Wat als....

misschien

Beste M,

misschien zegt jou reactie meer over jou dan over mij. je doet namelijk aannames die niet kloppen.

Ik geloof dat ik in geen van mijn reacties respectloos ben geweest naar mijn man en gezin toe. En ik weet ook zeker dat wij niet in de scenario's die jij beschrijft zullen uitkomen.

Marije

herkenbaar

7 jaar geleden heb ik (niet door een CVA) hersenletsel opgelopen en ja, het is heel moeilijk om in een veranderde werkelijkheid weer een evenwicht te vinden en 'je zelf weer te vinden'. Ik vind het nog elke dag moeilijk om te aanvaarden dat ik niet meer kan wat ik kon en loop er regelmatig tegen aan met het hoofd dingen te willen die fysiek onmogelijk zijn.

Maar, tijd en gewenning helpt echt. Ik leer steeds beter rekening te houden met mijn eigen beperkingen en neem mensen in mijn omgeving daar in mee. Ik dwing het als het ware af omdat ik er intrinsiek van overtuigd ben dat het moet en,misschien nog wel belangrijker, dat ik het wil.

Ik zou je willen aanraden nu geen drastische, onomkeerbare beslissingen te nemen. Probeer voor nu een rustpunt te vinden en zoek van daaruit hulp voor jou en je gezin. Er zijn therapeuten die gespecialiseerd zijn in het verwerken van verlies. In dit geval verlies van gezondheid. Wellicht heb je er iets aan.

Veel sterkte!

Rouwproces

Ik ben een ervaringsdeskundige, in die zin, dat ik in mijn werk betrokken ben bij mensen die een CVA hebben gehad. Wat jij schrijft is zeer herkenbaar. Je hele leven staat op de kop door iets wat je is overkomen. Je hebt het gevoel dat je niet meer kunt genieten van dingen die eerst belangrijk voor je waren. Dat je ook lichamelijk niet verder komt dan waar je nu bent aangeland, mede door de revalidatie. Het is een enorm rouwproces waar je door heen moet. Je bent niet meer degene die je eerst was. Althans, niet qua mogelijkheden. Dit rouwproces moeten ook de dierbaren om je heen doorheen. Je man heeft niet meer die gezonde levenslustige vrouw die de spil was van het gezin. Je kinderen hebben hun moeder terug na een ernstige ziekte en verwachten meer van je dat je aankunt. Iedere dag zijn ze bang dat je weer een beroerte krijgt. Iedere keer als ze bellen naar huis en je neemt de telefoon niet op, breekt er lichte paniek uit.
Ondertussen gaat het leven door en heb je het gevoel dat je niets anders doet dan je aanpassen. De mensen om je heen kunnen je troosten maar echt begrijpen hoe je je voelt kunnen ze niet. Ook logisch, het is hun niet overkomen.
Toch gaat er nog wel heel veel veranderen. Jouw mogelijkheden worden de komende maanden, jaren wel groter. Je verzint oplossingen, soms met hulp, bij zaken die nu onoplosbaar lijken. De mensen om je heen zullen nooit echt begrijpen waarom je dingen doet of laat. Je gaat daar je keuzes in maken. Wat is echt belangrijk voor je? Hoe kan je daar samen met je gezin een oplossing voor bedenken? Als ze het niet kunnen, meedenken, doe je het met hulp van buitenaf. Wat is nu, op de korte termijn voor jou belangrijk? Rust, geef je aan. Is die op de èèn of andere manier in je eigen huis, dicht bij je gezin, te creëren? Een eigen slaapkamer waar je je terug kunt trekken? Hulp bij je dagelijkse huishouden zodat jij je rust kunt pakken als er niemand thuis is? Probeer oplossingsgericht te denken en niet direct dramatische beslissingen te nemen. Het is nog maar de vraag of alleen wonen de oplossing is. Natuurlijk kan dat prettig zijn voor een week. Maar voor altijd? Buitengesloten van een ieder die je lief is en die van jou houden? Nee, ze begrijpen niet echt waar jij door heen moet, ook je man niet. Maar voor begrip kan je ook mensen zoeken buiten de deur. Lotgenoten, maatschappelijk werk of die lieve vriendin. Je zal verstelt zijn als je over enkele jaren je verhaal hier leest. Waar je nu bent tijdens dit rouwproces en waar je pak hem beet, over 3 jaar bent. Geef het de tijd.

lang verhaal van iemand die ook ziek werd

Hallo Marije,
Ik herken veel in je relaas. Ook ik ben erg veranderd nadat ik op mijn 42ste plotseling ziek geworden ben. Van een sportieve meid veranderde ik ineens in iemand met vele problemen en een grote afhankelijkheid. Mijn man zag zijn sportieve maatje ineens verdwijnen en moest enorm veel extra taken doen. Behalve dat dit voor ons beiden zeer zwaar was, kreeg ik ook een ongezonde afhankelijkheid van hem.
Jij merkt dat je man het niet trekt om zoveel zorg voor jou en het huishouden te dragen. Maar ook jij zal het wellicht na verloop van tijd steeds zwaarder krijgen hiermee. Met het feit dat je volledig van HEM afhankelijk zult zijn.
Wij vonden dit voor ons beiden zo’n ongezonde situatie, dat we dit kosten wat kost hebben proberen te voorkomen. Hier zijn aanpassingen en geld voor nodig. Probeer de beperkingen die je hebt eens precies te inventariseren en concreet te bekijken wat je nodig hebt om weer je draai te kunnen vinden. In de tussentijd zou je misschien kunnen kijken of er thuiszorg voor je te regelen is, vrijwillige thuiszorg, of een vriend/in die je voorlopig kan ondersteunen.
Wat betreft de nieuwe kanten van jullie beider persoonlijkheid(niet alleen jij bent veranderd, ook hij blijkt voor jou kanten te hebben die je nog niet kende en misschien wel bitter vindt), zullen jullie toch ook alleen maar de realiteit onder ogen kunnen zien. Wanneer JIJ rust broodnodig hebt, en HIJ wil juist vertier, dan zullen jullie dit beiden (voorlopig in ieder geval)niet bij elkaar kunnen vinden. Zo simpel is dat. Van elkaar verwachten dat je dit voor de ander over moet hebben, werkt misschien wel even, maar zeker geen huwelijk en chronische ziekte lang..
De relatie tussen mijn man en mij is rigoreus veranderd door mijn ziekte. Het heeft er om gehangen of wij nog voldoende samen delen om van een relatie te kunnen spreken. Dat is bitter, maar zo is het. Je kan jezelf niet overschreeuwen, daarvan betaal je later de rekening. En hetzelfde geldt voor hem.
Het zal erop aan komen of jullie individueel nieuwe invulling aan je levensvreugde en verwachtingen kunnen geven. Jullie zullen daarbij eerlijk moeten aftasten of dit ook voor jullie samen kunnen en willen delen. Voor jou zal dat er heel veel mee te maken hebben dat je jezelf weer terug gaat vinden. Niet alleen maar ontdekt wat je allemaal kwijt bent door je cva, en niet alleen geconfronteert worden met je veranderingen en beperkingen, maar ook weer leert vertrouwen op de Marije die je nog altijd bent. En misschien zelfs groeien door deze zware klap in je leven.
Het is een hele kluif om de draad weer(samen of alleen) op te pakken. Hebben jullie ook professionele begeleiding hierbij?

Apart wonen

Ik heb buren gehad waarvan de man hersenletsel heeft opgelopen. Behalve uitval had hij last van overprikkeld zijn en ontremd gedrag en misschien wel meer zaken waar ik als buuf geen weet van had. Zijn kinderen waren toen in de peuter/kleuter leeftijd. Uiteindelijk zijn ze naast elkaar apart gaan wonen en zo van een afstandje had ik de indruk dat zij op die manier hun relatie wisten te redden.
Je schrijft dat je man je niet voldoende kan helpen, maar ik krijg de indruk dat het je vooral zwaar valt om met een huis met 3 pubers te leven. Ik begrijp ook dat je man dit niet kan oplossen. Maar in hoeverre is je gevoel voor je man veranderd, want hij is in de eerste plaats je partner en niet je verpleegster/huishoudelijke hulp.

Nee

Het is een combinatie. Drie pubers met de dynamiek die daarbij hoort. En een man die niet de rol op zich kan nemen die nodig is om de boel draaiende te houden of daarin echt mee te helpen. Maar ook niet als partner naast mij kan staan en dan heb ik het niet over verzorging of zoiets. Het gevolg is dat ik teveel alleen moet doen, wat ik doe, maar eigenlijk niet kan.

Daarnaast nog hoofdpijn, vermoeidheid, overprikkeling etc.

Goed om te lezen dat het door apart te gaan wonen goed is gekomen.

je man

Marije heeft je man een handicap? Dan begrijp ik je verhaal wel veel beter.

Nu.

Je vraagt wanneer je voor jezelf moet gaan kiezen. Ik denk dat je NU voor jezelf moet kiezen in deze situatie. Jij hebt namelijk geen keuze. Je hebt de kracht en de motivatie niet meer om alle borden in de lucht te houden.
Overigens, je man kiest ook voor zichzelf. Je schrijft dat hij de taken niet op zich kan nemen. Natuurlijk kan hij dat wel. Tenzij hij ook beperkingen heeft. Maar hij kiest er niet voor. Daarover kan je boos worden, of verdrietig. Het kan onaanvaardbaar zijn, maar het is zoals het is. Maar jij moet, zeker nu, niet gaan lopen trekken aan een dood paard. Beperk je tot beter voor jezelf te gaan zorgen. Creeer de rust die je nodig hebt, zorg minstens voor een voor jou reele periode per dag time out voor jezelf. En misschien is het zo (vooral als er geen rekening met je gehouden wordt)dat je uiteindelijk kiest voor volledige time out van je gezin.

Checklist?

Zou dat ook handig zijn voor je man?
Gewoon een dag/ week/ maand programma wat hij af kan werken?
Wat moet elke dag, wat elke week en wat maandelijk gebeuren.
Wat kan je zelf nog, en wat komt op hem neer, en waar kun je hulp voor inhuren.
Niet iedereen wordt als huishoudtalent geboren.

Kun je specifieker zijn?

Welke alle andere dingen? Wat moet ik me daarbij voorstellen?

Hulp

Hebben jullie al als gezin hulp gehad?
Wat ik van je lees en ook weet is dat NAH heel complex is en voor een buitenstaander ook niet goed in te voelen. Er is ook niets of weinig te zien en toch is alles anders. Ik lees dat jij inmiddels aan het accepteren bent dat de beschadiging een soort gegeven is en revalidatie weinig meer zal opleveren. Jij bent nu aan de tweede stap toe; verbetering in je lichaam is niet meer mogelijk en nu ben je opzoek naar de verbeteringen buiten je lichaam en in je omgeving. Is je man al zover, zijn je kinderen al zover? Is er een soort gezinshulp die zowel kan uitleggen als ondersteunen in de reorganisatie van jullie gezinsleven. Want dat is waar je nu mee bezig bent/ naar op zoek bent. Zijn er vrienden of familieleden die je hierbij kunnen ondersteunen?
Ik krijg uit je verhalen ook niet de indruk dat je man in staat is de kinderen goed weet te begeleiden, maar zij zullen ook hulp en steun nodig hebben. Ze zullen jou waarschijnlijk proberen te sparen. En ook als jullie uiteindelijk besluiten apart te gaan wonen is het denk ik goed om deze fase toch zoveel mogelijk als gezin door te gaan. Een (professionele) buitenstaander kan daarbij een grote hulp zijn om dit proces te begeleiden.

"Al het andere"

Ik denk dat jou man echt niet de enige man is die dingen niet snapt, dingen niet uit zichzelf doet. Dat is geen onwil. "Vrouwen komen van Venus, mannen komen van Mars", klopt in die zin aardig. Voor het huishouden heb je een planbord waar hij de dingen van opvolgt. Bij emotionele zaken, onverwachte zaken en je gevoelens zal je ook duidelijker naar hem moeten zijn. Je man begrijpt je onmacht niet, de onrust bij teveel prikkels en daardoor misschien ook wat kribbigheid. Dat herken ik wel en ik denk veel vrouwen. Sommige zaken bepraat ik daarom ook liever met een goede vriendin. Het is zaak het hem niet kwalijk te nemen, je ergenis daarover aan de kant te schuiven en duidelijk aan te geven wat je van hem verwacht.
Het is geen gebrek aan interesse van zijn kant, hij maakt zich ook zorgen, ook zijn leven staat op de kop. Hij kan de situatie niet veranderen, zaken niet voor je oplossen. Hij kan je hoogstens helpen en daarvoor heeft hij je uitleg nodig. Waarschijnlijk moet je daarvoor regelmatig in herhaling treden.

Planbord

Je schrijft dat het planbord werkt. Dat is al een goed begin. Zou dat niet een handvat kunnen zijn om andere dingen ook op te pakken. Dat zal in het begin een hoop van jou vragen, dus misschien kun je er bij iemand hulp van krijgen (vriendin, professional)
Ik kan me voorstellen dat je opschrijft tegen welke problemen je aanloopt en daar oplossingen voor gaat verzinnen. Bijvoorbeeld een whiteboard naast het planbord, waar jij op kunt schrijven welke dingen nog moeten gebeuren, waarna iemand anders ze op kan pakken en jij het los kunt laten. Dan ziet je man dus niet meer alleen het planbord waarop staat dat hij vandaag de slaapkamer moet stofzuigen, maar ook dat er een cadeautje voor oma gekocht moet worden. En een duidelijke familieplanner waarop iedereen z'n planning bijhoudt, zodat er voor jou een goed overzicht is.
En als her op je lijstje staat dat je last hebt van het geluid en de beeldschermen kunnen jullie ook met z'n allen om de tafel om na te denken hoe je dat aan kunt pakken. Dat kunnen meerdere dingen naast elkaar zijn. Inderdaad een eigen plekje voor jou, maar ook de kamer zo inrichten dat jij er minder last van hebt, de kinderen vragen om dat soort dingen meer op hun eigen kamer te doen. Of misschien kun je wel een een ruimte in huis inrichten waar je dat soort dingen neerzet.

hulp

De kinderen zijn gelukkig al behoorlijk zelfstandig en ze staan stevig in het leven. We hebben altijd eerlijk met elkaar gepraat en zijn nooit dingen uit de weg gegaan, ook moeilijke onderwerpen. Dat gebeurt nu ook. Het zijn gewoon pubers met gewone puberproblemen. Ik maak me over de kinderen niet zoveel zorgen.

Mannen van Venus en vrouwen van Mars, klopt zo heb ik ze het afgelopen jaar ook gelabeld. En natuurlijk het een doe je met je man een volgend ding doe je met een vriendin. Zolang je elkaar maar regelmatig tegenkomt is dat geen probleem. Maar we komen elkaar niet meer tegen. We zijn niet meer samen. Waar we eerst complementair waren zijn we dat nu niet meer.

Hulp of gezinszorg zullen het praktische stuk kunnen ondersteunen maar niet het andere stuk. De fundering is eronderuit geslagen.

Door jullie tips en adviezen krijg ik wel steeds meer duidelijk hoe het in elkaar zit. Het zit op veel gebieden niet ideaal. Deels op te lossen. Maar ook een deel niet. Het gaat alleen meer van mij vragen dan ik nu kan opbrengen.

Misschien kan ik als ik iets afstand heb uitrusten en de situatie beter overzien.

Tijdelijk

Zou je er tijdelijk tussen uit kunnen gaan om de balans in jezelf weer te vinden? Mijn ervaring is dat revalidatie vooral gericht is op de 'technische' kant, maar 1 keer thuis begint het eigenlijk pas echt. Hoe wil ik omgaan met de fysieke beperkingen, durf ik/kan ik hulp vragen? Kan ik over de gene heen stappen en laten merken dat ik alles vergeet, niet meer weet of gewoon niet kan? Wat heb ik nodig om fysiek en mentaal zo evenwichtig mogelijk te zijn? Waar kunnen wij elkaar als partners weer vinden?

Want ja, je bent veranderd, maar in de kern ben je nog wie je was. Ik geloof er in dat je pas balans met elkaar kunt vinden, als je met je zelf in balans bent. En, niet om je te ontmoedigen, dat heeft bij mij jaren geduurd. Het duurt voordat zaken ingesleten zijn en voordat je echt kunt aanvaarden dat het is wat het is.

Ik heb een rustpunt in huis. Een eigen kamer met een goede ligbank, lekkere stoel, boeken en TV. Als ik daar ben is het stil in huis, word ik rustig benaderd en een beetje verwend met hier een kopje thee, daar een lieve knuffel of mooie tekening, maar vooral rust. Ik lig er elke dag een paar uur , maar ik weet dan dat ik de rest van de dag aardig mee kan draaien in het gezin.

Gebaseerd op wat je hier schrijft: kan je niet tijdelijk (paar weken) dichtbij je eigen huis in een vakantiehuisje logeren. Zodat je kan onderzoeken wat jij nu kan, in plaats van je te forceren omdat je voor je gevoel van alles moet. Wellicht gecombineerd met een goede coach of psycholoog die gesprekken met je heeft, maar ook met jullie samen. Mindfulness of Yoga erbij?

Je verhaal raakt me, ik wil je dan ook heel veel sterkte wensen.

Verdrietig

Wat je schrijft vind ik erg verdrietig om te lezen.

"Maar we komen elkaar niet meer tegen. We zijn niet meer samen. Waar we eerst complementair waren zijn we dat nu niet meer."

Eigenlijk weet je precies wat je wilt, het is alleen nog de stap zetten? Je bent al aan het loslaten. Ik vind het moeilijk om hier op te reageren. Ik kan je niet adviseren om alleen te gaan wonen, om misschien zelfs tot een scheiding te komen met je man. Ik vind het erg voor jou wat je overkomen is en de gevolgen in de privèsfeer zijn blijkbaar zo groot dat hierdoor een gezin uit elkaar gaat vallen. Heel veel sterkte met je beslissing. De beroerte is je overkomen, de beslissingen die je de komende tijd gaat maken zijn een keuze. Die keuzes kan je alleen zelf maken.

Even anoniem

Bedankt voor je bericht, je begrip steunt me.

Het vat namelijk de kern weer:
De beroerte is je overkomen, de beslissingen die je de komende tijd gaat maken zijn een keuze.