)
Ben er nog
vandaag inderdaad naar Rotterdam geweest. De artsen waren gelukkig tevreden.
We mogen nu een week weg blijven.
Hij heeft inderdaad nog veel zorg nodig. De thuiszorg is een verhaal apart. Eerst was de communicatie niet helder. ze wisten niets van de twee brmo's af. Dus hun voor een keer beschermende kleding verzorgd. Blijkt dat wij de rest zelf moeten regelen, terwijl zh zei dat hun dat moesten doen. Grr....
Nu hebben ze weer dat er evt een sleutelkastje moet komen als ik ga werken. Ik ga echt niet op dat beetje muur dat we hebben een kastje met sleutel erin regelen. dan ga ik de wondzorg er ook wel bij doen. Doe de rest toch ook al. Dus wie weet binnenkort ook geen thuiszorg meer. We zien wel.
De kinderen vinden het heerlijk om nu veel thuis te zijn. Over wel of niet zh hoor ik ze nu niet meer. Heel apart.
Zelf gaat het met mij ook iets beter. Kan mij weer bij makkelijke gesprekken concentreren. Worden de vragen te moeilijk wordt het een ander verhaal. Nog even ziek thuis dus.
Hoop voor jou Hazeltje dat ze jouw man alle ruimte geven om zich evt ook ziek te melden. Het gaat vaak niet in de koude kleren zitten. Zeker de eerste tijd is er zoveel kans op tegenslag en daarna moet er iemand vaak mee naar de ltx poli. Kan hij dan ook mee? Is er dan opvang voor de kinderen? En gedurende de opname. Hoe is de opvang voor de kinderen, jouw man ed geregeld? Zomaar een paar simpele vragen. En wat als het niet goed gaat of heel matig?
Nou vast wat voer om over na te denken.
ik ga zeker het draadje levend houden. Orgaandonatie is daarvoor helaas nog te hard nodig.
thuiszorg
Tjonge Urslau de thuiszorg is juist om je te helpen en uiteindelijk doe je toch nog alles zelf - het zou beter geregeld moeten zijn. Kun je ze niet een sleutel meegeven of wil je dat liever niet?
Zeker een mooi bericht dat jullie weer een week mogen wegblijven!
Geerke
ja dat zouden wij ook verwachten. Voor mijn gevoel heb ik er meerwerk aan dan dat ik er profijt van heb.
Vanuit zh was niet goed overdracht geregeld. Ze morrelen al en zeggen dat wij de schorten en handschoenen moeten regelen. Dat ik zelf thuis zit doet weinig afbreuk. Uiteindelijk bellen zij met de huisarts en dan blijkt dat ze geen machtiging hebben ingevuld en ik alles zelf mag betalen. Ja hallo dat tikt flink aan. Even 2 pakken handschoenen aanschaffen met 2 schorten kost zo 40 euro. En dat is na iets meer dan een week op. tel uit je winst. Dus ik weer opbellen naar de huisarts. Ja dat moest nog geregeld worden. Grrrr. Ondertussen moest ik al wel alles zelf betalen. Dus ik heb echt zoiets van die dingen ga ik echt niet meer betalen. Staat dat vrouwmens achter mij en zegt ja die hebben wij wel nodig. Giftiger kun je mij op dit moment niet krijgen. Ik kan momenteel nog weinig hebben (ben ook niet voor niets thuis).
Ondertussen heeft iedere thuiszorgpersoon wel een opmerking:
moeten de handdoeken niet in een andere bak
ja de douche zou extra schoon gemaakt moeten worden. Dat is veiliger voor u en de kinderen
eigenlijk heb ik ook overschoenen nodig. Dat is hygiënischer.
we hebben het erover gehad en als u weer gaat werken is er wel een sleutelkastje nodig. Die is al te krijgen voor iets van 100 euro. De betere kosten wel wat meer, maar zijn dan wel inbraakveilig. Nee de sleutel mogen we niet meenemen.
Dit zijn gewoon voorbeelden waar we dagelijks mee te maken hebben. Ik word er zo moe van dat ik momenteel zoiets heb; dat doe ik dan in de avond er evt wel bij. Al die rompslomp en heen en weer gekibbel ben ik gewoon zat. Snap je?
Man wordt gelukkig wel iedere dag iets sterker, maar het gaat heel traag. Ik gun hem gewoon de rust om verder op te knappen. Dan heb je niet dit soort extra opmerkingen ed nodig.
pfffff
Alleen al van het lezen word je moe Urslau, wat een gezanik met die thuiszorg! Ik schrok even van dit hele verhaal tot ik me realiseerde dat dit alles nodig is vanwege die bmro. Hopelijk krijgen we daar niet mee te maken.
Fijn dat het met jou weer wat beter gaat, maar ren jezelf niet voorbij... kan het maatschappelijk werk van het ziekenhuis hier ook niet wat in betekenen? Zaken zoals machtigingen regelen en zo?
Dat sleutelkastje-verhaal is ook een fraaie, 100 euro is niet niks en dan heb je nog niet eens een goede blijkbaar. Je huis niet inbraakveilig, nee hij is fijn. Ik hoor mijn man al briesen als ik zoiets zou voorstellen 
Hoe we het gaan doen met de poli na thuiskomst hangt een beetje af van hoe ik me dan voel, mijn man kan mee indien nodig en anders weet ik nog wel een paar mensen die ik kan bellen voor zoiets. Taxi wordt het 1e halfjaar vergoed. Opvang voor de kinderen is voor handen en ook dat hangt af van tijden, we zullen proberen het zoveel mogelijk onder schooltijden te plannen, dan kunnen ze sowieso overblijven.
Dito voor het moment van opname, we hebben onze adresjes. En gelukkig is mijn man best goed in ad hoc iets verzinnen als er dingen anders gaan dan gepland, en heb ik best zelfstandige kinderen. Waaronder een volwassen oudste die in noodgeval ook best wat kan opvangen.
Ja, makkelijk gaat het niet worden, dat is wel zeker.
In thuiszorg hebben we ons nog niet echt verdiept eerlijk gezegd, daar heeft in het ziekenhuis ook nog niemand iets over gezegd trouwens. Ik ga in elk geval mijn stinkende best doen om zsm weer voor mezelf te kunnen zorgen.
En man overlegt met baas wat hij het beste kan doen, zorgverlof of ouderschapsverlof nemen, en als ik nog in het ziekenhuis ben eventueel halve dagen werken, of deels thuis. Dit om vakantiedagen te sparen zodat hij naderhand ook nog wat vrij kan nemen gewoon voor de gezelligheid.
hey Urslau
Heb je niet heel fijne buren die veel thuis zijn (oude mensen of zo) waar de thuiszorg de sleutel kan halen - ik vind het idioot dat je maar evene een sleutelkastje moet aanschaffen.
En als het echt moet - ergens declareren of opvoeren bij bijzondere ziektekosten of zo bij de belasting?? Of zoiets??
Goed zo Hazeltje
nou vanuit het zh hoeft van mij niet meer. Deze ellende is ook vanuit het zh geregeld. Laat maar zou ik bijna zeggen. Wat een goede communicatie (NOT)
Fijn dat je het zo goed voor elkaar lijkt te hebben. Hoop dat je op iedereen dan ook daadwerkelijk een beroep kan doen. Dat laatste viel mij achteraf erg tegen. Er werd mij ook veel aangeboden, maar puntje bij paaltje haakt de een na de ander af. Erg leuk, maar niet heus. Wat dat betreft heb ik nu heel veel aan mijn ouders; mijn schoonzus is alweer afgehaakt (werd toch te druk) en buren ed hadden het in ene ook te druk. Ach we redden het voorlopig.
Als ik weer ga werken zitten we er zelf aan te denken de thuiszorg op te zeggen zodat we alles in eigen beheer hebben. Geeft ook wel een fijn gevoel dat niet iedereen zomaar op een willekeurig tijdstip over de vloer komt. Man voelt zich ook beetje bij beetje sterker worden. Scheelt ook.
Geerke: sleutelkast kan ik vast ergens opvoeren, maar ik heb gewoon geen zin meer in al die heisa. Ik ga voor die mss enkele keer dat het nodig is echt geen sleutelkast aanschaffen. Is nu ook niet bepaald een sieraad aan de gevel. Ze kunnen de sleutel evt al bij de buren halen. Ze moeten gewoon niet muiten en onrust zaaien.
Urslau
Ja dat blijft natuurlijk afwachten, onze beoogde oppas kan zomaar eens een weekend ergens anders zijn. Maar ja, ik kan niet van mensen verwachten dat ze alsmaar thuis bereikbaar zitten te wezen voor ons, nietwaar...
Als de nood aan de man is nemen we de hele bups desnoods maar mee, en dan zien we ter plekke wel weer verder. Improviseren is het motto in dat geval.
En ik durf mijn MW uit het dialyseziekenhuis desnoods ook nog wel te bellen, nee niet midden in de nacht natuurlijk maar om dingen te regelen naderhand, als ze dat in het Erasmus niet goed genoeg doen.
Ik sprak vandaag toevallig even de nieuwe juf van jongste zoon, die kennen we al langer omdat andere zoon ook in haar klas heeft gezeten. Ook zij weet van de hele situatie en ze redeneert net als de leerkracht van vorig jaar: als wij op een bepaalde dag zien dat zowel kind 3 als kind 4 niet op school zijn, dan weten wij wel hoe laat het is.
(Tuurlijk lichten wij de school ook in, maar als dat onverhoopt niet op tijd lukt dan snappen ze het zo dus ook wel.)
Ik zou als ik jou was ook weinig zin hebben in een hoop rompslomp aan de gevel hoor, en vooral omdat het nou toch ook weer niet 100% veilig te noemen is allemaal. Je kunt bijna net zo goed die sleutel aan de deurknop hangen zeg. Bij de buren is een veel beter idee.
Nou, zet 'm op weer. En je man ook, fijn te horen dat hij toch stapje voor stapje vooruit gaat!
particuliere thuiszorg?
is dat nog een optie? Doet mijn tante met heel veel liefde en in overleg met de client.
wordt ook door de verzekering vergoedt.
amk
het aparte is dat we al bij een kleine particuliere thuiszorg zitten. Blijkbaar is het dan niet altijd beter.
En hier
maken we beiden kleine sprongen.
man kan de trap nu al 3 keer op en neer. Hij probeert ook iets actiever te worden en vanuit bed een en ander op te pakken. Ik schat zo in dat we het verhaal van het kastje aan de muur definitief in de ijskast kunnen zetten. Scheelt weer. Als er iets nodig is moeten ze maar wachten tot man beneden is en de deur open kan doen. 
Zelf kan ik korte gesprekken met een beetje diepgang ook weer aan. Ga ik ook maar iets te ver, dan krijg ik barstende hoofdpijn en moet dan echt even paracetamol innemen en even gaan liggen. Maar het gaat vooruit. Ik doe niet te veel en doe trouw iedere dag een deel van de app van mindfullnes.
De oudste gaat redelijk. Hij heeft ook wel wat last van concentratieverlies, maar verder gaat het aardig.
De meeste zorgen maak ik mij nog om de jongste. Die is ook op school erg uitdagend en zeer aanwezig. Het is veel onmacht en verwerking, maar pff af en toe best pittig. Helaas zijn zijn bloedwaarden verder verslechterd en moeten we nu nog sneller aan de bel trekken als hij grote blauwe plekken krijgt of bloedneuzen heeft. Maar hopen dat zijn milt eens stopt met wegvangen van bloedplaatjes en witte bloedcellen. Anders moet zijn milt er uit en dat doe je liever niet bij een jong kind.
Verder weinig te melden. Ik ga zo naar de revalidatie arts met de jongste en nog proberen van het weer te genieten.
Bij de anderen alles goed?
Goed zeg
Drie keer de trap op en neer, dat doe ik je man niet na
Fijn dat jullie allemaal kleine stapjes maken.
Hopelijk gaat het met je jongste snel weer wat beter, nog meer zorgen erbij kun je nu wel eventjes missen lijkt me zo!
Hier geen nieuws. Ben net naar de kapper geweest en zij zei: Nou, nu ben je er echt helemaal klaar voor, kom maar op met dat telefoontje
Donorweek
En ik zag alweer een foldertje mee komen van de Donorweek, dat is dit jaar van 12 t/m 19 oktober. Mooi, weer wat extra aandacht voor orgaandonaties en donor worden.
http://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/wat-jij-kan-doen/datum-donorweek-2014-bekend
ja idd
mijn oudste heeft vorig jaar in de klas van die donorformulieren en zo uitgedeeld. Je kunt van die promo's bestellen. Waren dacht ik gratis. Zoon heeft er een blitse rosé tas aan overgehouden en op alle vuilcontainers zit nu zo'n sticker 
Mss ga ik nog een paar stickers mee naar mijn ouders nemen. Daar zijn mij iets te weinig donoren
Fijn dat de kapper weer gedaan is. Dat deed mijn schoonmoeder ook bij mijn man. En het gekke is de derde keer dat ze hem net geknipt had was het raak. Heb jij ook iets met nummers? Wie weet wordt dat dan jouw geluksgetal. Bij ons zijn dat nu 3 en 25.
3 van na 3 maanden weer thuis.
25. eerste oproep, eerste dag laatste keer zh, transplantatie en dag weer naar huis en ik ben zelf op de 25e jarig. Puur toeval, maar soms wel te toevallig.
Fijn Urslau
Wat fijn dat het in elk geval nog steeds vooruit gaat met je man. Kleine sprongetjes zelfs. En nou jijzelf nog "even". Ach, je kunt het aan de ene kant zo begrijpen van je jongste en aan de andere zou hem soms wel eens een beetje willen uitschakelen Tenminste, dat gevoel heb ik wel eens bij mijn jongste. Even een uurtje uitzetten, dat hij en ik allebei even wat tot rust kunnen komen. Kaarsje erbij in elk geval dat zijn bloedwaarden wat beter worden, zodat die milt er niet uit hoeft.
Hazeltje, je bent er klaar voor, nou, laat komen die oproep! Met mooi haar het ziekenhuis in. Grappig, ik ben ook net met mijn dochter naar de kapper geweest (dat is wel toeval, want wij gaan heel weinig, met lang haar dat alleen af en toe hoeft te worden bijgepunt).
Stickers op de vuilcontainers, wat een goed idee! Daar ga ik eens achteraan.
Hier is weinig nieuws te melden, behalve dat het nog steeds langzaam bergop gaat. Meer en beter dan nu mogen we niet verwachten. We moeten er heel gelukkig mee zijn en dat zijn we ook. Maar desalniettemin gaat het je wel eens te langzaam. Ik vind het fijn dat mijn ouders nog steeds zoveel hulp en steun uit hun omgeving krijgen. Urslau, als ik bij jou zie hoeveel mensen er afhaken, kan ik wel huilen! Er mankeert nog een boel aan die participatiesamenleving. Beste minister Schippers, lief kabinet, het is te vroeg om te speculeren op sociale vangnetten en alvast maar te korten!
Genista
Man heeft ook een enorme drive om weer om kracht te komen. Hij wil graag in de vakantie iets met ons kunnen doen. Hij durft nog niet buitenshuis iets te doen. Hij oefent nu veel door de trap op en neer te gaan. Beetje in huis te schuifelen ed.. Hij is in nog geen week tijd ook al iets aangekomen. Woog eerst nog geen 50 kg en is nu 50 kg. Dus nog wel een hele weg te gaan.
Ik merk dat ik ook iets meer aan kan. Is vaak kwestie van proberen en anders hoofdpijn aanvaarden. Weet ik de grenzen ook weer.
De jongste is inderdaad een geval apart. Was donderdag bij de revalidatiearts en die gaf ook aan dat gewoon onderwijs wrs te lastig voor hem is. Dat we eigenlijk "blij" moeten zijn met zijn slechthorendheid. Wrs kan hij evt nog naar onderwijs voor zieke kinderen (moeten ook steeds meer naar gewoon onderwijs). Dat zou voor hem schelen, omdat ze niet veel energie van hem vragen en hij die energie in onderwijs kan steken.
Wat toevallig dat jij ook al naar de kapper bent geweest. Ik denk er ook wel eens aan, maar vaak geen zin (scheelt dat ik lang haar heb ).
Schippers moet inderdaad maar eens nadenken voor ze die hele participatie maatschappij in gaan zetten. Om mij heen zie ik toch dat het vaak op familie, vrienden, een beetje buren en evt kerk ed neer komt. Aan de ene kant moeten we allemaal maar werken en aan de andere kant iedereen helpen. Dat de een een kleine kring heeft of helemaal niemand doet niet ter zake. We wonen nu eenmaal niet allemaal bij elkaar in de straat. Het zou fijn zijn als er organisaties zijn (die duidelijk zijn voor iedereen en niet zoals nu veelal onzichtbaar) die zich voor de medemens in kunnen en willen zetten.
Ik moet zelf ook toegeven dat ik het prettig vind om zelf van alles te kunnen doen en niet van een ander afhankelijk te zijn. Te veel verschillende mensen over de vloer vind ik ook niet prettig. Nu gaat het nog om wondzorg en hebben we nu vier verschillende mensen gezien.
Veel zorgverleners
Hm, ik moet bekennen dat het woord "zorg" mij inmiddels wel wat vervelende jeuk bezorgt. "De zorg", wat een stom begrip eigenlijk. Om je zorgen over te maken
Weet je, het zou toch anders organiseerbaar moeten zijn. Dat je nu voor die wondverzorging al vier verschillende gezien hebt... Dat is toch maf? Mijn ouders hebben ook al heel wat verschillenden gezien in de thuiszorg en de éne doet het zo, de andere doet het weer anders en een derde moet je nadrukkelijk vertellen wat er moet gebeuren. Een band kunnen opbouwen lijkt mij wel veel prettiger en bovendien efficiënter. Dan is het veel minder erg om zorgverleners over de vloer te moeten hebben. Daar verdenk ik onze regeerders ook wel eens van, om een en ander zó te organiseren, dat veel mensen in lichte wanhoop zeggen: "Láááát maar alsjeblieft, we doen het zelf wel!"
En joepie, wat leuk, nog iemand die niet van kappers houdt )) Dochter en ik ook allebei niet. Gelukkig hebben wij ook lang haar, dan kun je eens per jaar of zelfs per twee jaar.
(PS: jouw man weer 50 kg, mijn vader gisteren eindelijk weer 60 kg, daar ga ik eens een lekker bakkie thee op drinken!)
Genista
en was de thee lekker? Ik heb al bijna twee maanden geen of weinig thee gedronken.
Wel veel water. Nu man weer thuis is zijn we voorzichtig begonnen met een kopje koffie. O wat smaakt dat vreemd na maanden niet gedronken te hebben.
Fijn he medestanders die ook niet zo van de kapper houden. Bij mij is het gekomen doordat ze vroeger een paar keer in mijn huid in de buurt van mijn oor hebben geknipt. Eens in de twee jaar red ik niet. Mijn haar groeit daar iets te snel voor. Bij mijn man ook. Mijn schoonmoeder bood nog aan om te knippen net nadat de onenigheid er was geweest. Hij was totaal nog niet mobiel. Daar zagen we weinig heil in. We hebben het zelf geprobeerd. Pff wat een drama werd dat met de tondeuse. Volgende wordt een professioneel model. Ik werd er zo moe van dat het er nu allemaal af is. Gelukkig voor hem en mij groeit ook zijn haar vrij snel. Zie je over een week of twee niet meer dat het echt heel kort is geweest
Wat de thuiszorg betreft: het valt mij de laatste dagen op dat ze de laatste dagen alleen hun afgesproken werk doen en verder niets meer vragen of zeggen. Ik moet zeggen een verademing. Soms ook wel eens jammer dat ze niet spontaan naar andere dingen vragen, maar wat een rust geeft het. Hazeltje. Mocht jij thuiszorg nodig hebben wees dan heel duidelijk in wat jij wil en vraag in het zh al na wat er allemaal precies nodig is en of dat allemaal geregeld is. Neem dan geen genoegen met dat moet de thuiszorg regelen. Die doen dat vaak voor even, maar ze willen het wel terug zien. Regel dus dat eerst alles geregeld is. Is zo maar een tip.
Morgen gaan we weer naar het zh. Ik ben wel benieuwd of we weer chirurg en alles zien. Vorige week was het goed geregeld. We weten in ieder geval nu waar we aan toe zijn en dat vind ik wel prettig.
Fijne zondag allemaal.
Hazeltje, alles goed?
Het is stil van af jouw kant... de nieuwe maand is begonnen. Ik hoop natuurlijk dat je een donor hebt...( OT en ik ben t niet he, want ik doe t nog 
)
ben er nog hoor
Ik doe het ook nog . Gewoon een paar dagen weinig tijd en puf gehad om hier te posten, ik heb overigens wel meegelezen.
Weinig te melden verder, we wachten!
Grappig van die cijfers Urslau. We zullen zien of het hier ook zo is. Tot nu toe is het enige dat ik steeds hoop, dat de telefoon niet op (vrijdag) de 13e zal gaan, haha. Verder zien we het wel.
Jouw man heeft nog een flinke weg te gaan maar ik vind het wel super dat hij zo gemotiveerd is. Dat helpt vast ook mee. Elke dag een paar treetjes meer!
Hoe was het in het ziekenhuis vandaag?
Kapper moet ik wel, ik heb een soort bob in mijn haar dus om de paar maanden moet er een keer een schaar aan te pas komen.
Kleurtje doe ik zelf wel, dat scheelt een berg geld
Genista, fijn dat het bij jouw ouders ook nog steeds bergop gaat, al snap ik ook heel goed dat je zou willen dat het sneller ging! Naja, geduld maar he (blikje hebben? ), meer kun je toch niet eraan doen.
Die hulp en steun die ze krijgen is in elk geval erg fijn. Tja je moet altijd afwachten wat mensen doen als je ze daadwerkelijk ergens om gaat vragen, dat is wel eens jammer. Vooral omdat vragen al zo moeilijk is (vind ik), je bent toch snel bang dat je mensen teveel belast.
Laten we het over die participatiesamenleving maar niet teveel hebben... ik krijg er de kriebels van. Zoek-het-zelf-maar-lekker-uit-en-los-het-zelf-maar-op-samenleving zullen ze bedoelen. Willem Alexander heeft makkelijk praten in zijn troonrede, met 10 lakeien die voor hem klaarstaan. Die hoeft zich geen zorgen te maken wie zijn moeder straks verzorgt als ze te oud wordt om dat zelf te kunnen.
Hier is het netwerk nou ook niet zo denderend groot hoor. En om nou je hardwerkende en/of hoogbejaarde buren te gaan vragen of ze ook nog even jouw dit-of-dat erbij kunnen doen... daar zitten ze vast niet op te wachten.
Het zou inderdaad fijn zijn als er zulke organisaties waren als jij nu noemt Urslau. En dan graag 1 vaste persoon. Ik doe de dingen ook liever zelf, was bv ook altijd weer blij dat de kraamhulp afscheid nam, hoe lief ze ook waren. Het blijft een inbreuk op je gezin, je privacy, als er steeds maar iemand over de vloer moet komen. En als het dan nog elke keer verschillende zijn ook lijkt me dat echt stress geven. Je bouwt dan idd geen band op. Mijn vader had een gruwelijke hekel aan de lieve thuiszorgdames die zijn huishouden bijhielden. De een wist: die meneer houdt er niet van als dingen verplaatst worden, en hield daar rekening mee. De ander kon dat niet schelen en zette alles willekeurig weer terug, dan moest je hem horen mopperen... dat het huis weer lekker schoon was viel helemaal weg in die ergernissen. Hij zou het bijna liever zelf gedaan hebben, inderdaad. Láát maar zitten dat gedoe!
En dat zijn dan nog oppervlakkigheden, maar iemand die vaker komt ziet ook sneller dat het met de cliënt minder goed gaat, bijvoorbeeld, en kan aan de bel trekken indien nodig. Zo'n hulp die je maar eens in de 3 maanden ziet heeft dat niet in de gaten.
(Genista, ik verdenk de regering van precies hetzelfde!)
Dank voor de tip Urslau, ik knoop hem in mijn oren.
allemaal
Zomaar even een klein berichtje dat ik jullie niet vergeten ben en alles lees maar niet altijd tijd of energie heb om te reageren.
Geerke
heel herkenbaar. Ik moet nu al mijn energie in mijn eigen herstel stoppen. Ik ben het zelfs beu aan het worden om zo afhankelijk te zijn van mijn eigen lichaam. Ik snap nu helemaal waar mensen met psychische problemen tegen aan lopen en dan hebben we het nog niet eens over de mensen met lichamelijke klachten. pff.
Ik ga gelukkig iedere dag iets de betere kant op. Helaas kom ik mijzelf ook regelmatig tegen. Dat merk ik dan weer doordat ik of stevige hoofdpijn krijg of mij totaal niet kan concentreren op het hier en nu.
Participatiemaatschappij en hoe het hier gaat
ja die participatiemaatschappij. Wat een blunder gaat dat nog worden. Ik hoor steeds meer erover. Vandaag ook weer dat een kwart van de ouderen geen vangnet heeft. Tja maar weer wat oprichten en wie mag dat gaan doen? Juist! Alle mensen die ook al moeten werken, voor hun ouders zorgen, kinderen moeten krijgen (wordt straks ook vast een issue) en straks ook voor hun buren moeten gaan zorgen. Het is eigenlijk toch te zot voor woorden dat je straks afhankelijk bent van een ander. Ieder mens moet zoveel mogelijk onafhankelijk kunnen zijn. Als dit zo door gaat mogen er geen mensen met een smetje meer komen. Die kosten te veel en moeten maar snel afgeserveerd worden. Erg jammer. Wordt wrs wel steeds meer realiteit.
Hier ging het gisteren goed. Hij moet wel meer gaan drinken. Voor zijn stoma is dat belangrijk. Hij: zucht......
Wond zag er goed uit. Vuil moet er nog wel beetje uit, dus aanpassen van de werkvolgorde. Als ze dat niet goed oppakken moeten we het zelf maar gaan doen. Met een beetje geluk is die exercitie na een week of 6 klaar. Zou fijn zijn. Andere waarden waren ook goed genoeg. Nu twee weken weg blijven. Jippie!!
Net opgebeld
dat er sprake is van afstoting. De prograft wordt weer wat opgehoogd en ipv 2 wken moeten we volgende week terug. Nu maar hopen dat het een tijdelijk probleem is en we vrij vlot weer op een goed evenwicht komen. Nu nog voldoende drinken en hopen dat we nog meer vertrouwen in alles mogen krijgen.
Hazeltje: het blijft wel akelig rustig bij jou. Enig idee hoe je er nu voorstaat qua positie? Wel spannend. De "betere" maanden komen er voor jou gelukkig aan. Hoop dat jij minder last krijgt van alle ongemakken die wij wel hebben ondervonden.
Geerke: beetje ot. Hoe gaat het Jessy en kinderen? En verder bij jou?
Genista: alles nog rustig bij jouw ouders? En bij jou ook alles weer wat rustiger?
AnneM: dat wij niets horen is dat goed of niet?
en alle meelezers: over een paar weken is de donorweek er weer. Mochten jullie mensen kennen die nog geen keuze hebben gemaakt; maak het bespreekbaar. Dan weten de vrienden of familie ook wat de ander zou willen mocht er iets gebeuren waardoor het onderwerp donatie ter sprake komt. Bij mij op het werk heeft het heel wat los gemaakt. Werk ik zelf in de zorg en dan vergeten ze zelf daarover na te denken. Hoop dat er weer veel formulieren in worden gevuld.
Oh *lelijk woord* Urslau!
Afstoting, dat moest je er nou niet bij hebben! Hopelijk inderdaad een tijdelijk probleem.
Hazeltje, ik duim zo hard. Het wordt er onderhand wel eens tijd voor. Je kunt niet maanden op geel alarm staan.
AnneM, ik hoop dat het bij jullie allemaal heel goed is.
Mijn ouders zijn gisteren ook weer op controle geweest. Het zou iets beter kunnen, maar over het algemeen, met veel geduld enzo, vooral niet forceren... Laten we inderdaad vooral maar blij zijn met hoe goed het wel gaat en niet piepen over hoeveel je eigenlijk zou willen. Klein zorgenpuntje is wel, dat de nierfunctie wat achterblijft en dat die toch onderhand weer eens wat zou moeten gaan verbeteren. Het zit me meer dwars dan ik mezelf wil bekennen. Maar goed, zolang deze arts er verder nog niet erger mee zit - hij past verder heel goed op mijn ouders en hij houdt het goed in de gaten.
Genista
ben jij stiekem mijn naam wezen gebruiken? (((Grijns)))
De nierfunctie blijft helaas wel vaker achter. Welk middel gebruikt jouw vader/ moeder om afstoting te voorkomen? Het kan nl ook daarmee te maken hebben.
Ja, sorry Urslau
Inderdaad, 't was mijn berichtje... Het is inderdaad waarschijnlijk een bijwerking van de medicatie en het zou gedurende de afbouw beter moeten gaan. Maar het kan ook een indicatie zijn van graft-versus-host. En van nierproblemen weten we al teveel, helaas. Voorlopig maar weer rustig afwachten.
Genista en Urslau
Oei Genista, ik duim voor je ouders, nierproblemen wil je er niet bij hebben! Hopelijk gaat het om een bijwerking en niet om graft-versus-host...
Vanavond gaat er een kaarsje aan!
Urslau, dat woord afstoting bezorgt me instant kippevel en kriebels. Asjeblieft niet zeg. Ik hoop erg met jullie mee dat het een tijdelijk iets is. Kaarsje zal ook voor jullie branden.
Hier geen nieuws, geen idee van mijn plaats op de wachtlijst en eerlijk gezegd boeit me dat ook niet heel erg, het zegt nl niet zoveel. Als er aanbod is bellen ze toch wel, of ik nou 1e sta of 4e. Op 1 oktober horen we wel weer de actuele stand van zaken, en dat geldt dan alleen die dag, de volgende dag kan het alweer anders zijn.
En maandenlang alarmfase geel, ja hoor, dat kan dus prima, dat blijkt wel . Ik zag het ook liever anders, maar ja.
Wij waren laatst op een feestje en toen ging het na een opmerking van iemand over mij ook over orgaandonatie, en daar bleek weer eens dat er toch best veel mensen zijn die daar vreemde ideeën over hebben. En ook van die verhalen van: je neemt daarmee iets over van het karakter van de donor. Daar geloof ik dus werkelijk helemaal niet in, het irriteerde me enorm. Die persoon wilde om die reden dus geen donor zijn (en ook niks ontvangen), zo iemand overtuig je niet dus ik ben maar over wat anders begonnen.
Anne M nog nieuws? Hopelijk gaat alles goed bij jullie.
Hazeltje en Genista
Genista: o die nierproblemen is ons ook zo bekend. Mijn man heeft ook nog een stoma en dan moet je nog meer drinken als normaal.
Als de ureumwaarde weer eens te hoog is moet de afstotingsmedicatie (prograft bij ons) verlaagd worden. Dat is nu dus ook gedaan, met als gevolg afstotingsverschijnselen. Wat dat betreft is en blijft het continue zoeken naar evenwicht. Dat zal wrs de eerste maanden zo nog wel even blijven. Eerst moet je weer een beetje ritme hebben. Dan komt de rest vanzelf. Ik hoop van harte dat jouw ouders ook hun ritme weer gaan vinden; natuurlijk ook voor mijn man.
Als dat beter gaat wordt het ook voor jou een zorg minder. Bij mij ook moet ik zeggen.
Hazeltje: ja die alarmfases komen mij ook zo bekend voor. Ik zou bijna zeggen gooi ze overboord en ga voor zover mogelijk is lekker door met leven. Juist door er veel mee bezig te zijn ga je beren op de weg zien. Dat laatste heeft mij mn de laatste maand genekt. Ik zie nu bij werkelijk alles een beer op de weg. Vaak zijn het maar kleine, maar ik maak ze groot.
Tegenargumenten
ja tuurlijk zijn er altijd van die mensen die zeggen dat ze om wat voor reden geen donor willen zijn.
Die hoor ik ook zo vaak. Lekker laten is mijn motto dan.
Ik kan alleen maar hopen dat hun nooit voor dat soort keuzes staan.
Ik weet wel wat ik zou kiezen. Dat is voor mijn gezin het belangrijkste.
Ik kan alleen maar hopen dat mensen bewust over het een en ander nadenken. Dat is voor mij het belangrijkste.
en nog een pil erbij
arts vond het toch beter om er nog een anti-afstotings pil bij te doen. Zijn spiegel was wel erg laag.Ze hopen zo dat het weer een beter niveau gaat bereiken.
