Pfeiffer
Mijn jongste dochter is heel zielig momenteel. De uitslag van het bloedonderzoek moet nog binnen komen, maar het is zo goed als zeker dat ze Pfeiffer heeft. Ze zit dus nog in de beginfase en zit zichzelf heel erg in de weg. Wat vooral een probleem is, is dat ze zo'n hoofdpijn heeft. Niets lijkt te helpen. Een koele handdoek is wel lekker, maar totdat die weer lauw geworden is natuurlijk. Ze verhuist constant van bed naar bank en van bank naar bed. Ze heeft weinig eetlust.
Wie heeft er (helaas) ervaring mee en heeft wat tips om haar erdoorheen te helpen?
Jeetje
Kaaskopje en Roefel, wat een schrik. Eerst maar eens dochter weer thuis en dan gaan afbibberen zou ik denken.
Grote gruwel en genade, wat een toestand.
Ik had overigens een huisarts die niet eens wilde testen op pfeiffer, alle kinderen hebben het volgens haar.
Nou ja, heel veel sterkte in elk geval.
Tsjor
Albana
Je hebt gelijk hoor, we moeten inderdaad aan ons zelf denken. We waren net in de supermarkt, waar man zei dat we wat makkelijks konden eten, maar ik vond dat we juist goed moesten eten. We hebben vandaag de tijd om even een normale maaltijd te maken, dus dat doen we nu. Vitamientjes
Voor de rest denk ik dat het nu zo geregeld kan worden dat we het kunnen bolwerken. Ik ga morgen en overmorgen iets verkort werken, man is thuis en kan het eten maken zodat we daarna meteen naar het bezoekuur kunnen. Zaterdag net zo en dan ben ik weer twee dagen thuis. Als dochter thuis is gaan we zorgverlof nemen. Allebei de helft van de dag denk ik.
Vandaag is een hele rustige dag. We zijn al even bij haar geweest en tot vanavond hebben we de tijd aan onszelf. Het is daardoor goed te doen. Ik ben ook minder moe dan gister, ook al heb ik niet 8 uur geslapen. Gister was ik al bekaf bij het opstaan.
Tsjor en iedereen
Ik heb inmiddels wel geleerd dat heel veel kinderen het gehad kúnnen hebben, maar echt niet allemaal. De meeste mensen blijken het bij zich te dragen, maar dat uit zich niet persé met hetzelfde effect. Een kind met een ontstoken keel en een beetje moe laat je niet meteen op pfeiffer testen, maar dat kan het dan wel geweest zijn. Tja... wat je al niet leert als je er mee te maken krijgt. Dat hebben ze op de hap er ook van mee gekregen en ons 'geval' wordt nu in de trainingen van het personeel opgenomen. Een dusdanige escalatie komt zelden voor, maar het moet wel herkend worden door de dienstdoende telefoniste.
Wat het afbibberen betreft begrepen we vanmorgen dat dochter vanmorgen overstuur is geweest. Wij vermoeden door de mededeling dat ze naar een gewone verpleegafdeling moet vandaag. Het idee dat ze daar weer een standje lager controle heeft vindt ze eng. We kregen van de afdelingsarts het advies haar een gesprek te laten hebben met een psycholoog of maatschappelijk werker en daar zat dochter instemmend bij te knikken.
Kaaskopje
Wat een ontzettende nare nachtmerrie-achtige ervaring is dit allemaal voor je dochter. Op die leeftijd hoort een kind zich toch onsterfelijk te voelen. En als het al met de dood te maken krijgt, dan die van een huisdier of hooguit een grootouder... Maar toch niet bijna die van jezelf? Hoe moeilijk moet het voor haar zijn om weer vertrouwen te krijgen in haar lichaam. Het lijkt me heel goed om haar met iemand te laten praten. Misschien ook wel voorlopig op een regelmatige basis, tot ze zich weer wat 'steviger' voelt?
Fijn dat jullie vandaag ook even wat rust kunnen vinden. Het zal nog best een poos gaan duren allemaal, maar ik heb de indruk dat jullie er echt super goed mee omgaan. Je dochter had zich geen betere ouders kunnen wensen!
Arm kind
Voel je je eerst gewoon ellendig en zielig op de bank, kom je plots in een nachtmerrie terecht. Dat valt ook helemaal niet mee. Verwen haar maar flink!
Kan ze al wat tv kijken? Gisteravond voetbal? Dat zou wel fijne afleiding zijn. Sterkte!
Irene en kaatje
Ik kan mij goed voorstellen dat dat gedoe op de OK voor haar best angstig was. Ik merk wel dat ze af en toe met een vraag komt. Vandaag over de rit met de ambulance.
Ze heeft gister inderdaad voetbal gekeken, zei ze. Voor andere programma's heeft ze niet echt aandacht. Maar wat ze wel heel fijn vindt is dat ze op de gewone zaal weer met haar telefoon kan prutsen. Ze mag sms'en, whatsappen, facebooken... kortom ze heeft weer contact met de buitenwereld. Leuk hoor dat tegenwoordig gewoon kan.
Ach ja die nieuwe media
Soms vervloeken we ze, maar zoals in dit geval zal het haar in ieder geval weer contact geven met de buitenwereld én afleiding. Het zal haar ook helpen dat ze het met anderen kan delen, wat er gebeurd is....Natuurlijk heeft ze moeite te snappen wat er gebeurd is, lijkt me een hele 'gezonde'(normale) reactie van een puber.
Wat goed dat jullie in de hectiek ook nog kans zien voor jullie zelf te zorgen! Zet 'm op, allemaal daar!
groeten albana
Och kaaskopje
Ik lees het nu pas, wat een nachtmerrie was dat.
Heel veel sterkte vor jullie allemaal.
Praktisch detail voor de meelezers
Kaaskopje schreef dat hun dochter waarschijnlijk na het weekend naar huis gaat. Ik heb het ziekenhuisadres van Roefel gekregen. Dat houdt logischerwijs in, dat wie nog een kaartje wil sturen, dat vandaag nog moet doen
Genista
Geen zorgen, ziekenhuizen sturen post gewoon na.
Ook pfeifer gehad
zoon had 4jr geleden ook pfeifer maar zelfs kinderarts wou zijn bloed niet onderzoeken, ondanks dat hij zoo moe was, ik ben dan naar Belgie naar een kinderarts geweest en de bevestigde dat hij pfeifer had doorgemaakt...
Meid wat een nachtmerrie zeg, goed dat je 112 gebeld hebt, heb ik ook een keer gedacht toen ik dacht dat mijn man flauwviel id nacht, ze stonden meteeen voor de deur niet eens meer de huisartsenpost gebeld...
sterkte en ik hoop dat je dochter snel opknapt , het kan heel lang naslepen...
xx
Update: voorlopig niet naar huis
De verwachtingen waren halverwege deze week optimistischer dan de praktijk nu uitwijst. Wij zagen op het patiëntenbord van haar nieuwe afdeling dat de verwachte ontslagdag op 7 juni staat. We hebben een gesprek gehad met een van de verpleegkundigen en daaruit bleek dat 7 juni ook niet haalbaar is waarschijnlijk. Ik vond komende maandag zelf ook wel erg snel. Dat zag ik niet gebeuren, maar zelfs nog tot na volgend weekend...?
Ze was er vandaag echt belabberd aan toe. Emotioneel, misselijk, nog steeds totaal geen eetlust, doordat ze sondevoeding krijgt een geïrriteerde neus en pijnlijke mond (droogt uit, stukke tong), bang om op haar benen te moeten staan, kortom waardeloos. Geen wonder dat ze niet bepaald opgewekt was toen wij er waren. Ik voel me daar wel machteloos bij. Ik kan haar hier niet bij helpen. Even lekker knuffelen zit er ook niet in, vanwege pijn en misselijkheid.
Ze heeft wel een hele lieve kamergenoot. Een 'opa'-man. Hij is er ook mee aan dat dochter dit is overkomen en leeft mee. Ik bedenk mij nu, dat dit voor hem misschien best teveel kan zijn. Hij ligt daar niet voor niets tenslotte. Maar goed, dat zal hij zelf moeten aangeven, als dat zo is.
Ik hoop zo dat het morgen iets beter gaat.
Praktisch
Kaaskopje, wat een schrik moet dat geweest zijn! Het doet me een klein beetje denken aan wat wij een paar maanden geleden met onze dochter meegemaakt hebben. Niet hetzelfde, maar wel vergelijkbaar. Daardoor kwamen er een paar praktische dingen naar boven toen ik jouw berichtjes las, kijk maar of je er iets mee kan.
Ten eerste zou ik proberen niet al te veel bezig te zijn met een ontslagdatum, die kan namelijk zo weer veranderen en dan kan het een enorme teleurstelling zijn als je ergens vanuit bent gegaan. Bij dochter is het zo enorm vaak uitgesteld en dan mocht ze ineens naar huis, terwijl het daar de vorige dan nog absoluut geen sprake van geweest was, dat soort dingen. Verder was dochter hier ook vaak heel erg misselijk en gewoon echt heel ziek, waardoor ze ook vaak erg uit haar humeur reageerde als wij op bezoek kwamen. Of valt dat bij jouw dochter wel mee? Achteraf gaf ze natuurlijk aan het wel heel erg gewaardeerd te hebben dat wij er trouw elk bezoekuur zaten. Ik heb ook menig bezoekuur gewoon een boek of tijdschrift bij haar bed zitten lezen, dan 'hoefde' zij tenminste niks.
En tot slot, je schrijft dat je dochter bang is om weer op haar benen te staan, wat natuurlijk heel logisch is. Maaaaar.. als er vanuit de artsen geadviseerd wordt om wel weer een beetje uit bed te komen (op een stoel zitten, klein stukje lopen), dan is het wel echt goed om dat te doen. Dochter heeft achteraf veel te lang in bed gelegen (wilde wel, maar had zoveel pijn en misselijk en was doodop en misschien het advies toch niet serieus genoeg genomen) waardoor ze ten eerste last kreeg van haar longen, die worden platgedrukt als je te lang ligt (benauwd, nog meer pijn, uiteindelijk zelfs aan de zuurstof), het ten tweede heel lang geduurd heeft voor ze weer iets kon toen ze uit het ziekenhuis was, omdat ze haar conditie echt helemaal kwijt was en het heeft tot slot nog eens tot trombose geleid, ondanks de injecties die ze netjes dagelijks kreeg.
Als dit ongevraagde advies niet van toepassing is, lees er dan vooral overheen, maar misschien dat je er toch iets aan hebt. Sterkte!
Kaaskopje
Wat een toestand is dat geweest voor jullie dochter en jullie!. En ik kan me goed voorstellen dat de zorgen nog niet voorbij zijn gezien de toestand waarin jullie je dochter aantreffen.
Hebben jullie al een gesprek gehad met de behandelend arts van jullie dochter?.
Dat ze emotioneel is dat kan ik me goed voorstellen. Het is ook niet nikst om als puber opgenomen te zijn en over geleverd te zijn aan de artsen en verpleegkundigen. Geen ouder in de buurt en maar afwachten wat er gaat komen. Vreemde mensen op je kamer, die je niet kent.
Maar misselijk?. Dat is toch niet nodig?. Dat ze geen eetlust heeft komt misschien wel door die sonde voeding, waarom die sonde voeding?. Kan ze nog niet zelfstandig vloeibare voeding slikken?. Mag ze nergens op sabbelen om te voorkomen dat haar tong uitdroogt?. Mag ze al wel uit haar bed?. Ook al zit ze op een stoel even naast haar bed, dat is dat ook goed voor haar longen. En als ze de afdeling af mag tijdens het bezoek uur neem haar even mee naar het restaurant in een rolstoel. Of als het dan mag even lekker in een rolstoel mee naar buiten. loskoppelen van een sonde kan en anders die hele installatie mee. Even weg met jullie van de afdeling doet al wonderen. En Net zoals Minna al schrijft morgen kan het anders zijn. Sterkte er mee.
Kaaskopje
Ik vond het al zo snel....ik denk inderdaad dat je weinig kunt, je aanwezigheid doet al zoveel goed, vergeet dat niet. Zou ze luisterboeken fijn vinden misschien ter afleiding?
Och arme dochter
Sjonge, wat akelig, ook moeilijk om te zien en niets te kunnen doen (denk je, je bent er toch voor haar, dat is zo belangrijk). Sterkte voor iedereen daar.
Kaaskopje,
Wat akelig is dat om je dochter zo ziek te zien. Het kind heeft ook nogal wat meegemaakt! En ondertussen voelt ze zich logischerwijs nog steeds erg lamlendig door de Pfeiffer! Dat zou je bijna vergeten door de complicaties. Heel veel sterkte gewenst. Voor alle vier. Bellefleur
Dropje/hoestsnoepje
Toen ik aan de sondevoeding lag en (ook) een erg droge keel kreeg, kreeg ik van de verpleegkundige een sabbeldropje zodat er meer speeksel aangemaakt kon worden en en het droge gevoel werd tegengegaan.
Sterkte ermee.
Arme dochter
Je zo lamlendig te voelen. Misschien is het voor haarzelf nu wel even een prettiger idee dat ze nog niet naar huis kan. Je schreef immers dat ze graag nog wat "onder controle" wilde blijven.
We hopen met jullie mee, dat het vandaag beter met haar gaat.
Sterkte kaaskopje
Wat een ongelofelijk verhaal! Wat zullen jullie geschrokken zijn. En wat fijn dat het toch goed afgelopen is. Je moet er toch niet aan denken! Erg jammer dat ze zich nu zo naar voelt, ik hoop dat ze gauw weer wat opknapt en dat jullie dit hoofdstuk (of zullen we zeggen: dit boek) achter je kunnen laten.
Veel sterkte voor jullie allemaal!
Margje
Allemaal
Minna, vorige week is gezegd dat ze niet voor het weekend naar huis zou kunnen, het streven zou dan maandag worden. Iedereen zag wel dat het vrijdag niet zou lukken, maar dat een week later zelfs niet haalbaar zou zijn, daar schrokken we wel een beetje van. Maar dat weet dochter niet. Ze zou er vreselijk teleurgesteld door raken. We gaan gewoon van dag naar dag.
Jessica, wat ik niet wist maar wel zo schijnt te zijn, is dat je je door morfine een beetje misselijk kunt voelen. In dit geval heiligt het doel de middelen. Liever een beetje misselijk, dan veel pijn aan de wond. Ze heeft een flinke jaap die in grote haast is gemaakt.
We praten met iedereen die we tegenkomen... bij wijze van spreken dan De chirurg, afdelingsartsen, verpleegkundigen, mijn zus die op de IC werkt en ons nog net iets meer vertelt dan de arts had gedaan. Kortom... de hoed en de rand.
Gebrek aan eetlust door de sondevoeding zou een beetje van de wal in de sloot zijn. Het is wel de bedoeling dat de sondevoeding afgebouwd kan worden als ze weer acceptabele porties eet. Dus als ze meer vast voedsel binnen krijgt hoeft ze minder via de sonde. Ze had al gebrek aan eetlust voor ze het ziekenhuis in ging. Een bijverschijnsel van Pfeiffer. Maar door de operatie is de eetlust helemaal de das omgedaan. Maar tot ons grote plezier troffen we haar vanavond aan met een bord waar zichtbaar van gegeten was. Echt lekker was het niet, begreep ik, maar ze heeft haar best gedaan en dat is goed.
Ze is vandaag ook lopend naar de wc geweest en dat viel mee, begreep ik. Aan een uitstapje naar het restaurant is ze echt nog niet toe. Maar het lijkt nu toch de goede kant op te gaan.
Vera, ik zal eens kijken of ik iets snoeperigs voor haar kan vinden
Genista, ik stel me zo voor, dat ze in tweestrijd zit over wat ze beter vindt. Naar huis gaan of de veilige ziekenhuisomgeving, zo is ze wel. Ze geeft wel aan dat ze het ziekenhuis verschrikkelijk beu is. Ik weet nog dat ik als 11-jarige zelf in het ziekenhuis lag. Mijn lievelingszuster was op mijn zaal en ik babbelde maar tegen haar aan "Ik vind het wel fijn hoor om naar huis te gaan, maar ik vind het hier ook gezellig." Ik heb het nog in een paar varianten herhaald tot ze het zat werd. "Ja ja, je wilt eigenlijk nog niet naar huis dus, omdat het hier zo gezellig is!" Ik begreep de hint en ben braaf mee naar huis gegaan
Als ze er iets beter bij zit, kan ik een rondje over de gang voorstellen. Even van die kamer af inderdaad.
Fio: deze dochter is niet zo van het lezen. Als ze weer thuis is kan ze wel lekker films kijken, dat ligt haar meer. In het ziekenhuis kan ze met haar telefoon op internet, dus dat is fijn. Ze kan ook tv kijken, maar dat boeit haar niet echt momenteel. Terwijl ze normaal gesproken naar de ergste programma's wil kijken
Marinade: gister stuurde ze via Facebook een berichtje dat ze zo klaar was met het ziekenhuis en pijn had en ja, dan zit ik hier bij de computer te huilen. Ik zou het liefst de hele dag met mijn armen om haar heen zitten, maar ik weet al hoe ze dat zou vinden "Maaa, doe niet zo gek!"
Samengevat: ik vind jullie medeleven heel erg lief!
Margje
Het is nog steeds amper te bevatten waar we aan zijn ontsnapt.
Ik denk dat we het een hoofdstuk uit haar boek moeten noemen. In dat boek staan ook al een heleboel leuke hoofdstukken, dus dat boek doen we nog niet dicht. In het boek was al wel één zwarte bladzijde (op straat mishandeld), er is er nu erg genoeg nog een bijgekomen, maar het boek is nog lang niet uit. Dankzij het reddingswerk wat de artsen hebben geleverd.
Pfff..
Wat een schok! Fijn dat het langzaam beter gaat met je dochter!
Sondevoeding
Toen mijn zoon ook sondevoeding had, hij had na die meningokok ook meer voeding nodig dat hij zelf op kon, heb ik op een gegeven moment voorgesteld om (een substantieel deel van)de sondevoeding 's nachts te laten lopen. Om hem zo overdag de kans te geven om zelf honger te krijgen en zelf te eten. Ze gaven hem dan 's nachts wat hij overdag te kort had gegeten, en gedronken.
Geen idee hoe dat nu met je dochter gaat, maar het zou een probeersel kunnen zijn. Als je al zoveel aan sondevoeding krijgt is het ook logisch dat je zelf geen honger hebt.
Al die hoofdstukken
Je zit nu middenin een duister en vermoeiend hoofdstuk met een heel licht randje, het was kantjeboord en dat is angstaanjagend. Heel angstaanjagend, dat wat zo vanzelfsprekend deel van je leven is zo uit je handen kan vallen. Dat doet zo'n pijn.
Sterkte in het meeleven met je dochter, ik hoop echt dat ze zich gauw wat beter zal gaan voelen. Hoe is het nu met haar zus?
Kaaskopje
Oke dat verklaart misschien wel de reden van haar misselijkheid. Gaat dat dat nu al wat beter?. Dat z.h eten is natuurlijk ook niet zo lekker dan het eten thuis. Toen ik als puber in het z.h lag hebben mijn ouders wel eens wat eten waar ik echt zin in had meegenomen en ik weet nog goed dat ik daar van smulde.
Hebben ze daar geen zitjes op de gang van de afdeling waar ze tijdens het bezoekuur met jullie kan gaan zitten?. Dan hoeft ze nog niet mee naar het restaurant maar is dan wel even van die kamer af. Ook wel fijn voor de privacy om rustig te kunnen praten zonder die kamergenoten erbij.
Ik snap goed dat je moet huilen, het is ook niet niets als je op afstand zit en je dochter heeft het op dat moment moeilijk en je kunt haar niet troosten. Sterkte er mee.
Meeleven
Kaaskopje, je hebt er niets aan, maar weet dat we hier met z'n allen erg meeleven. Iedere dag vragen mijn kinderen ook of er weer nieuws is.
En tja, ziekenhuizen word je heel gauw zat...zeker ook als puber, ook zo weinig privacy op alle gebieden. Alleen dat al is naar genoeg. En daar komt nu nog een heleboel bij.
Sterkte, voor jullie hele gezinnetje.
Tonny
Dank je wel voor je meeleven. En ook voor de post
Zus liep vandaag door de winkel waar dochter werkt en werd steeds staande gehouden, vertelde ze. Ze was er een beetje ongemakkelijk onder, maar vond het wel heel geweldig dat ze zo meeleven met zieke dochter. Ondertussen profiteert ze ook even... zieke dochter heeft een grote tv op haar kamer. Daar kan ze nu lekker een paar dagen kijken. Elk nadeel heb se voordeel.
Potdorie
Vanavond telefoontje van ziekenhuis. Ze gaat morgen opnieuw geopereerd worden. Haar wond van de operatie herstelde niet lekker. Het blijkt dat haar darmen tegen de opperhuid aanliggen. Daarom gaan ze een mantel maken tussen de darmen en de opperhuid, tenminste zo heb ik het begrepen. Buiten dat elke operatie een zeker risico inhoud geen reden tot zorgen zegt de nachtzuster, maar het voelt niet lekker, dit er ook nog eens overheen. Kaaskopje is nu nog bij haar, die krijgt een bedje op haar kamer.
Roefel
Tjee wat heftig zeg!. Ik hoop dat je wat kunt slapen vannacht. Mooi dat je vrouw lekker bij haar kan zijn vannacht. Sterkte morgen.
