Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

ayla

ayla

16-03-2009 om 20:09

Update buikpijn dochter, coeliakie

Heb al een paar keer eerder geschreven over dochter van 4 met buikpijnklachten. Vandaag zijn we eindelijk erachter dat ze waarschijnlijk coeliakie heeft. De bloedtest was positief, volgende week wordt er een biopt genomen en dan is het 100% zeker. Maar ik moest er maar vanuit gaan dat het zo is.

Ergens ben ik blij dat ik nu na 3 jaar artsen aflopen eindelijk weet wat er is en dat mijn gevoel me niet in de steek gelaten heeft. Maar andere kant, ...als ik eraan denk wat dit betekent voor haar.
Zijn er mensen met ervaring met kleuters met coeliakie

Yta Chalne

Yta Chalne

16-03-2009 om 21:15

Aanraders

Livaad is echt geweldig, veel beter en handiger dan die (dure en snel achterhaalde) gidsjes die de diëtist je straks gaat aanraden. Je kunt er onder andere een product invoeren (bijvoorbeeld naturel chips) om vervolgens een lijst te krijgen van alle in Nl verkrijgbare soorten naturel chips en hoe gv ze zijn. Ook restaurants, pretparken, vakantieparken, alles wat je maar tegen kunt komen staat erin. Ook een absolute aanrader: http://www.coeliakieforum.nl/ Daar zijn tientallen ouders met kleuters met coeliakie, bergen ervaringsdeskundigheid dus. Elke vraag die je maar kunt hebben komt daar aan bod.

't Is erg sneu voor haar (en een hoop werk voor jullie, zeker in het begin) maar het went. Echt!

Guinevere

Guinevere

16-03-2009 om 21:41

Geen advies, maar...

Geen advies, maar ik ben blij dat er een waarschijnlijke oorzaak gevonden is. En dat je iets aan de oorzaak van de klachten kunt doen. Want almaar buikpijn is reuze triest voor een kind. Ga je gelijk al glutenvrije dingen aanbieden? Ik ben reuze benieuwd hoe snel ze gaat opknappen.
En je ziet, de pitbullmoeder (jij ;-) ) die blijft volhouden dat er iets mis is, blijkt toch weer gelijk te krijgen.

Annet

Annet

16-03-2009 om 21:57

Neefje

Hier een neefje waarbij in groep 2 coeliakie geconstateerd werd. Later bleek zijn vader het ook te hebben.
Neefje is erg opgeknapt van het glutenvrij eten. Hij is vrolijker geworden, minder nukkig. En hij heeft veel minder klachten over ontlasting, buikpuin, etc. En hij heeft een groeiachterstand ingehaald.
In de praktijk valt het mijn zus best mee. Neefje heeft goed geleerd wat hij wel/niet mag. Dat wordt natuurlijk makkelijker naarmate ze ouder worden. Familie/vrienden/schoolvriendjes hebben een lijst gekregen van producten die neefje mag hebben. Hierop staan traktaties, andere lekkere dingen tijdens feestjes en partijen, etc.
School is soms onhandig omdat juffen niet altijd door hebben dat sporen van gluten ook niet kunnen. Daar wordt snel te makkelijk over gedacht.
Neefje heeft hier ook wel gelogeerd en gegeten. Het viel mij best mee qua producten die wel mogen. Het is vooral wennen aan aparte boter voor op brood, apart beleg, etc. omdat je zijn producten niet mag 'besmetten'. Met feestjes hebben wij standaard glutenvrij gebak en glutenvrije hapjes (naast hapjes met gluten)
Kleine tips: Aldi heeft glutenvrije pasta in de aanbieding. Ikea heeft glutenvrij gebak, AH ook. Een broodbakmachine is een aanrader.

ayla

ayla

16-03-2009 om 22:31

Dank

voor alle reacties, ik zal zeker alle sites doorkijken want ik weet hier maar weinig van. Ze mag de komende week nog gewoon alles blijven eten omdat ze de aangetaste darm volgende week willen onderzoeken. Als ik haar nu meteen op een dieet zet bestaat er een kans dat er dan minder ontstekingen te zien zijn.

Ik zit me idd af te vragen hoe ik het praktisch moet doen, waar moet ik de lijn trekken. geen koekjes meer bakken op school, hoe gaat het met overblijven, hoe zit het met de pauze, mag ze wel aan andermans boterham komen of moet ze dan meteen weer haar handen wassen. Ze gaat veel uit spelen, moet ik alle ouders inlichten en hoe doe ik dat.

En ook daarbij, ik heb vanmiddag goed driekwartier met de ka gepraat maar heb nu het idee dat de helft maar is blijven hangen. weet helemaal niet wat ze nou bedoelde met die ontstekingen die dochter in haar darmen heeft. En hoe het zit met de kans dat kleine broer het heeft of krijgt.

Het is gelukkig niet iets heel ernstigs maar het is gewoon lastig, het zal echt wennen zijn voor haar. Ze weet wat ze moet gaan missen zei ik vanmiddag al.

ik ga me maar eens inlezen denk ik

Anderen inlichten

Hier heeft zoon een klasgenootje met coeliakie. toen dit jongetje (X) op school kwam, hebben de ouders een zeer uitgebreide brief aan alle ouders (en juffen!) meegegeven waarin ze uitleggen wat X heeft, wat dat betekent en wat hij niet mag eten. Ook met wat suggesties voor tractaties die hij wel mag eten. Aan het eind hun (mobiele) telefoonnummers, dat als je vragen hebt je hun altijd kan bellen. Ik vond het een heel goede, duidelijke brief. Als je wilt kan ik hem scannen / overtypen (zonder de persoonlijke gegevens uiteraard) en naar je opsturen. Je kunt me mailen op [email protected]

heel veel sterkte,
Caroro

ayla

ayla

17-03-2009 om 10:05

Caroro

je hebt mail

Bastet

Bastet

17-03-2009 om 10:36

Tip

Er zijn tegenwoordig zelfs webwinkels die allerlei glutenvrije producten verkopen.
www.glutenvrijemarkt.com
www.glutenfree.nl
www.gluten-vrij.nl
en hier vindt je meer info:
http://www.dietenlijst.nl/dieten/glutenvrij_dieet/glutenvrije_produkten/
Groetjes,bastet

Mail gestuurd

groet,
Caroro

mirreke

mirreke

17-03-2009 om 13:43

Ayla

Jij schrijft: ze weet wat ze moet gaan missen. Maar ik denk dat dat een te negatieve benadering is. Zo lijkt het alsof je je dochter iets ontzegt. Breng het anders: ze heeft dan geen buikpijn meer!! En dat doet ze zelf, door goed op te letten met wat ze eet!
Dan is het niet zielig, en hoef jij het ook niet zielig voor haar te vinden. Het gaat dan vast ook heel makkelijk!
Zet hem op, wat ze wint is zoveel meer dan wat ze moet missen!

Yta Chalne

Yta Chalne

17-03-2009 om 14:18

Zielig

Eerlijk gezegd is het gewoon wél een beetje zielig, als je kind coeliakie heeft. Dat betekent nooit meer zomaar bij iemand kunnen blijven eten, nooit meer zomaar wat te eten halen als je bijvoorbeeld in de stad bent, bij restaurants altijd ruim van tevoren reserveren en dan maar hopen dat je niet ziek wordt, geen frietjes halen bij een dagje pretpark, altijd etiketten lezen, niet zomaar meer een snoepje aanpakken, geen pepernoten van een langslopende zwarte piet, bij elke vergissing kans op flink ziek worden, steeds mensen uitleggen dat je ook geen snoepje kunt eten dat glutenvrij is maar in een pot zit met ander snoep, overal en altijd handen wassen (zelfs na het eendjes voeren...), nooit meer lekker brood eten, veel confrontaties met mensen die het hele dieet niet snappen en het maar overdreven vinden.
't Is fijn om buikpijnvrij te zijn, maar ook lastig, want zeker bij kleintjes is een fout snel gemaakt. Het gv dieet wordt over het algemeen als zwaar en lastig dieet gezien. Dus af en toe mopperen mag ze wel, en jij ook. Zoek lotgenoten op, check het livaad voor je boodschappen haalt en oefen met veel zelf bakken. Veel kant en klare gv producten zijn behalve erg duur ook nauwelijks eetbaar, vooral het brood.
Pas in het begin ook op met lactose, een paar maanden weglaten kan een heleboel buikpijn schelen (over een paar maanden gaat dat meestal weer prima)
Het goede nieuws is, dat 'men' druk bezig is om een medicijn te vinden dat coeliaken weer in staat stelt alles te eten. Jouw dochter gaat dat zeker nog meemaken.

ayla

ayla

17-03-2009 om 14:40

Weer dank allemaal

begin al een beetje aan het idee te wennen, krijg in ieder geval niet meteen een brok in mijn keel bij de gedachte ;-)
Nu ben ik bezig met praktisch alles op een rijtje te zetten. Over 2 weken gaan we naar eurodisney, ik kan dus geen broodjes meenemen. Wat dan. Ik heb begrepen dat de hotels en de restaurants vrij aardig uitgerust zijn.

En ik vind het heel sneu voor haar, vooral omdat het een echte brood en pasta eter is. ze houdt helemaal niet van aardappelen. Het liefste zou ze altijd brood eten. En dan nog het liefste die zachte limburgse 'pistolet's' waarvan ik eigenlijk al bijna zeker weet dat die niet glutenvrij te krijgen zijn. Idem met peperkoek, ben nog geen glutenvrije peperkoek tegengekomen.
Gelukkig is pasta wel glutenvrij te krijgen.

ze heeft ervaring met een broertje met KMA dus ze weet een beetje wat het betekent. ik heb haar al uitgelegd dat ze niets meer zomaar mag opeten. dat ze eerst altijd aan de meester of aan ons moet vragen of het mag en dat wij altijd zullen zorgen voor iets wat ze wel mag.

zucht zou het tien keer liever van haar overnemen

Rembrand

Rembrand

17-03-2009 om 14:49

Glutenvrije peperkoek.

Hoi Ayla,
Het is te koop en je kan het ook zelf bakken ( net als glutenvrij brood ).
http://www.smulweb.nl/1116538/koken/recept/Glutenvrije-peperkoekontbijtkoek ( recept ).
M.

Yta Chalne

Yta Chalne

17-03-2009 om 15:51

Broodjes mee

Bij eurodisney mag jouw kind (met dieet) wel broodjes meenemen. Zou ik ook zeker doen! Bak wat broodjes (probeer eens de braziliaanse kaasbroodjes, zie coeliakieforum e/o livaad) om mee te nemen, en stop een pak lekkere crackers in je tas, samen met wat cupjes jam/pasta etc. Beter mee dan om verlegen ;-) Het gv eten in de Disney hotels/ op het park is op z'n best niet bijzonder (flauw, weinig smaak, geen variatie).

En morgen even gauw langs de aldi, daar is vanaf morgen de gv pasta voor heel weinig in de aanbieding. Zal ze veel plezier van hebben :-)

Ik heb onlangs een gv peperkoek gegeten (van ruim zes euro): vies. Echt rare bijsmaak, geen aanrader. Zelf bakken is wel een optie (zie coeliakieforum voor recept!)

Er zijn wel aardig wat lekkere afbakbroodjes te krijgen gv, trouwens. Nadeel: erg duur. Maar voor een lekker ontbijtje natuurlijk best te doen! Verder gauw een broodbakmachine halen (en als je er al een hebt, koop toch liever een nieuwe, je krijgt 'm nooit meer echt gv), en experimenteren. 't Is ook wel even wennen aan de andere smaak. Verder hebben we hier altijd wel restjes eten van de vorige dag voor lunch, stukken beter dan gv brood.

Maak een plankje vrij in de koelkast en een kastje in de keuken, speciaal voor gv. Zo grijp je er nooit naast, en is de boter/ kaas/jam/mayo/mosterd nooit 'besmet' met gluten. Zorg voor voldoende vriesruimte, anders sta je twee keer per week te bakken. Manlief hier bakt eens per maand taart, broodjes en pizza gv (als je in de buurt bent, kom eens proeven ;-)) zodat we altijd een voorraad hebben voor mee, voor feestjes, voor dagjes weg.

Maaike

Maaike

17-03-2009 om 17:26

Plus-supermarkt

Hoi, ik zag gisteren toevallig allerlei bakmixen bij de Plus supermarkt die glutenvrij waren. Nooit eerder gezien en het merk ook niet. Misschien kun je zelf gaan bakken?

succes,
Maaike

Jacoline29

Jacoline29

17-03-2009 om 20:03

Ayla

Gelukkig hebben ze wat gevonden.Wat en opluchting moet het geweest zijn voor je.Zelf zoonlief lactose beperkt dieet,ook getest op coeliakie,maar negatief.Heb een kind vervoerd met coeliakie,helaas weinig te vinden in supermarkten van glutenvrije producten.Ouders van dat kindje moeten naar een speciale natuurwinkel toe.
Plus markt heb je hier niet in de buurt.

Bastet

Bastet

18-03-2009 om 07:25

C1000

C1000 heeft ook een schap mer glutenvrije producten,en er zijn zoals ik al schreef vele webwinkels.
Groetjes,bastet

Ho,ho zó zielig is het nu ook weer niet....

jongste haar 'beste vriendin' bleek 2 jaar geleden opeens coeliaki te hebben.(Niet helemaal opeens, er waren natuurlijk al de nodige problemen...) Hoewel wij al het nodige wisten via de ouders, kwam er ook een grote brief via school en gym (waar ze ook beiden op zitten) met info en uitleg (w.s. dezelfde brief als caroro bedoeld, de ouders hadden 'm via een coeliaki-vereniging dacht ik? of uitgeprint van een web-site..)
De brief was erg duidelijk. En ligt nu nog steeds, voor de zekerheid' in ons keukenkastje. En volgens mij hebben vrijwel alle ouders de informatie goed in zich op genomen. Vriendin speelt heel vaak hier, ook spontaan en eigenlijk heb ik altijd wel wat in huis voor haar. Er is nog best veel 'lekkers' dat zij ook mag en dochter ook graag eet en als ze een tijdje niet komt, komt het ook wel op. Ze komt ook vaak zat logeren/mee-eten etc. etc. Met warm eten is dat juist vrij goed te doen. Ze mag altijd aardappels en groente alleen met vlees is het even oppassen, maar daar letten we gewoon die dag even op of we passen het menu aan. En nee, ze mag geen pasta's ofzo, maar zouden we dat eten en ze wil toch graag mee-eten dan fietsen we even naar de dichtsbijzijnde supermarkt en halen glutenvrije-pasta en koken dat in een appart pannetje.(Is zelfs een kleine buurtsuper, maar de groteren hebben het ook..)
Brood werkt iets lastiger. Hier is op zo'n 15 km afstand een échte bakker die 1 keer per maand de hele bakkerij schoonmaakt en dan speciaal glutenvrij-brood én gebak én broodjes etc. bakt. Deze bakker bakt ook voor allerlei andere verkooppunten glutenvrij-brood en wordt zelfs aangeraden door de coeliaki-vereniging heb ik begrepen van de moeder. Dus daar hebben we hier in de omgeving 'geluk' mee. De ouders kopen hier voor 1 maand brood,broodjes, sauzijnenbroodjes, gebak etc. etc en vriezen dat meteen in en daar eet vriendin van. Voor de zekerheid liggen hier ook altijd 2 pakjes met 2 boterhammen in de diepvries en zo bij nog wat andere kinderen waar ze wel eens spontaan langs gaat. En we hebben ook altijd een soort cracker die glutenvrij is (van natuurvoedingswinkel) en die ze ook graag eet i.p.v. brood. Op die crackers is dochter zelf ook verzot trouwens dus soms is ook alles gewoon 'op' en als dochter dáár dan speelt bel ik even of ze nog wat brood voor de volgende keer kan meekrijgen en hoep weer in de diepvries. Wij hebben altijd wel 1 margarine reserve in de 2-de koelkast. Heeft niks met vriendin te maken, dat is gewoon onze 'standaard voorraad' zeg maar. En die trekken we open als vriendin hier eet. Dus een gloednieuwe margarine-pot waar nog geen mes in is geweest. Het meisje weet zelf wel wat ze erop mag en is gek op zoet dus worden het meestal strooisels...(hagelslag, suiker etc.) En andersoortig beleg lees ik gewoon even na (voor de zekerheid). Met traktaties op school enzo heeft de meester voor de zekerheid wat achter de hand voor haar (en voor nog een paar die bepaalde dingen niet mogen) maar eigenlijk hoeft dat heel vaak niet. Vrijwel alle kinderen+ouders houden er rekening mee....en zorgen dan voor iets 'aangepasts' wat zij mag. Ze gaat ook gewoon mee op kamp met de speeltuin en met de gym. Geen enkel probleem, er wordt gewoon rekening mee gehouden. Zo mag ze d'r bord b.v. als eerste afwassen (in het schone afwaswater) zodat er geen broodkruimels van de anderen op komen...ik noem maar wat. Voor het eten worden alternatieven aangebracht, de ouders geven b.v. een zakje glutenvrije pasta mee en dat koken ze op kamp even appart en met het gymkamp (dat op overbrugbare afstand was) hebben de ouders voor haar de pannekoeken gebracht. De leiding van het gymkamp had zelfs een apparte magnetron en kookgerei voor haar meegenomen....
'iets' spontaan kopen in de stad kan echt nog wel...er zijn nog genoeg alternatieven en bij patatzaken kan je vragen hoe ze omgaan met de patat. Als de patat gebakken wordt in een frituur die niet náást de frituur van b.v. de kroketten is dan mag ze wél patat.(Maar ik heb dat nog nooit aangedurfd..) En ijs(in bekertje) en popcorn mag ook wel....vriendin weet zelf precies welke zaak het goede ijs heeft en welke niet en anders halen we gewoon een zakje zoute chips, die ze ook graag eet.
Ik zie om me heen dat er écht wel rekening wordt gehouden met kinderen met coeliaki en dat mensen ook best goed op de hoogte zijn van wat het inhoud, het ook serieus nemen.
Oudste heeft trouwens ook een vriendin met coeliaki, maar die is al stukken ouder en beslist merendeels zelf of regelt het zelf. Die gaan samen naar het buitenland binnenkort....dat wordt nog een heel avontuur.
Moraal van het verhaal, het is flink wennen, voor allemaal, maar ik denk dat de 'opluchting' om eindelijk van die buikpijn en al die andere problemen erom heen die spelen erg groot is en het ook de moeite waard maken om het 'vol' te houden. En ik denk dat het mee gaat vallen, hoe de omgeving erop reageert..
licht ook ouders van vriendinnen/familie etc. voor waar ze veel komt, reik ze wat alternatieven aan, of leg er brood in de diepvries zoals bij ons.
Zodat ze gewoon 'mee' kan doen en door kan gaan met d'r leventje...
dát lijkt me wel belangrijk.
groeten albana

Yta Chalne

Yta Chalne

18-03-2009 om 10:53

Jij je zin

Je hebt gelijk Albana, het is géén probleem, iedereen houdt altijd gv eten op voorraad en heeft twee koelkasten met extra smeersels, en ze zal er dus totaal geen last van hebben. Niks aan de hand...(heb je zelf wel eens een jaartje gv gegeten? Met bijbehorende 'fout-buikpijnen'?) Ik kan je alvast melden dat er heel, heel veel mensen zijn die het niet snappen en het ook teveel moeite vinden. Daar wen je natuurlijk aan, dat wel (hoewel, als ik het coeliakieforum zo eens lees zijn ook volwassen coeliaken nog wel eens flink teleurgesteld in zulke gevallen)

Tuurlijk went ze eraan, en tuurlijk doe je het gewoon. Maar loop voor de aardigheid tijdens een middagje winkelen eens binnen bij bijvoorbeeld La Place. Zie je al die taarten? Hoeveel mag jouw kind met coeliakie ervan hebben denk je? En vindt ze dat leuk? Nee toch? Ik ben 38 en ik vind het nog niet leuk. Ik zit veel liever op een zonnig terras met een lekkere pizza en mandje stokbrood dan met fruit en rijst (want dat is zo lekker veilig...) Je mag best mopperen af en toe hoor ;-)

Overigens, McDonalds werkt schoon. Daar kun je gerust frietjes, salades en ijs halen (achterop de placemat staat wat wel en niet kan) Ook erg handig voor onderweg!

Misschien tijdsgeest?

ik geloof best dat het behoorlijk 'lastig' is, maar ik denk ook dat er 'tegenwoordig' behoorlijk meer bekend is over dieeten en wat ze inhouden enzo dan pakweg 20 jaar geleden. En om het dan 'zielig' te noemen lijkt me ook een beetje 'overdreven', er is zoveel zielig. of wat is zielig dan precies? en hoe 'zieliger' je het vindt hoe 'negatiever' je iets ervaart is mijn overtuiging. Is erg slecht zien ook zielig dan? of niet kunnen lopen? of een chronische aangeboren ziekte die je altijd maar hebt? Of een ander speciaal dieet omdat je maagproblemen hebt?ik noem maar een zijweg.
Als je het zo bekijkt is zowat half Nederland zielig...
De zieligheidsgraad hangt behoorlijk af van hoe de omgeving ermee omgaat. En als dat goed verloopt kan je 'gewoon' met de rest meedoen.
Maar het scheelt misschien, wij hebben geen 'la place' hier in de stad, wel een duitse bakker die (aardig hé) speciale glutenvrije croissantjes heeft, verpakt en wel(dus geen kruimels). En tsja dat is balen, dat is logisch, maar altijd buikpijn is ook behoorlijk balen. Buiten dat heb je er nog zin in dan als je weet dat het je zoveel last bezorgt?
En ja, de meeste mensen waar je als 'glutenvrij' bekend staat willen best zich aanpassen en e.a. op voorraad hebben. Zó ingewikkeld is het nu ook weer niet...
Wie heeft er in een gezin met kinderen geen strooisel voor de boterham? of zoute chips of van die zakjes met afbakpopcorn?
En die mensen die het niet willen die moet je vooral maar mijden. Wees blij dat je er vanaf bent (van die mensen dan, hé?).
Ik hoor van de moeder van die vriendin hele andere ervraingen. Die is juist heel positief over hoe gemakkelijk anderen zich eraan aanpassen...en hoeveel rekening ermee gehouden wordt.
En extra smeersels hebben we hier (buiten de margarine) niet, maar zou ze dat willen dan trek ik gewoon een nieuwe pot open, simpel. Met een gezin komt dat ook vanzelf op.
groeten albana

Tirza G.

Tirza G.

18-03-2009 om 15:41

Misschien yta

Is het wel veel lastiger om hier als volwassene mee te leren omgaan. Immers: je weet wat je mist. Een kind wat jong gediagnosticeerd wordt en niet beter weet, tja, die weet niet beter. Ik heb veel kinderen met allergieen in mijn omgeving en nee, die zijn niet zielig omdat ze geen ......(vul maar in) krijgen. Ze zijn juist zielig als ze het wél krijgen.

Tirza

Yta Chalne

Yta Chalne

18-03-2009 om 15:59

Maar dat is het nou juist...

...ze weet wat ze mist, zegt Ayla. Ze is gek op brood, dus is het echt wel even sneu dat ze nu gv moet eten. Hetzelfde soort zielig als je inderdaad eerst gewoon kon lopen en nu ineens niet. Of eerst kon zien en nu niet. Je went eraan, maar je mag er best even over mopperen. Dat helpt ook :-)

Ik snap best dat je het vooral niet als zielig moet blijven benoemen, daar help je niemand mee, maar het is nu eenmaal niet het meest handige dieet door die kruisbesmetting. 't Is geen kwestie van niet mogen eten, maar je kunt ook zomaar heel ziek worden van gv eten wat geroerd is met een houten lepel. Of van een gv boterham die (met schone boter) besmeerd is op een broodplank die niet net in de vaatwasser is geweest. Of van een gv snoepje dat in dezelfde kleverige kinderhand zat als een snoepje mét gluten.

Overigens, niet elke coeliaak wordt even ziek van dat soort 'fouten', dat zal zeker schelen in hoe je eea ervaart.

En natuurlijk is het de moeite waard om je aan je dieet te houden, dat staat niet ter discussie!

Tirza G.

Tirza G.

18-03-2009 om 17:52

Yta

Ik snap je wel :-) Ik ken een gv-gezin en daar wordt je écht niet blij van. En ik denk dat het vriendinnetje van de dochter van Albana haar handjes dicht mag knijpen, want zó normaal is het niet dat ze overal terecht kan. En ja, wellicht heeft iedereen wel chippies in huis, maar als je die in een bakje doet met dezelfde handen als waarmee je net iets anders in een ander bakje hebt gedaan, kan dat genoeg zijn om reactie te geven.

Tirza

Blijheid versus janken

Mijn vader bleek op 67-jarige leeftijd coeliakie te hebben. Hij was inmiddels sterk vermagert en had vergevorderde botontkalking. Verder is koffie zonder koek geen koffie, hij is gek op suikerbrood en oranjekoek (fries hé). Natuurlijk baalde hij en moest hij er wel eens over klagen, maar hij is opgewekt aan het broodbakken gegaan en zich gaan verdiepen in allerlei recepten.

Probleem is dat je als de coeliakie wordt geconstateerd meteen super strak moet zijn met het dieet; het broodkruimelniveau noemt mijn vader het. Maar vaak zijn deze mensen juist gek op de producten die het aller slechts voor ze zijn en vergt het een forse omschakeling. Hierover kun je gaan lopen klagen, of je kunt gezellig met het hele gezin aan het bakken en alternatieven verzinnen gaan. Het laatste is wel een stuk beter voor de sfeer:-)
J.

Annet

Annet

18-03-2009 om 21:56

Glutenvrij is makkelijker dan diabetes

Toen mijn neefje de diagnose coeliakie kreeg, kreeg dochter van vriendin de diagnose diabetes. Ik heb de gewenning van beide moeders mogen meemaken (kinderen waren allebei 5 jaar toen). Op het eerste gezicht lijkt diabetes makkelijker want je mag toch nog van alles, je kunt altijd bijspuiten, etc. Maar als je beter kijkt, zie je dat het glutenvrije kind alles kan doen alleen wel op het eten moet letten. (OK, ouders hebben er wat meer werk aan) Zus vond dit uiteindelijk (na de gewenning) meevallen, ook al reageert neefje zeker op fouten in het dieet. Neefje heeft ook geen gezondheidsproblemen te verwachten zolang hij zich houdt aan het dieet.
Het diabetes kind gaat op en neer. Zij loopt wel het risico op gezondheidsproblemen in de toekomst. Je houden aan eetadviezen geeft geen garantie. En ga zo maar door.
Ondertussen leeft neefje vrolijk door. Dochter van vriendin blijkt nu ook coeliakie te hebben (bovenop de diabetes). Vriendin bevestigt mijn indruk: coeliakie is een stuk makkelijker en duidelijker.

Yta Chalne

Yta Chalne

19-03-2009 om 08:39

Interessant

Je weet er niks van Annet. Geeft niet, maar kom alsjeblieft niet met rokende opa's.

Instelling en leeftijd

Toen ik er zo eens over nadacht, zo van waarom ondervind Yta wel al die problemen en vriendin jongste niet...Bedacht ik me dat mensen misschien ook wel bereidwilliger zijn om een alternatief aan te bieden aan een kind (dat tenslotte afhankelijk is van volwassenen) dan aan een volwassene. Zou dat niet ook een rol spelen? Dat mensen wel voor een kind iets op voorraad willen hebben, maar voor een volwassene gewoonweg minder moeite doen. Deels misschien omdat die volwassenen ook wel voor 'zichzelf'kan zorgen, maar ook omdat ze zich er gewoonweg minder verantwoordelijk voor voelen?
En de eerlijkheid gebied mij om te zeggen dat ik heel vaak het suikervrije taartje voor mijn diabetus-tante met een verjaardag vergeet, maar voor dat meisje die glutenvrij is creeëren we een gebakje van 2 chocoladerijstwafels met slagroom en hagelslag ertussen.Als ik met mijn tante naar de stad ga zou ik écht niet gaan opletten of ze iets mag danwel niet mag. Dat doe je bij een kind wel, automatisch...omdat het dan onder jouw verantwoordelijkheid valt.
Zou dat niet ook een rol spelen?
Maar laatst was vriendin van oudste én vriendin van jongste hier en hoewel ze elkaar van gezicht kennen en weten van elkaar dat ze beiden coeliaki hebben, hadden ze nog nooit zo direct met elkaar te maken gehad. Ze bleven beiden eten (wel zo makkelijk, 2 tegelijk, hahaha) en er ontspon zich een levendig gesprek over speciale lekkere hapjes en waar je die kon kopen. Aangevuld natuurlijk door onze meiden die ook best wisten waar 'hun vriendinnen' van hielden.
Waarbij het oudste meisje (nu 15) opmerkte dat het andere meisje (net 11) het maar 'makkelijk' had....dat er nu véél beter wordt aangegeven dan een paar jaar terug wat wel en niet glutenvrij is. Zo heeft de Jamin overal op staan of het glutenvrij is en ook de A.H. is daar erg aktief in.En het schijnt dat dat nog niet zo lang zo is (zo hoorden we die avond dus).
Qua iets 'zielig' noemen. Ik ben daar gewoon geen voorstander van, het is zoiets als het glas is halfvol of het glas is halfleeg. Halfvol 'klinkt' gewoon véél positiever en met zo'n instelling zijn bepaalde dingen gewoon makkelijker te 'dragen', als jouw omgeving daar ook nog aan meedoet hoef je niet eens in praktijk te merken dat het glas al halfleeg is. Waarom een taartenwinkel inlopen als je weet dat 1 persoon in het gezelschap daar niet aan mee kan doen? Ga dan met z'n allen naar de Mac zou ik zeggen...

Als ik het eerste stukje teruglees, b.v. dat Yta zegt:
"Dat betekent nooit meer zomaar bij iemand kunnen blijven eten, nooit meer zomaar wat te eten halen als je bijvoorbeeld in de stad bent..." Dan denk ik huh??? Hoezo niet blijven eten? Warm eten is het probleem al niet? En wij zijn écht de enigen niet waar dit meisje wel eens blijft eten. En nooit meer zomaar wat te eten halen in de stad? Als wij in de stad zijn met vriendin kunnen we nog kiezen uit: een ijsje of milk-shake bij de italiaan, een croissantje bij de duitse-bakker, bakken vol glutenvrij snoep bij jamin en misschien ook nog wel ergens patat (maar dat doen we eigenlijk nooit zomaar tussendoor) en als we daar allemaal geen zin in hebben nog naar de natuurvoedingswinkel (grote stelling glutenvrij) of naar een super en daar e.a. verpakt kopen en o,ja we kunnen ook nog in de bios érg lekkere pop-corn kopen en als dat allemaal niet naar onze zin is fietsen we op de terugweg naar de Mac.
Dat 'klinkt' toch al héél anders dan 'niets' nietwaar?
Dat bedoel ik eigenlijk zo'n beetje...
O,ja en mopperen mag zeker, balen ook, maar ergens moet je toch weer een positieve kant zien. En het kan echt helpen als anderen je die positieve kant laten zien.
groeten albana

Misschien een opvrolijker voor yta

Er loopt hier in de buurt een onderzoek voor coeliaki dat nu in de fase van 'uitproberen op mensen' is. Het onderzoek is geloof ik van anderen, in ieder geval is er 1 internist hier die meedoet aan dat uitproberen. Ik heb 1 collega en die heeft al járen coeliaki (zolang ik weet, maar ik heb ook nooit gevraagd vanaf wanneer...). En 1 dochter van haar ook. Die dochter is al vanaf d'r jeugd glutenvrij. En die kwam in het onderzoeksproject (dat mocht, moest niet) en eigenlijk tegen de zin van d'r moeder, die het helemaal niet zag zitten,maar dochter is 17 en wel zo verstandig, zelfstandig dat ze zélf mocht beslissen. Dat is al wel een flinke tijd terug, ik denk 1,5 of 2 jaar ofzo. Ze kreeg een speciaal dieet, waarbij ze precies op tijd moest eten en écht amper wat en haar moeder maakte zich erge zorgen (kind ís al zo mager) en erna een soort 'gewenningsperiode' aan gluten en nu mag ze álles weer eten. Tot verbijstering van d'r moeder gaat dat nog goed ook. Hoe e.a. in elkaar steekt weet ik ook niet, ik weet wel dat het onderzoek nu in de 'laatste fase' zit qua ontwikkeling. Laatst zei collega dat ook zij zich had aangemeld voor die 'laatste fase', maar ze was nog niet opgeroepen ervoor. Ze weet überhaupt niet of ze er wel voor in aanmerking komt.
Dus houd moed, wie weet gaat dit werken én er wordt in ieder geval nog vollop gewerkt aan oplossingen....
Dat moet toch enigzins moed geven?
groeten albana
p.s. mocht je alle ins en outs willen weten dan kan ik collega wel uithoren als ik d'r spreek?

ayla

ayla

19-03-2009 om 09:27

Goh

wat een reacties.

vind ik dochter zielig, hmmmm soms wel soms niet. Maar ik vond haar met buikpijn zieliger.

Albana, toch vind ik dat jij het erg makkelijk afschildert. Misschien omdat het niet altijd zo gaat. De stad in gaan en ergens blijven hangen en eten wordt moeilijker. want wat moet dochter eten, MC donalds?? Alleen de frietjes dan toch want de kip nuggets mag ze niet en de salades lust ze niet.
Pasta vind ze heerlijk maar mag ze bijna nergens mogen. aardappelen eet ze niet, salades eet ze niet. het blijft een kleuter die haar kleuterfratsen heeft. Sprak gisteren met moeder van hartsvriendinnetje, die wilde naar een grote binnenspeeltuin gaan voor de verjaardag van vriendin en dan daar frietjes met frikandellen blijven eten. Mag ze dat, wat mag ze als alternatief van de frikandel (wat ze trouwens het allerlekkerste vind) mag ze de mayo daar, mag ze de appelmoes daar.
Dat zijn dingen waar ik best kopzorgen overheb.

En dan is het niet dat ik mijn dochter zielig vind, maar ergens vind ik eht wel sneu voor haar, maar ik zou het sneu vinden voor ieder kind wat deze beperking heeft. Maar wederom, de buikpijn en bijbehorende is erger.

ayla

ayla

19-03-2009 om 09:28

Trouwens, verschil intolerantie/allergie

Kan iemand mij in jip en janneke taal uitleggen wat het schil nou precies is tussen een allergie en een intolerantie, waarom kun je over het ene heengroeien en het andere niet

Ik kan me vinden in de reactie van albana

En ik vind niet dat het te gemakkelijk wordt afgeschilderd, ze geeft vooral aan hoe je, door te kijken naar wat wél kan, het 'zielige' er uit haalt.

Ik denk dat je, als je kind wat mankeert, als moeder vooral laat merken dat je het zielig vindt, dat een kind zich ook eerder zielig voelt.

Het is, in mijn ogen, realistischer om te denken: dit is er aan de hand, wat KUNNEN we ermee (en niet wat mag allemaal niet)

Sowieso ik kijken naar wat niet is, of niet kan, deprimerend, dat voorbeeld zou ik niet aan mijn kind willen geven.

Daarbij ook ruimte laten voor het feit dat het natuurlijk niet altijd meevalt (zoals zoveel dingen in het leven).

Maar kijken naar de positieve dingen betekent niet automatisch dat je geen oog hebt voor wat er verdrietig aan is, of waar je boos van wordt. Het is balanceren en proberen niet door te slaan naar het ´zielige´.

Succes! En ik hoop dat het helpt!

Reageer op dit bericht

Dit forum topic is gesloten, er kan niet meer gereageerd worden.