Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Petra-

Petra-

12-06-2009 om 10:49

Toch maar weer naar de reumatoloog

hoewel er twee jaar geleden tegen me gezegd is dat ze niets meer voor me kon doen, nu toch maar weer een afspraak gemaakt. Nu bij een reumatologe die ook immumologe is. Overal zitten ontstekeningen van de aanhechtingen, in de ochtend ben ik zo stijf als een plank en ook de problemen met mijn neus worden alsmaar groter. Het lijkt of alle weke delen meedoen in het proces. Maar ik ben zo bang om weer weg gestuurd te worden, ze kunnnen toch wel iets bedenken? Ik kan toch maar niet overal laten opereren, of toch wel?

Tinus_p

Tinus_p

12-06-2009 om 12:47

Heu

Word je nu helemaal niet behandeld? Slik je ook geen medicijnen?

Petra-

Petra-

12-06-2009 om 13:10

Tinus

Ik slik diclofenac en ben onder behandeling van de fysio, maar het lijkt toch steeds erger te worden. Heb momenteel een fikse ontsteking in mijn schouder, elleboog en achterop mijn schouderblad. Mijn enkels gaan ook niet helemaal lekker. Zeg wel eens gekscherend, ik val uit elkaar, maar het lijkt echt zo.

Ik word even vervelend (fibromyalgie)

Petra, voor het geval je het nog niet wist: fibromyalgie is hoogst omstreden. Het is een diagnose in de categorie ME: er is iets, de klachten zijn reëel, maar een oorzaak en/of lichamelijke afwijkingen die de klachten kunnen verklaren zijn niet te vinden. Maar omdat het beestje een naam moet hebben noemt men het dan wel fibromyalgie. Een verlegenheidsdiagnose heet zoiets geloof ik.
Ik ben zelf geen arts, maar werk in de rechtshulp en heb (in WAO-zaken) nogal eens te maken (gehad) met mensen die fibromyalgie hebben. Ik heb ooit een revalidatie-arts gesproken die de betrokkenen en hun klachten volkomen serieus nam, maar weigerde het etiketje 'fibromyalgie' te plakken " dan denken mensen dat er echt wat serieus aan de hand is" (in de zin van lichamelijke stoornis). Hij sprak van chronisch benigne pijnsyndroom.

Een lang verhaal, en misschien is het bij jou helemaal niet van toepassing, maar dit is maar even om aan te geven dat je niks hebt aan een diagnose fibromyalgie. Er is een etiketje geplakt, maar een behandeling is er niet, anders dan behandelingen die gericht zijn op het leren leven met beperkingen en de verbetering van de conditie. Er is niks 'stuk' dat gerepareerd kan worden.
Waarmee ik beslist niet gezegd wil hebben dat mensen die dit hebben niks mankeren, want de problemen zijn reëel, zo vinden ook artsen meestal (behalve UWV-artsen wellicht)

Beterschap

Temet

Rafelkap

Rafelkap

12-06-2009 om 13:20

Huisarts

Maar kan jij zo een afspraak maken met je reumatoloog? Moet je dan niet eerst naar de huisarts die je door verwijst en je misschien wat zinnigs kan zeggen?

Petra-

Petra-

12-06-2009 om 14:58

Welke naam het heeft

maakt mij niet zoveel uit, het zou bij mij ook heel goed kunnen voortkomen uit Besnier Boeck, en ik heb ondertusen het standpunt ingenomen dat het me niet zoveel boeit hoe het heet als er maar een goed handelingsplan is. Zoals het nu gaat, voel ik me niet lekker en kom ik een cirkeltje dat steeds beroerder wordt. Eerst een linkerschouder, dan een rechterelleboog en zo komt er steeds iets bij omdat je ander lichaamsdeel ontlast. En laat ik daar nou net niet tegenkunnen, ik ben geen stilzitter.

Petra-

Petra-

12-06-2009 om 14:59

Ja ik kan

zo een afspraak maken, omdat ik bekend ben op de poli. De huisarts weet het op dit moment ook niet meer, hij kan niet ongelimiteerd injectie's blijven geven.

Tinus_p

Tinus_p

12-06-2009 om 17:27

Hmm

Petra:
"hij kan niet ongelimiteerd injectie's blijven geven."
eerst heb je het alleen over diclofenac, plotws over injecties.

Ik denk dat het vooral belangrijk is in jouw geval, om systematisch met iemand (liefst idd een reumatoloog) je hele verhaal door te nemen: Waar heb je last van, wat doe je er al aan, etc etc etc Dan heb je de meeste kans op goede hulp ipv wegsturen.

Petra-

Petra-

12-06-2009 om 17:44

Tinus

De injectie's zijn alweer een tijdje geleden, en momenteel of in de nabije toekomst worden ze ook niet gezet, als het aan mij ligt. Het zijn korte termijn effecten en daar houdt het dan ook bij op. Dus hopen op een goed gesprek met de reumatoloog maandag!

Petra-

Petra-

17-06-2009 om 07:55

Update

Wel een goed gesprek, maar ik ben er eigenlijk niet zoveel mee opgeschoten. Op verschillende plekken door mijn lijf zijn de aanhechtingen van spieren en pezen geïrriteerd of ontstoken.Trainen door de pijngrens heen is geen optie, opereren waarschijnlijk ook niet, maar die beslissing mag de orthopeed nemen. Eigenlijk is het pappen en nat houden, jezelf in acht nemen en maar doorgaan. Doorgaan met 2x daags diclofenac en dat was het, mocht het dereom verslechteren dan ik bellen voor een afspraak.

Guinevere

Guinevere

17-06-2009 om 18:35

Petra-

Toch begrijp ik het niet helemaal, Petra. Waarom krijg je geen echt reumamedicijn zoals MTX? Omdat ze niets kunnen vinden? Mijn soort reuma is ook niet in het bloed aan te tonen, is dus jarenlang gemist. Mijn diverse ontstekingen werden op RSI gegooid. Totdat er iemand op het idee kwam naar mijn huid te informeren. "Heeft u misschien psoriasis?" "Nou, nee, alleen wat schilfers op mijn hoofd". Hoppakee, bleek dus wel Artritis Psoriatica te zijn. En dat werkt nou precies sterk op pezen etc. Al die tijd over het hoofd gezien omdat ik geen "zichtbare" Psoriasispatiënt ben.

Petra-

Petra-

17-06-2009 om 19:34

Guinevere

Idd, omdat er geen afwijkend bloedbeeld is. En in theorie zou de Besnier Boeck ook de aanstichter kunnen zijn. Ga nu weer in overleg met de huisarts, die heeft toch een completer beeld van hoe en wat en kijken wat zijn advies is. Misschien is een stootkuur Prednison wel weer een, tijdelijke, oplossing. Drie/vier jaar geleden heb ik daar onzettend veel profijt van gehad.Zowel voor mijn neus, holten alswel mijn gewrichten etc.

Weet ondertussen, na een balspelletje met zoonlief gister, dat ik iig wel door de orthopeed wat aan mijn enkel ga laten doen, dit is te belemmerend.

Daarbij ben ik door de KNO arts van het Lucas Andreas door gestuurd naar het AMC, en ik ga ervan uit dat ze me daar ook compleet binnenstebuiten zullen keren.

Guinevere

Guinevere

17-06-2009 om 20:49

Ik bedoel

Ik bedoel eigenlijk of jij mogelijk ook zoiets als ik hebt, en dat de KNO-problemen een los probleem kunnen zijn? Bij mij hebben ze er 8 jaar lang niet aan gedacht!

Petra-

Petra-

17-06-2009 om 20:58

Guineverre

Wie kar bij jou op dat verhelderende idee? Want dat is waar ik een beetje mee tob, waar moet ik heen?

Guinevere

Guinevere

17-06-2009 om 21:28

De...

Dat was toch de zoveelste reumatoloog....nadat ie de orthopeed bij mijn kromme tenen had geroepen kreeg hij opeens nog een heldere inval! De dermatoloog bevestigde het. Het was geen hardnekkige roos, het was psoriasis...

Guinevere

Guinevere

17-06-2009 om 21:46

Overigens

Overigens was dat bij het Jan van Breemeninstituut in Amsterdam, daar schijnen ze toch het meeste kaas van reuma gegeten te hebben.

Reactie temet en iets van mijn verhaal

"Ik heb ooit een revalidatie-arts gesproken die de betrokkenen en hun klachten volkomen serieus nam, maar weigerde het etiketje \'fibromyalgie\' te plakken " dan denken mensen dat er echt wat serieus aan de hand is" (in de zin van lichamelijke stoornis)."

WIl hier toch even op reageren. Ik heb al ruim 18 jaar fibromyalgie en weet zeker dat er iets serieus aan de hand is, niet in de zin dat ik er dood aan ga, vergroeiingen krijg of wat dan ook, maar zeker serieuze pijnklachten, vermoeidheid etc, waar tot op heden geen oorzaak voor gevonden is. Die komt er denk ik voorlopig ook niet omdat de ziekte niet invaliderend genoegniet dodelijk is en nog steeds het meeste voorkomt bij vrouwen. Ik ben er van overtuigd dat over een jaar of 50 er wel een oorzaak wordt gevonden, die eea kan verklaren. Daar heb ik niets meer aan, maar mensen na mij mogelijk wel.
Voor mij en veel anderen is het belangrijk om juist wel het etiket te krijgen, omdat het kan helpen bij de acceptatie, het leren omgaan met de beperkingen en het inrichten van het dagelijks leven.

Het heeft mij een aantal jaar gekost voordat ik kon accepteren dat ik sommige dingen niet moet doen, omdat ik anders te veel pijn krijg en achterop raak. Ik werk, doe aan hobby's,heb een groot gezin grootgebracht en weet inmiddels precies wat ik wel en niet moet doen,
Soms ga ik daar ook dwars doorheen, omdat ik iets perse wil/. dat ik daarna minimaal een week moet bijkomen neem ik dan maar op de koop toe.
Een enkele keer slik ik een aantal ibubrufennetjes, ga eens in de zoveel tijd voor een kleine beurt naar de fysio en ben verder gestopt met het opnieuw uitproberen van weer nieuwe behandelingsmethoden, die als ze al iets uithalen, meestal maar zeer tijdelijk werken.

Wat ik erg prettig vind is dat de mensen in mijn omgeving weten wat ik heb, daar niet te veel de nadruk op leggen, maar accepteren dat ik sommige dingen niet meedoe of accepteren dat ik nadat ik over mijn grenzen ben gegaan even op adem moet komen.
(zo ben ik bv de afgelopen dagen op Terschelling geweest, gekampeerd; heerlijk gehad en mentaal ontspannen maar fysiek gesloopt. Dit betekent dat mijn man de komende dagen een minder fitte vrouw om zich heen heeft. Dit is voor ons allebei ok. Gelukkig

Incar

Ik hoopte dat ik in mijn posting duidelijk gemaakt had dat die arts (en ook ikzelf) niet betwist dat er sprake is van serieuze klachten en beperkingen. Er is alleen geen sprake van serieuze fysieke afwijkingen. En het risico van het plakken van een etiketje 'fibro'is dat mensen denken dat die afwijkingen er wel zijn, en zichzelf zo enorm gaan ontzien dat hun toch al niet geweldige conditie nog verder achteruit gaat, waarmee een vicieuze cirkel ontstaat.

Maar nogmaals: hoe je het ziektebeeld ook noemt, dat er serieuze klachten en beperkingen zijn onderkennen artsen iha wel. Sommige UWV-artsen uitgezonderd :-(

Groeten,

Temet

Vit d (3)?

Petra-

Rot, jouw klachten, ik moest eigenlijk gelijk denken aan een ´draadje´ wat loopt op het MSweb, over de rol van VitD bij auto-immuunaandoeningen (RA bijv.)

Het kan misschien geen kwaad om eens een spiegel te laten prikken (zie anders www.msweb.nl en zoeken op vit.D) en evt. te gaan slikken.

Ik slik inmiddels meer dan een half jaar vit.D en heb minder grote shubs gehad, dat kan natuurlijk ook spontaan, maar vooruit, er zijn positieve berichten (ook bijv. voor Diabetes en ik dacht ook RA)

(PS. zelfs mijn zonneallergie is verdwenen, maar of dat nou puur door de vit.D komt?)

PS 2 ik heb geen aandelen ;) (toch maar es over denken ;) )

Petra-

Petra-

18-06-2009 om 13:33

Mien

Het is inderdaad het overwegen waard, baat het niet dan schaadt het niet!
Voor nu ben ik weer even gered, heb een kuur antibiotica gekregen voor mijn 'neus-problemen' hierdoor verminderen vaak ook andere klachten. En voor mzelf heb ik besloten na de zomervakantie toch maar weer te beginnen met intensief sporten, om zo extra spierkracht te krijgen en de boel een beetje te ontzien.

Verder ga ik door met e bindweefselmassage en weeg ik voor mezelf af wat ik wel wil doen en wat niet. Waar ik bereid voor ben om achteraf voor te boeten en wat niet.

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.