Wat zouden jullie doen (lang)
Ik heb een kind met zware astma, dat hem (en ons) behoorlijk belemmert in het dagelijks leven. Hij is nu anderhalf geweest.
Afgelopen jaar meermalen op de SEH gekampeerd, opgenomen geweest, volgepompt met allerhande medicijnen, huis (en die van oma) gesaneerd, opvang stopt gezet en nu gaat het enigszins.
Dat wil zeggen, als we niemand tegen komen die in zijn omgeving gaat een sigaret opsteekt (problematisch), als we uitstapjes naar bijvoorbeeld kinderboerderij secuur plannen en niet in een mindere periode doen en als we niet in ruimten verblijven waar konijnen en cavia's en andere pluizenbeesten zijn.
We hebben hem de afgelopen winter krampachtig weggehouden bij verkouden en zieke mensen (want anders gaat het mis) en daarom ook de opvang stop gezet.
Het is een beetje moeilijk beschrijven wat voor impact een kind met zware astma heeft op je leven en op je gezin. Dat ga ik dus niet eens proberen. Maar we komen nu zo'n beetje in een periode dat man en ik (maar eigenlijk dus alleen maar ik) beslissingen moeten gaan nemen over de peuterspeelzaal en de school waar hij naar toe gaat.
Want of hij naar het reguliere onderwijs of naar het speciaal onderwijs gaat hangt toch in grote mate af van de gesprekken die wij straks hebben met de school.
Ik heb binnenkort een gesprek op school waar hij straks naar toe gaat (eigenlijk voor oudste zoon, maar we brengen jongste gelijk ter sprake) Dus ik weet nog niet hoe school om gaat met een kind met dergelijke problematiek
Ik heb echter al wel de juf van de peuterschool en de kinderopvanginstelling gesproken waar de peuterschool onder valt en het valt me nogal tegen waar ze mee aan komen of eigenlijk waar ze niet mee aankomen. Wat me opvalt is het totale gebrek aan kennis over astma en het idee dat ze hadden dat het onder controle te houden is. Ik geloof dat ze me nogal vonden zeuren.
De kinderopvanginstelling waar de peuterspeelzaal onder valt geeft nu wel aan dat mijn jongste dan een contract krijgt waar hij makkelijker in dagen kan wisselen. Dus als hij maandag ziek is, mag hij dinsdag komen ook al is het zijn dag niet en is hij in week 15 ziek krijgt hij in week 16 of een andere week een extra dag, maar ik ben eigenlijk niet tevreden. Na veel aandringen gaat er dan wel een handelingsplan komen, maar ik geloof dat ik degene ben die dat moet opzetten met juf en dat kinderopvanginstelling geen zin heeft in dit gezeur.
Ze geven tevens aan dat als de zorg echt extreem is, ze mijn jongste gaan weigeren. Nou ja, dat snap ik hoor en heb ik begrip voor. Ik wil extreme zorg ook niet overlaten aan een (peuter)juf, die hebben ook nog andere kindjes.
Maar mijn insteek is initieel natuurlijk zo veel mogelijk regulier en speciaal onderwijs als uiterste nood te bewaren en dat zou hun insteek ook moeten zijn.
Dus mijn vraag is eigenlijk een beetje hoeveel ik mag verwachten van een (peuter)school
De behandelend arts geeft nu aan dat als hij zo blijft het moeilijk gaat worden om hem normaal naar school te laten gaan. Dat is tegelijk ook het behandelend plan voor het komende jaar. Hem zo goed krijgen dat hij naar de peuterspeelzaal kan en hem zo goed houden dat hij naar school kan. We zetten dus niet hoog in.
Ik ben in principe assertief genoeg, dus ik kan prima aangeven wat ik verwacht. Daar ben ik ook niet bang voor, ik kan prima voor mezelf en mijn kind opkomen, maar ik ben niet graag onredelijk. Dus vraag me af wat normaal is.
We hebben binnenkort nog een vervolggesprek met de juf van de peuterspeelzaal en zoals ik al eerder zei dus ook alvast een gesprek op de basisschool.
Ik heb een lijst in mijn hoofd, die ik hier even neerzet en ik zou het fijn vinden om te horen of ik teveel verwacht of niet.
Ik moet er denk ik wel bijzeggen dat het een rijke basisschool met een hoge ouderbijdrage is, ik ervan uit ben gegaan dat er budget/een extra potje is voor kinderen zoals de mijne. Ook ligt de ouderbijdrage aan de basisschool en de bijdrage aan de peuterspeelzaal ligt veel hoger dan gemiddeld en kunnen en willen mijn man en ik een hogere ouderbijdrage betalen als het betekent dat zoon op een 'gewone manier' naar school kan.
Dus hier mijn "eisen" - pakket
Ik wil dat de mensen die mijn kind begeleiden of lesgeven op de peuterspeelzaal en school kennis hebben van astma, kennis hebben over de medicatie die mijn zoon allemaal heeft en hem eventueel kunnen helpen met zijn medicijnen en kunnen inschatten wanneer het ernstig genoeg is om mij te bellen.
Ik wil dat iedereen die mijn zoon in de klas heeft een EHBK-diploma heeft. Ik wil alle afspraken van zoon op papier hebben staan, ik wil dat als hij van juf/meester veranderd zijn geval goed overgedragen wordt en dat die persoon dan ook voldoende kennis heeft. De peuterklas heeft op de maandagen een bezettingsprobleem en die verandert constant. Dat vind ik voor mijn oudste geen punt, maar voor jongste dus wel.
Ik zou willen dat er extra werd schoongemaakt en ben bereid daaraan bij te dragen. (hoewel ik vind dat er budget voor moet zijn) Verkleedkleren moeten extra gewassen worden (wil ik best doen) Schoonmaken (extra stoffen en stofzuigen) moet secuur gebeuren vooral om het schoolbord (hoewel de meeste lokalen smartborden hebben)
Extra schoonmaken in de gymruimten, jongste niet op stoffen matten laten, liefste alle stoffen matten vervangen door plastic matten die goed schoon te maken zijn
Er moet een eventuele oplossing komen voor verzuim. Een mogelijkheid tot thuis aan school werken, extra begeleiding voor gemiste lessen, eventueel een IB-er die mijn zoon thuis kan begeleiden. Hoewel mijn man, ik, mijn (schoon)ouders daar ook prima toe in staat zijn als we de mogelijkheid krijgen.
Ik zou het liefst hebben dat er met uitstapjes/schoolreisjes rekening werd gehouden met mijn zoon, maar dat zal wel niet kunnen. Of dat ik in ieder geval de planningslijst krijg met de uitstapjes zodat ik van tevoren kan bepalen wat wel en niet kan en zoon daarop voorbereiden en hem dan thuis mag houden.
Sommige dingen zijn natuurlijk primair voor de basisschool, maar schoonmaken en kennis van astma speelt natuurlijk nu al.
Ik wil in ieder geval proberen mijn jongste zoveel mogelijk normale dingen te laten doen.
Misschien had ik dit toch in zorgenkinderen moeten plaatsen. Ik wist het niet zo goed.
En je schreef ergens
dat je zelf ook eventueel zou kunnen helpen met sommige dingen, zoals iets schoonmaken in de klas. Zulke dingen zou ik gewoon nu voor m'n eigen rust in het achterhoofd houden. Dus bijvoorbeeld als er tzt in zijn kleuterlokaal verkleedkleren hangen, even zelf voorstellen of het goed is als je ze even in het weekend mee naar huis neemt om ze even te wassen. De juf is allang blij en jij hebt alweer een groot stofnest weggewerkt. Zo kun je bij veel dingen doen. Je schreef ergens dat je hier best tijd voor hebt, da's al heel wat lijkt me.
Dat school goed schoonmaakt, zal niet gebeuren. Ikzelf ben ontzettend allergisch en als ik lang in een lokaal ben om wat te doen en zie wat er allemaal aan stof rondzweeft en ligt ... Als ik dus overblijfouder ben (kwartier binnen en de rest van de tijd gelukkig buiten), veeg ik vaak even het lokaal aan ofzo. Gewoon voor m'n eigen gevoel. En zo kun jij tzt ook dingen doen. Maar verwacht wat dít betreft niet teveel van school.
Ik heb net de hele draad gelezen en wilde dat ik een moeder als jij had gehad in mijn basisschooltijd, met alle respect voor mijn eigen lieve moeder.
Groetjes,
Wilma
Kennis over astma
Kiki, wat ik heel erg vreemd vind is dat jij zo verbaasd bent over het gebrek aan kennis over astma. Andere mensen moeten maar weten dat ze niet binnen een straal van zoveel meter bij jouw kind mogen roken, maar tegelijkertijd heb jij na drie maanden nog steeds katten in huis. Blijkbaar is je eigen kennis over astma dus ook niet zo groot.
Je schreef dat je niet wil dat er gesuggereerd wordt dat je niet het beste voor zou hebben met je kind. Bij deze zal ik dat niet suggereren, maar ronduit zeggen: Zolang jij vol blijft houden dat het oke is dat je nu nog steeds je katten de deur niet uit hebt gedaan, heb je niet het beste voor met je kind. Ik vind dat je je ronduit moet schamen!
Dieren
Hier een dochter met asthma. We hebben een tijd geen dieren gehad maar de behoefte was er wel bij de kinderen. Dus ben ik eerst op pad gegaan voor wandelende takken. Maar eenmaal in de winkel vond ik het zulke onaaibare dingen. Dan maar een schildpadje. Maar in de dierenwinkel troffen we een verkoper die het absoluut dierenmishandeling vond om die dieren in een aquarium op te sluiten.
Daarna namen we een muis omdat die diertjes toch niet zo lang leven en als het dan echt niet kan dan komt er ook een eind aan. En het ging goed. Geen allergie, geen reactie en lieve aaibare diertjes. Eentje bleef er zelfs dubbel zo lang leven ondanks dat het een oogafwijking had. Maar ja, na een paar jaar was het wel erg sneu om die diertjes steeds weer te moeten begraven. Toen hebben we de stap gewaagd naar poezen, en gelukkig ging dat ook goed! We kunnen ze niet meer missen en dat hoeft ook niet. Dochter heeft veel last van asthma gehad maar inmiddels is het allemaal wat gestabiliseerd en onder controle. Tijdens de basisschool had ze vooral in de winter last. Als er weining ramen openstaan en als er kerstbomen in de school zijn. Met extra pufjes en tabletjes lukte het meestal wel. De SEH was hier ook een drama en heb ik tot het uiterste geprobeerd te voorkomen.
Nu gebruikt dochter haar pufjes alleen nog bij extra inspanning of als ze een keer niet zo lekker is.
School
Overigens heb ik geen moment verwacht dat de school er iets mee zou kunnen en dat bleek heel wisselend. Soms kreeg ik medewerking van de juf die dochter de gelegenheid moest geven om haar pufjes overdag te nemen, soms was het waardeloos en kwam ze benauwd thuis of kon niet meedoen met sport omdat er verder niemand aan dacht of iets voor haar kon oplossen. We hebben het allemaal overleefd.
Marieke en kiki
Je posting raakt kant nog wal. Als je Kiki's eerdere draadjes erbij hebt gehaald dan kan je lezen dat de katten ook in samenspraak met de behandelende specialisten nog niet weg hoefden en dat eerst andere dingen geprobeerd zouden worden. Dus dat ze zich moet schamen slaat helemaal nergens op. Kiki heeft nu alles geprobeerd en gaat nu (zoals ze al gezegd heeft) op zoek naar een goed adres voor haar katten. Ik vind dat JIJ weinig of verouderde informatie over astma hebt en JIJ je moet schamen met zulke ongenuanceerde en ongefundeerde beschuldigingen naar Kiki.
En on topic: Ik denk dat je niet kan verwachten van welke school dan ook dat ze alles extreem schoon gaan houden vanwege jouw kind en dat ze bij alles rekening houden met de astma van jouw kind. Ik vind de eisen die je stelt aan een school niet echt realistisch, maar in goed overleg met school zal er vast het één en ander mogelijk zijn om je kind zo goed mogelijk op school te krijgen.
Kerstbomen?
AnneJ, toch hopelijk geen echte bomen in een school waar kinderen met astma/allergieën zijn?
Groetjes,
Wilma
Kerstbomen wilma
Waren nog echte kerstbomen. Het is toch een periode taboe geweest zo'n kunstboom onder sommige mensen en vooral oudere leerkrachten soms ook wat conservatief of ouderwets zijn. Ook een kunstboom kan veel stof genereren ben ik bang maar dat is toch alweer wat minder allergeen.
Ook moest dochter het lokaal vegen. Met een grote bezem ging het wel maar met stoffer en blik werd ze er benauwd van, en maar niet laten merken.
Thuis kwam de werkster als docher er niet was om te voorkomen dat ze van stofverplaatsing benauwd werd!
Ik weet ook niet wat je daar nou mee moet. School kan ook niet met van alles rekening houden er zal waarschijnlijk toch ook een gemene deler moeten zijn en al te steriel krijg je ook weer discussies van. Het zou mooi zijn als je gewoon kon overleggen en er ook eens een uitzondering gemaakt kon worden.
