Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Fianna

Fianna

05-11-2010 om 10:02

Schouder pijn, krachtverlies, tintelende handen


Naar laatste reactie
Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.
Fianna

Fianna

30-11-2010 om 17:27

Mien

Dank voor je bericht!
Tja inderdaad de neuroloog gooit het niet voor niks in de groep, da's waar. Ze begon heel voorzichtig door eerst mij te vragen waar ik zelf aan dacht. Er scheen, dacht ik, ook iets te zijn met mijn voetreflex geloof ik, weet het niet precies.
Ik krijg 2 mri's: 1 van mijn hersenen en 1 van mijn nek en rug. Inderdaad hoop bloedonderzoeken. Lumbaalpunctie is niet ter sprake gekomen.

Dus jij hebt MS. Jeetje, weet je dat al lang? Hoe gaat het met jou dan?

Oja, het kan natuurlijk ook nog 'gewoon' Lyme zijn!

Lyme

wordt vast meegenomen in het bloedonderzoek, alsook vit.B12 (ws) en nog andere zaken..

Een LP is niet altijd nodig als de MRI een duidelijk beeld geeft, dus vandaar waarschijnlijk eerst de MRI´s (wel goed dat je nek en rug meegenomen worden, dat klinkt zorgvuldig!

Hoe het met mij gaat zegt niet zoveel, MS heeft verschillende uitingsvormen, ik heb mijn leven erg aangepast en kan nog 3*4 uurtjes werken, maar ik heb geen gezin ernaast, complicerende factor is ook dat ik nog een andere (spier)ziekte erbij heb, dus een objectief beeld van MS heb ik niet, maar op het MS web lees ik zoveel verschillen, dat er ook geen eenduidig beeld te geven is.

Bij mij speelde vooral erge vermoeidheid, tintelingen, vooral ook een stroomgevoel als ik mijn hoofd voorover buit (dan krijg ik tintelingen van uit de nek tot in mijn tenen, dat heet Lhermitte) periodes van bijna niet kunnen lopen, niet meer kunnen fietsen (was eigenlijk al zo door de spierziekte)

Problemen met de ogen (nu weer minder op de voorgrond) brandgevoel alsook het gevoel een natte lap op mijn benen te hebben (af en aan)

Ik kan nog traplopen (met mate), lopen (gedoseerd, dus geen twee dagen achter elkaar fikse afstanden lopen) moet wel vaak teveel inspanning bekopen, dus heb echt mijn leven aangepast (scheelt me veel energie en frustratie )

Heb al een paar jaar een scootmobiel en dat was voor mij een verademing!

Waarschijnlijk heb ik al meer dan tien jaar MS, maar ik heb het pas laat helemaal uit laten zoeken omdat ik al een spierziekte had en een andere diagnose, op dat moment, qua behandeling, niets toe zou voegen.

Maar er zijn ook mensen die een episode van fikse klachten doormaken en daarna jaren geen klachten..dat kan ook nog

Lyme misschien ook nog ...

joep

joep

30-11-2010 om 19:45

Fianna

Ik schrik er ook erg van.
Onthoudt aan de andere kant ook maar dat je zo`n complex beeld hebt dat het ook kan zijn dat je geen MS hebt. Ik hoop voor je dat het een probleem van onschuldigere aard is en ik denk aan je (dat deed ik al, je bent toch mijn computer-scharrel).
Gr

Asa Torell

Asa Torell

30-11-2010 om 20:43

Fianna

Ik ga ook duimen dat het gewoon iets onschuldigs blijkt te zijn! Ik ben wel heel blij te lezen dat het allemaal goed uitgezocht gaat worden door iemand die het serieus neemt.

Guinevere

Guinevere

30-11-2010 om 21:54

Poeh

Poeh zeg, dat is nogal wat, Fianna. In elk geval is er nu iemand die je zeer serieus neemt! Wat is haar advies, tot je de uitslag krijgt? Doorgaan met pijnstilling of iets anders?

Fianna

Fianna

01-12-2010 om 06:55

Reactie

Dat klinkt nog al heftig hoor, mien*. Lijkt me allemaal niet makkelijk! Oogklachten heb ik niet, dat is een reden waarom ik ook niet kan geloven dat ik MS heb. Dat stroomgevoel als ik mijn hoofd naar voren buig ook niet echt, krijg hoogstens wat lichte tintelingen in mijn linkervoet, maar die heb ik sowieso al vaak. Wat bij mij nu vooral speelt is inderdaad extreme vermoeidheid (kan meerdere oorzaken hebben) en behalve die eerdere uitvalsverschijnselen en krachtsverlies en tintelingen heb ik er nu last van dat ik dingen misgrijp, uit mijn handen laat vallen, en soms niet recht kan lopen maar zwalk alsof ik dronken ben. En inderdaad het gevoel alsof er iets kouds en nats op mijn lichaam ligt (vooral nek, maar ook been).
Nou ja, ik wacht af.
joep, mijn internet scharrel inderdaad wat je zegt. Het kan heel goed wat anders zijn, het is zo'n complex verhaal. Na de eerste schrik, maak ik me momenteel dan ook niet echt zorgen. Wie weet wat voor aparte onschuldige neurologische problemen er naar buiten komen.
En laten we niet vergeten dat ik nog bezig ben met dat B12 tekort verhaal. Mijn Actief-B12 wordt gemeten, duurt lang, volgende week uitslag. Wie weet is het toch dat gewoon. Het kan gewoon nog van alles zijn. En wat ik al meerdere maken heb gesuggereerd, ik ben gewoon gek, dat is het

Asa en guinevere, ik ben ook wel blij dat ik serieus genomen word.
Op dit moment heb ik niet echt veel last van pijn, dus dat is mooi, Eigenlijk heeft ze verder niks gezegd over wat ik moet doen.
Nou ja, ik houd jullie op de hoogte.

Fiorucci

Fiorucci

01-12-2010 om 10:06

Fianna

Ik hoop heel erg voor je dat het geen MS is. Nog een opmerking,niet ontmoedigend bedoeld, maar het feit dat je geen oogklachten hebt, wil niet zeggen dat het dus geen MS kan zijn.

Massi Nissa

Massi Nissa

01-12-2010 om 10:52

Fianna

Ik duim met je mee dat het toch uitvalsklachten vanwege bijvoorbeeld een B12-tekort zijn en geen MS. Ik moet zeggen dat ik vorig jaar wel behoorlijk wat uitvalsklachten had (van dus dat B12-tekort), maar die waren met name geestelijk. Ik vergat werkelijk alles. Nu met die zwangerschap ben ik ook vergeetachtig, maar dat is echt van een andere, minder zware orde.
Heel veel sterkte toegewenst, wat goed dat er eindelijk serieus naar gekeken wordt.
Groetjes
Massi

Fianna

Fianna

01-12-2010 om 11:11

Bedankt

voor jullie steun.
vandaag voel ik me trouwens redelijk goed, weer wat fitter en heel positief. Het zal allemaal dus wel loslopen.
Fiorucci, ik weet dat het niet heel veel zegt hoor dat ik geen oogklachten heb. Maar ik kan gewoon niet alles rijmen met MS, zoals die enorme schouderpijn die ik gehad heb.

Elisa Gemani

Elisa Gemani

01-12-2010 om 15:01

Fianna

Zo, dat is even heftig! Maar goed, het hoeft allemaal niet meteen zo ernstig te zijn. In ieder geval heb je nu iemand die de boel goed laat onderzoeken en je klachten serieus neemt, dat is natuurlijk wel heel fijn. Hopelijk blijkt het toch iets minder ernstigs te zijn maar in ieder geval sta je nu ook sterk naar je werkgever en je leidinggevende toe dat je echt ziek bent. Dit kan je ook meenemen naar je deskundigenoordeel en dan denk ik zo dat je geen last meer zult hebben van je werk dat ze je pushen om toch maar weer aan het werk te gaan.
Nu eerst maar de resultaten van de onderzoeken afwachten.
Maar tjee wat is er allemaal niet op je af gekomen sinds die operatie... Hopelijk valt het allemaal mee en kan je rustig aan je herstel werken en weer op adem komen! Sterkte!!

kaatje1972

kaatje1972

01-12-2010 om 15:29

Fianna

Hoi Fianna,

tot nu toe heb ik alleen meegelezen (ik schrijf niet zo vaak zelf) maar nu wil ik toch even kwijt dat ik behoorlijk geschrokken ben van je berichtje dat je arts denkt aan MS. Tuurlijk hoeft het dat niet te zijn maar toch .... Heel veel sterkte de komende tijd en hou je taai!
Je hebt verder niks aan mijn reactie maar ik wilde het toch maar effe kwijt

Dikke virtuele knuffel van Kaatje72

Fianna

Fianna

01-12-2010 om 16:41

Elisa en kaatje

'Maar tjee wat is er allemaal niet op je af gekomen sinds die operatie... '

Ja, daarom blijf ik steeds denken: misschien is het gewoon chronische hyperventilatie oid. Ik kan me nl nog steeds niet voorstellen dat MS ook nog eens een rol zou spelen. Apart jaar zou 2010 dan zijn...

kaatje1972, dank je voor je lieve berichtje. En dan lees ik in een ander bericht van jou dat jij een dwarslaesie hebt! Daar schrik ik nou van!!

kaatje1972

kaatje1972

02-12-2010 om 09:23

Fianna

Ach Fianna, zoals ze al zeggen : alles went! Ik heb die dwarslaesie nu al bijna 16 jaar

Maar juist die onzekerheid waar jij nu doorheen gaat lijkt me zo moeilijk!! Er is iets aan de hand met je (gezien je klachten) maar wat precies weten ze (nog) niet en dat lijkt me zo frustrerend!?

groetjes Kaatje1972

Fianna

Fianna

02-12-2010 om 10:03

Kaatjes1972

Nou maar toch, is niet niks hoor!!
Ik moet inderdaad bekennen dat het als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd hangt. Niet dat ik me echt ongerust maak (en ik voel me momenteel eigenlijk wel goed, de klachten nemen ook af), maar het speelt wel de hele dag door mijn hoofd.
Wat wrs nog frustrerender is, is dat de diagnose voor Lyme of MS heel moeilijk te stellen is, van wat ik begrijp. Uit de mri's kan wel van alles blijken wat in die richting wijst, een eventuele lumbaal punctie ook, maar dan nog is de diagnose niet rond. Bij MS kan er geloof ik jaren overheen gaan voordat er een diagnose is. Dat lijkt me erg frustrerend.

Ik wacht nog op de uitslag van mijn Actief-B12 gehalte. Waarschijnlijk heb ik die morgen. Hopelijk is dat het probleem.

Fianna

Fianna

02-12-2010 om 10:12

B12

Via de neuroloog had ik mijn B12 ook laten meten, die is nu 231, gestegen dus, was eerst 199. Jammer eigenlijk, kan er misschien wel van uit gaan dat mijn klachten niet met een B12 tekort te maken hebben, anders zou het gehalte toch niet stijgen?
Nou ja, ik wacht mijn Actief-B12 nog af.

mijk

mijk

02-12-2010 om 10:48

Lyme mogelijkheid

kennis hier is in duits ziekenhuis met lyme gediagnosticeerd. In Nederland lopen ze daar enorm mee achter. Mocht je meer informatie willen dan wil ik haar wel eens naar adres enzo vragen. Ze heeft in Nederland enorm lang zonder diagnose en met veel klachten rondgelopen...

MIJK

Fianna

Fianna

02-12-2010 om 11:13

Mijk

dat zou ik heel fijn vinden! Heel graag dus!

Guinevere

Guinevere

02-12-2010 om 11:27

Lyme

Ja, nu je het zegt... er was laatst een programma over de gebrekkige methode in NL om Lyme te testen. De testen die hier gebruikt worden geven helemaal geen goede betrouwbare resultaten, alleen van een testcentrum in Limburg ofzo. Ik geloof dat dit het programma was: http://www.uitzendinggemist.nl/index.php/aflevering?aflID=11565511&md5=1370c4db4596d419caf3596b287f8719

Elisa Gemani

Elisa Gemani

02-12-2010 om 14:21

Lyme

Een juiste diagnose en correcte, adequate behandeling van Lyme (borreliose) is in Nl. een beetje een onderkend, ondergeschoven kindje.
Een goede vriendin van mijn moeder is veel te laat gediagnosticeerd en nooit goed behandeld. Jaren later kreeg ze vage klachten en na een eindeloze, langdurige periode van dokters, testen, misdiagnoses etc. kreeg ze eindelijk de goede diagnose (neuroborreliose). Helaas kon haar ziekte na zo lange tijd nauwelijks meer goed behandeld worden. In het geval van mijn tante hadden lange, zware kuren intraveneuze antibiotica geen effect meer en ze gaat alleen nog maar achteruit; ze zit nu in een rolstoel en haar zenuwstelsel valt langzamerhand meer uit.
Het rottige van Lyme is dat je maanden en zelfs jarenlang geen symptomen hoeft te hebben en dat ze plotseling kunnen verschijnen als bijv. je weerstand zwak is.
Ik hoop dus voor je dat het dit niet is. Kijk eens hier voor meer info http://www.lymenet.nl/ en http://www.borreliose.nl/ Hier kun je ook de juiste tests vinden alsook informatie voor artsen. Laat de juiste (bloedonderzoeken) doen.
Maar nogmaals, het kan best iets anders zijn. Een andere neurologische oorzaak of toch spanning/stress. Laat die neuroloog er maar vaart achter zetten en de hele boel goed uitzoeken. Sterkte meid. Ik leef ontzettend met je mee!!

Fianna

Fianna

02-12-2010 om 14:39

Elisa

Elisa, Ik word nou niet echt vrolijk van je bericht!! (ik weet dat je het niet zo bedoelt). Ik was eigenlijk aan het hopen dat het Lyme is en geen MS... Ik heb dus gevraagd aan de neuroloog of het spanningen kunnen zijn, dat leek haar sterk. Maar goed, het kan heel goed een andere neurolgische oorzaak hebben. Wat ik dan wel weer eng vind is dat steeds een gedeelte van mijn lichaam wordt 'aangevallen' een tijdje stil ligt oid en weer langzaam gedeeltelijk opkrabbelt.
Onee, ik ging me geen zorgen maken...

Elisa Gemani

Elisa Gemani

02-12-2010 om 14:52

Fianna

Het was niet mijn bedoeling je nog meer te ontmoedigen hoor maar je moet wel realistisch blijven. Of het nou Lyme zou zijn of MS, het is allebei niet jofel. Maar er zijn legio andere minder ernstige opties.
Wacht rustig (voorzover mogelijk) de uitslagen af en doe wat je moet doen. Zorgen maken doe je je toch maar probeer dag bij dag te leven en kleine, haalbare doelen te stellen en je te focussen op de leuke dingen (Sinterklaas?). Blijf kalm temidden van het lawaai...

Fianna

Fianna

02-12-2010 om 14:57

Elisa

'je te focussen op de leuke dingen (Sinterklaas?)'

Sinterklaas, leuk met een ADHDer?? Hahaha... maar dat snap je vast
Ik probeer ook realistisch te blijven én ik moet zeggen dat ik sinds het bezoek aan de neuroloog me een stuk positiever voel. Eigenlijk meer waardering heb voor alles en veel meer lol heb met mijn kinderen. Niet dat ik denk dat ik doodga, maar ik word wel even met mijn neus weer op de feiten gedrukt: wat is je gezondheid belangrijk...

Elisa Gemani

Elisa Gemani

02-12-2010 om 15:05

Gezondheid

Hihi wij vieren eigenlijk geen Sinterklaas maar niet omdat zoon ADHD heeft
Hou je vast aan dat positieve gevoel en ja, het is klote dat het op zo'n manier moet maar je gezondheid is zo belangrijk... Ik vind het niet erg om nauwelijks geld te hebben of weinig familie maar een slechte (verslechterde) gezondheid hakt er heel erg in. Want je wordt zo beperkt in het doen van leuke dingen die je anders wel zou kunnen doen,zelfs als je geen geld hebt. En je kan niet meer zorgeloos zijn. Zeker niet als je een jong kind hebt...
En toch hou ik me altijd voor dat het altijd nog slechter kan. Er zijn mensen die nog minder hebben; materieel danwel immaterieel. Waardeer wat je wel hebt en niet wrokken om wat je niet hebt. Een harde, wijze les...

Ilex

Ilex

02-12-2010 om 22:57

Fianna / ms

Fianna, deze link geeft je adressen voor het testen van lyme: http://www.lymevereniging.nl/main.php?id=76
Ik heb het zelf laten doen in Weert en was tevreden over de afwikkeling. Zij werken overigens samen met het lab in Keulen.
Als er bij jou een lumbaalpunctie wordt gedaan, kun je vragen of ze 2cc extra afnemen. Dat kun je ook weer laten analyseren in Weert. Neuroborrelliose is aantoonbaar in ruggenmergvocht namelijk. Ik heb het zelf op die manier gedaan, omdat de neuroloog uitsluitend volgens protocol wilde werken (dwz alleen met het lab van het ziekenhuis). Hij was wel bereid wat meer vocht af te nemen. Ik bleek geen Lyme te hebben.
De aanleiding was bij mij dat er een MRI werd gemaakt omdat ik hoofdpijnklachten had. Toen werden er afwijkingen geconstateerd die bij MS zouden kunnen passen. Een lumbaalpunctie volgde en ook die wees op MS. Ik ben doorverwezen naar het MS centrum in het VU ziekenhuis. Omdat ik lichamelijk geen enkele klacht heb die past bij MS, hebben zij geen MS diagnose gesteld. Er zijn namelijk een aantal criteria waar je aan moet voldoen en lichamelijke klachten is daar één van.
Ik weet dus niet of ik nou wel of niet MS heb. Het is nog steeds mogelijk dat ik lichamelijke klachten ontwikkel. Maar het kan ook iets anders zijn.
Het blijkt dus dat je aan nogal wat criteria moet voldoen om een positieve MS diagnose te krijgen. Misschien is er bij jou een MRI zonder afwijkingen. Dan wordt het al een stuk twijfelachtiger.
Sterkte!
Ilex

Fianna

Fianna

03-12-2010 om 08:25

Ilex

Goh interessant. kreeg je dat ruggenmerg vocht zelf mee en moest je het zelf opsturen? Hoe ging dat? En, heb je een doorverwizjzing oid nodig voor Weert?
ja, die diagnose MS is niet 123 gesteld (en dat is maar goed ook), zelf al zijn er afwijkingen op de MRI plus mijn lichamelijke klachten dan nog wordt de diagnose niet gesteld, dacht ik. Dat duurt langer.
Dus jij leeft momenteel in onzekerheid! Heb je wel of geen MS, want het kan dan elk moment weer toeslaan. Dat is het rotte ervan kennelijk. Ineens jaren geen klachten meer en hup, daar ga je weer.

Ilex

Ilex

03-12-2010 om 10:02

@fianna, antwoorden

Je hebt geen verwijzing nodig voor Weert. Je bent gewoon 'klant' en zij zijn uitvoerder van wat jij wil. Net zoals het tussen een arts en een lab gaat.
Telefonisch hebben zij mij uitgelegd hoe het in zijn werk gaat en hoe het verzenden van materiaal gaat.
Ik had van te voren een geadresseerde enveloppe met van dat bolletjesplastic erin klaargemaakt. Na de punctie buisje er in gestopt en gewoon in de brievenbus. De uitslag krijg je van ze per post. Je kunt ook bellen trouwens.
De punctie zelf vond ik trouwens een eitje. Geen pijn van gehad en ook geen klachten daarna. Als je weet dat er op de plek van de punctie geen zenuwen lopen scheelt dat al een stuk in je angst en dus in je pijnbeleving!
Inderdaad leef ik in onzekerheid. In het begin 'kleefde' die wetenschap de hele dag aan me. Langzamerhand is het meer op de achtergrond geraakt. Ik ben nu niet ziek. En misschien word ik dat wel nooit. En het heeft helemaal geen zin om mijn leven door onzekerheid te laten vergallen.
Ik heb met de MS-arts afgesproken dat we geen controles doen (tenzij ik klachten krijg natuurlijk). De reden is dat je bij controles elke keer weer met die potentiële diagnose bezig bent. Zo krijgt het veel plek in je leven en dat wil ik dus niet. Als ik klachten krijg is het vroeg genoeg
Sterkte!
Ilex

mijk

mijk

03-12-2010 om 11:17

Ik vraag het na!

alsik haar spreek.

Groet Mijk

Fianna

Fianna

03-12-2010 om 15:07

Bedankt

mijk, super, bedankt!

Ilex, dank voor je info. Als een LP wordt gedaan zal ik zo nodig vragen om wat extra's. Ik moet zeggen dat momenteel mijn klachten wat afnemen, niks nieuws er bij, geen uitval, alleen nog steeds coordinatie en evenwichtsproblemen, vooral eind van de dag en wat me ook opvalt: binnen vaker dan buiten en natuurlijk alles uit mijn handen laten vallen en overal over struikelen.
Punctie ben ik trouwens niet bang voor. Heb laatst 2 ruggenprikken gehad, deed me ook niet veel. Waar ik echt tegen op zie zijn de 2 mri's die ik krijg ):

Elisa Gemani

Elisa Gemani

06-12-2010 om 14:29

Fianna

Fianna, hoe is het nu met je? Ik hoop dat er snel duidelijkheid komt; zowel wat betreft je gezondheid als met die arbo-arts en UWV-toestanden...

Fianna

Fianna

06-12-2010 om 16:20

Elisa

Lief dat je het vraagt. Moe, moe, moe. Heb vandaag heel veel in bed gelegen om bij te komen van Sinterklaas. Mijn linkerbeen doet ook weer raarder en mijn schouder gaat weer pijn doen. Morgen moet ik naar de bedrijfsarts. Ik ben benieuwd.
Pas over 2 weken de mri's.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.