Rafelkap
Wat erg van je zwager. Wat kwetsbaar ben je dan als je een nieuwe lever hebt en zo enorm ziek bent. Verdrietig 
Sterkte voor jullie familie.
Geerke, hazeltje, Genista, Urslau (beetje o.t.)
Even wat o.t.: het was geen infectie na een levertransplantatie, wel paar dagen na een ziekenhuisopname vanwege leverproblemen. Na die paar dagen ic kan ik me zo voorstellen hoe het nu is voor Urslau, je man aan apparaten en slangen.. Dat was kort geleden voor ons geen fijn gezicht. Ook de grip die er totaal niet is, een lichaam waar een voor een alles uitvalt, de afhankelijkheid van artsen die ook niet alles kunnen.
Urslau's man staat er gelukkig wel veel beter voor, maar het blijft eng allemaal. Maar dit even o.t., ik wil dit draadje verder niet bevuilen 
Alles weg?
Mhh had ik vanmorgen een heel verhaal getypt. Dan maar korte samenvatting.
Vandaag: bloeduitslagen. Geen problemen met het beenmerg (waren ze bang voor vanwege Hb dalingen), traag werkende schildklier (wrs door ab), Hb na toedienen bloed weer iets beter, nierfunctie blijft punt van aandacht (wordt door ab getriggerd verkeerd te werken), ontstekingswaarden iets opgelopen (maar hopen dat dat weer gaat dalen). Artsen waren tevreden, man niet.
gelukkig mag de laatste ab iets minder heftig worden. er is een spiegel in Apeldoorn bepaald (middel is nog niet vrijgegeven voor de markt) en daaruit bleek dat zijn spiegel wel erg hoog was. Met een beetje geluk mogen de bijwerkingen en de bijwerkingen van de bijwerkingen nu ook minder worden.
rafelkap: begrijp je helemaal. Zo te horen begrijp jij mij ook helemaal. Wel vervelend dat het bij jullie anders is afgelopen. Hoop dat dat bij mijn man niet zo hoeft te gaan. Blijft afwachten.
Hazeltje: wie weet zie ik je in de wandelgangen nog. We zullen elkaar alleen niet herkennen. Wel apart.
Genista: blijf genieten van alles
medelezers: fijn dat jullie meelezen en af en toe reageren. Ik ga soms helemaal los. Soms fijn soms niet. Ik ben mijn emotie dan even kwijt en kan het weer iets beter aan. Hopelijk kan ik over een paar weken zeggen dat alles rustig is en we weer met zijn alleen thuis zijn.
Ik heb je niet gezien Hazeltje
Helaas niet gezien. Wel goed opgelet of ik mss iemand zag die aan mijn idee van jou zou kunnen voldoen. Mijn man zorgt er helaas voor dat ik niet veel van het ziekenhuis zie
Hebben jullie nog een goed gesprek gevoerd?
Hier vandaag komkommertijd. Weinig te melden. Ik schrok mij wel een ongeluk dat ik op de snelweg in ene werd overvallen door een enorme vermoeidheids aanval. Ik wist niet hoe snel ik het eerste de beste tankstation moest bereiken en eerst even de ogen sluiten. Daarna ging het wel weer. Pfoe .....
Urslau 
Nu ben ik toch wel benieuwd hoe jij denkt dat ik eruit zie
Was wel grappig geweest om elkaar tegen te komen. Ik had vandaag een vrij opvallend overgooier-achtig ding aan met grote roze/paarse/groene bloemen erop, en een wit vestje erover (+ lichtgeel zomerjack). We zijn bij anesthesie en op de MDL geweest en verder nergens, en ik had nogal een gevolg bij me want man en alle kinderen + schoonzoon waren mee. Toen wij weggingen was ineens de halve wachtkamer weer leeg
Weinig nieuws gehoord overigens, hetzelfde gesprekje als elke keer. U staat nu 4e, ja... ja klopt, het duurt lang... maar ja, we moeten wel de beste match voor u vinden he en qua grootte kunnen we ook niet zomaar alles want u bent heel klein, we zouden bijna een kinderlever moeten hebben en die zijn natuurlijk zeldzaam.... gelukkig kan er bij u iets meer omdat uw buikomvang nu heel groot is.... etc.
Deze keer niet de prof gesproken maar een andere arts, eentje met een buitenlandse naam en een behoorlijk accent. Tsjechisch wellicht, ik weet het niet.
Bij anesthesie weer het vragenformulier ingevuld, over o.a. eerdere operaties en ziektes in de familie en zo. Gesprekje met anesthesist, eentje van het team van 5 die de levertransplantaties begeleiden. Een Duitser van origine, die van vorig jaar toevallig ook al .
Hij constateerde dat er weinig veranderd was ten opzichte van vorig jaar. Hij wilde eigenlijk wel een nieuw longonderzoek (longfunctie blazen en zo) maar toen ik vertelde dat dat pasgeleden allemaal uitgebreid is gedaan in Den Bosch, ging hij die uitslagen opvragen.
Is dat ook weer ergens goed voor geweest
Urslau, tevreden artsen is fijn. Hopelijk gaat het vanaf nu de goede kant op. En die bijwerkingen van bijwerkingen, pffff ja. Ik duim mee dat dat ook vermindert en dat je man zich steeds beter gaat voelen.
Pas je ook goed op jezelf? Dat incident op de snelweg is veelzeggend...
Hou je taai!
Hazeltje
ik zie jou als een lief klein iets gezet (vanwege cysteproblematiek) dametje met of al het gevolg mee (wat meest wrs was aangezien je zou gaan eten) of alleen met evt man.
Ik was er zelf al vrij vroeg (voor een uur)en ging iets voor vier uur weer weg.
Je had dan vast iets van Taimr of hoe die naam ook geschreven wordt. Arts is wel redelijk. Je kunt slechtere treffen.
Wel goed dat het longonderzoek dan al geweest is. Scheelt weer rit naar Rotterdam. Jij woont dus ergens in het Brabantse landschap. Staan jullie dan niet vaak vast op de A15 of A16?
Bij mij niet veel beter hoor. Ik mag de A4 af. Als je naar files luistert weet je hoe vaak ik file heb. Gisteren zowel heen als terug
Artsen gaven vanmorgen aan dat de fysio maar een de trapoefeningen erbij moest gaan halen. Als alles meezit mag hij aan huis gaan denken. Gemakshalve worden de lopende antibiotica vergeten, de angst dat de infecties mss voor koorts ed zorgen, en het feit dat hij nog duizelig is dat conditie opbouwen haast onmogelijk is.
Ik hoop met ze mee, maar verwacht niet eerder dan eind volgende week van de antibiotica af te zijn en dan nog conditie opbouwen. Mhhh.... we wachten het af.
dat was 'm ja
Taimr . Ietsje moeilijk te volgen soms maar wel een aardige man.
Wij komen idd via de A16, paar keer dikke vette file gehad en andere keren viel het juist weer enorm mee. Áls het daar raak is is het ook echt raak zal ik maar zeggen. Hangt ook een beetje van het tijdstip af.
En die keer met dat ongeluk in de Heinenoordtunnel, toen reed alles ook langs 'onze' kant Rotterdam uit en deden we er anderhalf uur over voor we bij Dordrecht waren. Daarna liep alles soepel.
De A4 horen we inderdaad ook iets te vaak langskomen.
Qua uiterlijk klopt het half, klein ben ik wel, gezet bepaald niet, dat zou de diëtiste liever zien . Maar op die 'hoogzwangere' buik na heb ik spillebenen en dunne armen, ik denk dat ik als die lever eruit is onder de ondergrens van een gezond BMI zak.
Deze keer inderdaad groot gevolg mee, maar ook wel eens de 2 jongsten, omdat die poli altijd op woensdagmiddag is. Die grijze mevrouw achter de balie (ik geloof dat ze Ellen heet) moest er nogal om lachen
Gek, ik realiseer me nu pas dat we dus altijd met mede-wachtlijsters in die wachtkamer zitten...
Het grappige is, een van de vorige keren daar zag ik dus een echtpaar met een duidelijk zeer zieke man (lang, broodmager, gelig/grauw in zijn gezicht), en ik heb toen gedacht: zou dat Urslau kunnen zijn? Maar die dag schreef je hier dat je een uitje heel ergens anders had dus dat kon niet.
Ik hoop ook met je mee, mooi dat ze daar nu al aan denken maar er zijn nog wel wat hobbels te nemen. Enfin, er kan veel gebeuren in een paar weken... ik zet m'n duimen op standje 10!
hazeltje en urslau
Jullie moeten iets afspreken, een kleine button op je jas of zo 
Hazeltje
kom ik toch een eind in de buurt. Dik had ik je ook niet ingeschat (wordt lastig met nier- en leverproblemen). Buikje daarentegen wel vanwege diezelfde problemen.
Ik denk dat ik al weet wie je dan gezien hebt. Is het een man met iets blond naar grijzend haar (niet heel kort) met een vriendin van rond de 1.70? Volgens mij ligt die nu vol continue in het ziekenhuis. Ik ging al bijna nooit mee en man is maar 1 a 2 keer naar de woensdag geweest. Ellie was daar niet zo blij mee, maar dat interesseerde mijn man niets. Hij is liever bij Miranda op de maandag. Dan is ook prof Metselaar er. Heeft hij ook meer binding mee als de Man van de donderdag.
Geerke: ik doe dat nu maar even niet. Wel kleine kans dat ik iets doorgeef, maar wil het er niet op wagen.
Ik had net ook man aan de telefoon. Blijkt dat ze het laatst gegeven ab ook na vandaag gaan stoppen. Als dat maar goed gaat. Wordt wat dat betreft even een spannend weekend. Als er geen gekke dingen komen mag hij in de loop van volgende week aan huis gaan denken.
Nu definitief bevestigd
Als er geen gekke dingen in het weekend gebeuren mag hij zelfs maandag al naar huis. Spannend weekend dus.
Hij moet ook volop gaan oefenen met traplopen. Hij moet alleen nog iets krijgen om dat te kunnen oefenen. Wordt vast inspannend. Pffff.....er is nog zoveel te doen en te regelen. Ik wordt er nu al moe van.
Aan de andere kant is het wel fijn als alles goed gaat en hij naar huis mag.
Duimen jullie mee dat alles goed gaat? Wordt het toch nog een positief draadje.
Hazeltje: hoop dat jij ook vlot aan de beurt bent en alles uiteindelijk goed gaat verlopen. Hou wol.
Genista: hoe is het met jou? En jouw ouders?
Anne M: hoe is het bij jou? En jouw man?
En alle meelezers: fijn dat jullie ons allemaal zo fijn een hart onder de riem geven. Soms hebben we dat zetje echt even nodig.
Heel hard duimen
Urslau, ik zal heel hard duimen, dat dit weekend alles goed gaat. Wat een mooi perspectief!
Tsjor
urslau
Oeh wat spannend. Aan de ene kant natuurlijk fijn dat hij wellicht al zo snel naar huis mag, maar aan de andere kant lijkt me dat ook vreselijk spannend. Zeker als hij nog heel weinig kan en er toch ook nog zo;n onzekerheid is over e.e.a.
Maar uiteraard draaien de duimen hier volop dat het vanaf nu gewoon alleen maar bergopwaarts gaat. En ik wil er graag ook nog even een dikke kaars bijzetten speciaal voor jou: dat je de kracht eèn de rust vindt om het allemaal vol te houden. Sterkte!!
O!!
Dat is nog eens positief nieuws, lekker naar huis na het weekend wat zou dat fijn zijn! Voor je man, weer in zijn eigen omgeving, maar ook voor je gezin. Geeft wat rust in de tent. Ik zal flink duimen en een kaars opsteken dat er geen tegnvallers meer zijn, volle kracht vooruit!
Heel positief en tegelijk eng spannend
Natuurlijk duim ik heel hard mee dat hij maandag naar huis mag en dat het daarna ook bergop blijft gaan. Dat de "experimentele" antibiotica hun werk gedaan hebben, wat zou dat fijn zijn!
Urslau sterkte met al het regelen en met de drukte die thuis nog komt.
Hier gaat het zijn gang. De nieuwste telg binnen de familie is gezond en wel geboren, kindje van mijn broer, dus een nieuw kleinkind voor mijn ouders. Daar hebben ze erg naar uitgezien en ze zijn hartstikke blij en ontroerd. Ze kunnen het nog even niet zelf in de armen houden (afstanden...), maar dat komt zodra het wel kan. Twee lichtpunten in deze draad (die natuurlijk al een speciale draad is!)
Mijn duimen draaien ook
Ik ben een hele stille meelezer en wil nu toch wel laten weten dat ik hoop dat de man van Urslau maandag naar huis mag. Ik wens je veel energie en rust om je gezin draaiende te houden. Ik heb er bewondering voor hoe je ermee omgaat.
Voor de anderen die dat nodig hebben: veel kracht en sterkte, in welk traject je ook zit en waar je dan ook mee te dealen hebt.
Liefs, Juline
oo urslau wat een spannend goed nieuws
Dat zou fijn zijn!! Gewoon lekker naar huis!
DUIM DUIM DUIM!!
Wat zou dat geweldig zijn zeg!!
Ook van hieruit alle goede wensen voor een snel weer samen thuis zijn!!
Duimerdeduim..
het zou jullie enorm gegund zijn.
Wauw he... wat een reacties
ik word er helemaal stil van.
Eerste dag zonder ab is hij goed doorgekomen. Nu de volgende twee dagen en ik zie het zonnig in.
Zelf maar aan app mindfullnes begonnen op advies bedrijfsarts. ik merk dat ik maar niet van mijn stresslevels afkom. Hoop dat dit werkt.
sterkte!
Ik reageer niet zo vaak, maar ik wil je laten weten dat ik nog steeds met jullie meeleef en vaak even kijk of er al nieuws is. Hopelijk zet de positieve lijn door. Ik gun het jullie enorm!
sterkte
Nog maar 1 goede dag te gaan, en dan hopelijk snel naar huis! En jij, Urslau, zorg ook goed voor jezelf, dit was/is een zware wissel!
wow
Kijk ik ff 1 daggie niet! Mooi nieuws Urslau . Ik duim heel hard mee voor jullie, het zou denk ik een hoop rust geven als je niet meer constant heen en weer hoeft te racen.
En volgens mij wordt het tijd daarvoor want jij bent zo'n beetje aan het eind van je latijn geloof ik.
Niet zo gek trouwens, je zal niet de enige zijn die min of meer een beetje instort als de ruimte daarvoor er is... Pas je een beetje op jezelf?
Sterkte met alles, want je zult het nog druk genoeg krijgen denk ik.
En tante Genista, gefeliciteerd met je nieuwe tantezeggertje , wat een leuk nieuws zeg! Mooie opsteker voor je ouders ook. En gelukkig is er tegenwoordig mail en skype en whatsapp en noem maar op, ze hoeven vast geen weken te wachten om hun kleinkind te zien!
Anne M, al een tijdje niks gehoord, gaat alles nog goed?
Hier geen nieuws. Bloeduitslagen zijn weer naar Rotterdam gemaild door de dialyseverpleegkundige vanmorgen, dus als Urslaus man nu even wil ophoepelen maandag dan is het daarna gewoon mijn beurt!
Morgen even niet hoor, we staan op de rommelmarkt samen met vrienden, veel te leuk.
(Jullie zien het, de 'ik ben het beu' stemming is weer wat gezakt gelukkig.)
fijn Hazeltje
Dat je weer in de goede stemming bent! Ik snap t wel, je wil nu gewoon,klaar!! Vandaag lekker veel verkopen en tussendoor van het zonnetje genieten( die hier tenminste in t zuiden al lekker schijnt)
Lilian
Hier ook zuiden, en het begon (en eindigde) inderdaad met een lekker zonnetje . Maar tussendoor, oeioei, viel me er toch een stortbui naar beneden! Tja, dat drukte de handel een tikkeltje. Denk dat we er uiteindelijk ongeveer 2 tientjes aan over hebben gehouden.
Maar: gezellig was het wel! En ik kan weer 2 Marktplaatsadvertenties weghalen.
Morgen mogen de jongste 2 kinders weer naar school, eentje heeft nog 1 dag extra en oudste begint in september pas. Dus hopsa, weer in het gareel met z'n allen.
Ik had trouwens nog helemaal niet verteld dat we na het ziekenhuisbezoekje van vorige week inderdaad uit eten zijn geweest in Hotel New York (voor de bios liep het allemaal net teveel uit helaas). Aanrader hoor, we hebben heerlijk gegeten en vooral het toetje was schandalig lekker. Toch nog een leuk uitje dus met het hele gezin, in deze gekke vakantie.
En laat nu die oproep inderdaad maar komen.
Zoals de prof gezegd blijkt te hebben: al die Costa-gangers komen nu weer terug van vakantie...
Urslau, voor jou en je man breekt morgen hopelijk de volgende fase aan, die van op je gemak thuis verder herstellen. Zo fijn voor jullie en je kinderen dat die enerverende ziekenhuistijd voorbij is. Vlag uit!! En toch ook weer sterkte, samen.
Nog een duimpje erbovenop
... Het zou zo fijn zijn.
Urslau, hoe is het weekend gegaan?
Heb voor jullie geduimd!
Nou hazeltje
van mij mag die bedwissel wel. Lijkt mij goede deal.
Als de bloedwaarden morgen goed genoeg zijn mag hij naar huis. Wel vrij zwak, maar gegeven de omstandigheden bikkelt hij er lustig op los. Eten dwingt hij zichzelf meer te proberen, step om trap lopen te oefenen is een martelwerktuig, en als toetje mag hij steeds meer ook zelf doen. Hij zegt er helemaal klaar voor te zijn. Klinkt strijdlustig genoeg lijkt mij.
Ik zal morgen in de avond of dinsdag wel laten weten hoe we gevaren zijn.
Hazeltje: geniet nog lekker van de vrije momenten. Voor je het weet lig je op de ic in bed, jezelf afvragend waar je bent.
Dat klinkt goed
Hoop dat je man morgen naar huis mag, Urslau, hoop het zo voor jullie! En dan hij dan in een echt stijgende lijn komt. Dat zou mooi zijn voor jullie allemaal!
Succes morgen!
Aagje
Duim
Urslau, ik duim me helemaal te pletter en hoop dat je man vanavond eindelijk weer eens naast jou in zijn eigen bed mag slapen.
super zeg!
Hou vol! Sterkte!
