Update buikpijn dochter, coeliakie
Heb al een paar keer eerder geschreven over dochter van 4 met buikpijnklachten. Vandaag zijn we eindelijk erachter dat ze waarschijnlijk coeliakie heeft. De bloedtest was positief, volgende week wordt er een biopt genomen en dan is het 100% zeker. Maar ik moest er maar vanuit gaan dat het zo is.
Ergens ben ik blij dat ik nu na 3 jaar artsen aflopen eindelijk weet wat er is en dat mijn gevoel me niet in de steek gelaten heeft. Maar andere kant, ...als ik eraan denk wat dit betekent voor haar.
Zijn er mensen met ervaring met kleuters met coeliakie
Ayla
Het verschil tussen een allergie en intolerantie:
(het verschil zit hem in het immunsysteem)
Voedselallergie is een specifieke vorm van overgevoeligheid voor voedsel waarbij het immuunsysteem een extreme respons geeft op de lichaamsvreemde stof die het lichaam is binnengekomen. Een zogenoemd allergeen, bijna altijd een eiwit in het betreffende voedsel, veroorzaakt een kettingreactie in het immuunsysteem waarbij antilichamen worden vrijgegeven in het lichaam. Deze antilichamen veroorzaken op hun beurt het vrijkomen van chemische verbindingen, zoals histamine, uit specifieke cellen (mestcellen genoemd). Deze chemische stoffen veroorzaken de symptomen van de allergische reactie zoals jeuk, loopneus, hoesten of ademhalingproblemen.
Voedselintolerantie is een ander type overgevoeligheid waarbij het immuunsysteem geen rol speelt. De reactie word veroorzaakt door de slechte verteerbaarheid of opname van een specifieke voedingsstof in het lichaam. De symptomen zijn patiënt specifiek. Bekende voorbeelden zijn lactose-, gluten- en notenintolerantie.
Linda
Waar zit dan het verschil in dat je wel tegen een allergie een bepaalde weerbaarheid kunt opbouwen maar niet tegen een intolerantie?
Ik wil dit graag weten omdat mij die vraag al verschillende keren gesteld is maar ik kon er geen duidelijk antwoord op geven
Intolerantie
Bij een allergie maakt het lichaam antistoffen aan tegen een (voor de meeste mensen) onschuldig product. Bij een intolerantie kan het lichaam bepaalde stoffen niet verwerken (in dit geval gluten). Coeliakie is een wat afwijkende intolerantie, omdat het dezelfde acute verschijnselen kán geven als een allergie (de tolerantiedrempel is verschillend, hoewel de effecten in de darmen wel bij iedereen uiteindelijk gelijk zijn). Bij coeliakie zijn er ook veel mensen die wél een reactie van het afweersysteem krijgen, en het valt natuurlijk binnen een grotere groep ziekten, de auto-immuunziekten (waaronder ook diabetes, reuma, schildklierafwijkingen etc. vallen) De tendens is om coeliakie niet meer als intolerantie te benoemen, omdat het anders werkt dan bij andere voedselintoleranties.
Overigens, niemand in deze discussie heeft ooit gezegd dat je zielig zijn moet aanmoedigen en benoemen naar je kind toe. Wie zou je daarmee helpen? Maar ik vind het, zeker voor een kleuter, wel sneu, het zal flink wennen zijn. Een heel rek gv in de natuurvoedingswinkel is niet 'hoera', da's minder lekker eten voor vier keer de prijs. Niks jubel en juich aan toch?
Ayla, de mcDonalds kan ook hamburgers voor je dochter bakken (die zijn gv), alleen zonder het broodje. Dus als je zelf een broodje meeneemt kan ze toch lekker meedoen 
Verschil sneu en zielig
ik vind mijn dochter niet zielig, niet zielig in ieder geval vanwege de coeliakie, want er zijn tig ergere dingen. Maar ik vind het wel sneu voor haar, en ik vind eigenlijk ook wel dat ik dat mag vinden. want het is sneu als je altijd dingen hebt gegeten en opeens zegt iemand je dat dat niet meer mag. Als volwassene kun je dat plaatsen maar ik denk dat je als kleuter dit niet altijd kunt of wilt begrijpen. Niet zielig maar wel sneu.
dank trouwesn voor de uitleg, het begint me nu wat te dagen.
Als de tendens is om coeliakie gen intolerantie meer te noemen, hoe willen ze het dan noemen? een ziekte??
Ik vind het ook sneu
al is het wel heerlijk dat er nu echt iets aan de buikpijn gedaan kan worden. Maar hoewel het natuurlijk went en er ergere dingen zijn enz. is het toch wel een vervelend iets. Niet alleen het lekkers wat je moet missen maar ook dat je altijd zult opvallen en nooit makkelijk ongemerkt met alles mee kunt doen.
Wat ik ook sneu vind is hoeveel moeite het gekost heeft voor jullie om op een diagnose uit te komen! Wat een gevechten moet je toch steeds leveren voor je kinders!
Ayla, heb zelf coeliakie en ben net in eurodisney geweest
Dus als je vragen hebt, zet even mijn naam in de titel, dan zie ik 't vanzelf wel.
Geen reden tot paniek over zo'n leuke trip als Eurodisney in elk geval, wél even goed opletten.
Groetjes,
Wilma
Wilma
ja wil heel graag weten hoe het eten daar is, heb begrepen dat de menu's niet veel voorstellen. ontbijt in de hotels moet daar entegen wel weer redelijk zijn.
En hoe zit het met de mac daar?
Trouwens ik heb begrepen dat Frankrijk op glutenvrij gebeid uberhaupt niet veel voorsteld
Update dochter
vandaag de biopt gehad en het ging goed. Dochter kon zich vanmiddag helemaal niets meer herinneren. Ik heb niet in het ziekenhuis geslapen hield ze maar vol
maandag over 2 weken krijgen we de uitslag maar aangezien de kans dat ze het niet heeft minder dan 10% is gaan we er maar vanuit dat we een coeliakie patientje in huis hebben. En na de eerste schok zijn wel ook wel blij ergens, de oorzaak is er, nu kunnen we er tenminste iets aan doen
Hier een vierjarige met coeliakie
Ik heb niet alle berichten gelezen Ayla, dus weet niet of je meerdere moeders met coeliakie-kleuters hebt.
Dochter hier is 4.5 en toen ze 3.5 was, kregen we de diagnose.
Dat jaar daarvoor zei ze wel vijftig keer per dag: heb zoooooowun buikpijn. Vreselijk. En elke dag een paar keer extreem dunne ontlasting. Ik bespaar je de details maar het was heel vervelend. Kinderarts bleef in dit opzicht redelijk in gebreke en had het steeds over buikpijn ten gevolge van appelsap. "NEE NEE mijn kind drinkt geen appelsap." Eindelijk doorverwezen naar maagleverendarmarts (of andersom) en daar werd het duidelijk. Het werd niet direct beter zonder gluten. (ik dacht dat na twee dagen glutenvrij mijn broodmagere buikpijnigere meisje wat continu ziek, zwak en misselijk was, meteen zou opknappen) Dat gebeurde wel na een flink aantal weken.
Ik vind het moeilijk, vooral sociaal gezien. Maar wat een enorm - lichamelijk - verschil met daarvoor.
Als je dingen wilt weten, geef een gil!
Sterkte. Fijn dat het biopt achter de rug is.
O ja, ik heb het gen ook, dus ik moet er op bedacht zijn dat ik in de toekomst coeliakie kan ontwikkelen. Nu niet want anti-stoffen zijn (nog)oke. Op zich geen slecht idee om tzt jezelf en mogelijk de vader van je dochter te laten checken.
Ayla, eurodisney
Het ontbijt in het disneyhotel (maar is ook zo in de andere hotels op het park heb ik begrepen) is glutenvrij brood (eerste keer een pakketje van vier, later pakketjes van twee boterhammen) en twee pakjes met vier koekjes. Verder kun je beleg nemen waarvan je weet dat er niks in zit. Meestal is de jam prima en ook kaas kan heel goed. Vleeswaren durf ik zelf niet zo. Gekookt of roer-ei kan natuurlijk ook. Drinken kan allemaal prima. Als ze het brood niet lekker vindt, kun je ook van die broodroosterzakjes kopen (oa Blokker), daar kun je de glutenvrije boterham indoen en dan met zakjes en al in het broodrooster, komt 't niet in aanraking met gluten. Zakje kun je tig keer gebruiken. Ook evt voor tosti's.
De mac is in Eurodisney net zoals elders, dus de frietjes kunnen prima.
Wij hebben zelf een keer gegeten bij Billy Bob, daar was een buffetvorm en daar zaten veel dingen bij die konden. Verschillende groenten en verschillende rijstdingen, ook toetjes (yoghurtjes) die kunnen.
Neem zelf genoeg koekjes of snackdingen mee voor in je tas, gewoon zodat de verleiding niet te groot is. Mocht ze toch iets van snoep ofzo willen, dan zijn de gekleurdste klefste lollies (helaas) vaak wel glutenvrij, dus een mini-mickeylollie van een euro doet al wonderen. Heeft ze wél een mickeysnoepje, maar beslist geen gluten.
Fijn dat de biopt goed gegaan is en ik hoop dat de uitslag zo is dat je ermee aan de slag kan.
Succes en als je vragen hebt, roep maar.
Groetjes,
Wilma
