Home » Forum » Hoe hiermee om te gaan

Hoe hiermee om te gaan

16 berichten / 0 nieuw
Nieuwste reactie
LindaS
Hoe hiermee om te gaan

Bij mijn moeder is beginnende Alzheimer vastgesteld en ik vind het zo moeilijk om mee om te gaan. Ik kan tegenwoordig nog maar weinig goed doen in haar ogen. Zo weet ze vaak niet meer wat ze gezegd heeft en vervolgens wordt ze kwaad op mij omdat ik niet goed geluisterd zou hebben. Hoe kan ik hier mee leren omgaan?

Anno
Moeilijk!

Mijn moeder geeft een psychische aandoening waardoor de geestelijke schade op jongere leeftijd al is opgetreden. Haar ouderdomsverschijnselen zijn dus erger dan normaal tot beginnend Alzheimer ongeveer, zonder dat per se te moeten hebben.
Valt ook niet te testen want ze werkt niet mee. De wereld is gek behalve ik. Ik ben niet doof, de wereld praat zacht.
Ik ben een doordrammer die er op uit is haar te kwetsen en zij is gevoelig. Terwijl ze rete-dominant is en overal verstand van denkt te hebben.
Maakt niet uit verder, begin dit jaar heb ik me voorgenomen haar niet meer te bevechten.
Ik zeg ja en amen tot het te gortig wordt.
Laatst was dat het geval en dan knalt het weer even. Het voelt dubbel, want ik laat haar graag in haar waarde door haar serieus te nemen.
Ik denk soms dat het makkelijke zou zijn als ze echt zwaar dement zou zijn. Dan hoeft ze niet zo'n Don Quichotte-gevecht te houden met die gekke wereld.
Anderzijds wil ik juist optimaal genieten van de tijd die ze nog heeft (midden 70).
Moeilijk....de ergernissen, boosheid ( ook van mijn kant), het verdriet om wie ze niet meer echt is, de angst om haar ziel te verliezen, geen dochter meer te kunnen zijn, maken het emotioneel heel complex om te verwerken en in mee te gaan.

Flanagan
No-time

Mijn moeder is binnen twee jaar tijd veranderd van niet zichtbaar dement naar zodanig dement dat ze mij niet meer herkent als haar dochter. Jammer, maar het zij zo.

Ik zie aan haar dat ze daarvan bewust is en beschaamd kijkt, als je vraagt of ze weet wie je bent. Die vraag stel ik dus niet meer. Dat geldt ook voor de vragen wat ze een uur ervoor als warme lunch gegeten had of waar ze die ochtend aan mee gedaan heeft. Het worden meer actuele vragen; vb’ ma, je loopt goed vandaag, heb je geen pijn in de knie..’
De gespreksonderwerpen zijn vervuld met complimentjes ipv ‘nadenk’- vragen. Dan zie ik haar stralen, wat mij ook weer goed doet.
De belangrijke vragen zijn aan mij.

Nu vraag ik wel haar mening over bepaalde aangekochte kledingstukken. Ik neem niet alles over.

Ik ben in wezen ook eerder een verzorgster dan een dochter.

Gisteren hadden we een sinterklaasfeest. Ik zong met de liedjes mee en bemerkte dat mijn moeder even later ook begon mee te zingen. Dat kan je thuis ook doen; meezingen met oude liedjes en zien of je moeder hierin mee gaat.

Zuster Klivia
Dat is inderdaad heel lastig

De insteek van Flanagan kan heel goed helpen. Door wat afstand te nemen, en je moeder meer als een patiënt dan als je moeder te bekijken en behandelen, kun je je eigen houding beter bepalen en houd je de emotie er makkelijker buiten.

Lees je eens in over dementie. Er is online en in boekvorm meer dan genoeg te vinden (bijvoorbeeld Hugo Borst). Belangrijk is je te realiseren dat iemand met beginnende dementie zich vooral heel erg onveilig voelt. Het negatieve gedrag (achterdocht en zo) komt voort uit angst. Ze raken de grip op het leven kwijt, en dat is heel erg eng. Vooral in het kwijtraken van het kortetermijngeheugen is beangstigend. Ze weten echt niet meer wat ze 5 minuten geleden hebben gehoord, gezegd, gedaan, gegeten... Probeer dus dat soort vragen niet te stellen, maar focus op het verleden. Dat is herkenbaar. Dus gebruik foto-albums als gespreksonderwerp, boeken van vroeger, en de muziek van vroeger zoals Flanagan ook al zegt. En verder inderdaad het hier en nu. Hoe voel je je, waar heb je zin in.

mijk
Hier is het mijn schoonmoeder

dat is makkelijker dan mijn eigen moeder. Een diagnose is al heel fijn hier hadden we al 10 jaar vermoedens maar kregen we niets voor elkaar omdat mijn schoonvader haar afschermde. Toen hij overleed moest ze acuut naar een verpleeghuis.

Om mee om te gaan is je inlezen denk ik fijn en wat mij hielp en helpt.

-Is als ik erheen ging probeerde ik actief mijn verwachtingen los te laten. Dus niet meer iets aan haar vertellen waarin ik hoop op emotionele steun bijvoorbeeld. De rollen zijn omgedraaid ik kom voor haar. Ik ben de volwassene. Die steun komt er dan zo af en toe (zelfs nu nog nu ze mijn naam niet meer zo goed weet) soms ineens wel. Dat is een cadeautje.

-Geen controle examenvragen stellen. Vragen als weet je nog wat we net gedaan hebben. Weet je nog hoe dit moet geven enorm veel stress en stress geeft boosheid. Als je gisteren naar de kerstshow in de intratuin bent geweest zeg dan: Wat was het leuk he in de intratuin gisteren met al die kerstbomen. En niet: weet je nog waar we gisteren geweest zijn.

-Bekijk haar goed. Leer hoe je ziet dat ze gestresst is hoe ziet haar lijf eruit als ze ontspannen is. Nu kan ze het je allemaal nog wel vertellen maar ook nu is het fijn als je haar kan afleiden voorde frustratie de overhand neemt. Het is zo eng en zo beangstigend om ineens niet meer te weten.

-Afleiden is gewoon een goed idee. Laat het idee los dat je haar niet serieus neemt of voor de gek houd. Je wilt rust voor haar en deze /ziekte geeft ontzettend veel omrust als je die kan ombuigen door een creatieve interventie doen. Ik ken iemand wiens moeder de hele dag door boodschappen wilde doen. Gaf enorm veel onrust werd gevaarlijk. Haar vader hing boodschappentas vol met houdbare boodschappen in de keuken en als ze dan boodschappen wilde doen, ontdekte ze dat ze dat al gedaan had en ging de boodschappen opbergen.Man vulde die tas dan weer voor de volgende keer.
Mijn schoonmoeder is altijd heel gastvrij geweest en vind het heerlijk om gasten te eten of drinken te geven. Op de crematie van mijn schoonvader hebben we haar een schaal hapjes van het crematorium gegeven en ze is de hele condoleance bezig geweest met uitdelen (mijn dochter liep erachter aan om te zorgen dat het crematoriumpersoneel niet ingreep ;)

-Kijk of je iets van een hobby of een bezigheid kan vinden die bij je moeder past en waar ze zin in heeft. Mijn schoonmoeder heeft eerst veel gekleurd en heeft nu schilderles van iemand die dat komt doen in verpleeghuizen. Ze maakt heel mooie dingen en als ze schildert kan ze veel beter focussen. Verpleeghuis zegt ook dat ze dan de hele dag beter is....

-Verzin wat standaard antwoorden op bozigheid. Mijn schoonmoeder riep heel lang Je denkt zeker ook dat ik gek ben Ze denken dat ik gek ben. Ik voelde me altijd zo schuldig en toen ik op een dag zei nee dat denk ik niet maar ik heb het idee dat je wel wat meer vergeet dan vroeger en dan wil ik een beetje op je passen want dat lijkt me naar. En dan was het goed.

En neem tijd voor je zelf. Je verliest je moeder en dat is niet niks.

Mijk

Jasmijn
Je hart wordt niet dement

Ik las onlangs een heel mooi artikel in de volkskrant over dementie, het is vrij te lezen:

https://www.volkskrant.nl/wetenschap/het-hart-wordt-niet-dement-psychoge...

Hopelijk heb je er wat aan, deze man heeft ook meerdere boeken geschreven hierover.

Mari
alzheimer cafe

Er zijn hierboven al veel mooie adviezen gegeven.In het begin toen mijn moeder dement werd, werd het het (nog) lastiger dan toen ze nog gewoon alleen maar narcistisch was. Maar de laatste twee jaar werd ze eigenlijk steeds liever. Het is wel dodelijk vermoeiend als mantelzorger steeds hetzelfde te vertellen wat je net vijf minuten daarvoor hebt gedaan. Daarom kan je, voor je eigen welbevinden, beter een paar keer kort bij haar zijn dan een keer lang.

een andere tip is het alzheimer cafe, dat is er in veel plaatsen en is een plek waar mantelzorgers elkaar kunnen ondersteunen en tips geven

Flanagan
En

Buiten wandelen.
Oudere mensen die veel binnen zitten omdat ze niet alleen naar buiten ‘durven’ of kunnen, vinden het fijn om in gezelschap een frisse neus te halen. Dan kan je praten over wat je om je heen ziet; een breek in de sleur van hun dagelijks leven.

Ervaring met Al...
Wat een mooie tips, vooral Flanagan en Mijk

Hier ook ervaring met deze problematiek.

De tips zijn erg goed over hoe je zelf om kunt gaan met iemand met Alzheimer. Praktisch en duidelijk.

Ik heb aanvullend wat tips over de verdere zorg.

Zorg voor goed contact met de huisarts en de wijkzorg (zodra die wordt ingezet). Dan krijg je een casemanager en die kan verdere zorg regelen en volgen.
Natuurlijk moet je zelf het hele proces rondom de zorg ook volgen, maar het helpt om met zorgmensen te kunnen sparren. Zij kennen de weg in zorgenland en kunnen je tips geven om de volgende stap op tijd in te zetten.

De kunst is om niet alleen te weten wat er nu nodig is maar ook wat er over een tijdje nodig is. En daar moet je vooraf op inspelen. Zodat je op tijd de juiste regeling hebt.

Wij zijn nu aan het kijken naar de beste oplossing als mijn moeder niet meer zelfstandig kan wonen. Dat wordt een WLZ 4 of 5 indicatie. De 5 is besloten wonen, dan kun je niet meer zelfstandig naar buiten.

Wij kijken nu naar oplossingen in de omgeving maar die zijn allemaal net te ver om in het eigen dorp door te kunnen gaan met de sociale contacten. 5 km kan al te ver zijn om te overbruggen door de ouder zelf.
Alternatief is het inzetten van een PGB (zodra er een WLZ indicatie is) waarbij we iemand kunnen inhuren voor dag en nacht zorg (m.u.v. verpleegkundige zorg).
Daar zijn bureaus voor. En dat is een aantrekkelijke optie.

dropje2
mooie tips hier

Ik heb mijn vader net verloren aan dementie, binnen 2 jaar van de eerste signalen tot aan zijn overlijden vooral omdat hij lichamelijk op was.
Bij mijn moeder zijn er ook signalen. Zeker haar geheugen is heel slecht. Er zijn hier goede tips gegeven. Ik besef ook dat dementie betekend dat je steeds opnieuw afscheid aan het nemen bent. Mijn vader werd heel zachtaardig. Dat vond ik makkelijker te accepteren. Mijn moeder is al echt aan het veranderen en niet meer wie ze eerder was. Soms inderdaad ook heel onredelijk. Ik probeer maar daar goed toe te verhouden en veel fijne momenten met haar te hebben. Maar die verandering maakt me ook erg verdrietig.

Mariel81
Samen de dag door

Een jaar of tien geleden postte ik hier ook over mijn toen nog vrije jonge moeder met geheugenproblemen. Op haar nu nét 64e na jaren artsen bezoeken vallen de puzzelstukjes op hun plaats en heeft mijn moeder de diagnose laat stadium Alzheimer’s. Jong begonnen dus wat agressiever en geen rol voor medicijnen.

Wat bij ons hielp en helpt.

Ik laat mijn moeder zoveel mogelijk beslissingen maken. Ik ga met de hond wandelen, ga je mee of blijf je kleuren? We eten soep vanavond, wil je mosterd of kerriesoep? Als ze iets wil wat niet helemaal ‘klopt’ zoals wortels kopen die al in huis zijn en het er niet echt toe doet kopen we dat ook gewoon.

Mijn moeder is ziek, heeft een handicap of hoe je het ook maar wilt noemen. Ik weet dat wij van haar houden en zij van ons dus als wij in het openbaar anders doen dan gemiddeld trek ik me dat niet meer aan en gaan we het toch doen. Denk aan samen zwemmen waar ze hulp bij het omkleden nodig heeft, voor haar bestellen in een restaurant (lukt niet meer door dysfasie). Dat vond ik eerder moeilijker maar nu met diagnose makkelijker.

Ik probeer niet te checken of te controleren. Gewoon lekker doorpraten over hoe gezellig het was vanmiddag en niet checken met wie of wat de activiteit was. Vaak merk je dan toch ze er meer van vast houdt dan ik dacht. Controlerend gaan praten brengt haar stress, mij teleurstelling en eindigt bij in allebei in tranen.

We doen dingen die we allebei leuk vinden, wandelen, kinderboerderij, eendjes vieren. We praten veel minder, wel zo makkelijk en ook gezellig.

Zorg ervoor dat je ze vroeg mogelijk over alle praktische dingen praat van beslissingsvoegdheid tot rijbewijs tot gewoon een tracker en camera in huis om te weten waar en wat er gedaan wordt. Als het moment daar is dat dat soort nodig zijn is het idee al ingesleten en dat maak het minder moeilijk voor de relatie om dit soort dingen te gaan regelen.

Alle stadia van deze nare ziekte zijn heel moeilijk. Mezelf voor ogen houden dat mijn moeder ziek is en vanuit haar zieke reageert maakt het mij mogelijk rustiger te reageren en dat helpt iedreeen. Dat betekent ook dat ik af en toe gewoon lieg. (Oh sorry dat ben ik zelf vergeten, nee dat had je me nog niet verteld, vertel nog eens - het is de beleving die telt, dat je samen in harmonie bent als je met elkaar praat, niet wie er gelijk heeft.)

Dit boek heeft ons allemaal erg geholpen https://www.bol.com/nl/p/de-dag-door-met-dementie/9200000051787658/ (ook de twee artsen in de familie die dachten er al veel van tw weten).

Zorg ook goed voor jezelf.

Mariel

mijk
Over verpleeghuizen

Dat is nu vermoedelijk ver van je bed show maar houd de optie open het is echt niet overal zo erg als je in de krant leest. Mijn schoonmoeder woont in een gesloten huis dat is ook nodig want ze heeft 0 verkeersinzicht maar alleen de voordeur is dicht. Er is grote tuin en alle afdelingen zijn onderling open. Iedereen heeft dementie en ze is er echt thuis. Die mevrouw die dat boek van Mariel heeft geschreven is er net zelf komen wonen Em ze werken ook op die manier.

Ik schrok eigenlijk van hoe mijn schoonmoeder nog vooruitgang toen ze daar kwam wonen. Ze kon heel veel verantwoordlijkheid los laten. Ze had veel meer bewegingsruimte ( thuis kon ze ook niet naar buiten en was ze heel alleen) .

Mijk

mijk
Het blijft trouwens moeilijk.

Ik krijg net filmpjes van schoonmama bij sinterklaas en dat ze haar schoen gezet had. Zij geniet en nu ineens werd ik er weer zo verdrietig van..

Mijk ( die haar leesbril kwijt is dus sorry voor de typdingetjes)

Klavertje 4
mijk ik ben het met je eens

Mijn vader heeft de laatste maanden van zijn leven ook op een gesloten afdeling in een verpleeghuis gezeten. Hij heeft daar echt goede zorg gehad! Zo liefdevol, inderdaad mijn vader knapte in eerste instantie ook op!
Wij zagen er ook vreselijk tegenop, maar volledig onterecht. Iedereen heeft daar dementie en ze kijken echt naar kwaliteit van leven. Samen met ons kijken wat hij fijn vond en daar de zorg op aanpassen!

Mari
ja hier ook

Ik zag er ook zo tegen op dat mijn moeder naar de gesloten afdeling van het verpleeghuis moest. Maar ook helemaal onterecht. Ze is er oprecht liefdevol verzorgd.

rutiel
Hapé Smeele

Het is niet echt een antwoord op de vraag hoe om te gaan met iemand met dementie, maar ik wil toch graag de tip geven eens uit te kijken naar het boek van Hapé Smeele "Met de moed van een ontdekkingsreiziger". Prachtige foto's en verhalen die het proces van dementie vastleggen.