
Anienom
18-11-2010 om 12:16
Bang voor verkeerde diagnose
Even een inleiding: wij hebben een bijzonder pittige dochter van 9. Zo pittig dat wij al twee jaar geleden haar herkenden in het beeld van ODD. Wij zijn naar een psycholoog geweest, dat hielp, maar wel maar voor even. Want dit jaar liep het uit de hand: angsten, niet meer naar school willen, vreselijke driftbuien waarmee zelfs met een mes of schroevedraaier gezwaaid werd, bijten, schoppen, weglopen. Haar broertje wilde graag met alles meedoen en dat resulteerde in het uitdagen en klieren naar zijn zus toe. Gezellige familie hoor.
Wij gingen voor de tweede maal naar de psycholoog en werden doorverwezen naar de tweedelijnshulp. Onlangs hadden wij daar ons intake gesprek. Een lang gesprek met ons en dochter mocht ook nog naar de spelkamer voor observatie. Deze week was het adviesgesprek. Alles was op een rij gezet: het gesprek met ons, de observatie door hun (half uur in hun spelkamer) en een gesprek met de leerkracht. Onze probleemstelling was duidelijk (zie boven) maar zij hadden vooral een timide meisje gezien dat weinig oogcontact zocht (ja, want ze is heel verlegen) en ook de leerkracht had het afgedaan (na haar twee maanden in de klas te hebben gehad) met rustig, angstig en men moest maar vooral veel structuur bieden. Uiteraard, maar dat doen wij al.
Toen kwam het advies: zij willen een psychiatrisch onderzoek doen naar heel misschien een heel lichte aandoening in het autisme spectrum. En daar herkennen wij (en de onzen) ons kind dus helemaal niet in. Toen ik voorzichtig zei aan ODD te denken zei men dat ze dat dan ook op school zou moeten hebben. Geloof me, dat is een kwestie van tijd. Vooral haar verlegenheid is op school nu sterker. En waar ze alle kenmerken van ODD lijkt te hebben, behalve dat het op school niet zo merkbaar is en geen enkel autistisch kenmerk, willen ze nu toch in die richting zoeken. Hoewel ze zelf ook dachten dat het dat niet was. Ze zeiden dat er waarschijnlijk sprake was van een gedragsstoornis NAO. Maar er was twijfel, dus ze wilden autisme spectrum vooral uitsluiten.
Wie heeft hier ervaring mee en wat is nu wijsheid? Want in principe is alle informatie uit onderzoeken bij mij welkom, maar het neemt wel veel tijd in beslag (tot 8 weken wachttijd) terwijl ik bang ben dat ze in de verkeerde richting zoeken... Overigens wil ik geen stempel op mijn dochter drukken door middel van een diagnose en wil ik ook niet als leek zelf een diagnose stellen, maar ik wil gewoon hulp gericht op het kind zelf.

billie
18-11-2010 om 14:15
Waarom zo onherkenbaar?
Ik moet zeggen dat ik een diagnose als ODD altijd heel wonderlijk gevonden heb. (maar heb niet veel te vinden natuurlijk als niet-psychiater) Volgens mij is het een soort van verlegenheidsdiagnose. Dit soort gedrag komt ergens vandaan, en als je niet weet waar het vandaan komt kun je er ODD opplakken.
Ik zou er als ouder iig niet mee verder kunnen. Ik wil toch weten waarom mijn kind zich gedraagt zoals het zich gedraagt, en waarom mijn kind het zo moeilijk heeft blijkbaar.
Het beeld is overigens herkenbaar, al zijn de gedragsproblemen thuis hier veel milder, zeker de laatste jaren. Hier wel een ass diagnose, het blijft lastig hier zoon daarin te herkennen, vooral thuis zie ik daar niets van terug. Maar ik zie wel zijn kwetsbaarheid in mn groepen, al hoeft daar wat mij betreft geen plakkertje ass op. Maar omdat ik je verhaal best heftig vind klinken, vraag ik me af waarom je zo stellig ass van de hand wijst. Het niet goed begrijpen van de wereld kan heel goed leiden tot angsten en driftbuien. Maar goed, misschien zeg ik nu iets heel stoms hoor, en ben je heel zeker van je zaak.

Anienom
18-11-2010 om 14:35
Billie
Dank je voor reactie. Het herkennen in ODD is gekomen doordat ik ging zoeken naar een manier van omgaan met dochters driftbuien. Ik herken haar heel erg in ODD (kan alle symptomen aanvinken). Dat is geen diagnose, maar het haar daarin herkennen zou misschien leiden tot handvaten voor hulp, dacht ik.
In het vermoeden van een autisme spectrum stoornis kan ik haar niet herkennen. In geen enkel symptoom. Dochter is niet altijd de sociaalste, omdat ze enerzijds zeer verlegen is en anderszijds erg dominant is en alles naar haar hand wilt zetten, maar het weerhoudt er haar niet van om veel vriendinnetjes te hebben, in school en daarbuiten. De angsten die ze heeft betreffen ook geen sociale angsten (afgezien van de verlegenheid, maar dat is vaak ook een kwestie van tijd, in haar klas voelt ze zich prima, doet mee aan toneeluitvoeringen ed) maar betreffen meer de angst voor verlies van controle. Ze is bv bang gedwongen te worden op school tot dingen die ze niet wil.
Verder kan dochter heel goed uit de voeten met emoties van anderen, weet precies hoe er op in te spelen ook . Ze houdt van lichamelijk contact, ook met vriendinnetjes.
Er is werkelijk geen enkel punt waarop ik haar in een ass herken. Ik ben bang nu kostbare tijd te verliezen. En het frustreert mij ook (laat ik maar eerlijk zijn) dat er kennelijk zo weinig aandacht aan ons verhaal gegeven wordt. Ja, het zal wel weer aan de ouders liggen, zo voelt het.

konijntje
18-11-2010 om 14:48
Thuisobservaties
Vraag om thuis observaties!
Bij ons thuis is iemand geweest een aantal keer achter elkaar ( 0ngeveer 8 keer) steeds voor een uur of 1,5 ofzo. Ook heeft ze een keer gefilmt.
Die observaties hebben heel veel duidelijkheid verschaft, het was heel prettig dat een buitenstaander ook eens zag hoe het hier thuis ging.
Sluit dat autisme niet gelijk uit, ik ken voorbeelden genoeg van kinderen die volgens ouders gewoon heel erg verlegen waren, maar later toch autistisch bleken te zijn.
Ik ken ook echt heel verlegen kinderen, maar die maken toch altijd oogcontact, al is het dan heel voorzichtig.

Kobalt
18-11-2010 om 14:59
Clo
Ik kan heel veel invoelen van wat je schrijft. Ook hier is bij zoon (adhd, slim, somber) weleens met een ass diagnose geschermd. Ik vind het verschrikkelijk moeilijk, omdat je heel snel in een welles-nietes spelletje met de behandelaar/onderzoeker/ib-er/ab-er/juf/huisarts dreigt te verzanden en daar is niemand mee gebaat. Je verliest het als ouder toch.
Ik heb me wel enigzins in ass verdiept aan de hand van die discussies. Heb bijvoorbeeld het boek 'Brein bedriegt' van Peter Vermeulen gelezen. Een mooi boek, maar ik herkende er niets van mijn zoon in....
Wij zijn de laatste jaren in de gesprekken nu steeds maar weer degene die zeggen: 'Tja, ass-kenmerken, tja, het is weleens ter sprake gekomen.... Is het heel erg belangrijk voor je om te weten of hij nu wel of niet autistisch is? We kunnen wel opnieuw een diagnose traject ingaan, dat is voor zoon wel weer belastend. Misschien is het een idee om hem te banaderen zoals hij geholpen wordt, los van een diagnose?' Dat zeggen we dan heel rustig, aardig en berustend. Hierop begint iedere juf/ab-er/ib-er/behandelaar of whatever gelijk te roepen: 'Natuurlijk, wat zegt dat nu eigenlijk, zo'n diagnose, ....' Maar ja, goed gaat het niet met jouw dochter en ze heeft nog geen diagnose.
Ik heb altijd begrepen dat odd als opzichzelf staande stoornis niet zo heel vaak voorkomt. Meestal is het in combinatie met adhd of ass. Dus het kind vertoont het odd-gedrag, vanuit de onderliggende stoornis. Vandaaruit geredeneerd, is het heel erg logisch om te kijken of er misschien iets meer speelt bij je dochter. Onze zoon vertoonde op een gegeven moment het hele rijtje odd symptomen, maar hij was 'gewoon' verschrikkelijk depressief. Toen de depressie verdween, verdwenen ook alle odd symptomen. Nu vertoont hij ze alleen nog maar onder invloed van sombere buien of hele inflexibele leerkrachten, in extreme situaties, als hij zich bijvoorbeeld heel erg bedreigd voelt door zo'n leerkracht.
Ken je het boek 'Het explosieve kind' en de website www.livesinthebalance.org? Wij hebben daar onnoemelijk veel aan gehad. Ross Greene, de schrijver van het boek, zegt steeds dat hij een diagnose niet zo heel erg interessant vindt. Het gaat er bij hem om, te leren begrijpen welke vaardigheden het kind nog niet heeft, die leiden tot de onopgeloste problemen in het leven van het kind, welke maken dat het kind zich gaat gedragen op 'the spectrum of looking bad.'
Wat het kind doet (hoe vaak slaat hij, met welke woorden scheldt hij), welke stoornis eraan ten grondslag ligt, daar kun je eigenlijk niet zo heel veel mee. Je kunt wel het kind leren om de problemen op te lossen welke het gedrag tot gevolg hebben. Misschien heb je er wat aan?

Anienom
18-11-2010 om 16:55
Konijntje en kobalt
Dank voor lezen en reageren! Ja, observeren in een eigen omgeving, dat lijkt ons hier ook wel wat. Ook met betrekking tot de interactie met haar broertje.
Een diagnose is niet belangrijk om mijn kind beter te leren kennen of het anders te gaan zien, maar bij een bekende stoornis weet men ook wat te doen meestal en daar hoop ik wat aan te hebben. Ik blijf erbij, autisme, ik kan er niets van terugzien. Depressief is ze ook niet, chronisch ontevreden soms. Druk of ongeconcentreerd ook niet. Het is echt puur driftbuien en een ageren en reageren op regels en authoriteit.
Het boek van Ross Greene ken ik, niet gelezen maar wel over gelezen en delen van lezingen gezien op internet. Heel mooi hoe het kind en zijn mogelijkheden centraal staan. Ik heb het wel eens geprobeerd: dochter wil niet naar BSO. Waarom niet? Omdat er geen vriendinnetjes zouden zijn die dag en ze de kaas niet lekker vindt. Tja, wat moet ik er dan van maken. Die kaas hoeft ze van mij niet, aangegeven bij de leiding en verder is er niets anders van te maken dan dat wij op die dag werken en er geen alternatief is. Toch gaat ze als de BSO dag is aangebroken zo uit haar dak dat ze een keer haar vader buitensloot, en een andere keer zichzelf op de badkamer opsloot. Daar sta je dan als ouder, een ander kind dat nog naar school moet, jij zelf moet naar je werk. Pfoe. Dr Greene? Help? Maar goed, het boek is zo beroemd, ik denk dat ik het toch maar eens ga aanschaffen. De site kende ik nog niet, daar ga ik vanavond eens een kijkje op nemen. Dank!

Gonzo
18-11-2010 om 17:17
Clo, hier...
herkenden wij in het begin ook weinig van autisme. Maar veel symptomen zijn erg op jongens geschreven. Meisjes zijn genetisch meer 'geprogrammeerd' om te kijken en mijn dochtertje kopieert heel veel gedrag. Toen ik beter ging kijken en aan de slag ging met de handvatten, ging mijn dochtertje zienderogen vooruit. De driftbuien zijn hier ernstig verminderd, ik zie ze beter aankomen, waardoor ik kan ingrijpen en ze hanteer blijven.
Toen de diagnose asperger kwam, had ik ook zoiets van ach... weten jullie het wel zeker? Maar het fijne was dat ik ouderbegeleiding kreeg en op een andere manier leerde communiceren met mijn dochtertje. Waardoor ik ook leerde te achterhalen waar haar angsten zitten. Jouw BSO-verhaal ken ik natuurlijk niet, maar misschien zit er iets heel anders achter dan geen vriendinnetjes en de verkeerde kaas. Tenminste, bij mijn dochter is dat vaak zo. De kunst is om te leren de juiste vragen te stellen. Daar gaat dat boek ook over, maar voor mij was dat boek echt onvoldoende. Door een half jaar eens in de twee weken te praten met een kinderpsycholoog gespecialiseerd in autisme heb ik geleerd hoe ik kan achterhalen waarom ze bepaalde ogenschijnlijk eenvoudige dingen niet wil doen. Het heeft lang geduurd voordat mijn dochtertje durfde te vertellen dat ze dingen ziet als geesten. Nou geloof ik daar niet in, maar voor haar is het echt en dat is wat telt. En daarom durft ze niet alleen naar boven om iets van speelgoed te pakken terwijl ik lang dacht dat ze te lui was. Nu doen we dat samen, het heeft niks met luiheid te maken. En ik kan wel denken dat er geen geesten zijn, maar voor haar is het wel zo. Dus daar werken we aan, maar doordat ik haar serieus neem in haar angsten, nemen haar driftbuien af.
Dus ondanks de belasting is het misschien toch fijn om het te laten uitzoeken. En als het geen autisme is, weet je dat ook. Ik denk dat het toch - helaas - de (lange!) weg is naar hulp. Hier ook een wachtlijst van 3 maanden gehad, toen hebben ze 4 maanden nodig gehad voor de diagnose (was niet simpel bij haar, dus was het steeds uitsluiten). Ik vond het een heel moeilijk traject. Maar toen we echt begonnen met de handvatten, hadden we mijn dochtertje binnen een half jaar weer goed op de rit. Het kost tijd, helaas.
Ik wens je veel sterkte en wijsheid!
Groetjes,
Gonzo

konijntje
18-11-2010 om 17:26
Tunnelvisie
Blijkbaar ben je overtuigd van de ODD. Je herkent NIKS in autisme.
Je dochter wil niet naar de bso omdat de kaas daar niet goed is, ze moet toch en gaat uit haar dak. Hoezo? herken je niks in autisme? Starheid? zegt dat je iets?

Kobalt
18-11-2010 om 17:34
Clo
Ik vind het ok dat je over het boek gelezen hebt, maar ik raad je aan je er echt in te verdiepen. Op die website legt hij het allemaal uit, er zijn filmpjes, er is een radioprogramma waarin hij vragen van ouders beantwoordt. Ikzelf heb er heel veel aan.
In het geval van de bso bijvoorbeeld, zou ik het volgende doen:
Er met je dochter over praten op een rustig moment, waarop ze niet naar bso hoeft. Bijvoorbeeld op een zaterdag of zo. Als het kind zich gestresst voelt, kan het niet meer goed denken (vooral niet als het een heethoofd is) en om problemen op te lossen, moet je na kunnen denken.
Nooit waarom vragen, want dat is veel te moeilijk voor kinderen. Maar: Je wilt niet naar bso, wat is er aan de hand? En dan net zo lang onderzoeken wat er aan de hand is, tot je het echt begrijpt, tot je denkt: aha, nu snap ik het.
Dan pas kom je met jullie verhaal. We moeten werken, dat is ook in jouw belang. En dan ga je samen met haar zoeken naar oplossingen voor haar problemen. Hoe klein ze ook lijken. En dat staat helemaal open. Eerst brainstormen, alles kan, en dan de oplossingen toetsen aan de hand van haar en jullie zorgen. Als het niet haalbaar is moet je verder zoeken naar oplossingen. Net zolang tot het probleem is opgelost. Het kan zomaar een paar weken duren, voor je echt een oplossing hebt. Maar dan ben je wel van het bso gezeur af.

Gonzo18
18-11-2010 om 17:48
Konijntje heeft gelijk
Ik wilde het niet schrijven Clo, maar Konijntje heeft gelijk. Jouw dochter wil graag dat het gaat zoals zij wil (lees: verwacht zoals het gaat) en zo niet gaat ze uit haar dak. Dat betekent nog geen autisme (ik ben ook een leek) maar is wel een belangrijk kenmerk van autisme. Misschien moet je eens op mcdd googlen. Hebben ze bij mijn dochtertje aan gedacht omdat de woedeaanvallen de boventoon voerden in het begin van het traject. Wil je niks aanpraten hoor maar autisme is misschien een breder spectrum dan je denkt.
Groetjes,
Gonzo

Anienom
18-11-2010 om 17:53
Reactie
Tunnelvisie? Ik hoop het niet. Het is niet zo dat ik NIKS in autisme herken, ik herken de symptomen een voor een niet. Ik ben ook niet per se overtuigd van ODD, het lijkt daar simpelweg het meeste op. Iemand met ass is misschien star, iemand die star is dat wijst toch niet meteen op ass? Het lijkt me in ieder geval geen typisch symptoom, dat alleen daarbij hoort. Misschien moet ik er nog bij vertellen dat toen men mij dit vermoeden voorzichtig vertelde, er ook bij werd verteld dat er veel discussie over geweest was en dat ze het wilden uitsluiten, eerder dan vaststellen. Na het invullen van een vragenlijst (VISK) leken ze nog minder overtuigd. Vandaar dat ik het zo zonde vind van de tijd, om zo'n vaag vermoeden te onderzoeken. Maar ja, tijd, als ik Gonzo lees, dan schaam ik mij bijna een beetje omdat ik het nu over een paar weken heb.
In ieder geval ga ik in Dr Greene duiken

Anienom
18-11-2010 om 18:01
O en vraag
Als er gezegd wordt dat het spectrum breed is, heeft men het dan over gradatie van symptomen of de aard van de symptomen (want in het laatste geval moet er toch een raakvlak zijn tussen symptomen onderling en waar ligt dat dan)?

Kobalt
18-11-2010 om 18:51
Spectrum
Het spectrum van al die aandoeningen is breed. De verschijningsvormen zijn legio. De overlap is groot. Er is een grijs gebied tussen adhd, ass (waaronder mcdd, asperger, pdd-nos), odd, en dcd.
Binnen de verschillende stoornissen vertonen de kinderen heel verschillende gedragingen. De ene adhd-er is absoluut de andere niet. En bij de ene adhd werkt de ene aanpak, maar bij de ander werkt deze aanpak averechts.
Dan kan het ook nog dat het gedrag van een kind er als de ene stoornis uit kan zien, terwijl het werkelijk last heeft van een andere stoornis. Ik ken iemand die al acht jaar met een adhd diagnose door het leven gaat, maar nu waarschijnlijk toch asperger schijnt te hebben.
Door depressie, niet onderkende hoogbegaafdheid of emotionele problemen tgv van een trauma, kan het er weer heel anders uitzien allemaal.
Vandaar dat het zo moeilijk is, die diagnostiek en dat je altijd in je achterhoofd moet houden dat het nog weer kan veranderen.
Maar, er zijn ook kinderen waarbij het wel heel duidelijk is hoor. Onze psycholoog legde het uit als het verschil tussen dag en nacht. Iedereen weet zeker dat het om twaalf uur 's middags dag is, en om twaalf uur 's nachts nacht. Maar daar tussen zijn er vele momenten waar we het niet zo makkelijk kunnen beoordelen.
Conclusie van Kobalt: het is geen wiskunde.
Heel veel sterkte met zoeken en denken. Er zijn hier een hoop mensen met een hoop kennis, daar kun je mooi gebruik van maken.

Prakje
18-11-2010 om 18:55
Clo, ik herken het wel
Ook hier een kind (zoon nu 7 jr) die alle kenmerken vertoonde van ODD.
En toch werkte geen enkele ODD-aanpak, ook de aanpak van het boek van Greene hielp hier geen snars.
Ook wij zagen geen enkel symptoom van autisme, en waren huiverig voor een verkeerde diagnose.
Nu zijn we een paar jaar verder, en vorig jaar heeft zoon de diagnose McDD gekregen. Een vorm van autisme waarbij met name emotieregulatie de boventoon voert.
En hoewel ik eerder 'niks' van autisme herkende zijn na de diagnose alle puzzelstukjes op hun plaats gevallen. En zien wij wel degelijk autistische trekken en kenmerken, alleen moet je er heel goed op letten en je inleven in het kind.
Zoon is nu veel minder boos, omdat wij begrijpen wat de oorzaak is, en we zijn omgeving zoveel mogelijk aanpassen.

Leen13
18-11-2010 om 19:08
Risico
Voorzichtig met iemand in je huis vragen. Je weet niet wat voor iemand dat zal zijn en als het niet klikt kun je vervelende dingen krijgen. Jeugdhulpverleners -denk niet dat de psychiater thuiskomt - zijn niet per definitie geschikt om met ouders om te gaan en met alle evidence-based verhalen heb je kans dat er gedrag van jou verwacht wordt dat je niet bij je gezin vindt passen. Je kunt beter iemand zoeken die jou serieus neemt en bereid is om met jou te reflecteren op het gedrag dat je ziet.
Een diagnose is alleen van belang als je daar noodzakelijke zorg mee kunt inkopen verder niet. Dat kan even duren vooral als het beeld niet zo duidelijk is. Ik zou me inderdaad zelf gaan scholen, uiteindelijk ben jij degene die de zaak langdurig de goede kant uit moet gaan sturen.
Overigens kan het op een BSO te chaotisch zijn voor kinderen die een meer voorspelbare dag nodig hebben. Het woord structuur zou ik niet gebruiken. Veel mensen verstaan daar iets anders onder en daar krijg je makkelijk communicatieproblemen van.
De adviezen voor kinderen met autisme zijn heel bruikbaar voor alle kinderen en je opvoedingsvaardigheden kunnen daar sterk van verbeteren.

Gonzo
18-11-2010 om 19:46
Bso
Precies zoals AnnJ schrijft, de BSO kan te chaotisch zijn. Dat was voor mijn dochtertje precies zo. Zij moet in groepen erg op haar tenen lopen om zich te handhaven, dus na school ook naar de BSO was te veel. Dus wij hebben haar er bijna helemaal afgehaald en daar knapte ze ook al van op. Dat kan bij jou dochter ook het geval zijn Clo. Misschien ook niet, maar een kind kan niet zeggen het is te chaotisch voor me. Daarom is het vaak ook zo moeilijk te achterhalen wat er precies aan de hand is. Het zijn in groepen doseer ik nu bijvoorbeeld voor mijn dochter en dat doet haar goed. Maar voor een ander aspergerkind hoeven groepen weer geen probleem te zijn. Het blijft toch ook een puzzel, ik noem haar ook wel mijn puzzeldochter Dubbel, want ze is ook gek op puzzels leggen van duizend stukjes, haha.
En Clo, geen sorry zeggen, wees blij dat het jullie minder tijd lijkt te kosten. Ik zeg lijkt, want een ding heb ik echt geleerd van mijn puzzeldochter, alles gaat anders dan ik dacht
Groetjes,
Gonzo

Kobalt
18-11-2010 om 19:54
Puzzeldochter
Wat zeg je dat mooi Gonzo. Vooral omdat de luchtigheid ook inhoudt, dat het helemaal niet erg is, dat je moet puzzelen.
Het is vaak een hele puzzel om erachter te komen wat nu precies maakt dat een kind uit zijn plaat gaat. Maar als je eenmaal goed hebt leren puzzelen, blijkt dat het vaak toch steeds weer terugkomende patronen zijn.
En daar kun je soms wat mee. Soms moet je zorgen dat de situatie niet meer voorkomt, soms kun je de situatie aanpassen, soms kun je je kind strategien aanleren om de situatie te verdragen.
Maar een puzzel is het. Denk je net klaar te zijn, vind je weer een stukje...

Gonzo
18-11-2010 om 20:35
Haha kobalt
Ik lach om je opmerking dat je dan weer een puzzelstukje vindt. Want zo gaat het vaak. Je puzzelt het ergste 'probleem', vindt de oplossing en op naar het volgende puzzeltje. En precies wat je zegt, het houdt het luchtig. Mijn dochtertje is gewoon een beetje anders (zo mooi anders, niet meer, niet minder, mooi anders, ik zou je nooit anders dan anders willen). En doordat zij anders is, moeten wij anders met haar omgaan, en dat hebben wij moeten leren, anders leren kijken naar de puzzel. En nu we dat aardig kunnen is het ook vaak geen probleemkind meer, zien we ook de bijzondere mooie dingen. Zoals zij kan kijken naar de wereld, details die iedereen mist, zij ziet ze. En laat ze mij zien. Ook brengt ze ons op bijzondere plekken. Zoals haar geloof in stenen ons in een stenenwinkeltje bracht met een heel bijzonder stenenmevrouwtje. Niet mijn ding, maar die mevrouw zei zo'n mooie dingen, was een bijzonder gesprek.
Maa vandaag is mijn glas halfvol en zie ik dat weer. Maar op moeilijke dagen baal ik ook wel van dat puzzelen. Met name omdat het geduld kost en dat heb ik ook niet altijd
Is geloof ik een beetje off topic. Sorry Clo!
Groetjes,
Gonzo

Anienom
18-11-2010 om 21:07
Nog eens bedankt
Ik lees en lees en lees. Hoewel ik me nog steeds niet in autisme kan vinden (al die typische symptomen mist ze: ze houdt wel van verandering -leuke verandering dan- ze doorziet emoties maar al te goed) merk ik wel dat het erg veelomvattend is. Het wordt dan ook nog interessant want mijn dochter is qua karakter (en ook in deze problematiek) zeer gelijkend op mij (zij het drie keer zo erg, dat dan weer wel .
AnneJ, dat bedoel ik, een diagnose is slechts om de juiste hulp te krijgen. Dat adviezen voor kinderen met autisme nuttig zijn voor vele kinderen, dat vind ik fijn gezegd, ik kan er hoe dan ook lering uit trekken.
En een puzzelkind, dat is nog niet zo gek verwoord. En Gonzo, ot of niet, een fijn positief bericht op het einde van de dag! Ik zie mijn glas ook graag halfvol!

konijntje
18-11-2010 om 21:16
Clo
Natuurlijk is niet iedereen die star is: autistisch!
Maar ik heb het van dichtbij meegemaakt, meisje "extreem verlegen" allerhande problemen daarnaast, heel erg driftig, maar dan alleen thuis!
Haar moeder kon met de beste wil van de wereld niet zien dat haar dochter net iets anders dan anders was. Nu het meisje 9 jaar is, zijn ze eindelijk hulp gaan zoeken waar een diagnose uitkwam. En van een diagnose gaat het probleem niet ineens spontaan over, maar nu ze gerichte hulp krijgen gaat het echt ineens stukken beter. Ze vraagt zich nu af; waarom heb ik het niet eerder in willen/kunnen zien! En nu... ze krijgt begleiding en uitleg, want geen enkel kind lijkt op elkaar, en geen enkel kind ontwikkelt zich volgens het preciese lijstje wat je op elke willekeurige website kan zien. Daarom kon zij ook haar dochter daar niet direckt in herkennen. Juist mensen die er net wat verder van af stonden hadden het al wel "gezien" "gedacht".
En over thuisobservatie, wij hebben dat echt als heel prettig ervaren. Wij vonden diegene die dat kwam doen ook zeer profecioneel. Maar ze filmde ons, en besprak daarna met ons de film. Dingen die voor ons al jaren "normaal" waren, wees zij aan als: Kijk eens wat daar gebeurt, ik zie namelijk dit en dat.
En ja, ineens zagen wij het ook, na jaren modderen, en strijd en last, en ruzie was het voor ons ineens duidelijk. Heel raar dat je daar een wildvreemde voor nodig hebt om dat ineens te zien. Maar juist een wildvreemde kijkt neutraal, en ziet dingen die wij allang niet meer zagen.
Ik vond het geweldig, eindelijk iemand die kon benoemen wat er hier thuis mis ging, hoe het kwam, en hoe we het konden voorkomen. Ik kan het je echt aanraden. En of het "klikt" met die persoon is juist niet belangrijk. Iemand die neutraal naar de situatie kijkt, dat heb je nodig!

Leen13
18-11-2010 om 21:31
Neutraal
Als je een deskundig iemand treft kan het perfect werken. Maar ik hoop dat een gewaarschuwd mens voor 2 telt. Wij zijn er zelf op een akelige manier mee het schip in gegaan. Het klinkt namelijk zo logisch en je wilt graag dat iemand nou eens met je mee kijkt. Maar door de signaleringsdrukte kunnen hulpverleners waarbij het niet klikt een niet-pluis gevoel krijgen en er hun eigen leed op gaan projecteren. Waar gebeurd helaas.
Neutrale hulpverleners bestaan niet. Iedere hulpverlener neemt zijn eigen achtergrond mee.

Konijntje
18-11-2010 om 21:43
Clo en annej
Goh het is alsof je het meisje beschrijft wat ik eerder noemde.
Stel de planning is naar de speeltuin, maar het meisje vind het warm, dus wil ze naar het zwembad. Die laatste moment verandering kan ze prima aan, omdat ze zelf de beslissing heeft genomen.
Als haar moeder plant, we gaan naar oma op vrijdag middag, maar op vrijdagochtend gaat de auto stuk dus we kunnen niet weg: nou berg je dan maar, want dan volgt er een driftbui.
Veranderingen zijn prima, mits door de dame in kwestie zelf bedacht.
en AnneJ, wat vervelend dat jullie zo'n nare ervaring hebben gehad. Je hebt natruulijk altijd mensen die "niet goed" zijn in hun werk. Dat kan je helaas overal treffen.
Ik vind echter niet dat je met achterdocht zo'n thuisobservator binnen moet laten. Ik wil Clo adviseren om daar gewoon "open" in te staan.

dihanne
18-11-2010 om 22:06
Korte termijn, langere termijn
Hoi,
Ook hier ervaring met aspergerdochter, maar verder wel leek, dus waag me niet aan oordeel over diagnostiek. Een aantal onderwerpen die genoemd worden, herken ik wel bij onze dochter (angst, spel naar eigen hand willen zetten, angst voor verlies van controle, weinig flexibiliteit, maar inderdaad wel vriendinnen hebben, lekker kunnen spelen enz.).
Hier loopt het nu lekker met dochter, maar bij jullie nog niet. En als ik het zo lees, dan heeft je dochter het op dit moment erg moeilijk (en daardoor het hele gezin) en wil je op korte termijn daar iets aan veranderen (en terecht). En een diagnostisch traject duurt inderdaad behoorlijk lang.
Dus zou ik eerst op korte termijn kijken wat je kunt veranderen aan situaties en aanpak, om je dochter nu veiligheid én duidelijkheid te bieden. Als je kiest voor diagnostiek en als er een diagnose komt, kun je de aanpak nog verfijnen.
Maar er is nu sprake van een ongezonde situatie, die niet langer mag duren. Je dochter vertoont ernstig ongewenst gedrag, op het gevaarlijke af. Dat moet stoppen.
Jullie kennen je dochter, waar reageert zij goed op?
Toen onze dochter 5, 6 jaar was, verloor ze af en toe haar zelfcontrole (brullen, haren trekken, bijten enz). Dit ook alleen thuis. En bij veranderingen, bv. inpakken voor vakantie ofzo. Achteraf gezien kon ze het leven van een 6-jarige nog niet aan, ze functioneerde meer op peuterniveau. Autisme is ook voor een deel een vertraagde ontwikkeling (maar soms zie je dat niet op het eerste gezicht).
Bij onze dochter werkte veel positieve aandacht, dingetjes met haar doen die ze leuk vindt, situaties veilig maken. En als ze ongewenst gedrag begon te vertonen, direct ingrijpen en haar voor 1 minuut op een stoel laten zitten (vanwege de angst wel bij haar in de buurt blijven). Na die minuut, mocht ze gewoon weer meedoen. Gelukkig kwamen de boze buien vanaf haar zevende niet meer voor (ze is nu 11). Nog wel jong voor haar leeftijd, maar ze ontwikkelt zich stapje voor stapje.
Dit werkte bij ons, maar ieder kind is anders. Dus ik zou eerst op korte termijn een aanpak uitstippelen (evt. met deskundige) om dochter meer steun te geven.
Wat je beschrijft vind ik heftig, en heeft ook negatieve invloed op je zoon. Dus ik denk dat ikzelf wel een diagnostisch traject in zou gaan, maar de keuze is natuurlijk aan jullie.
groet,
Dihanne

Leen13
18-11-2010 om 22:08
Konijntje
Achterdocht is nooit handig maar voorzichtigheid wel. Het lastige is dat je je gewoon niet kunt voorstellen hoeveel invloed op je leven jeugdhulpverleners kunnen hebben. Daar is voorzichtigheid geboden. En anders neem je een welbewust risico.

Leen13
18-11-2010 om 22:29
Simpel
Toen ik voorzichtig zei aan ODD te denken zei men dat ze dat dan ook op school zou moeten hebben...
Die opmerking getuigt niet van veel werkelijkheidszin laat staan deskundigheid. Kinderen met autisme willen niet opvallen omdat ze de vaardigheden ontberen om situaties op een elegante manier naar hun hand te zetten en dwingen leidt tot aanvaringen. Daardoor kunnen ze zich soms inhouden tot ze thuis ontspannen en vervolgens flippen om alles wat beweegt.
Helaas is het protocol van sommige instellingen zo dat bepaald gedrag pas telt als het op alle domeinen gezien wordt.
Gedrag wat ze op school en elders niet zien maar wel bij jou thuis kan een reden zijn om naar jou te wijzen. Waar gebeurd.

Leen13
18-11-2010 om 23:12
Begin zelf
http://sites.google.com/site/praatdokter/begin/werkwijze/diagnosen/contactstoornis/autisme-artikelen
Deze kinderpsychiater heeft naar mijn inzicht zaken goed in beeld en begrip voor ouders.
En verder zou ik zelf proberen je dochter wat te bieden. Er zijn orthopedagogische spellen die leuk zijn om samen te doen en waar je elkaar nog beter leert kennen en je de mogelijkheden van je kind beter zelf in beeld krijgt. Maar samen de afwas doen kan ook prettig zijn. Niet haasten. En doorvragen en puzzelen! Inderdaad.

Konijntje
19-11-2010 om 09:56
Tja
Toen ik vroeg, maar waarom laat kind dit gedrag alleen thuis zien. Kreeg ik het deskundige antwoord: vaak komt alleen thuis hun ware aard naar boven omdat ze daar ontspannen en echt zichzelf kunnen zijn. Dus wat op school gebeurd vinden wij niet zo belangrijk.

Leen13
19-11-2010 om 11:24
Een goede hulpverlener?
Kun je de namen van deze hulpverleners doorgeven aan Clo!

Leen13
19-11-2010 om 13:24
Elke ggz
Het gaat wat mij betreft vooral om de juiste hulpverlener, zelfs bij een goed bekend staande instelling, met een door de hele afdeling gedeelde deskundigheid, loop je risico. Uiteindelijk gaat het echt om mensen en niet om instellingen.

konijntje
19-11-2010 om 14:15
Natuurlijk annej
Natuurlijk gaat het om mensen. Het lijkt me niet zinvol om de daadwerkelijke namen van de mensen te noemen die wij daar hebben getroffen.
Jij hebt een nare ervaring gehad. Je kind vertoonde thuis ander gedrag dan op school, en het klikte niet tussen jou en diegene die thuis kwam observeren. De hulpverleners gaven jou blijkbaar "de schuld" van het gedrag van je kind thuis, als ik het goed begrijp.
Ik kan me voorstellen dat dat niet prettig is, maar hebben ze je daarna nog wel geholpen? Hulp geboden? Advies gegeven?
Ik vind het heel vervelend voor je dat het zo is gelopen. Maar ik wil Clo alleen maar laten weten dat het ook anders kan, dat er idd ook goede hulpverleners zijn. Die precies doen wat ze moeten doen, nl hulp bieden.
Voorzichtig zijn mag, maar bij voorbaad al op je achterste poten gaan staan is niet nodig.
Dat wilde ik alleen maar zeggen.