Asperger-partner?

De erfelijke factor

Mijn kinderen hebben allebei een vorm van autisme, het is vrij voor de hand liggend dat we de genetische versie te pakken hebben
Sinds ik dat weet bekijk ik mijn halve famile anders. Maar vooral mijn man en mijn vader verdenk ik wel heel sterk van een vorm van autisme. Mijn man lijkt ook een "asperger", en gelukkig is dat wel bespreekbaar, maar hij ziet er absoluut de noodzaak niet van in zich te laten onderzoeken. "wat zou dat nou voor een meerwaarde hebben in mijn leven?" De kinderen lopen echter op school vast, en dan is het etiketje wel weer handig.
Jou opmerking "alles draait om mij" raakt me wel. Dat idee heb ik ook heel vaak, ik ben de eeuwige kartrekker in het gezin. Uitstapjes of vakanties? als ik niks onderneem gebeurt er helemaal niks! In de vakantie voel ik me het animatie team in m'n eentje, en daar moet je knap creatief voor zijn, want de normale animatie teams zijn voor mijn kinderen een drama. En eigenlijk willen ze gewoon niks, ze willen gewoon thuis hangen, maar daar neem ik geen genoegen mee. Gun ze wel geregeld zo'n dagje is voor mij ook lekker rustig.
Tja, en mijn man? hij was altijd al zo. Daarom vond mijn schoonmoeder het ook grote onzin dat we onze dochter lieten onderzoeken, het was immers precies haar vader! maar ja, tegenwoordig wordt er een stuk meer geeist van kinderen. En ik ben ook zo verlieft op hem geworden.
Mijn eigen vader is natuurlijk weer van een heel andere generatie; een harde werker, die intussen met pensioen is, en een onmenselijk begrip voor mijn kinderen heeft, het verontwaardigde "ja he! dat kan toch ook niet!!! dat kon ik vroeger ook niet!" als het met een van de kinderen niet wil lukken op school. BELACHELIJK vindt hij de eisen die een school durft te stellen. Dat hij misschien ook wel wat autistische trekjes heeft... daar kun je het maar beter niet over hebben; hij is volstrekt normaal! het ligt aan al die anderen
Wel grappig dat mijn moeder ineens veel meer begrip op kan brengen voor zijn "eigenaardigheden" als zijnde niet iets dat hij met opzet doet, hij is nou eenmaal zo.
En zo modderen we verder, en ik vraag me intussen heel geregeld af wat nou eigenlijk normaal is en wat niet? of ben ik soms gek? Ik heb ze wel lief, allemaal, het idee om niet met mijn man verder te gaan is nooit in me opgekomen, nogmaals, hij was toch al zo toen ik hem leerde kennen.
groetjes, Tess

Gonzo

Ik heb in die situatie gezeten. Ik ben gescheiden voor ik vermoedde (en de psych van de kinderen het hardop uitspraken) dat ex asperger heeft, maar hij vertoonde gedrag waar ik absoluut niet meer mee te maken wenste te hebben.
Op het Libelleforum staat een jaren oud topic over partners met ASS (ben er al lang niet meer geweest, maar laatst nam ik stiekem een kijkje en het stond er nog steeds):
http://forum.libelle.nl/forum/list_messages/26696

Dat ik ermee gestopt ben wil niet zeggen dat een huwelijk met iemand met asperger niet mogelijk is. Het vraagt een bepaalde aanpassing in je manier van denken en handelen. Godzijdank is er tegenwoordig meer aandacht voor de partner van mensen met asperger, want je leeft op een eiland. Ik ben er bijna aan kapot gegaan, maar mijn ex was ook een heel moeilijk mens om mee om te gaan.

Sterkte ermee, en de uitnodiging om me eens te mailen als het je teveel wordt staat nog steeds! ([email protected])

Nog 2 centen

De partner met asperger moet wel open staan voor de diagnose en begeleiding/therapie o.i.d. Ik denk dat het anders wel héél erg moeilijk gaat worden om eruit te komen...

Cursus

Ik weet niet waar je woont, maar ik heb in Amsterdam een soort cursus voor 'partners van' gevolgd. Dat ging uit van de GGZ. Misschien als je wat rondzoekt/surft dat er bij jou ook zoiets is? Wij waren met 10 vrouwen met allemaal andere verhalen en hebben uitgebreid gesproken over zowel theorie en praktijk. Herkenning en hoe doe jij dat nou, doet zoveel goed.

Boeken

Beste Gonzo,

Op internet kun je wel een aantal boeken lezen over partners met Asperger.
Ik heb er twee gekocht (ik geloof: Als je partner asperger syndroom heeft" en nog een. Ik herkende echter lang niet alles.
Nu heeft mijn partner geen diagnose (hij ziet het ook niet van zichzelf). Onze dochter heeft Asperger; zoon wordt aankomend jaar ook getest.
Ik vermoed het wel sterk.
Laatst zei een vriendin van mij: als je het weet en als je ZELF heel duidelijk communiceert dan hoeft zo'n relatie helemaal niet slecht te zijn.
In het algemeen zijn asperger-partners erg trouw; doen alles voor je.
Dit is in mijn geval ook zo. Alleen ben ik niet zo goed in duidelijk en helder communiceren...
Maar het is wel zo, als ik heel duidelijk zeg wat ik wil, wat er moet gebeuren ook wat er met de kinderen moet gebeuren dan doet hij het wel. Alleen komt er niet veel uitzichzelf qua opvoeding bijv. naar Asperger-dochter en de andere kinderen.

Wat ik lastig vind is dat mijn partner nauwelijks iets verzint om te doen met het gezin, maar wel iniatief heeft voor zichzelf (alleen). Vakanties kosten mij ook enorm veel energie; temeer het bij mijn man geen energie oplevert; Nu de kinderen iets ouder worden wordt dat overigens wel beter. En als hij veel ruimte voor zichzelf krijgt dan heeft hij meer energie voor het gezin.
Feestjes, afspraken met vrienden e.d: het liefst gaat hij gewoon niet mee; of hij verdwijnt gewoon op zo'n verjaardag (naar binnen, naar de computer, in de keuken om gewoon te kunnen helpen en niet sociaal te hoeven doen). En het hangt heel erg van mijn energie/gemoedstoestand af hoe ik ermee omga.
Wat ook belangrijk is: goed voor jezelf zorgen! Ruimte nemen;

Karin

Ja, het kan zwaar zijn.

Vooral als het niet bespreekbaar is. Dat is het hier gelukig wel. Soms denk ik wel eens: een andere man zou nu tenminste dit of dat doen...maar meestal vind ik wel een msnier om ermee om te gaan die ons beiden niet teveel kost. En dan denk ik weer: een andere man zou nu misschien uren in de kroeg zitten, achter andere vrouwen aanzitten enz....

Ja, het is zwaar

Want hier is het dus (nog) niet bespreekbaar.
Hier in de buurt start binnenkort een cursus/gespreksgroep voor partners van mensen met autisme en ik heb daar informatie over opgevraagd (en gekregen) omdat ik overweeg me daarvoor op te geven. Bij de info die ik erover kreeg las ik dat deze cursus/gespreksgroep in meerdere plaatsen binnenkort van start gaat. Dus mss ook wat voor jou?

Tja, zwaar?

Ik ken mijn man in de tussentijd al 14 jaar... en ik heb hem nooit anders gekend als hoe hij is. Dat is een groot voordeel van "auti's"; ze doen zich bepaald niet anders voor: what you see is what you get! Daar heb ik ook geen problemen mee. Ik heb ook altijd veel bewondering gehad voor de manier waarop hij in het leven staat, hij is nl echt alleen maar zichzelf! hij laat zich niet beinvloeden door groepen om erbij te horen of zo, en dat heeft hij ook nooit gedaan. Zijn IQ had ik nog wel eens getest willen zien, misschien de enige test waar hij wel aan mee zou werken want volgens mij is hij belachelijk slim...
Natuurlijk botsen we wel eens, en voel ik me wel eens niet begrepen... maar zeg nou eerlijk, dat lukt je met een man zonder autisme ook wel )
De "problemen" kwamen hier met de kinderen; en ja, ze lijken heel erg op hem! maar de maatschappij is ook een tikkie verandert. Onze zoon op de dorpsschool waar papa vroeger ook heeft gezeten (en ik ook) was absoluut geen succes meer. Papa deed hem overigens ook met horten en stoten, maar voor zoon is het een onmogelijke opgaaf geworden. En in dit geval kan ik met alle zekerheid zeggen dat dat niet aan zoon ligt maar aan de school! die is echt heeeel anders dan 30 jaar geleden, toen was hij er ws ook nog wel doorheen gerold.
En om nog een generatie verder te gaan; opa zat maar op school tot zijn 15e, en was toen blij dat hij gewoon kon gaan werken. In een vaste baan, met geregelde werktijden en een duidelijke functie... kom daar tegenwoordig nog maar eens om
Pa kon zijn ei uiteindelijk beter kwijt in zijn studie, en kwam na het hbo in een goede baan. (tot zover dus geen probleem)
Zoon is intussen zover door onderzocht en heeft een dermate ernstig etiket gekregen (klassiek autisme) dat zijn toekomstkansen nu al niet meer erg rooskleurig worden ingezien door menig hulpverlener. Laten we hem in het speciaal onderwijs dan voorzie ik een toekomst in de Wajong, of hooguit in een aangepaste werkplaats.
Dood en doodzonde!!! want ik ben ervan overtuigd dat hij veel meer kan, en die kansen ook verdient! Dus hij blijft zolang mogelijk uit het speciaal onderwijs, en zoveel mogelijk in het "normale" leven, al betekend dat best wel wat aanpassingen, en van hem ook hard werken.
Er is de laatste jaren zoveel meer kennis over ASS, maar naar mijn idee wordt die kennis niet optimaal gebruikt. Je wordt nog steeds aan de kant gezet als een "probleemgeval" terwijl dat lang niet altijd zo hoeft te zijn. In de juiste omstandigheden kunnen autisten heel veel, maar de wereld creeert die omstandigheden niet... dus doen we zelf maar een poging.
groetjes, Tess

Ja ik vind van wel

Ik vind het wel zwaar, maar dat is denk ik per situatie weer verschillend. Ik ken mijn man onderhand al meer dan 20 jaar en ik heb hem ook nooit anders gekend dan dat hij nu is. Alhoewel... ik heb soms de indruk dat bepaalde dingen erger worden naarmate hij ouder wordt. Bepaalde angsten bijv. had hij toen hij jonger was veel minder... (heb nu alweer spijt dat ik onder Roosvicee heb gepost want ik krijg de neiging nu meer te vertellen dan ik eigenlijk van plan was..). Angsten die ik in zijn geval wel 'begrijp' , maar het heel erg zwaar vind om mee om te gaan. Mede omdat onze kinderen ook ASS hebben. Ik hoef niet alleen met mijn man rekening te houden, maar ook met 4 verschillende kinderen (met ass) die allemaal hun eigen 'moeilijke' dingen hebben en die ik dus in mijn eentje (want mijn man kan dat niet, kan zich niet verplaatsen in anderen) moet begeleiden.
En juist ook dat laatste geeft zoveel gedoe, zoveel onbegrip (met alles wat daarbij komt) naar elkaar toe. Vooral met kinderen in de puberteit. Onze vakantie was een uitputtingsslag. En thuis ook, al heeft iedereen (incl. mijn man) hier gelukkig zijn eigen plekje waardoor ze zich wat makkelijker terug kunnen trekken om af te koelen.
Ruim 20 jaar geleden had ik nog de idealistische gedachte dat de lastige dingen wel over zouden gaan... (hoe naief kun je zijn als je jong bent) en later heb ik teveel geslikt. Heel lang trok ik het in mijn eentje gewoon nog wel omdat de kinderen klein(er) waren en ik het (vaak met hulp van buitenaf) nog wel aankon. Kop-in-het-zand-steken en doorgaan, vooral dooorrrgaan. Maar nu ze stuk voor stuk allemaal in de puberteit komen (en vooral als er dan ook nog een aantal moeilijke (niet standaard)dingen bij gaan komen, dan is het best heel zwaar. Juist omdat je het allemaal alleen moet doen. Man doet wat hij kan, maar het is gewoon lastig omdat hij de (belangrijke) dingen niet ziet. En dan dingen die er helemaal niet toedoen wel ziet en op gaat pakken. Daarbij heeft hij het idee dat hij heel veel doet en als er eens woorden over vallen (wat momenteel erg vaak voorkomt) dan krijg ik het verwijt dat hij zoveel moet doen en ik dus erg weinig doe... :s En bespreekbaar is dit verder niet. Ook accepteert hij niet als ik dingen opdraag. En dingen van te voren afspreken werkt niet, want als zijn hoofd er uiteindelijk alsnog niet naar staat laat hij het gewoon liggen/overgaan.
Maar goed, ik vertel alweer veel te veel... :s

Roos vicee

Ja, iedere situatie is weer heel anders, en met 4 kinderen met een ASS...en man... pfoeh, ik kan me er iets bij voorstellen dat dat best zwaar kan zijn.
Mijn kinderen zijn nog vrij jong (en het zijn er "maar" twee). Mijn man kan wel goed met de kinderen overweg, en is ook echt een opvoeder (als hij thuis is...), hij kan ook echt zijn eigen belang wel aan de kant zetten in het belang van de kinderen, dus klassiek autistisch zal hij niet zijn )
Tess

Tess

Ik lees hier dat je klassiek autisme het ergste van autisme vindt en dat daardoor kansen erg klein zijn op een gewoon leven.
Ik vind dat vrij negatief hoor. Heb hier zelf ook een klassiek autist rondlopen (met een normale intelligentie). En juist door alle begeleidingsmogelijkheden die er zijn, zie ik het goed in hoor die toekomst. Ook al zit ze nu op een sbo.

Ik denk zelf dat er meer problemen kunnen zijn bij een pddnos, dan bij klassiek autisme hoor. Het is maar een naampje wat ze baseren op de hoeveelheid kenmerken, en helaas niet op de ernst van autisme. Gelukkig gaat dat laatste gebeuren in de nieuwe DSM en gaan de naampjes weg.

Mamarijke

Ik vind juist al die begeleidingsmogelijkheden nogal tegenvallen... maar dat kan ook aan mij liggen hoor
Onze oudste heeft pdd-nos, en die leek daar in eerste instantie veel meer last van te hebben als jongste van het klassiek autisme. Oudste had ook veel jonger al een diagnose, omdat er echt forse problemen waren, al voordat ze naar school ging. Allebei de kinderen hebben trouwens een normale intelligentie, en ik moet zeggen dat dat wel een groot geluk is, een kind met autisme EN een verstandelijke beperking is echt dubbel gehandicapt.
Maar goed, die begeleiding... die resulteerde hier niet echt in een vooruitgang, wel in het herkennen en erkennen van de stoornis, maar dan? Oudste rolde meteen het speciaal onderwijs in, en was daar bepaald niet op haar plek, jongste zat al op school toen hij de diagnose kreeg, en dat liep eigenlijk wel goed, dus is oudste uiteindelijk meegegaan naar de school van haar broertje. Ze hebben wel allebei een rugzakje.
Verder was ik nogal geshockt door het gebrek aan begeleiding na diagnose van de jongste, "ja, hij is klassiek autistisch" werd er plompverloren medegedeeld "nou ja, dat vermoeden hadden jullie natuurlijk al, en aangezien je weet wat autisme is vinden we de ouderbegeleiding niet meer nodig, succes ermee."
Tja, daar sta je dan met je goede gedrag ) een school hadden we zelf al voor hem gevonden nadat hij op school nr. 1 totaal vastgelopen was, de thuissituatie was idd ook al aangepast. Ik weet ook niet wat we moesten, maar we hebben nooit wat voor hulp dan ook gehad. Wel een tog-regeling aangevraagd, maar die werd op een puntje afgewezen, en daarmee dus ook geen kans meer op een pgb. Oudste had dat wel allebei gehad, maaaar die zat ook in het cluster4, en schijnbaar gaat dan de al beter aan het rollen. Omdat mijn kinderen op een gewone school zitten zijn ze nu "te goed" bevonden voor hulp.
Zoals ik al eerder zei, mijn man heeft geen etiketje, en ik heb me al vaker afgevraagd wat het etiketje voor zoon eigenlijk heeft toegevoegd. Nou ja, we weten nu wat er aan de hand is, en hij heeft een rugzakje, maar ja, de hulp die vanuit het rugzakje komt vind ik nou ook niet zo om te juichen.
Sorry, ben nogal kritisch tegenover hulpverlenersland.
Tess

Aan gonzo

Beste Gonzo,

ja, ik denk dat wij wel een beetje in dezelfde situatie zitten. Ik heb een dochter (nu 10) en een man met Asperger.

En dat was een enorme klap, ja!
Ik denk dat ik wel een jaar gehuild heb, als ik alleen was. In gezelschap hield ik het in, maar zodra ik alleen was (of in bus of trein of bij yoga oid) kwamen de tranen direct weer opzwellen. De angst voor de toekomst was ook zo groot dat die me verlamde.
En ik schaamde me ook, durfde het tegen niemand te vertellen, voelde me zo stom dat ik in die situatie zat!

Na dat jaar ben ik door de huisarts naar een psycholoog verwezen, en die kon me goed helpen. Lekker praktisch, gewoon voorbereiden op welke manier ik het aan anderen zou gaan vertellen (dat was ook mijn hulpvraag). Dat hielp me wel, na vijf gesprekken ging het alweer stukken beter. Volgens mij was die psycholoog niet gespecialiseerd in ASS, maar ze was prima voor mij.

Ook hebben partner en ik gezamenlijk een gespreksgroep gevolgd voor stellen met een partner met ASS. Dat was voor mij een voltreffer. Mijn partner vond het 'wel aardig', maar ik ben echt bevriend geraakt met de vrouwen (alle mannen hadden ASS) en dat is een fijn groepje. We komen geregeld bij elkaar, en kunnen heerlijk uitwisselen.

Er zijn diverse boeken, bv. van Maxine Aston, en ook van Delfos over autisme, en partners met autisme. Met wat googlen kom je vast op veel meer.

Tsja... en dan het dagelijks leven:
- ik moet de kar trekken, op ieder gebied
- ik moet de boze buien van man vergoeilijken voor dochter
- ik moet soms aanzien hoe die twee ruzie over niets maken
- ik krijg soms van alles naar mijn hoofd geslingerd, zonder sorry ....
- man leeft totaal langs mij heen als ik niet oppas
Nou ja, jij kunt deze lijst vast nog wel uitbreiden.

Maar er zijn ook goede kanten:
- mijn man doet echt zijn best, dat zie ik aan alles
- ik kan zijn 'uitglijders' steeds meer zien als onmacht i.p.v onwil of opzet
- over het algemeen is de sfeer in huis goed (moet ik wel rekening houden met...)

Mijn keuze is gevallen op doorgaan, en er het beste van maken.

Ik hoop dat je iets hebt aan dit verhaal. Vooral dat lotgenotencontact is voor mij waardevol geweest. Zou je man daarvoor te porren zijn? Liep bij ons via voormalig Riagg (daar is man ook gediagnostiseerd).

Ik wens je veel sterkte,

Dihanne.