Schildklier wegnemen

ervaring

Hallo Freya, heeft de arts geen oorzaak genoemd van de vergroting? Werkt je schildklier te snel? Want dan worden er meestal eerst medicijnen gegeven. Ik ben al bijna 30 jaar 'schildklierpatient' en er is prima mee te leven.
Mijn schildklier werkte toen ik een jaar of 20 was veel te snel en was daarom vergroot. Toen is eerst met medicijnen geprobeerd om de werking af te remmen. Toen dat niet lukte is besloten om te opereren. Er is toen 5/6 van mijn schildklier weggehaald. Helaas bleek na een paar maanden dat ook het 1/6 deel dat overbleef te snel werkte. Ik heb toen een radio-actieve slok gehad. Hierdoor verschrompelt de schildklier. Die doet nu al jaren dus helemaal niets meer. Dat wordt opgevangen met medicijnen.
De operatie vond ik meevallen. Ik heb niet heel veel pijn gehad of zo. Het litteken is mooi en valt niet op.
Er is met de medicijnen prima te leven. Maar, er zijn wel dingen die anders zijn dan bij anderen. Ik heb bijvoorbeeld een angststoornis en volgens de psychiater kan het zijn dat die stoornis niet is ontstaan door mijn schildklierproblemen, maar wel verergerd. Zeker in de eerste jaren was ik vaker ziek: een simpele verkoudheid werd al gauw een stevige griep of zelfs een longontsteking. Ik reageer sterk op hormonen (ik slik sinds een aantal maanden noodgedwongen de pil weer en ik merk dat dit veel bijwerkingen heeft). Ben allergisch voor bepaalde medicijnen. Tijdens de zwangerschappen was ik steeds onder controle (moest elke 2 weken bloedprikken) om de waarden te bepalen, omdat die wat schommelden.
De laatste jaren zit ik steeds op dezelfde dosis medicijnen. Soms denk ik dat het wat te snel of te langzaam gaat en dan laat ik even bloedprikken om dat te controleren.
Maar nogmaals, er is prima mee te leven.

SON en Facebookgroep

Beste Freya, wat een rot bericht voor jou. Ik kan me voorstellen dat je je eerst goed wilt laten informeren.

Ik heb een vriendin bij wie de schildklier is verwijderd ivm schildklierkanker en zelf heb ik een traagwerkende schildklier (ziekte van Hashimoto). Dat twee andere dingen (ook weer anders dan wat jij hebt), maar we gebruiken wel hetzelfde 'medicijn', het synthetische schildklierhormoon levothyroxine. Medicijn staat tussen aanhalingstekens, omdat het niets geneest, maar een tekort aanvult.

De meeste mensen (zo'n 85% van de gebruikers) kunnen hier prima mee leven. Sommigen vergeten bijna dat ze het hebben. Alleen 's ochtends dat pilletje en dan pas na een half uur eten. That's it. De overige 15% is moeilijk in te stellen en / of houdt allerlei restklachten waarmee ze niet goed kunnen functioneren.
Het grootste probleem met Levothyroxine is dat je moet zoeken naar de juiste dosering. Dat kan 'even' duren. Een half jaar, 9 maanden, dat valt allemaal onder 'even', terwijl het, als je er middenin zit en niet normaal mee kunt doen, gewoon een verschrikkelijk lange tijd is. Het komt omdat het 6 weken duurt voor je in je bloed kunt zien of de gekozen dosering de gewenste waarden oplevert. En pas na die 6 weken kun je de dosering weer aanpassen. Liefst met kleine stapjes, want van grote stappen worden veel mensen ziek. Dus als je 2 keer moet ophogen en dan nog een keer verlagen,dan ben je al bijna een half jaar onderweg. Dat is vervelend. Ik vind dat artsen en apothekers daar veel te luchtig over doen (is in elk geval mijn ervaring). Zeker omdat je natuurlijk niet weet of je bij de 85% gelukkigen gaat horen, is dat mentaal best een klus. Zeker als je je erg moe voelt. Een dagritme met voldoende rust en beweging helpt daarbij, maar dat moet je echt zelf maar uitzoeken. Ik kreeg gewoon een recept mee voor de pillen en kom over 6 weken maar bloed prikken. Ik bedoel het niet zo verongelijkt als het hier nu misschien overkomt, maar ik vind het wel een tekortkoming. Ik denk dat veel leed te voorkomen is door wat betere begeleiding in die eerste periode.

Ik weet niet of je onder behandeling bent van een gewone internist, maar ik zou zelf toch vragen naar een endocrinoloog (gespecialiseerd in schildklierproblemen). Verder kan ik je aanraden om informatie van de SON te raadplegen, de patiëntenvereniging. Er is ook een Facebookgroep waar veel lotgenoten lid van zijn. https://www.facebook.com/groups/schildklier/
Hier kun je ook veel informatie krijgen en ervaringsverhalen. Wees je er wel van bewust dat de ervaringen zeer uiteenlopend zijn per persoon en dat mensen zonder enig probleem vaak geen lid van deze groep worden / blijven. Toch heb ik er veel aan gehad.

Ik wil je in elk geval veel sterkte wensen, want het is hoe dan ook toch een hele verandering in je leven, of in elk geval iets wat je wel even moet verwerken. Zeker als je tot nu toe 'gewoon gezond' bent geweest.