Gezondheid Gezondheid

Gezondheid

Ziekte van sjögren?

Maandag kan ik terecht bij de internist vanwege:
Te hoge witte bloedcellen
Te veel eosinofielen
Alsof er zandkorrels in mijn ogen zitten
Zere tong
Extreme vermoeidheid
Op allerlei plekken spierpijnen

Mijn neef is arts en die opperde de ziekte van sjogren. Nu vroeg ik me af of hier mensen zijn die daarmee bekend zijn en of een dergelijke diagnose snel gesteld wordt. Met andere woorden moet ik me, als dit het is, instellen op maanden zoeken of is dat met een paar weken gevonden of uitgesloten?

A

A

30-03-2011 om 18:06

Gonzo en fianna

Ik heb m'n berichtje er nog op nagelezen, maar moe staat ook in het rijtje. Ik ben eigenlijk altijd moe, al sinds m'n puberteit....het hoort gewoon bij mij.

Er is altijd in de verkeerde richting gezocht. Koude handen? Dat gaat wel over als je in de overgang bent geweest.
Brandend maagzuur? Waarschijnlijk een keer te hard van het paard gevallen en nu een breuk in het middenrif. (In werkelijkheid is m'n slokdarm helemaal verbindweefseld)
Niet zwanger worden? We gaan wel met allerlei technieken aan de slag, maar naar een oorzaak werd niet gezocht.
Uiteindelijk was er een oplettende internist in het Radboud, die me doorstuurde naar een reumatoloog.
En die kwam er achter dmv een bloedonderzoek in combinatie met mijn ziekteverleden.
Raynaud heb ik al vanaf mijn dertiende en m'n slokdarm doet al jaren pijn. Je wilt niet weten hoeveel Rennies ik gegeten heb!!
Nu heb ik vooral veel last van pijnlijke spieraanhechtingen. Vooral de schouders zijn killing.
Voor m'n slokdarm heb ik een hoge dosis zuurremmers en maagontledigers.
Voor de pijn mag ik paracetamol, maar daar wil ik niet structureel aan beginnen, zolang ik nog met leefregels de pijn kan handelen. NSAID's mag ik niet gebruiken, want daar gaat m'n bloeddruk van omhoog. En dan loop je weer risico op een niercrise.
Geen leuk verhaal dus. De keerzijde is echter dat ik gelukkig nog steeds kan werken, drie gezonde kinderen heb gekregen en dat ik nog iedere dag geniet van het leven.
Mijn energiepeil is soms erg laag, en dan pas ik m'n activiteiten aan. Ik heb een lieve hulp, die één keer in de week de grote poets komt doen.
Ik heb m'n vrienden een tijd terug via een mail uit de doeken gedaan wat me mankeert en waar m'n prioriteiten liggen. Ze hebben hier allemaal heel positief en begrijpend op gereageerd.
Tja, en zo hobbelen we maar door. Leven met een chronische ziekte valt niet mee, maar ik troost me met de gedachte dat ik niet de enige ben en dat er mensen zijn die veel meer pijn en ongemak hebben dan ik.
Ik hoop voor jullie dat het meevalt en dat de diagnose gunstig is.
Groetjes, A.

Fianna

Fianna

31-03-2011 om 14:50

Goh, wat een verhaal zeg. Valt allemaal niet mee! Weet je de diagnose al lang?
Fijn dat je vrienden goed hebben gereageerd. Hopelijk heb je wat steun aan hen.

Gonzo18

Gonzo18

02-04-2011 om 08:16 Topicstarter

Tjee, inderdaad, wat een verhaal. Ik hoop nog steeds stiekem dat ze iets simpels vinden. Ik weet niet of ik het kan leren, doseren van energie. Ik merk dat ik de afgelopen week vooral boos ben op mijn lijf en dat ik die vermoeidheid nooit kan accepteren... En dan spreek ik mezelf weer vermanend toe dat ik eerst de uitslag moet afwachten. Wat is dat wachten toch vervelend...

Sjögren

Beste allemaal,

Voor meer informatie kun je ook eens naar www.levenmetsjogren.nl gaan.

Sterkte!

Reageer op dit bericht

Als je wilt reageren moet je eerst inloggen of je aanmelden.

Aanmelden