Wat zouden jullie doen (lang)

Over schoonmaken

De budgetten op de scholen zijn hiervoor heel minimaal, er wordt eigenlijk te weinig schoongemaakt.....dus extra schoonmaken zie ik niet gebeuren. En inderdaad, Kaatje weet hier meer over. Ik sein haar wel even in voor je, over je vraag.

Gaat ie

Even mijn kijk over hoe het hier op school zou gaan.

Dus hier mijn "eisen" - pakket

"Ik wil dat de mensen die mijn kind begeleiden of lesgeven op de peuterspeelzaal en school kennis hebben van astma, kennis hebben over de medicatie die mijn zoon allemaal heeft en hem eventueel kunnen helpen met zijn medicijnen en kunnen inschatten wanneer het ernstig genoeg is om mij te bellen."

Dit is geen probleem. De school heeft wel meer kinderen waar meer kennis voor nodig is. Als die kennis ergens kan worden opgedaan dan kan dat gewoon.

"Ik wil dat iedereen die mijn zoon in de klas heeft een EHBK-diploma heeft."

Hier hebben alleen de bhv-ers een soort van ehbo-diplomaatje. Belachelijk maar het is zo. Hier zou het een probleem zijn.

"Ik wil alle afspraken van zoon op papier hebben staan, ik wil dat als hij van juf/meester veranderd zijn geval goed overgedragen wordt en dat die persoon dan ook voldoende kennis heeft."

Lijkt mij niet meer dan normaal

" De peuterklas heeft op de maandagen een bezettingsprobleem en die verandert constant. Dat vind ik voor mijn oudste geen punt, maar voor jongste dus wel."

Tja, daar heb je weinig over te zeggen ben ik bang. 2 kunnen het net zo goed als 1 lijkt mij zo. Op de basisschool zijn ook vaak 2 leerkrachten op een groep.

"Ik zou willen dat er extra werd schoongemaakt en ben bereid daaraan bij te dragen. (hoewel ik vind dat er budget voor moet zijn) Verkleedkleren moeten extra gewassen worden (wil ik best doen) Schoonmaken (extra stoffen en stofzuigen) moet secuur gebeuren vooral om het schoolbord (hoewel de meeste lokalen smartborden hebben)"

Dat lukt alleen als er budget voor is. Voor schoonmaken is over het algemeen maar een klein potje. Het budget moet je , vermoed ik, zelf aanleveren.

"Extra schoonmaken in de gymruimten, jongste niet op stoffen matten laten, liefste alle stoffen matten vervangen door plastic matten die goed schoon te maken zijn"

Ook hier moet budget voor zijn. Zoon niet op de matten is makkelijk te doen natuurlijk.

"Er moet een eventuele oplossing komen voor verzuim. Een mogelijkheid tot thuis aan school werken, extra begeleiding voor gemiste lessen, eventueel een IB-er die mijn zoon thuis kan begeleiden. Hoewel mijn man, ik, mijn (schoon)ouders daar ook prima toe in staat zijn als we de mogelijkheid krijgen."

Dit lijkt mij geen probleem zolang het maar goed op papier staat.

"Ik zou het liefst hebben dat er met uitstapjes/schoolreisjes rekening werd gehouden met mijn zoon, maar dat zal wel niet kunnen."

Tot op zekere hoogte wel hoor. Waarom naar de ballenbak als dat voor een kind niet kan? De buitenspeeltuin is ook leuk.

"Of dat ik in ieder geval de planningslijst krijg met de uitstapjes zodat ik van tevoren kan bepalen wat wel en niet kan en zoon daarop voorbereiden en hem dan thuis mag houden."

Geen probleem

"Sommige dingen zijn natuurlijk primair voor de basisschool, maar schoonmaken en kennis van astma speelt natuurlijk nu al.
Ik wil in ieder geval proberen mijn jongste zoveel mogelijk normale dingen te laten doen."

En gelijk heb je! Er is vast bij de vereniging voor astmapatienten een ouderplatform dat deze vraag al heel vaak beproken heeft en ervaring heeft met scholen. Daar vind je de beste informatie.

Groet, An

Mijn inschatting

op basis van algemene ervaring met scholen.
Voordat ik op jouw punten reageer, eerst het advies om een astma verpleegkundige erbij te halen. Die komen ook bij je thuis om te adviseren en het zou me niet verbazen als ze ook naar school gaan.

Ik wil dat de mensen die mijn kind begeleiden of lesgeven op de peuterspeelzaal en school kennis hebben van astma, kennis hebben over de medicatie die mijn zoon allemaal heeft en hem eventueel kunnen helpen met zijn medicijnen en kunnen inschatten wanneer het ernstig genoeg is om mij te bellen.

Ja, lijkt me noodzakelijk. Je zult waarschijnlijk zelf de informatie moeten aanleveren en uitleggen.
Voor het geven van medicatie door onderwijzend personeel zijn regels.

Ik wil dat iedereen die mijn zoon in de klas heeft een EHBK-diploma heeft.

Lijkt me niet haalbaar.

Ik wil alle afspraken van zoon op papier hebben staan, ik wil dat als hij van juf/meester veranderd zijn geval goed overgedragen wordt en dat die persoon dan ook voldoende kennis heeft.

Goed overdragen is logisch bij overgang naar een nieuwe klas of nieuwe juf. Met een vervanger bij ziekte is dat wel een aandachtspunt.

De peuterklas heeft op de maandagen een bezettingsprobleem en die verandert constant. Dat vind ik voor mijn oudste geen punt, maar voor jongste dus wel.

Lijkt me voor de peuterklas makkelijk op te vangen. Gewoon niet op maandag gaan.

Ik zou willen dat er extra werd schoongemaakt en ben bereid daaraan bij te dragen. (hoewel ik vind dat er budget voor moet zijn) Verkleedkleren moeten extra gewassen worden (wil ik best doen) Schoonmaken (extra stoffen en stofzuigen) moet secuur gebeuren vooral om het schoolbord (hoewel de meeste lokalen smartborden hebben)

Tenzij er potjes voor dit soort dingen zijn, zul je dit waarschijnlijk zelf moeten regelen.

Extra schoonmaken in de gymruimten, jongste niet op stoffen matten laten, liefste alle stoffen matten vervangen door plastic matten die goed schoon te maken zijn

Zelfde verhaal als schoonmaken klas. Als ze ouder worden gaan ze vaak naar een sporthal, grote gymzaal. Daar gaat zelf schoonhouden nog moeilijker worden.

Er moet een eventuele oplossing komen voor verzuim. Een mogelijkheid tot thuis aan school werken, extra begeleiding voor gemiste lessen, eventueel een IB-er die mijn zoon thuis kan begeleiden. Hoewel mijn man, ik, mijn (schoon)ouders daar ook prima toe in staat zijn als we de mogelijkheid krijgen.

Als jouw jongste net zo slim is als je oudste, dan zou ik me niet druk maken om begeleiding. Af en toe het boek meevragen voor thuis is dan voldoende.

Ik zou het liefst hebben dat er met uitstapjes/schoolreisjes rekening werd gehouden met mijn zoon, maar dat zal wel niet kunnen. Of dat ik in ieder geval de planningslijst krijg met de uitstapjes zodat ik van tevoren kan bepalen wat wel en niet kan en zoon daarop voorbereiden en hem dan thuis mag houden.

Planningslijst en bestemming schoolreisje is zeker mogelijk. Rekening houden met zoon t.a.v. bestemming zal moeilijker zijn. Misschien om het jaar of in ieder geval wel bij een uitstapje met alleen de eigen klas ?

Sommige dingen zijn natuurlijk primair voor de basisschool, maar schoonmaken en kennis van astma speelt natuurlijk nu al.

Eens met voorgangers

Heel lastig lijkt me het schoonmaakprobleem. Geen planten, dieren, gordijnen, vloebedekking. Dat is wel te realiseren. Maar in boeken zit zoveel stof, er wordt niet goed schoongemaakt en tegen virussen kun je je ook niet wapenen, ben ik bang. Zeker niet als je hutje mutje op elkaar zit. Sowieso wordt hetdenk ik heel erg lastig in een ouder schoolgebouw (ik ben licht astmatisch en merk het verschil in een oud huis vs ons nieuwe huis). Maar als het specifek gaatom krijt onder het bord, dank dek ik wer dat he nauwelijks een probleem is dat juf dat even weghaat met een natte doek.

Schoolreisje, misschien kan het wel. Ik denk dat je niet moet willen dat het jaarlijkse bezoekje aan de kinderboerderij in de kleuterklas wordt afgeschaft (dan houd je je kind 'gewoon' thuis) maar ga bv zelf in de schoolreiscommissie zitten. Ik heb geen idee wat echt niet kan met jouw kind, maar hier gan ze eigenlijk atijd naar outdoordingen (dolfinarium, immens grote speeltuin).

Je geeft aa dat iedreen kennis moet hebben van astma. Wat bedoel je precies? Hoe uitgebreid? Ga er vanuit dat er geen kennis is. Maar ga er ook vanuit dat zij nooit het kennisniveau zulen halen wat jij nu hebt. Maar is het mogeiljk om 5 aandachtspunten op te schrijven? Hang het op in de klas en plak het voor in de overdrachtsmap. Met aandachtpunten wanneer ze jou moeten bellen bv. Dat lijkt me te doen.

Ten aanzien van het EHBK diploma. Dat gaat je niet lukken waarschijnlijk. Maar is het heel erg noodzakelijk? Kun jij niet goed uitleggen hoe er moet worden gehandeld in bepaalde situaties? Dat lijkt mij een stuk effectiever dan alle leerkrachten en mogelijke invalkrachten door allerlei botbreuken etc te laten worstelen om drie minuten iets te leren over zaken die en verband hebben met astma. Toevallig heb ik laatst een EHBK dag bijgewoond en er werd niets gezegd over astma.

Qua thuiswerken, het is goed om he aan te sippen dat j kind waarschinlijk meer zal verzuimen dan anere kinderen. Focus je op de basis: rekenen, taal (spelling en begrijpend lezen), lezen. Dat is goed thuis te doen als je werkschriften meekrijgt. Zeker als je kind slim is zou ik me niet al te veel zorgen maken.

Ik zou iderdaad eens een gesprek hebben met school/psz en een astmaverpleegkundige.

Je opmerking over de hogere ouderbijdrage en dan is er dus wel geld voor, vond ik ietwat raar. Allereerst denk ik dat het zo niet werkt (want die middelen worden nu voor extra vakleerkracht, nieuwe computers, kortom dingen voor alle kinderen ingezet). En ik vraag me af of dat de edoeling kan zijn (al zit ik wel een beetje in hetzelfde schuitje, wij schaffenvoor 1500 euro software en laptop aan omdat school daar nu nog geen geld voor heeft gereserveerd, maar de insteek is een beetje krom).

Astmafonds

Hallo
Neem eens contact op met het Astmafonds, die zouden je hierbij ook kunnen helpen denk ik. Ze geven o.a. een speciaal lespakket uit voor basisscholen (maar dat wist je waarschijnlijk al?)
http://www.astmafonds.nl/kinderen-en-astma/lespakket-ik-heb-t
Verder is je kind nog maar 1,5 jaar oud. Er is een kansje dat als hij wat ouder is, het dan wat beter zal gaan (ten minste dat hoop ik wel voor je).
Wat betreft de hoge(re) ouderbijdrage, dat heeft niks met schoonmaken te maken. Wel zoals al is gezegd, met kleinere klassen, ander materiaal, extra (vak)leerkrachten, etc.
En dat alle leerkrachten verplicht een EHBK-diploma zouden moeten hebben begrijp ik ook niet zo. Ten eerste moet je dat bijhouden (en dat komt er wellicht niet altijd van). Ten tweede lijkt het mij ook veel logischer dat de leerkracht (en een "reserve") aan het begin van het schooljaar specifieke uitleg krijgt over wat te doen in welke situatie en over het medicijngebruik. Die afspraken moeten dan ook op een logische plaats opgeborgen worden, zodat een evt. invaller die ook kan lezen.
Succes

Ehbk

Ik zie niet in waarom dat zo moeilijk zou moeten zijn. Vziw is het in de kinderopvang wel verplicht dat alle leidsters een EHBK-diploma hebben, dus daar lukt het blijkbaar wel om het bij te houden. Verder worden op school ook EHBO-lessen aan de kinderen (groep 8) gegeven. De contacten met opleidingscentra zijn er dus al.

Kiki

"Ik moet er denk ik wel bijzeggen dat het een rijke basisschool met een hoge ouderbijdrage is, ik ervan uit ben gegaan dat er budget/een extra potje is voor kinderen zoals de mijne."
Nee, dat is niet altijd zo, ik ken een zeer allergisch kind wat zowel op een gewone als rijke basisschool heeft gezeten, er was hier echt geen potje voor.
In dit geval kun je nergens vanuit gaan. Zelfs niet van een vlekkeloze overdracht elk jaar. Menig ouder van zorgenkinderen gaat elk jaar zelf in gesprek met de nieuwe leerkracht teneinde misverstanden te voor komen. (Mijn dochter had in groep 3 een zorgplan, ivm een grote voorsprong, in november kwam ik erachter dat de nieuwe leerkracht in groep 4 dat niet wist!)

Realistisch zijn

Je kind is nog klein, de leerplicht geldt pas vanaf 5 jaar, je hebt dus nog even de tijd. Echt, ik zou geen psz gaan doen, en ook echt niet met 4 naar school als het nog zo slecht gaat.
EHBK heeft totaal geen nut, daarvoor is het astma van jouw kind veel te specifiek, specialistisch. Alleen jij kent de handleiding, niet de cursusgever van de EHBK. Oftewel: jij moet in gesprek straks en de leerkracht voorzien van info die noodzakelijk is.
Een speciale verpleegkundige kan de klas gaan bekijken en de leerkracht tips geven over inrichting en schoonmaak. Verwacht hier echter niet teveel van, hoe welwillend ze ook zijn, school blijft school en dat is nooit optimaal geschikt.
Overdracht tussen leerkrachten, dat zal heus wel gebeuren, maar zorg dat je zelf in het begin van het nieuwe schooljaar een en ander toelicht. Bedenk ook dat de info in de map zelden actueel zal zijn. Juist met een grillige ziekte als astma, verandert er nogal wat in behandeling.
Ik zou nooit de leerkracht de verantwoordelijkheid geven in te schatten hoe ernstig het is. Dat is voor de leek echt niet zo makkelijk te zien. Hevig piepen klinkt heftig, maar kan minder ernstig zijn dan wanneer het piepen stopt. Daarbij heeft de leerkracht meer kinderen in de klas, subtiele dingetjes als neusvleugelen, vallen niet op als twee andere kinderen heftige ruzie hebben of wanneer er een les wordt gegeven waar de leerkracht de handen aan vol heeft.
Gelukkig is je kind straks groter en kan het zelf meer aangeven. Een handig hulpmiddel is straks de peakflow, even blazen en je hebt een goede indicatie van wat er moet gebeuren. De kinderlongarts kan bepalen welke waarden code groen, oranje en rood zijn.
Er komt dus straks meer zelfstandigheid bij je kind te liggen, in heel kleine stapjes groeit je kind daarnaar toe. Die zelfstandigheid is ook goed, en heel veel beter dan wanneer een leerkracht jouw rol overneemt.
Je kind zal ook moeten 'harden', dat is niet leuk, maar het is een simpel feit dat hij lang niet alles mee zal kunnen doen. Schoolreisjes, kamp, kinderfeestjes, bij vriendjes spelen, noem het maar op, hij zal vaak buiten de boot vallen. Dan kun je boos op school worden, maar dat helpt niet. Astma is ingewikkeld en daar kunnen ze onmogelijk alles op aanpassen. Maar jij kan je kind leren daar goed mee om te gaan. Het is niet leuk, maar niet het einde van de wereld.
Je kan je energie richten op dat school alles moet aanpassen en er perfect mee om moet gaan, ik denk dat het realistischer is als jij je kind leert hoe ermee om te gaan. Uiteraard kan school best veel aanpassen, maar verwacht niet het onmogelijke.
Gelukkig heb je nog even de tijd om je kind van een zo gezond mogelijke basis te voorzien. Als het kan: ga lange vakanties naar de zwitserse bergen, of informeer bij je kinderlongarts of er nog korte moeder-kind-opnames mogelijk zijn in Davos. Dat helpt echt.

Dank jullie wel

Kaatje, het waren mijn katten inderdaad. Met de artsen is toen overlegd dat we eerst al het andere gingen proberen en als laatste de beesten weg. We zijn ondertussen door al het andere heen en hoewel het iets beter gaat is het minimaal en zijn we nu een andere plek voor ze aan het zoeken, dat is momenteel ook erg verdrietig. Eigenlijk is alles aan deze situatie erg verdrietig, dit is niet wat ik wil voor mijn zoon natuurlijk. Ik vind het erg fijn dat je wilt reageren overigens.

Wat betreft het geen budget hebben, ik kan voor budget zorgen als dat een probleem is. Mijn ouders zijn vrij bemiddeld en man en ik zijn ook niet zielig. Ik ben echt bereid financieel aan alles bij te dragen en het eventueel voor ze te regelen.

Maar de school begon eigenlijk al gelijk dat het dan niet eerlijk was voor andere kindjes die andere problemen hebben en wiens ouders dit niet kunnen betalen.

Pelle:
Mijn zoon kan bijvoorbeeld alleen op goede dagen naar een kinderboerderij en/of dierentuin en dat zijn een hoop dagen eigenlijk niet.
Hij kan eigenlijk nergens komen waar er gerookt wordt. Als we op een terras zitten en er wordt gerookt moeten we weg. Staan we in de rij ergens en iemand steekt een sigaret op moeten we weg.
We kunnen niet zomaar ergens op vakantie, moeten van tevoren echt goed onderzoek doen naar de voorzieningen daar. En zo loop je eigenlijk constant tegen dingen aan.

Chippie: Ik vind het serieus schokkend hoe weinig mensen iets over zware astma weten. Vooral het totale gebrek aan kennis bij mensen loop ik momenteel erg tegenaan. Rokende vrienden die denken dat het goed is als ze een meter verderop gaan staan, dat soort dingen. Als je zegt dat je kind astma heeft, krijgen mensen al zo'n vermoeide blik in hun ogen. Ooo daar heb je weer zo'n moeder, ieder kind heeft immers tegenwoordig astma en een inhaler. Mensen die aangeven dat het schandalig is dat mijn kind bij extreme aanvallen prednison krijgt en mij echt bijna van mishandeling beschuldigen.
Beetje vergelijkbaar denk ik hoe je als ouder van een kind met ADHD wordt benaderd. En dat merk ik toch ook op de (peuter)school heel erg. Dat ze niet weten wat het is en/of een hele verkeerde voorstelling ervan hebben en dat vind ik om eerlijk te zijn heel griezelig. Stel dat hij een astma-aanval krijgt en ze weten het niet goed in te schatten omdat ze denken dat dat niet ernstig kan zijn. Of dat er een vervanger is dat niets weet van mijn zoon en hem te ver laat doorlopen of de signalen niet herkend. Brrr ik moet er echt niet aan denken, daar lig ik echt nu al wakker van.

Marie, we hopen allemaal dat het beter gaat over twee jaar, maar zolang dat niet zo is moeten we wel realistisch blijven.

De peuterschool gaat trouwens ook echt alleen maar door als het goed gaat hoor, hoewel hij nu dus weinig contacten met andere kinderen heeft en ik dat best jammer vind. Maar de basisschool is veel belangrijker.

Huisdieren bij kinderen thuis heb ik nog niet over nagedacht.

Over die hogere ouderbijdrage, ik dacht, naïef dat ik ben dat een rijkere school een hoger budget heeft voor schoonmaken, bijzondere kinderen met speciale behoeften en vervanging van materialen. Ook had ik van het astmateam begrepen dat er potjes bestaan voor kinderen zoals de mijne. Maar die zullen dan wel wegbezuinigd zijn of nog gaan worden. Tegen die tijd dat mijn kind naar school gaat is er immers niets over van de zorg voor bijzondere kinderen.

Kaatje

Grappig wel, Omdat mijn zoon nog zo klein ben ik natuurlijk helemaal geen rekening met het feit heb gehouden dat hij straks natuurlijk kan communiceren
Dat is best een beetje blond.

Ik denk dat mijn zoon helaas snel door gaat krijgen dat hij heel veel dingen niet kan/mag. De boosheid ben ik zelf al voorbij, hoewel ik goed nijdig ben geweest hierover.

Heeft jouw dochter op het reguliere onderwijs gezeten, hoe heb jij dat met verzuim gedaan?

Wat jij zei over school op je vijfde is hier ook al ter sprake gekomen, maar vooralsnog is dat nog niet het advies.

Ik vraag me trouwens ook af

of een school bij het nog te komen gesprek straks niet gewoon gaat zeggen dat hij te veel zorg vergt en dat ze hem toch niet aannemen.

Weet iemand wat daar mijn rechten in zijn en of ik daar überhaupt rechten in heb?

School

Mijn dochter ging in groep 1 naar de ziekenhuisschool (bestaat dat nog?) en daarna naar een buitenschool. Een school voor langdurig zieke kinderen. Het was bijzonder prettig dat alle kennis aanwezig was (en dus ook verzorging), maar het nadeel was dat er veel kinderen waren met enorme leerachterstanden vanwege intelligentie-tekort. Dat betekende concreet dat er alleen gewerkt werd uit speciale methoden op een laag tempo op een laag niveau. Het betekende ook dat mijn dochter weinig aansluiting had bij haar klasgenootjes. Dit is wel iets om vooraf goed uit te zoeken. Wel is het zo dat men tegenwoordig wel beter is in differentiatie dan toentertijd.
Daarom in groep 5 (dacht ik) de overstap gemaakt naar regulier. Bewust gekozen voor Montessori omdat daar niet klassikaal gewerkt wordt, ieder kind werkt in eigen tempo. Verzuim is dan geen achterlopen, maar gewoon verder gaan waar je gebleven was.
Ja, er was gigantisch veel verzuim. Soms wat werk mee naar huis. In groep 8 bleek dat de reken-achterstand wel erg groot was, toen met particuliere RT dit ingehaald, met het oog op cito. Dat is helemaal goed gegaan.
In de loop van de jaren is het astma minder ernstig geworden. Natuurlijk moet ze met alles nog heel erg goed rekening houden, maar als het mis gaat, is het niet ernstig mis. Hoe groter, hoe groter ook de luchtwegen en hoe minder vlug ze potdicht zitten. Ze is nu bijna 16 en hoewel je haar vrijwel altijd wel hoort hoesten, piepen en snotteren, lijken de spoedtoestanden verleden tijd. (ik klop het direct af op onbewerkt hout)
Kijk even op de website van ziezon.nl daar kun je veel aan hebben.
Als een school het niet aandurft, dan zou ik het als moeder, ook niet met die school aandurven. De school moet jouw deskundigheid hierin serieus nemen, vanaf het begin. School moet met jou willen samenwerken om jouw kind zo goed mogelijk te begeleiden.
Maar nogmaals, verwacht niet teveel. Ik sta nu zelf voor de klas en oh, wat is er veel om aan te moeten denken. Door alles wat er in een klas gebeurt en gebeuren moet, ontglipt er altijd weleens wat.Als een juf niet bekend is met de problematiek, kan ze makkelijk de fout ingaan. Al is het maar een houtskooltekening fixeren met haarlak, waar jouw kind dan weer benauwd van wordt.
Oh ja, misschien is een medisch kleuterdagverblijf wel een goed alternatief voor de eerste schooljaren. Hoewel dat misschien teveel gericht is op ontwikkelingsstoornissen. Het uitzoeken waard!

Kiki

Het kind waar ik het net over had heeft dus een pgb gekregen voor de extra dingen op school, daarvoor is dus bijvoorbeeld vinyl gelegd in een lokaal waarin zijn klas zou komen. Extra potjes op scholen zullen, als ze er al zijn, steeds minder zijn de komende jaren.
En de Vrije School hier op de hoek besteed dit aan extra vakleerkrachten.

Andersom

In de klas van mijn jongste zit een doof jongetje. In verband met de akoustiek in de klas hebben ze juist over het linoleum heen vloerbedekking gelegd. Ook dat kan er gebeuren....

Kiki

`Chippie: Ik vind het serieus schokkend hoe weinig mensen iets over zware astma weten. Vooral het totale gebrek aan kennis bij mensen loop ik momenteel erg tegenaan.´

Tja, daar zul je je over heen moeten zetten. Gelukkig heb jij die kennis wel en kun je die overbrengen naar nietwetende juffen en overige mensen. Vaak zal er begrip zijn, vaak ook niet. Ook daar zul je mee om leren gaan.

En voor jou is astma nu een hot issue en weet je er daarom heel veel van af. Maar je kunt niet verwachten dat iedereen overal iets vanaf weet. En ja, die rokende persoon denkt misschien echt dat het geen probleem is (roken in iemands nabijheid vind ik sowieso erg asociaal, maar ja daar heb jij niets aan).

Maar veel dingen kun je oplossen met kennis aanreiken. Het heeft geen zin om boos te zijn dat er dingen niet kunnen, dat mensen bijna niets weten over astma, etc. Er klinkt frustratie en boosheid door in je posting. Misschien begrijpelijk maar je lost er helemaal niets mee op. Misschien wel het tegenovergestelde. Focus op wat wel kan en je zult nog versteld staan hoeveel er, met enige aanpassing, wel mogelijk is.

En nee, ik geloof niet dat iedere school bij voorbaat de deur dichtgooit. Alle oplossingen (zelfs een verpleegkundige naast het kind in de klas) zullen goedkoper zijn dan het kind naar een speciaal soort onderwijs sturen. Dus wat dat betreft houd ik hoop.

Misschien kun je hier aangeven wat echt noodzakelijk is voor je kind. Geen huisdieren is behoorlijk eenvoudig te organiseren (hier mogen er geen dieren op school of schoolplein komen). Rookvrije school is standaard. Extra schoonmaken moet te regelen zijn. Inrichting qua goordijnen en vloer schoollokaal ook. Maar er zijn nu eenmaal boeken, schriften, troepjes in het lokaal.

Maar er zitten 29 andere kinderen in de hebben klas, waarvan er in de winter gemiddeld 15 aan het snottebellen zijn. Geen idee, of dat een probleem is. Misschien kinderen een jas of kleren aan die erg doorrookt is omdat er thuis wordt gerookt. Dat wordt lastig.

Afspraken over medicijnen kunnen gemaakt worden maar als het heel ingewikkeld wordt zou ik dat niet helemaal vertrouwen. Maar misschien kun je daarvoor wel een wijkverpleegkundige inschakelen?

Als het niet-tijdig signaleren van kleine veranderingen levensbedreigend is, dan zou ik toch heel sterk nadenken over ander onderwijs.

Ik denk dat er ergens wel 'potjes' zijn voor aanpassingen. Aanpassingen zijn goedkoper dan speciaal onderwijs incl vervoer. Maar waar je moet wezen, geen idee. Maar daar zou Astmafonds je mee kunnen helpen, denk ik.

Ik begrijp het niet......

Je zit nu al vooruit te denken en te bedenken hoe je de school kunt voorbereiden en verplichten om bepaalde zaken voor je kind te regelen en zelf heb je nog steeds die katten in huis die je kind misschien keer op keer ziek maken ?
Het is vast kort door de bocht, maar dat kan er bij mij niet in.
M.

Over begrip van astma

Astma is er in allerlei gradaties. Mijn jongste (8 jaar) heeft ook astma (zegt de huisarts) en ja hij moet bijna het hele jaar puffen (ontstekingsremmer) gebruiken, is gevoelig voor verkoudheden en krijgt gemakkelijk een longontsteking. En dat was het dan. Hij kan zich bijna altijd gewoon inspannen, kan in de buurt van rokende mensen zijn, etc. Het is voor ons niet meer dan een lastig verschijnsel, die astma.
Dus ook wij melden netjes op de bso en op school dat hij astma heeft. Medicijnen mee naar bso of school komt maar 1 of 2x per jaar voor. En dan gaat het nog niet om een aanval maar om een extra portie verwijder. Wij geven dus geen extra info naar school of bso, die enkele keer kan hij zelf regelen.

Ik denk dat je voortaan moet melden dat je kind ZWARE astma heeft. School/bso krijgt immers veel meer meldingen zoals die van ons. Hoe schat je als school dan de impact in? De ene ouder doet er laconiek over en de ander helemaal niet. Waarschijnlijk beiden terecht maar hoe kan school dat beoordelen?

Rembrand, dat is het zeker

Verder gaat het er gewoon om dat het in nauw overleg met het artsenteam gegaan is en zij en wij het begrijpen en elke stap in overleg met hun gegaan is. Dat is het voornaamste en dat is eigenlijk alles dat je hoeft te weten.

Chippie, ik ben niet boos (misschien wel gefrustreerd, maar meer over de situatie en niet op de school en de omgeving) en het onbegrip kan ik prima mee leven. Ik heb een brede rug, ben assertief genoeg en prima in staat kennis over te dragen. Ik ben eerder enorm verbaasd dat er zo weinig kennis is.

Ik ga er eerlijk gezegd niet vanuit dat school hem gaat weigeren hoor. Het is een kleine betrokken school, dat zal het ook wel makkelijker maken.

Fio, ik geloof niet dat het PGB nog bestaat als mijn jongste straks naar school gaat Het rugzakje bestaat dan ook niet meer en volgens mij geen enkel potje waar we nu aanspraak op kunnen maken bestaat over twee jaar nog. Dat is jammer en zullen we een weg omheen moeten vinden.

Wat ook nog kan...

...is dat je kind een heel behandelbare, milde astma overhoudt als het bij jullie thuis allergeenvrij is. Dan zijn al je zorgen over school, helemaal voor niks. Ik hoop het maar!

Kiki

Dat weet ik, van dat pgb, ik vertelde alleen hoe het nu gaat. Maar vergeet niet, ook scholen moeten hevig gaan bezuinigen, ook op personeel en allerlei andere zaken, terwijl de overheid veel meer verwacht dan ooit kwa lesgeven in niveaus en dergelijke. Ik denk dat er minder dan ooit financiele mogelijkheden zijn. De basisschool van mijn dochter mag komend schooljaar 10% minder uitgeven aan personeel, dat is echt een gat in het budget. en kwa kenneis over zware astma: je zult het moeten aanreiken. (Ik weet ook wat meer dan gemiddeld over epilepsie omdat mijn puber dit heeft en vanuit mijn eigen opleiding, maar je zult versteld staan hoeveel mensen daar he-le-maal niks van weten. Waaraan ik moet uitleggen wat het uberhaupt is.)

Kiki

Jij zegt: Maar de school begon eigenlijk al gelijk dat het dan niet eerlijk was voor andere kindjes die andere problemen hebben en wiens ouders dit niet kunnen betalen.

Maar je bent toch nog niet eens echt op school wezen kijken? Je hebt een half gesprekje gehad met een kinderdagopvangleidster. Je hebt het over een 'handelingsplan'. Ik denk dan aan van alles maar niet aan richtlijnen hoe je omgaat met dit astmatische kind.

Grappig vind ik dat je nog niet hebt nagedacht over huisdieren bij andere kinderen thuis, terwijl je zelf nog huisdieren hebt. (Trouwens dit heeft weinig met school te maken; op welke school je kind ook terecht komt er zullen altijd ook kinderen met huisdieren of kinderen van ouders die roken aanwezig zijn.) Het is none of my business maar als mijn kind zo ziek was dat psz er mogelijk niet in zit, je al heel wat spannende momenten hebt meegemaakt dan nam ik het risico niet, dan gingen de katten vandaag nog weg. Dan weet ik zeker dat er iemand in mijn omgeving tijdelijk die dieren wil opvangen totdat er een andere oplossing is gevonden. Die arts kan niets voor je beslissen, dat zul je zelf moeten doen.

Ik ben niet allergisch (aldus allergietest) maar toch krijg ik het acuut benauwder als ik in een huis kom waar katten zijn.

Chippie,

je hebt gelijk, het zijn jouw zaken niet en ik verwijs toch nog even naar mijn eerdere berichtje dat dit allemaal in overleg is gegaan en gaat met een heel artsenteam, waaronder een longarts, een allergoloog en een kinderarts en iemand die ons begeleidt in het saneren van woningen ed.

Maar omdat je zo productief reageert de hele tijd wil ik het toch nog even een beetje toelichten.

We tobben nu momenteel met zoon vanaf het moment dat hij 4 maanden was. Vanaf dat moment moesten we ook naar de SEH, waar we dan ook regelmatig zitten, soms wel 2 keer per maand. Van 4 maanden tot 16 maanden is er door iedereen voortdurend gezegd dat het pseudo-kroep was en werden mijn zorgen weggewuifd. Op een gegeven moment zijn wij (of eigenlijk ik) gaan eisen dat er verder gekeken werd, simpelweg heb ik op een gegeven moment geweigerd hem mee naar huis te nemen totdat we verder doorverwezen werden.
Heel gedoe, was het pseudo-kroep, was het astma, was het nog iets anders. Ze hebben meerdere malen nog getest op taaislijmziekte en nog wat andere aandoeningen. Hij is meerdere malen helemaal doorgelicht, meerdere malen is gezegd dat het echt alleen maar pseudo-kroep, meerdere malen zijn er bloedtesten gedaan waar op alles, ook allergieën getest werd, meermalen is daar niets uitgekomen. Wel kwamen er steeds meer medicijnen (die niet werkten), steeds meer aanvallen en steeds meer dokters bij.
Op een gegeven moment zijn er (wederom) allergietesten gedaan en daar kwam toen wel wat uit Daar kwam toen een hele boel uit, waaronder de katten.

Sinds begin dit jaar geloof februari ergens wordt hij officieel behandeld voor astma, hoewel we daarvoor al die tijd al van alles en nog wat voorgeschreven kregen en werd dus ook duidelijk waar hij allergisch voor was en dat is eigenlijk alles wat op de longen kan slaan. Veren, dons, stof, beesten, pollen, zaden ed dus dat werd een doorverwijzing naar de allergoloog.

Ik heb hier toen ook een draadje over gestart, waar nu dus naar verwezen wordt. Daar had ik toen ook al uitgelegd en ik citeer: "Uitgangspunt is dus (zware) astma in combinatie met zware en minder zware allergieën. En we gaan dus eerst de zware allergieën tackelen voor we een besluit gaan nemen over de katten. Ook zei hij dat de lente ook wel verlichting zal geven op het gebied van virussen en dat je dan ook beter kon merken waar hij nou precies op reageert. (of zoiets)"

En dat is precies wat de afgelopen drie maanden gebeurd is en wordt het duidelijk dat het niet werkt en dat er een huis gezocht moet worden voor onze beesten.

Het grappige is dat ik deze opmerkingen wel vaker krijg en dat die altijd afkomen van mensen die mij en mijn kind niet (goed) kennen. Kennelijk is het voor mensen in mijn directe omgeving duidelijker over te dragen wat er precies aan de hand is en wat er de afgelopen maanden allemaal aan behandelingen is gebeurd. Logisch natuurlijk wel.

Ik hoef en wil liever geen discussie over onze beesten, daar zit ik sowieso niet in de juiste categorie.

Verder wil ik dan graag eindigen met het volgende en het liefst daarna weer gewoon naar het originele onderwerp gaan. Het is makkelijk van de andere kant van een computerscherm te oordelen over deze situatie en over mij, zoals ik heb geprobeerd uit te leggen is dit alles een uitermate uitputtend, gefrustreerd en stressvol traject geweest die de meeste zich god zij dank niet kunnen voorstellen en is het nog niet zeker of mijn zoon nu de behandeling krijgt die werkt en die helpt.

Ook is het heel makkelijk om te zeggen dat je prima zou weten wat je zou doen in mijn situatie. Het probleem is dat ik degene ben die in deze situatie zit, dat ik degene ben dokter na dokter na dokter afloop en ik aan het vechten ben/was om mijn kind datgene te geven wat hij verdiend.

Nu hij dan eindelijk behandeld wordt is de focus verschoven van "ik wil van die aanvallen af en wat kan het in vredesnaam zijn" naar "hoe ziet de toekomst eruit, hoe gaat alles lopen, kan hij straks wel naar school en wat zijn de alternatieven"

Mensen die mij een beetje "kennen" voor zover dat virtueel kan natuurlijk, weten dat ik het verschrikkelijk moeilijk vind om gewoon lijdzaam af te wachten, ik het liefste zo snel mogelijk al mijn opties op een rijtje wil hebben zodat ik dan in ieder geval een weg naar voren te heb en een doel waar ik naar toe kan werken.

Je mag vinden dat ik hard van stapel loop, het duurt immers nog twee en een half jaar en je vindt het misschien snel. Maar twee en een half jaar is zo voorbij, dat is niets eigenlijk.

Impliceren, want dat is wat nu gebeurd, dat omdat die katten er nog zijn ik niet het beste voor heb met mijn zoon is niet alleen beledigend maar doet mij als moeder en als mens ook tekort.

Als je hoge eisen stelt

kan je ook hoge eisen terug verwachten kiki.

Je legt de lat voor iedereen in de omgeving van je kind heel hoog. Dan is het niet raar dat die zelfde lat ook bij jou wordt neergelegd.

Je kind is allergisch voor katten maar je besluit eerst tot verder onderzoek voordat je ze definitief de deur uitdoet. Prima, blijkbaar hou je heel erg van de katten en blijkbaar geven de artsen je daarin een fiat.
Als je zelf al argumenten hebt om niet strikt volgen de astma-bijbel te leven, dan is raar om van een peuteropvang of een school wel te verwachten (eisen?) dat ze volledig recht in de leer zijn om het 1 leerling mogelijk te maken zorg danwel onderwijs te volgen. Het is vast heel kort door de bocht hoor in jouw beleving, maar het komt op mij vrij verwend en veeleisend over.

Ook gedacht aan:
-Laat je kind tot aan het 4e of 5e levensjaar naar een medisch kinderdagverblijf gaan.
- Huur een verpleegkundige/goed geinstrueerde nanny/au-pair in die je kind van haver tot gort kent en tot aan het 4e of 5e levensjaar begeleid.
- of blijf gewoon thuis en zorg zelf voor je kind tot dat het naar school kan gaan....

Begrip

Met alle respect, maar je kunt weinig begrip verwachten als je met een groot eisenpakket aankomt voor school, terwijl je thuis totaal niet aan dat eisenpakket voldoet. Tegelijkertijd maakt dat wel dat jij als geen ander, begrip moet kunnen opbrengen voor als school niet wil/kan aanpassen.
Het is absoluut makkelijk oordelen vanaf de zijlijn, maar ik ken de problematiek maar al te goed. En ik ken ook alle schrijnende verhalen van kinderen waarvan een ouder toch bleef roken (alleen buiten of onder de afzuigkap- jaja) of waar de oude lieve kat toch echt beter moest blijven. Ik heb in Davos teveel meegemaakt. Grotere kinderen kunnen goed verwoorden hoe lastig het is om daar mee om te gaan. Zij hadden geen enkel begrip voor het trage bewustwordings-aanvaardings-proces van hun ouders. Ondertussen kom je niet eens meer in aanmerking voor hooggebergte-behandeling als je niet gesaneerd hebt.

Kiki

Na je lange verhaal begrijp ik nog steeds niet dat die katten nu nog in je huis rondhuppelen. Maar, het verschil zal zijn dat ik helemaal niets heb met katten en het voor jou mogelijk bijna/je/kinderen zijn.

In het einde van je betoog impliceer je, misschien onbewust, dat ik heb aangegeven dat je te hard van stapel loopt en dat je niet het beste wilt voor je kind. Dat zeg ik nergens. Van de katten begrijp ik niet, echt niet. Rationeel niet maar ook emotioneel niet. Maar ik zeg nergens dat je niet het beste wilt voor je kind. Dat speelt zich op een heel ander niveau af. Jij wilt het beste voor je kind en het beste voor je katten. Nergens heb ik gezegd dat jij te hard van stapel loopt. Ik vind het helemaal niet gek om nu al bij het intakegesprek voor je oudste, dit aan te stippen. Maar ga niet uit van wat niet kan of wel niet zal kunnen, etc. Ga uit van wat wel kan, dan heb je al een hele wereld gewonnen!

Ik denk wel dat je onbegrip inzake je katten voor lief moet nemen. Als je kind niet naar de kinderboerderij kan etc maar je hebt wel katten in je eigen huis, dan lijkt dat in tegenspraak met elkaar.

Kiki

Mijn ervaring is dat een school vaak best tot veel bereid is maar dat het in de praktijk gewoon lastig is. Zeker met een zwaar astmatisch kind dat van heel verschillende prikkels last heeft. Schoonmaak budget is op veel scholen een sluitpost. Extra ouderbijdrage gaat vast al op aan andere dingen waarvoor de school die bijdrage vraagt. Dus dat gaat lastig worden. Iedereen een diploma voor EHBO bij kinderen lijkt me ook lastig te organiseren. Veel organiseren, leraren moeten vergoed worden voor hun tijd. De school zal vast welwillend zijn maar er zijn natuurlijk grenzen.

Daarnaast is astma een grillige ziekte. Bij jullie zoontje is het net ontdekt. Ik lees dat jullie huisdieren hebben. Het kan heel goed zijn dat het over een twee jaar al een stuk beter gaat omdat zijn longen al veel langer prikkelarm zijn en hij de juiste medicatie krijgt (moet ook regelmatig aangepast worden). het kan dus best zijn dat het tegen die tijd een stuk meer beheersbaar is. Of niet natuurlijk.

Ik zou de school in elk geval zo open mogelijk tegemoet treden en niet te veel gelijk een eisenpakket op tafel leggen. Weet ook niet of je dat van plan bent natuurlijk. Gewoon samen met de school kijken wat in overleg haalbaar is. Vergis je alleen niet de ideale prikkelarme omgeving zal je op school niet kunnen creëren.

2 dingen

Kiki, natuurlijk weet ik hoe bewogen, betrokken en pro-actief jij toch al bent, nog los van de gezondheid van je kinderen. Ik heb ff twee kanttekeningen;
1. Je zit er middenin. Dat klinkt ook door in je berichten en het versterkt je karaktereigenschappen. Ik heb dit heel vaak gezien bij mensen die worden overvallen door zo'n ziekte. Het patroon is gewoon dat je er aanvankelijk in zwemt, en dat kleurt ook de contacten met je omgeving. Ik voorspel dat je veel gelatener zult worden en je battles spaarzamer gaat picken als er wat tijd overheen gegaan is. Dit is gewoon overweldigend. Niet om je te betuttelen, maar het is maar al te herkenbaar. Inclusief de botsingen met anderen. Het heeft iets te maken met eerst zelf je beeld vormen en dan pas rustiger kunnen handelen. Er is inderdaad een reële mogelijkheid dat deze boel nog goed afgesteld kan worden en dat je zoon er deels overheen groeit. Zeker als je huis straks compleet gesaneerd is.

2. Mijn man is opgegroeid met zware asthma. Ik ben nog steeds onder de indruk hoe hij verandert in een huis met een huisdier. We waren een keer ergens waar we niet wisten dat ze een logeerkat hadden en in de loop van het etentje zag je hem samentrekken, zwijgzaam worden - gewoon ziek! Hij trekt zit terug en gaat er niet meer heen, ik ben strijdbaarder en ga ertegen in als ze zijn astma bagatelliseren. Moraal van het verhaal: saneer.

Donderkopje ea

Jullie lezen niet. Lees nou nog eens even terug wat ik allemaal geschreven heb (Het allerbelangrijkste, dat het niet om die katten gaat)
ten eerste: drie maanden geleden uitslag allergietest, daar kwam ontzettend veel uit in meer en mindere gradaties. (Van die drie maanden waren we we er sindsdien een maand ook een maand niet, waar het overigens ook niet beter ging)
ten tweede: Het waren heel veel allergieën die we allemaal om de beurt aan het aanpakken zijn. Niet allemaal tegelijk, maar om de beurt. Zodat we inzichtelijk kunnen krijgen waar hij het ergste in reageert. De ernstige eerst, de minder ernstige later. Ik snap eigenlijk niet waarom de discussie hierover gaat, terwijl ik deze discussie niet heb met degene die mijn kind behandelen.
ten derde: is al gezegd dat die katten wel gaan.
ten vierde: stel ik nergens ook maar ergens één vraag over het saneren van mijn huis. Daar word ik in begeleid door iemand.

Verder: Donderkopje natuurlijk wordt er ook gedacht aan een medisch kinderdagverblijf. Zoals ik al zei onderzoek ik momenteel alle opties. Maar ik mik op regulier onderwijs natuurlijk,
Maar ik heb overigens geen opvangprobleem hoor, dus een au-pair is niet nodig en stoppen met werken is niet nodig. Ik snap ook niet waarom dat een oplossing voor iets zou zijn, kind moet uiteindelijk toch naar school

Kaatje: met alle respect terug. Mijn zoon is nauwelijks een schrijnend geval met eigenwijze ouders in die drie maanden die we nou eindelijk bezig zijn met behandelen en bezig zijn.

Ik heb trouwens ook naar de buitenscholen gekeken, daar gaan we ook nog naar toe. Ook gaan we op advies kijken bij een LZK-school, maar ik weet niet hoe die straks getroffen worden door de bezuinigingen.
Ziekenhuisscholen zijn volgens mij meer voor kinderen die in het ziekenhuis verblijven.

Maylise, ik ben niet van plan om daar naar toe te gaan en een eisenpakket neer te leggen. Daarom vraag ik hier ook heel duidelijk wat redelijk is en wat niet redelijk is en wat ik kan en mag verwachten.

Rodebeuk, ik ben dus helemaal niet van zins om met iemand te botsen met school. Ik ga er vanuit dat er meegedacht word daar, maar ik wil zelf niet met irreële dingen aankomen vandaar dat ik eerst mijn licht hier opsteek. Hier zitten de ervaringsdeskundigen over scholen.

Fio, hoe ben jij met school gaan praten over de epilepsie van je zoon?

Wel schrijnend

Je kind heeft astma, een moeilijk instelbaar astma. Je houdt dat in stand door niet onmiddellijk álle allergenen te verwijderen. Stapsgewijs handelen helpt niet, álles tegelijk wel. Bij stapsgewijs blijf je je kind prikkelen, waardoor de overgevoelige luchtwegen heel gevoelig blijven en de klachten onverminderd blijven. Alle prikkeling ineens wegnemen is het enige dat helpt.
Maar dat had een kinderlongarts ook kunnen vertellen. Het is vreemd dat je daar niet naartoe verwezen bent. Algemeen kinderartsen rommelen te lang maar wat aan. Longartsen weten te weinig van kinderen. Allergologen te weinig van een moeilijk instelbaar astma. Kinderlongartsen zijn de enigen met alle ervaring en expertise in huis. Stapsgewijs handelen is ontzettend rommelen in geval van een moeilijk astma. En daar is je kind de dupe van, en dat is schrijnend. Je kind hoeft niet zo ziek te zijn als nu het geval is. En het herstel hiervan (de continue prikkeling door allergenen) zal heel lang duren. Dat is niet beter in een paar weekjes, daarvoor is de prikkeling te langdurig continu aanwezig.