Bah! bureaucratie in ziekenhuis
Ik geloof dat ik gek word.
Een maand geleden zou binnen een paar weken een nieuw onderzoek (e.e.g. in de nacht) moeten worden gedaan bij zoontje. Ik werd maar niet gebeld, uiteindelijk iemand aan de lijn die zei dat het heel lang ging duren, er was een wachtlijst. Ik weer bellen met de arts-assistent (die mij eerder belde) hoe dit zit. Kan ik die niet bellen, een telefonische afspraak duurde bijna twee weken. Gisteren belde die (een ander overigens) en die zou het navragen en mij vandaag (gisteren dus) over morgenochtend (vandaag) terugbellen. Niet dus. En zij zou ook nog uitzoeken hoe het zit met de bloedonderzoeken, want er was niet op stofwisselingsziekten onderzocht. Zo'n onderzoek duurt ook weer twee maanden!
Ik wacht nog een paar dagen af en bel vrijdag weer. Hopelijk word ik dan niet weer na twee weken weer teruggebeld. Ik word helemaal gek van de zorgen, het duurt en het duurt maar. We hadden de hoop dat er voor de zomervakantie duidelijkheid was maar nu weet ik het ook niet meer.
Bah!
(even mijn gal kwijt)
Nikus
Je hebt mail!
Het is zo lastig, echt boos worden kan niet- en als het echt zo is dat ze het bloed zijn vergeten te onderzoeken ben ik natuurlijk razend! Ik wilde ook al voorstellen het onderzoek ergens anders te laten uitvoeren, maar dan moet ik wel die vrouw aan de lijn krijgen om dit te kunnen overleggen.
Dat meeeen je niet rafelkap!
Ik kan niet zeggen dat het me verbaast na alles wat ik de laatste maanden/jaren heb meegemaakt.
Toen mijn vader verwachtte dat de overgang van ziekenhuis naar verpleegtehuis vlekkeloos zou verlopen kon ik alleen nog maar heel hard lachen..... en hem wijzen op al die keren dat we bij andere collectieve voorzieningen geprobeerd hebben te krijgen wat daar te krijgen zou moeten zijn.
Rampzalig!
Maar voor jou nu: ik zou zeggen wek de tijgermoeder in je. En word echt boos. Om misverstanden voor te zijn: je wás al een tijgermoeder, maar analyseer waar de vertraging zit en ga gericht te werk. Benader de baas van de baas of beter nog het klachtencentrum van het ziekenhuis. Dat werkt tegenwoordig aardig, en in dit geval is er ook nog een nut in omdat je niet achteraf klaagt maar tijdens.
Dit kan gewoon niet. Dat van die bloedwaardes. Dat geloof je toch niet bij een patient als jouw zoon? Da's toch evident dat dat moet? En nog een keer bloed afnemen bij een kind alleen omdat zij wat vergeten zijn - daar mogen ze weleens excuses voor aanbieden.
PS Ik moet op mijn handen zitten om niet voor je te gaan bellen.
Ik moet het eerst zeker weten
want de arts-assistent moest het nog navragen. Pas dan kan ik gaan klagen ja. Eerst drie maanden wachten, dan twee maanden op start onderzoeken. En bloedafname onder narcose omdat dat niet belastend is.
En als dat over moet omdat ze hun werk niet goed doen.. arme T. en moeten wij weer twee maanden wachten op de uitslag!
Ik heb ook echt het idee dat als je halfdood neervalt je sneller wordt geholpen dan in mijn zoontjes' geval. Terwijl het bij hem heel, heel ernstig is pvd!
Nee, nu klagen
bij de klachtenfunctionaris. Over het niet teruggebeld worden. Als jij altijd 2 weken moet wachten op een afspraak dan is dat in dit geval te lang.
Nou ja, je mag van mijn morgen nog een keer bellen naar de afdeling.
Niet op vrijdag, dat is te lang! Heb je morgenochtend de gelegenheid om rustig te bellen?
En om boos, te zijn, boos, BOOS, BOOS??????
O shit rafelkap
Wat een ellende! Eens met Rodebeuk: wees boos, alle recht en reden toe. Maar blijf ogenschijnlijk rustig en redelijk. Je kunt best je boosheid laten blijken, ala "ze " maar wel de indruk blijven houden dat er met je te praten valt. Dan krijg je het meeste gedaan, is mijn ervaring.
En dan wel rustig 3x op een dag bellen hè. Of er al iets bekend/geregeld is. Rustig, maar vasthoudend.
Sterkte meid!
Klagen heeft helemaal geen zin
Gewoon een omweg nemen. Er gaat nog een hele periode aanbreken voor Rafelkap waarin er nog veel meer mis gaat.
spaar je energie daar maar voor op.
Ik ga nu mijn mail lezen.
Morgen
Ik vrees ook dat het met klagen niet sneller zal gaan. Maar ik ga wel morgen bellen (dan is de kust vrij) om de arts-assistent aan de telefoon te krijgen. En daarvoor wil ik niet weer 14 dagen wachten, tenslotte zou zij mij binnen 24 uur terugbellen en heeft dit niet gedaan.
Ik moet haar gewoon spreken, want als dat bloedonderzoek over moet, dan wel zo snel mogelijk want de uitslag duurt ook weer twee maanden. En ik wil weten wanneer de volgende E.E.G. is, of een indicatie wanneer ongeveer. En als het lang duurt dan wil ik weten of dat onderzoek niet in een ander ziekenhuis kan?
Heel goed rafelkapje
met klagen bedoelde ik ook niets anders dan aandringen op antwoorden. En dan net zo lang aandringen tot het antwoord ook inderdaad komt, mogelijk van een hogergeplaatste als je contactpersoon verzaakt.
Niet bellen op woensdag is je gegund hoor. Speciale dag vond ik het, koud begin en warm einde...succes morgen!
Kllll*****grrr
Vandaag gebeld, en weer teruggebeld. Maar het stofwisselingsonderzoek moet over. Zij stelde voor dat het tijdens de e.e.g. kon, ik zei meteen zo snel mogelijk, morgen voor mijn part. Met man overlegt en we gaan volgende woensdag prikken.
Wanneer het e.e.g. onderzoek is hoor ik volgende week en als ik niks hoor mag ik haar zelf weer bellen dan gaat ze er weer achteraan. Of dat nog voor de zomervakantie lukt is nog maar de vraag, nu worden de kinderen die in januari zijn aangevraagd ingepland, wij zitten in februari (en waarschijnlijker in maart, toen de uitslag er was), dus dat gaat weer maanden duren. In een ander ziekenhuis is geen optie, volgens haar.
Ik hoop dat ik het vol houd.. (al veel buikpijn de laatste tijd)
Het is natuurlijk zo dat het bij AL die kinderen urgent is, maar wij zien alleen maar ons kind dat stil staat..
Goed zo rafeltje
Volhouden!
Je moet het ook zo zien, iedere actie is even belangrijk. Koppel het los van het resultaat maar ooit zullen al je handelingen bijelkaar wat opleveren. Dus telkens weer met frisse moed aan de bak. Ik kan het niet zo goed uitleggen, maar in zo'n situatie werkt het het beste om de focus op dit soort dagelijkse handelingen te leggen. Telkens weer.... (denk: Willeke Alberti, en ga dan door!)
Ook goed dat je nu een lijntje met die assa hebt gelegd. Volgende keer ben je vast minder beschroomd om nog een keer te bellen of ergens op terug te komen.
Enneh... je kind is niet belangrijker misschien, maar zeker niet minder belangrijk. Voel je vooral in je recht staan om erachter aan te gaan!
Rodebeuk
Ik voel me ook totaal in mijn recht, maar het is zo'n ontzettende teleurstelling!!! We hadden zo toegeleefd naar half april tot half mei, dan zouden alle uitslagen er zijn, dan kwam er misschien duidelijkheid. En nu wordt het weer een paar maanden later, misschien wel na de zomervakantie.
Mensen vragen ook aan me: en krijgt hij al medicijnen? omdat er al epilepsie is ontdekt. Nee dus, eerst moeten alle onderzoeken worden afgerond en als het een stofwisselingsziekte is kan daar ook epilepsie bijhoren en zijn er weer andere medicijnen nodig.
Ik word hier nu letterlijk ziek van (buikpijn, overgeven- 1x maar hoor , slapeloze nachten). Maar we moeten de klok weer verder zetten of we willen of niet. Woensdag wil ik hoogstpersoonlijk in de papieren kijken wat erin staat om te kijken of alles goed gaat.
We kunnen gewoon nu niets meer doen, dan weer afwachten en zorgen dat kleine T. lekker in z'n vel blijft zitten. Hij gaat dan wel niet vooruit, maar het is echt een scheetje! Ik hoop ook dat er wel een diagnose uitrolt, want dat is niet zeker. Als dat niet is mag je me wegdragen.. Nee maar ik denk dat er wel wat uitkomt- en dan komt weer de volgende fase.
Wat er naar mijn idee altijd gebeurt
..is dat je idd een moment/gebeurtenis kiest en dat je daar naartoe leeft. Da's heel normaal gedrag.
In moeilijke situaties geeft het ook houvast. Vaak besef je pas hoeveel houvast je eraan ontleent op het moment dat dat houvast, die veronderstelde absolute zekerheid, onder je vandaan getrokken wordt. Dat is het gevoel wat jij de afgelopen dagen had.
De weg door dit soort sjit is dus om die data los te laten en om bij de dag te leven (je weet dat ik dit niet makkelijk zeg, al klinkt het goedkoop). Bij de dag dus, maar wel in combinatie met regelmatige acties. Het verschil zit hem erin dat die acties allang allang allang tot resultaat zouden hebben moeten leiden maar door omstandigheden geheel buiten jou om gebeurt dat niet.
In een ideale wereld had jij je zoon (ik wil de hele tijd zijn naam opschrijven maar dat we hier niet) aangemeld, weekje later erheen, hooguit 2 weken onderzoek en pats duidelijkheid.
Nou ja, in mijn ervaring werkt het dan dus zo dat iedere keer weer bellen, erheen gaan, mensen aanspreken op wat ze gezegd hebben, eindeloos gedoe met scholen en afstemming en al dat soort zaken, dat dat je nieuwe horizon wordt. Die tussenstapjes nemen de plek in van het eindresultaat.
Ik ben er ook nog niet uit, soms is het zoooo fijn om een einddoel te hebben. Of ik dat nou helemaal niet meer moet willen, of dat het toch echt iets is wat je nodig hebt, wat je jezelf moet gunnen. Happily ever after, dat werk. Of dat dat gewoon vergif is en dat je toch alleen maar deze dag hebt.
Nou ja. Als ik eruit ben ben je de eerste die het hoort!
Wij krijgen (zoals je al weet) onverwacht vandaag mijn vader weer uit het verpleegtehuis terug. De grootste teleurstelling voor mijn broer en mij was niet dat we nu veel meer moeten regelen omdat de hulpbehoefte vele malen groter is dan na de voorgespiegelde acht weken. Nee, de grootste teleurstelling was dat we nu wéér van dag tot dag moeten. Alle grote plannen op de waakvlam, weer geen tijd voor onszelf, weer de hele tijd de mobiel opgeladen houden enzenz. Het zijn dingen waar je niet zo vaak over kunt praten, over de lading achter de mantelzorg. 9 van de 10 keer gaat het toch over feitelijkheden, materie.
En als moeder van een kind zit jij ook nog een keer in een heel andere rol. Dat is wel zo'n grote verantwoordelijkheid, zo allesomvattend.
Die slapeloosheid is een teken van balen-dat-het-gaat-zoals-het-gaat, en het is ook een teken dat je aan zelfmanagement moet gaan doen. Meer, anders, beter... makkelijk gezegd, ik weet het. Je accu moet opgeladen worden/blijven.
Knuffel!
Rodebeuk
Je verwoordt het helemaal mooi (bedankt!), inderdaad voelt dat zo. Het zal nog wel een paar dagen (of langer?) kosten om me weer rustig te voelen. Nog steeds last van buikpijn, maar vannacht sliep ik wel weer beter.
En dat einddoel, volgens mij is die er nooit, er komt altijd weer wat bij. Het enge is dat ik voor T. geen einddoel kan verzinnen, er zijn nog zoveel scenario's mogelijk. Maar het zou zo fijn zijn om te weten wat hij heeft, zodat hij misschien geholpen kan worden, we weer hoop kunnen hebben. Nu gebeurt er nog steeds niets en het is vreselijk om totaal onmachtig toe te moeten kijken.
Jij heel veel sterkte met de zorg om je vader. Daar heb ik dan weer geen ervaring mee (laten mijn ouders in vredesnaam nog even blijven leven) maar ik kan me zo voorstellen dat het moeilijk is, geen tijd voor jezelf, nauwelijks tijd gehad om te rouwen en bij te komen van de zorg die je je moeder gaf, en je vader...
Tot gauw mails!
Huisarts
Rafelkap,
kan je huisarts dit niet beter en sneller voor je regelen?
Hes@
Nee, een huisarts kan die dingen niet regelen. Maar er is opeens een lichtpuntje: binnen twee weken kunnen we terecht. De arts-assistent wist ook niet hoe het kon, maar er is ineens plek. We zijn heel erg blij!
