Ziekte van sjögren?

Gonzo en fianna

Ik heb m'n berichtje er nog op nagelezen, maar moe staat ook in het rijtje. Ik ben eigenlijk altijd moe, al sinds m'n puberteit....het hoort gewoon bij mij.

Er is altijd in de verkeerde richting gezocht. Koude handen? Dat gaat wel over als je in de overgang bent geweest.
Brandend maagzuur? Waarschijnlijk een keer te hard van het paard gevallen en nu een breuk in het middenrif. (In werkelijkheid is m'n slokdarm helemaal verbindweefseld)
Niet zwanger worden? We gaan wel met allerlei technieken aan de slag, maar naar een oorzaak werd niet gezocht.
Uiteindelijk was er een oplettende internist in het Radboud, die me doorstuurde naar een reumatoloog.
En die kwam er achter dmv een bloedonderzoek in combinatie met mijn ziekteverleden.
Raynaud heb ik al vanaf mijn dertiende en m'n slokdarm doet al jaren pijn. Je wilt niet weten hoeveel Rennies ik gegeten heb!!
Nu heb ik vooral veel last van pijnlijke spieraanhechtingen. Vooral de schouders zijn killing.
Voor m'n slokdarm heb ik een hoge dosis zuurremmers en maagontledigers.
Voor de pijn mag ik paracetamol, maar daar wil ik niet structureel aan beginnen, zolang ik nog met leefregels de pijn kan handelen. NSAID's mag ik niet gebruiken, want daar gaat m'n bloeddruk van omhoog. En dan loop je weer risico op een niercrise.
Geen leuk verhaal dus. De keerzijde is echter dat ik gelukkig nog steeds kan werken, drie gezonde kinderen heb gekregen en dat ik nog iedere dag geniet van het leven.
Mijn energiepeil is soms erg laag, en dan pas ik m'n activiteiten aan. Ik heb een lieve hulp, die één keer in de week de grote poets komt doen.
Ik heb m'n vrienden een tijd terug via een mail uit de doeken gedaan wat me mankeert en waar m'n prioriteiten liggen. Ze hebben hier allemaal heel positief en begrijpend op gereageerd.
Tja, en zo hobbelen we maar door. Leven met een chronische ziekte valt niet mee, maar ik troost me met de gedachte dat ik niet de enige ben en dat er mensen zijn die veel meer pijn en ongemak hebben dan ik.
Ik hoop voor jullie dat het meevalt en dat de diagnose gunstig is.
Groetjes, A.

Goh, wat een verhaal zeg. Valt allemaal niet mee! Weet je de diagnose al lang?
Fijn dat je vrienden goed hebben gereageerd. Hopelijk heb je wat steun aan hen.

Sjögren

Beste allemaal,

Voor meer informatie kun je ook eens naar www.levenmetsjogren.nl gaan.

Sterkte!