Vitiligo
Mijn dochter van 16 heeft te horen gekregen dat ze vitiligo heeft. Ze heeft nu witte vlekken op haar heupen, verschillende plekjes in haar hals en borst en ook in haar gezicht bij haar oog. De dermatoloog zegt dat er niets aan te doen is. Naar alle waarschijnlijkheid zal het zich alleen maar uitbreiden.
Het wordt ook iedere maand erger. Wie heeft ervaring met deze ziekte? Hoe ging het verloop bij jullie? Is er een behandeling geweest die succes had?
Geen ervaring maar...
Ik kan je niet helpen, maar ik kan je dochter wel wat advies geven. Mijn dochter heeft piebaldisme, een aangeboren huidafwijking waarbij op sommige plaatsen het pigment ontbreekt. Een foto van een kindje met piebaldisme vind je op http://www.huidarts.com/cgi-bin/patinfo.pl?cgifunction=form&fid=1022417216. Dochters benen en buik zijn ongeveer zoals die van het jongetje. Ze heeft ook een vlek op haar arm en een soort blesje op haar voorhoofd. Haar 'witte vlekken' zoals ze het zelf noemt, veranderen niet meer van vorm of grootte en er komen er ook niet meer bij.
Zorg dat je dochter in de zon een goede sunblocker gebruikt: die witte plekken verbranden binnen een paar minuten en vormen dan paarse blaren die uiterst pijnlijk zijn. Zeker zo'n pubermeisje vindt het vervelend om anders te zijn dan haar vriendinnen en zal daarom wat nonchalanter zijn met smeren. Dochter heeft in ieder geval geleerd op zonnige dagen de dag al met factor 50 te beginnen en tussen de middag nog een laagje extra aan te brengen.
Vertel haar ook dat openheid naar vriendinnen beter werkt dan verzwijgen. Er zijn nog wel eens kinderen/jongeren die denken dat dochter besmettelijk is en daarom niet met haar willen omgaan. Toen dochter klein was hoorde ik wel eens ouders tegen hun kinderen zeggen: dat komt er nou van als je met chloor speelt. Als ze gewoon vertelt wat er aan de hand is, verslapt de aandacht meestal snel.
Ik wens je dochter veel sterkte!
Ja, mijn man heeft vitiligo
Hoi,
Mijn man heeft ook sinds die leeftijd de diagnose vitiligo meegekregen. Behandeling is mogelijk, met een zware therapie die de kans op huidkanker enorm vergroot. Hij heeft ervoor gekozen dit niet te doen.
Verder smeert hij zich altijd overal in met factor 30 als het zonnig is.
Het breidt zich inderdaad uit, met name op plekken waar druk wordt uitgeoefend verdwijnt het pigment nog sneller. Man heeft op ellebogen, knieën, billen grote witte plekken. Zijn handen zijn helemaal gevlekt. Verder is hij rond zijn ogen helemaal wit geworden en ook rond zijn mond. Op zijn rug diverse plekjes en ook op armen en benen, maar dat zijn kleinere plekjes. Met name de plekjes op handen en gezicht vallen op, omdat de andere huid daar toch sneller bruin wordt door meer blootstelling aan de zon.
Hieronder nog een link naar de site van de belangenvereniging. Er wordt niet veel onderzoek naar gedaan omdat er niet veel geld in wordt gestoken, omdat een relatief laag % mensen last heeft van vitiligo komt er ook minder geld voor onderzoek vrij.
http://www.vitiligo.nl/cms/
Nog even
Ik sluit me aan bij Stoepkrijt, laat je dochter er open over zijn. Duidelijk naar mensen toe wat ze heeft, dat het ZEKER NIET besmettelijk is! Man heeft de schrikreactie meerdere keren gehad en heeft altijd gelijk uitgelegd wat hij heeft. Scheelt een hoop gestaar.
Ook wens ik je dochter veel sterkte, want het is een pittige huidziekte. Niet omdat het heel erg ernstig is, maar wel omdat het zo opvalt en zich blijft uitbreiden.
Ook
Mijn zoontje van 8 heeft het ook en de dermatoloog gaf idd aan dat het enig wat je kan doen is zorgen dat je niet bruin wordt (dan vallen de vlekken niet zo op) en zowiezo goed insmeren. Naast de vlekken heeft hij ook witte haren op bepaalde plekken en witte wimpers.
Voorlopig zit hij er nog niet zo mee, maar ik kan me nu al zorgen maken over de puberteit waarin uiterlijk zoveel belangrijker wordt 
Sterkte ook voor je dochter,
Camille
Niet willen horen
Alvast bedankt voor jullie reacties.
Eerlijk gezegd wilde ik liever andere antwoorden, zoals: mijn dochter kreeg het ook op die leeftijd en het is niet erger geworden. Zijn er mensen met die ervaringen? De andere wil ik ook horen hoor, vooral de evt. behandelingen Vast bedankt
