Home » Forum » Voor iedereen met een ouder met dementie

Voor iedereen met een ouder met dementie

18 berichten / 0 nieuw
Nieuwste reactie
Nicole
Voor iedereen met een ouder met dementie

Zo hee, komt dit even binnen bij mij, zo vreselijk herkenbaar https://www.volkskrant.nl/mensen/waarom-slagen-we-er-niet-in-tot-een-gez...
Heijmans scjrijft al vrij lang over zijn vader met alzheimer, iedere column is even treffend, vooral over de gevolgen voor partner en kinderen. Dit verhaal is zo herkenbaar, de rectie van mijn vader (dement), moeder (mantelzorger) en mij (kind, de betrokken buitenstaander)

40er
Slik

Hier helaas ook heel herkenbaar! Gelukkig weet ik door mijn werk waar de hulp te halen is. Zit de dagopvang op 5 minuten lopen. Maar alle kleine dingen eromheen. De schaamte die ze heeft om incontinentiemateriaal te kopen. Het boos worden omdat ze je het echt heeft verteld (dus niet, 1 van de andere kinderen). Zorgen dat ze er netjes bij loopt (veel afgevallen dus veel kleding te groot).

Het blijft lastig!

Kaaskopje
Kort

Door omstandigheden heb ik mijn vader maar een paar dagen meegemaakt als "demente bejaarde". Tot die tijd was het het verhaal van anderen. Ik verbaasde me er vooral over. Hij had ook door als hij in zo'n demente "bui" wegzakte en was dan volledig kwijt wat er gebeurde. Er ging een deur dicht, zei hij daarover.

Zeker toen ik hem zo meegemaakt had, vond ik het zo sneu voor mijn moeder. Voor hun geen mantelzorgers (door de omstandigheden), mijn moeder deed alles en dat zo goed en en zo kwaad als dat ging. Wij constateerden dat het vaak niet ging. Het was meer dan ze aan kon en ze was nog te volgzaam. Hij wilde iets niet "ja wat moet ik dan? Dan maar niet". Als wij in de buurt waren geweest had dat anders kunnen gaan. Maar dat was hun keuze.

Door mijn ieniemienie beetje ervaring met het fenomeen dementie, heb ik ontzettend veel respect voor iedereen die hier dag in dag uit mee te maken heeft met familie. Ik vond het aan een kant heel erg aandoenlijk, maar aan de andere kant merkte ik dat je altijd alert moet zijn, mee schakelen, omschakelen en een olifanten huid moet hebben. En het heft in handen moet durven nemen.

AnneJ
Zware zorg

Nou zal er veel verschil zitten en zijn mensen niet zomaar ongeschikt, maar ik heb mijn kinderen gewaarschuwd, als ik ga dementeren zoek dan tijdig een goede voorziening om mij 'op te bergen'. Het is geen doen om 24 uur per dag te moeten zorgen voor iemand die de weg kwijtraakt en 's nachts kan gaan dwalen en weglopen.

En hopelijk kan ik het bij mij zelf waarnemen en zelf actie ondernemen. In mijn nogal grote familie komt het alleen niet zoveel voor.

Knurf
AnneJ

'maar ik heb mijn kinderen gewaarschuwd, als ik ga dementeren zoek dan tijdig een goede voorziening om mij 'op te bergen''

Zo werkt het helaas niet. Je kinderen kunnen een verzoek doen bij een commissie, en die komen bij jou thuis om jou te beoordelen. Als je nog te 'goed' bent (dementie gaat met vlagen, zeker in het begin), blijf je gewoon thuis.

40er
AnneJ

Het is niet per definitie dat het erfelijk is! Er zijn zoveel verschillende vormen van dementie. Je kunt het krijgen door medicijn gebruik, herseninfarct en nog veel meer oorzaken.
Mocht jij willen dat je kinderen kunnen besluiten om je op te laten nemen dan moet jij ook voor de tijd zorgen dat je daarvoor hebt getekend.

Kaaskopje
Knurf

Is het geen schande? Laatst ook tv een vrouw van over de honderd die te weinig huishoudelijke hulp krijgt, haar ook flink op leeftijd zijnde dochter mantelzorgt. De vrouw was geestelijk nog zeer goed bij, maar ook dan is het bijna mensonterend om zo te eindigen.

Kaaskopje
40'er

Hoe werkt dat eigenlijk, je keuzes vastleggen? Door je opmerking, besef ik weer eens dat ik daar ook over na moet denken.

pam
keuzes

Ik weet niet hoeveel gewicht die keuzes in de schaal zullen leggen. Er wordt toch vooral gekeken of er een indicatie is om opgenomen te worden? Ben je nog niet 'slecht genoeg' dan word je niet opgenomen.

Pennestreek
Kaaskopje, dat kun je bespreken met je huisarts

Die kan e.e.a. vastleggen in je dossier. Bijvoorbeeld of je wel of niet gereanimeerd wil worden. Maar er kan nog veel meer vastgelegd worden. Je kunt eens kijken op deze site (van de rijksoverheid): https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie/vraag....

Ik heb net voor/met mijn ouders een aantal wilsverklaringen opgesteld. Ze zijn nu nog aan het nadenken over persoonlijke details. Als ik die van mijn ouders rond heb, ga ik voor onszelf aan de slag. Want je kan ook voor je 80e in een situatie terecht komen dat het fijn is voor je naasten als vastligt wat je wilt. Maar statistisch gezien hebben mijn ouders wel iets meer haast ;-).

Wat betreft 'op laten nemen' bij dementie heeft pam gelijk, dat kun je misschien als beginnend demente zelf en als familie wel willen, maar zo werkt het niet meer. Er bestaan geen bejaardentehuizen meer waar je je zelf na je pensioen kunt melden om er alvast een fijn plekje te reserveren. Het aantal plaatsen is beperkt, de vraag is veel groter dan het aanbod. Bij de zorgorganisatie waar ik werk is de wachtlijst al 170 personen, op een capaciteit van 565 plaatsen. Die 170 mensen hebben allemaal al een indicatie, oftewel, ze zijn nu al 'slecht genoeg' om in aanmerking te komen. Maar die wonen dus noodgedwongen allemaal nog zelfstandig, met mantelzorg en thuiszorg, omdat er geen plaats is voor ze. Bij de aanleunwoningen (woningen waarbij je ook zorg kunt krijgen) is de wachtlijst helemaal enorm, 900 personen. Met dat in het achterhoofd willen mijn ouders dus een 'niet-behandelen'-verklaring waarin ze ook willen opnemen dat bij beginnende dementie euthanasie wordt toegepast (en dus niet alleen bij fysiek uitzichtloos lijden). Dat is lastig uitvoerbaar, maar als ze dat niet zwart-op-wit zetten al helemaal geen haalbare kaart, omdat ze tegen die tijd niet meer wilsbekwaam zijn.

Jippox
euthanasie bij beginnende dementie

Dat is een hele lastige... Mijn moeder heeft dit ook in haar wilsverklaring op laten nemen. Op dit moment geeft ze aan dat ze niet heel veel langer wil leven, maar ze wil ook niet nu al dood. We hebben nu elke paar maanden een gesprek met de huisarts, maar ik denk heel eerlijk gezegd dat 'het moment' niet gaat komen.
Intussen raakt ze wel steeds meer het spoor bijster (ze heeft Lewy body dementie).
Verder heeft ze vastgelegd dat ze niet gereanimeerd wil worden en ook niet behandeld mocht ze ziek worden (maar ook dat is wat schimmig).
Als ze het zelf niet meer kan beslissen heb ik volmacht om dit soort beslissingen voor haar te nemen.

Overigens kreeg mijn moeder in juli de indicatie voor een verzorgingshuis, hebben we haar daar in augustus ingeschreven en is ze in oktober verhuisd. Dat is best snel gegaan dus (was ook wel echt nodig overigens)

Pennestreek
Jippox

Ja, dat snap ik. Zo zal het vast in geval van bij mijn ouders ook gaan. Je verlegt toch steeds je grens, je hangt toch verrassend aan het leven, ook als je in een situatie zit waarvan je voorheen zou hebben gezegd, voor mij hoeft het zo echt niet. Het is natuurlijk een glijdende schaal. Maar als er niets is vastgelegd, heb je ook dat gesprek met de huisarts niet, en kan er dus sowieso heel weinig (behalve de rit uitzitten, hoe naar die rit ook wordt).
Wij kinderen krijgen ook die volmacht, we moeten het er alleen nog over hebben of het wel verstandig is daar de 3 kinderen voor te benoemen, of dat het beter is het bij 1 neer te leggen. Maar ja, dan krijg je wellicht het verwijt dat je zit te wachten op de erfenis :-).

Fijn voor jullie dat het zo snel ging met de opname, hier in de regio is dat absoluut onmogelijk, tenzij er natuurlijk een acute crisissituatie ontstaat. Maar dan heb je geen keuze meer, en moet je de plek accepteren die vrij komt. Dat is niet noodzakelijkerwijs bij ons, maar kan ook bij een conculega in de (zeer) wijde omgeving zijn. Dat is ook niet prettig.

Knurf
Inderdaad kaaskopje

'Is het geen schande?'

Ja. Mijn schoonmoeder (bijna 80!) ging er echt aan onderdoor, omdat mijn zwaar demente schoonvader (toen bijna 90) volgens de commissie nog prima thuis kon blijven wonen met wat hulp voor zijn steunkousen. Hij herkende zijn eigen kinderen niet meer, kon geen seconde alleen thuis zijn (de buurvrouw kwam 'oppassen' als mijn schoonmoeder even naar de winkel moest) en riep regelmatig dat die vreemde vrouw (zijn eigen vrouw) zijn huis uit moest. Pas toen hij agressief werd tegen de thuishulp, kreeg hij een indicatie. Het heeft jaren geduurd, mijn schoonmoeder teerde helemaal in.

Wilgenkatje
Vreselijk Knurf

Zulke zware tijden. Als je oud bent, moet je sterker zijn dan ooit.
Het is vreselijk dat er zo weinig geld en menskracht beschikbaar wordt gesteld in deze omstandigheden. Degenen die hierover gaan, zouden eens een weekje met je schoonmoeder moeten ruilen.

40er
Pam

Maar als je een indicatie hebt en je wil niet.... Blijf je dus gewoon in je eigen huis. (Eventuele rechtsgang daar gelaten) Heb je het voor de tijd vast laten leggen, dat bv je kinderen beslissen als jij dat niet meer kunt dan ga je wel.
Dat bedoel ik met vastleggen.

40er
Kaaskopje

Pennestreek heeft het al duidelijk uitgelegd.
Mijn verhaal aan Pam hierboven is een aanvulling op dat verhaal.
Leg je niets vast dan ga je niet, tenzij er een gerechtelijke procedure word opgestart. Lange weg en niet leuk. Heb je het wel vast laten leggen èn heb je een indicatie dan wordt het voor de familie makkelijker te regelen.
Hetzelfde geld voor bv bankzaken ed.

Flanagan
Per stel bekeken,..

Ik werk in een zorgcentrum en hier komen echtparen die blij zijn dat ze bij elkaar kunnen wonen, on de aanwezigheid van continue zorg. Soms is de ene genoodzaakt om in een gesloten huisgroep te wonen terwijl de ander naar een inpandige zorgwoning verhuist.
Maar de partner kan dan die zware last van zich afgooien. De kinderen kunnen die vrees dat beide ouders vast lopen, los laten.

Zelf heb ik te maken gehad met een dominante vader en een volgzam moeder. Hij kon ruim 5 jaar zelfstandig thuis wonen omdat mijn moeder de situatie verbloemde. Hij ging naar dagbesteding en wilde naar een aanleunwoning maar dat wilde mijn moeder niet. Achteraf een signaal dat zij ook beginnende dementie vertoonde.

Eens liep hij om 05:00 de deur uit naar zijn werk. De politie bracht hem thuis. Ik vroeg aan mijn moeder wat ze dacht. Ze dacht dat ze de volgende fase had bereikt, die fase van continu vrezen voor weglopen. In die tijd deed ze al de was op de hand omdat ze de knoppen van de wasmachine niet meer begreep. Sommigen zijn meester in verbloemen.
Als je belde en vroeg hoe het ging, zei ze steevast, ‘Oh , zijn gangetje.’

Maar wat was ze blij toen hij werd opgenomen in een ziekenhuis, gevolg door opname verpleegtehuis. Best triest te beseffen hoe leeg hun huwelijk was geworden. Ze wilde niet eens meer bij hem op visite. Zo bang dat ze alsnog voor hem moest zorgen.

Als ik aan de echtparen in het zorgcentrum denk, zou ik dit mijn ouders ook gegund hebben. Maar hun karakters en hun relatie stond dit in de weg.

Zo jammer want het jaar dat mijn vader in een huiskring in het verpleegtehuis woonde, deed hem wel goed. Eindelijk mensen die niet opgebrand, wel in staat waren om met hem een praatje te maken en over de kinderen te praten etc. Zulke sociale aspecten had hij gemist.

Maar ja, hij is overleden en mijn moeder is dementerend. Gelukkig loopt ze niet weg, anders zal ze weer moeten verhuizen, ditmaal naar een verpleegafdeling in een ander huis. Weer wennen aan de mensen en de omgeving. We hopen dat het niet zover hoeft te komen.

Ze heeft aangegeven niet gereanimeerd te willen worden. Wij zijn bewindsvoerder en mentor, de rechtbank geeft goedkeuring aan de jaaropgave. De aanvraag van bewindsvoerder was om hen te beschermen tegen financiële oudermishandeling, een hot- item op de tv. Officieel is het te laat voor een euthanasieverklaring, daarvoor is ze te dement. Alles is zo snel gegaan. Twee jaar geleden woonden ze nog zelfstandig.

Het is hard omdat de achteruitgang soms met grote sprongen gaat, maar je houdt het niet tegen. We zijn al blij dat ze onder begeleiding van een zorgcentrum woont. We moeten maar met de dag leven en genieten van de goede dagen.

karin hoek
En dan nog is het lastig

Als het wel is vastgelegd en je als kinderen dus de mogelijkheid hebt om iets te regelen.
Bij ons zag eerst mijn vader en een paar jaar later mijn moeder zelf de noodzaak van opname niet in. Desondanks hebben we wel doorgezet. Dat was naar, verdrietig en kostte ons veel energie.

Ik moet er niet aan denken dat we dit via een gerechtelijke procedure hadden moeten regelen.