.
Gelukkig!
Gelukkig is je dochter aan de beterende hand! Ik ben echt blij voor jullie..........!
groeten albana
Goed nieuws
O Fijn! Ze is weer thuis. Zo te horen zal ze vreselijk verwend worden. Met alle hapjes die mevrouw maar belieft... Ik hoop voor jullie dat ze nu snel wat opknapt, nu ze lekker lang kan slapen.
Bellefleur
Met alle hapjes die mevrouw maar belieft... ===
Dat is zo weinig dat ik inderdaad meteen meewerkVerzoek van gistermiddag: soepstengels.
Wat heel vervelend is, is dat ze kan slapen tot ze een ons weegt (bijna letterlijk momenteel..) maar daar totaal geen energie uithaalt. Het is nu echt dubbelop: herstellen van de ingrepen en ondertussen ziek zijn door de pfeiffer. Maar wat wel zo is, is dat ze in ieder geval weer naar buiten kan als ze zich daar sterk genoeg voor voelt en even van omgeving kan wisselen. Al is het maar van huis naar de supermarkt en weer terug. Nu kost filmkijken al te veel energie.
Energie ed
energie weer terug krijgen duurt echt wel een tijdje hoor! Na de darmoperatie van mijn man duurde het ook zeker 2 maanden voor hij weer een beetje mens was. Veel slapen werkt nu extra vermoeiend, maar ze heeft het wel nodig.
Ik hoorde van het bijzondere verhaal op mijn afdeling en toen bleek het verhaal hier te staan. Heel apart van twee kanten het verhaal te horen.
Mocht er iets nodig zijn hoor ik het wel.
Urslau
Nieuwsgierigheid alom nu hier Gaat het verhaal het hele ziekenhuis door, of werk je op een afdeling waar dochter gelegen heeft? Of vraag ik nu teveel?
Kaaskopje
Wat fijn dat je dochter weer thuis is zeg! En nog helemaal geen energie, het zal veel tijd kosten waarschijnlijk. Wat fijn dat je een reactie krijgt van iemand met ervaring, en pfff wat een verhaal is dat ook zeg, Tjeda.
Alles heel erg rustig aan maar. Sterkte ermee!
Haha nee hoor
ik werk op een ondersteunende afdeling waar de gescheurde milt van jouw dochter binnen is gebracht. Dan is het verhaal op de afdeling en het verhaal hier snel 1+1 (nieuwsgierigheid zo bevredigd?)
Heee...
Ben ik een weekend offline, zie ik ineens dat ze thuis is! Ik steek dit keer geen kaarsje aan, ik schuif een batterijtje door. Voor de energie Zonder gekheid, het zal best nog een hele tijd duren voor ze zich wat meer waard voelt dan een dweil, maar ik ben blij voor jullie dat ze thuis is.
Urslau
Dat verklaart een boel
Genista
Waar zal ik die batterij eens laten) Het is te hopen dat ze genoeg opknapt om op vakantie te gaan. Een van de chirurgen zag daar geen bezwaar in. Lekker op een strandstoel in de zon hangen. Gelukkig is dat nog twee maanden verder.
