vast voedsel met open verhemelte
Heeft iemand ervaring met het geven van vast voedsel (te beginnen met groenten- en fruithapje) bij een kindje met een open verhemelte? Onze dochter heeft een open verhemelte en over een paar weken is ze oud genoeg om vast voedsel te krijgen, vandaar mijn vraag. Hopelijk zijn er mensen die ervaring hebben en dat met mij willen delen!
Regien
Het is geen antwoord op je vraag, maar je hoeft niet met vier maanden te beginnen met bijvoeden, hoor. Onze zoon is nu vijf maanden en ik ben eigenlijk nog niet echt in de gelegenheid geweest om eens iets uit te proberen. Ja, af en toe maal ik iets fijn tussen mijn vingers (een minibeetje banaan, courgette, zoiets) en laat ik hem mijn vinger schoonsabbelen. Hij is nog niet erg enthousiast. Kan me herinneren dat mijn dochter dat ook niet was met vier maanden. Je zou ook kunnen overwegen om dat vaste voedsel nog twee maanden uit te stellen.
Groetjes
Massi
Waar een wil is
Nee, ook ik weet niets over voeden bij schisis. Maar wel heb ik op veel manieren kinderen en volwassenen met een handicap geholpen met eten en er is altijd wel een manier te vinden zolang het plezierig gaat en smakelijk is en de moeite waard. Dus het gaat je vast wel lukken. En nee, ik denk dat je best eerder dan 6 maanden kunt beginnen, ergens moet je toch beginnen, ik zou alleen voorzichtig zijn en niet beginnen als er net een operatie op stapel staat of gedaan is of zo, stel ik me voor.
Hopelijk zijn er dalijk ook ouders terug van vakantie die wel ervaring hebben met het voeden want ik kan me voorstellen dat daar ook veel geruststelling en tips van kan komen, het is toch een specifieke ouderdeskundigheid die je aan het ontwikkelen bent.
Dik vloeibaar?
Weet ik geeft de minste kans op verslikken. Misschien handig om als eerste mee te beginnen. Rijstebloempap of misschien wel een gekookt stukje wortel. Zoon hier wilde nooit geprakt maar wel goed gekookt in stukjes.
Regien
Regien, gezien hoewel lastige maar met grote noodzaak voor een positieve mond-neus ervaring (met de mond wordt in het begin de wereld ontdekt niet waar.. en afkeer daarvan, doet de ontwikkeling geen goed (denk ook aan praten, tongtechniek etc): is er al eens gedacht aan of opzoek geweest naar een logopediste oid met kennis van ontwikkeling en voeding geven? Hier geen kinderen met een schisma maar wel een met zoveel reflux dat hij nog weigerde te eten en met als gevolg dat hij wel vanalles in zn mond wil stoppen dat koud en glad is als het maar geen voedsel is. Heb je ook in die richting gezocht?
Natuurlijk...
...krijgen we (standaard) adviezen maar ik ben gewoon benieuwd naar ervaringen uit de praktijk.
Bij ons vlot
Ik begrijp dat je je zorgen maakt, maar bij ons ging het overstappen op vast voedsel vlot (dochter had enkel zacht open verhemelte). Het gaf wel wat geklieder: het eten komt ook door de neus terug. Dat was de eerste keer even schrikken, maar is eigenlijk niet erg. Na het eten spoelden we haar neusje met fysiologisch serum om het weer schoon te maken. Ik zou niet speciaal langer wachten met vaste voeding: ooit zal ze het toch moeten krijgen.
Succes!
Schisismama
Schisismama
Dank voor je reactie!
Fijn dat het bij jullie zo vlot verliep!
Heb je nog tips of advies met jou ervaringen? Moeten we iets juist wel doen of niet doen? Bepaalde dingen juist wel of niet geven? Heel vloeibaar of juist wat grover eten? Ik lees het graag!!
Is het gehemelte inmiddels gesloten trouwens?
Regien
Wij deden verder niets speciaal. Ik maakte het groentepapje heel fijn (met nog een beetje extra water), of gaf van die kleinste Olvaritpotjes. Eigenlijk zoals alle baby's beginnen. Ik zou beginnen met heel kleine hapjes, zodat ze zich zo min mogelijk verslikt en het neusje niet te vol komt zitten. Onze dochter had er trouwens geen last van als het eten door haar neus kwam: het leek haar geen pijn te doen.
Ik had trouwens wel een speciaal 'eetpakje' voor haar, omdat ik het al snel beu was dat haar kleertjes vol zaten met groentepapvlekken die er moeilijk uit te wassen zijn.
Haar verhemelte is intussen al vier jaar gesloten. Ze spreekt duidelijk, haar tanden staan niet scheef. Totnutoe kreeg ze wel elk jaar nieuwe buisjes in haar oren.
Als ik je nog verder kan helpen, laat maar iets weten.
Schisismama
Schisismama
Bedankt voor je tips! Vandaag zijn we in Leuven geweest en heb ik de ook de voedingsdeskundige gesproken. Ze raadt aan om eerst te beginnen met een dikkere pap (verdikte melk) op een lepeltje zodat ze kan wennen aan wat vastere voeding vanaf een lepeltje. Ze adviseerde zelfs om het lepeltje eerst te laten 'onderzoeken' door onze meid, spelenderwijs. Dus ik ga haar maar eens een lepeltje geven zodat ze die alvast kan 'proeven'. Over 2 weken start ik dan met af en toe een lepeltje 'pap' te geven om daarna over te gaan op zeer vloeibare groentenpap waarvan ik gedurende enige tijd dezelde smaak moet geven zodat ze daar aan kan wennen. Ik ben zeer benieuwd hoe het zal gaan. Fijn dat het bij jullie goed verliep! Ik ga trouwens je tip van het eetpakje overnemen en een geschikt pakje zoeken
Dat scheelt een hoop 'stress' lijkt me zo!
Mag ik je vragen hoe het sluiten van het verhemelte gegaan is? Heeft je kindje daar veel last van gehad? Waar moet ik rekening mee houden? Fijn dat ze goed praat en haar tanden niet scheef staan! Heeft ze logopedie gehad?
Onze meid krijgt volgende week haar eerste buisjes omdat ze niet goed hoort vanwege vocht achter haar trommelvliezen. Om de spraakontwikkeling goed te laten verlopen en oorontstekingen voor te zijn is besloten dit nu al te doen. Hopelijk werpt het zijn vruchten af!
Nogmaals: bedankt!
Regien
Fijn dat je ook bij het schisisteam terecht kan met al je vragen. Wij waren ook bij het team in Leuven en ik vond dat ze ons heel goed begeleidden.
De sluiting van het verhemelte is gebeurd toen onze dochter bijna één jaar was. We zijn één nacht voor tot een paar dagen na de operatie met haar in het ziekenhuis gebleven. De operatie is goed gegaan, al is het natuurlijk wel eng om je kleine kindje te laten opereren. Anderzijds lagen we op de gang met babietjes die voor veel zwaardere dingen daar waren. En dat gaf me dan weer de nodige relativering. Ik maakte me nadien vooral zorgen dat ze haar armpjes zouden moeten spalken (ze mocht immers niets in haar mond steken de eerste periode, net op de leeftijd dat ze alles wat ze vastnemen direct in hun mond stoppen). Maar dat viel mee. We hebben een selectie gemaakt in haar speelgoed: enkel grote dingen die ze niet in haar mond kon stoppen, en haar armpjes moesten niet gespalkt. Ook tutje mag dan niet meer. We hebben dat meteen voorgoed weggedaan. Ons meisje was in het begin heel zwaar verdoofd en merkte nauwelijks iets. Het is niet fijn je kind zo te zien, maar gelukkig herstelde ze snel en kon de verdoving dan achterwege blijven.
Succes met de buisjes alvast!
Bedankt
Voor je uitleg!
Ja, de verhemelteoperatie vind ik wel spannend. Het zal me waarschijnlijk zwaar vallen om haar pijn te zien hebben. Maar goed, het is belangrijk voor haar en geeft haar ook veel mogelijkheden dus dat scheelt. Hoe lang mogen ze niets in haar mond steken? En, hoe gaat dat dan met eten?
Dinsdag eerst de buisjes, ik ben benieuwd!
Ik weet niet zo juist meer
hoe lang ze niets in haar mond mocht stoppen. Ik denk enkele weken. Voeding kreeg ze papjes. Ik herinner me wel dat ze bijvoorbeeld geen korstje brood meer mocht eten een tijdje. Het schisisteam kan je dat ongetwijfeld veel correcter vertellen.
Pijn heeft onze dochter nauwelijks gehad (volgens mij). Toen ze wakker werd van de verdoving huilde ze wel, ik denk door het vreemde gevoel in haar mond en niet weten waar te zijn. De eerste dagen kreeg ze best zware verdoving, dus geen pijn maar veel slapen. Het was natuurlijk niet fijn, maar daarna had ze nergens meer last van (buiten de buisjes).
Bij de daghospitalisatie in Leuven voor de buisjes moesten we telkens wel heeeel lang wachten voor ze geopereerd kon worden. In de wachtkamer was toen weinig of geen speelgoed voorhanden, dus zorg je best zelf voor één en ander. Maar de kleinste kindjes mogen eerst, dus misschien valt het bij jullie wel mee. Met onze dochter (de eerste keer twee jaar) moesten we toch al anderhalf uur wachten.
Buisjes
Afgelopen dinsdag zijn de buisjes geplaatst. Wat jij schrijft over wachten hebben we helaas in de praktijk ervaren: we moesten maar liefst 2 uur langer wachten! Gelukkig hield onze meid zich goed! Maar ik moet eerlijk zeggen dat me dat erg tegenviel van het ziekenhuis waar ik verder zo ontzettend tevreden over ben.
Je schrijft dat jullie kindje geen last meer heeft gehad na de operatie, buiten de buisjes. Wat bedoel je met 'buiten de buisjes'? Heeft jullie kindje daar zoveel last van gehad?
Oei, twee uur
Oei, twee uur wachten is wel erg lang! Fijn dat ze zich toch goed hield.
Van de buisjes zelf heeft onze dochter eigenlijk geen last. Ik bedoelde gewoon dat het natuurlijk handiger zou zijn als ze die niet nodig zou hebben: dan moest ze niet elk jaar opnieuw naar daghospitalisatie. Maar dat is ook geen ramp hoor, met één dag ben je er vanaf. Ze hoort minder goed als ze losgekomen zijn, dus tot nu toe is jaarlijks vernieuwen wel nodig. Wij zwemmen heel vaak (paar keer per week), maar ze doet daar bijvoorbeeld ook geen oordoppen voor in.
Regien
Wij hadden deze slabben: http://www.ikea.com/nl/nl/catalog/products/70179754
handig met aan en uit trekken en er gaat niet doorheen, dus de kleren eronder blijven schoon. Na gebruik kun je ze afspoelen onder de kraan. Als je dochter ouder is kan ze ze ook als verfschortje gebruiken.
Als ze iets aten waar ze ook nat van werden, bijvoorbeeld peer, combineerden we de ikea-slab met een dik, groot badstoffen slab van de zeeman, die zijn ook erg fijn en vangen dan al het vocht op. Dan stoomt het niet van het plastic slab af alsnog op de kleren.
Goede tip!
Dank je wel Tijgeroog, ik ga heel binnenkort naar de Ikea (en de Zeeman)
