Zorgintensief kind

Ik herken het niet maar ik kan het me voorstellen... nou ja ook niet echt natuurlijk. Een beetje van toen ik mijn man verpleegde toen hij ziek was. Maar joh, het is volkomen begrijpelijk dat het je  aanvliegt zeg. Wat een zware taak. Naast de aanslag die het op je emotie zal doen hem zo te zien. Ik hoop dat er voor jou ook een beetje steun is in je omgeving. Heel veel sterkte

Pff, ja, ik herken het. Ik heb samen met mijn vader voor mijn moeder gezorgd tot ze twee jaar geleden overleed. Daarna begon mijn vader te kwakkelen. Inmiddels zorg ik gemiddeld twee en een half uur per dag voor hem, naast mijn werk. Er blijft niet veel tijd over voor andere dingen. 
Mijn vader heeft overigens ook een eczeemachtige huidziekte. Het enige dat bij hem helpt is de droge huid zalf van dr Leenarts. Dat kost wel bijna een tientje voor een tube, maar dan is mijn vader wel een tijdje van de jeuk af.
Veel sterkte!

Ik weet niet hoe oud je kindje is. Maar is een medisch kinderdagverblijf een optie? En hoe gaat dat straks met school. Dit zal regulier niet kunnen. Denk ook aan bijvoorbeeld een logeerhuis of andere vormen van hulp. En dubbele kinderbijslag een optie?

Stresskipje schreef op 04-08-2026 om 12:49:

Bedankt voor jullie reacties MRI en Dymo.
Het doet me goed om iets van (h)erkenning te krijgen. Ik heb niet echt steun uit mn omgeving in de zin van hulp. Wel medeleven, en de moeder van een vriendje neemt hem weleens mee. Om hem afleiding te geven, en dan heb ik een paar uurtjes onverdeelde aandacht voor mn andere kinderen. Dat is wel lief.
Mantelzorgen is inderdaad ook zoiets. Dat is ook pittig, maar je doet het gewoon. Uit liefde, vanzelfsprekendheid (denk ik?)
Maar het wordt een way of life, waar je ongemerkt alles op aanpast.
Leeft jou man nog MRI?

Nee mijn man is al meer dan 30 jaar geleden overleden. Ja je doet de verpleging uit liefde. Maar ook als je iets uit liefde doet kan het zwaar zijn. Ik had er zelf ook nog een ziekte bij, dat maakte het extra belastend. Maar... het was iets waarvan ik wist dat het tijdelijk zou zijn (hij was terminaal). En het was een volwassen persoon. Heel anders dan een kind waarvan je als moeder alle pijn zou willen overnemen als je  kon. Heb je steun van de vader van je kind?

Knuffel voor jullie. Niet fijn als je kind iets mankeert en daar last van heeft. Zeker niet als het zo'n enorm zware wissel trekt op jou als ouder en jullie gezin. Zes uur per dag aan zorg is echt heel veel. Zeker als het ook ten koste gaat van slaap en je er alleen voor staat. Zorg ook goed voor jezelf, want je kind heeft jou nodig.

Wij hebben ook wel een kind met best wat issues, maar lang niet zo allesoverheersend als bij jou. Ja, soms wel even, maar niet jarenlang continu. Meer met momenten/pieken dat het even heel intens kan zijn. Er zijn gelukkig ook rustigere periodes. En we doen het samen.

Maar als hij op de middelbare zit is hij natuurlijk veel ouder en zelfstandiger. Dan kan hij ook meer zaken aangaande zijn ziekte zelf neem ik aan. Je kunt op een reguliere middelbare school wel wat hulp of aanpassingen krijgen maar dat is echt heel erg beperkt en afhankelijk van de school. In de basis moet je kind zichzelf daar redden. Totaal andere wereld dan de basisschool. Er zijn natuurlijk speciaal scholen voor voortgezet onderwijs. Daar is het een ander verhaal. Maar regulier is enorm massaal. En zeker de hogere niveaus zijn er voor zelfstandige leerlingen. Bij kinderen op de lagere (vmbo of po) niveaus is veel meer aandacht en begeleiding.

Ik heb geen familie met eczeem maar vroeg me af of je ook keek naar natuurlijke manieren om eczeem te behandelen. Ik ben altijd erg geinteresseerd in achterliggende oorzaken en bij huidproblemen en eczeem liggen er andere oorzaken ten grondslag die vaak niet of niet goed worden benaderd. De huid is meer een aangever, dat er iets gaande is op andere plekken in ons lijf. 
  Onze spijsvertering en stofwisseling omdat bepaalde darmbacteria histamine maken. Histamine, het stofje wat huidreakties en ontsteking veroorzaakt. 
Ons zenuwstelsel, als we vaak en veel gespannen zijn houdt het ons imuunsysteem 24/7 reaktief. De huid krijgt geen rust
 Stress, het geeft cortisol wat de mestcellen aanzet tot afgifte van histamine.
Goed advies is om te proberen om het zenuwstelsel meer te laten ontspannen. Houdt zoontje van bewegen, dansen? Gewoon in de huiskamer. Wellicht erbij zingen op een liedje wat hij kent en waarvan hij lekker de tekst kan meezingen. Zingen is goed voor de ademhaling, voor een goede buikademhaling. Het brengt de spanning enorm omlaag. Doe het vaker. Ademhalingsoefeningen samen doen is ook een goeie.
Springen is goed, houdt hij van trampoline springen?
Fietsen? 
De spijsvertering kun je helpen door het eten van goed eten: verse groenten ( brocolli, wortel)en fruit (blauwe bessen), vette vis, avocado volkoren produkten.
Een natuurlijk middel wat goed kan helpen tegen jeuk en de huid helpen te dichten is een creme maken van 3 eetlepels gemalen Colloidaal havermeel poeder (stopt jeuk en ontsteking), 2 eetlepels rauwe honing (heelt de gebroken huid), 1 eetlepel kokosnoot olie ( schermt af en houdt het vocht binnen)
Smeer 2x per dag op de huid voor 20 minuten
 

Ik hoop dat je snel wat verlichting vindt, voor jullie allebei.

Stresskipje schreef op 05-08-2026 om 10:55:

Wat hij heeft is niet echt eczeem, het is meer zoiets als de vlinderziekte (Epidermolysis Bullosa ). Ik heb wel wat natuurlijke middelen om zn hystamine omlaag te krijgen, want dat speelt wel een grote rol inderdaad.
MamaE, ik lees regelmatig je verhalen over jullie strijdster. Vooral die ingrepen vind ik heel heftig. Onze zoon heeft er een paar gehad, niet eens heel heftig (biopten, en een onderhuids kastje ed), en dat heeft hem al getraumatiseerd. Hij moet eigenlijk nog wat ondergaan, maar hij wil niet meer, dus we laten het even. Het is ook niet noodzakelijk gelukkig. Hoe moet het voor jou dochter zijn dan.
We doen ook veel bijzondere dingen erdoor. Omdat zon en warmte vermeden moeten worden lopen wij savonds laat in de natuur te wandelen. Tijdens een hittegolf zitten wij in een lege bioscoop of skatehal. Dat heeft ook wel weer wat. Het is niet alleen maar kommer en kwel.

Het verschil is denk ik vooral dat de ingrepen van dochter niet altijd en elke dag een rol spelen en dat ze verder alles kan en mag doen wat andere kinderen ook doen. 

Natuurlijk is er soms verdriet of frustratie. Trauma ook wel, ze heeft ook al vaker EMDR gehad. Haar autisme maakt het bepaald niet makkelijker te dragen. 

Zonder het te willen bagatelliseren want het is veel en met momenten heeft ze het er heel moeilijk mee; ze kan wel meedoen, ze is niet ziek, ze wordt niet gepest en heeft niet elke dag pijn. Ja, er zijn momenten dat van nachtelijke huilbuien en pijn, maar dat duurt geen dagen en het gebeurt ook niet structureel. 

Mocht je iets willen weten of vragen over dochter en hoe we daarmee omgaan, dan mag dat.