Centrum voor autisme

Sucses

he meid
heel veel sucses met deze stap!

Het "iets"

Ik wens jullie ook van harte toe dat jullie erachter komen wat voor "iets" er nu met je zoon is. Voor jou, voor hemzelf, voor de anderen om hem heen.

Waarom geen g.g.z.?

Ik heb m'n zoon destijds (hij was 4) aangemeld bij de G.G.Z. en ben daar erg te spreken over. Nu na jaren (hij is 10) hebben we nog steeds een eigen psychologe daar waar we zo terecht kunnen. Verder bieden ze ouder hulp aan en krijgt zoon eens in de zoveel tijd een cursus. Mijn jongste staat nu ook op de wachtlijst voor onderzoek en gaat dus ook dar heen.

Ik vind dat het etiketje (hier eerst PDD-Nos, later Asperger) velen deuren opent. Iedereen heeft op eens begrip, de school voelt zich verplicht om extra begeleiding te geven en daarnaast de vele geld potjes waar je recht op hebt: TOG (dubbele kinderbijslag), rugzakje en PGB. Zonder etiketje was het vast hopeloos geworden.

Tekenen?

Lidiwentje: ... 'omdat hij niet kan \'praten\' weet ik dus niet wat hij denkt, wat hij van school vindt, of hij ergens mee zit.'
Kan je zoontje tekenen? Hoeft niet geweldig goed, gewoon poppetjes met een gezichtje is al goed genoeg. Zo ja, dan zou je kunnen proberen of hij een bepaald gevoel kan 'tekenen' Een boos poppetje, een blij poppetje etc. Dat kan hij vast wel. Daarna zou je hem kunnen vragen, als je je afvraagt wat-ie van school vindt, of hij de klas kan tekenen, met hemzelf, de juf, de andere kinderen etc. terwijl ze iets aan het doen zijn wat die dag is gebeurd. Misschien kan hij wel een klein stripverhaal maken?
Vaak is het probleem van autistische kinderen, dat ze een gevoel niet weten te benoemen/herkennen, omdat ze het niet 'geleerd' hebben. Een niet autistje leert al vanaf baby van de mensen om haar/hem heen: die vertonen emoties, hebben daarbij een bepaalde gezichtsuitdrukkingen, praten dan hoger/lager of schreeuwen of huilen. Autistjes verwerken die 'prikkels' óók anders.
Bijvoorbeeld verdrietig zijn en huilen. Niet iedereen huilt als-ie verdrietig is. Soms huilt iemand als-ie pijn heeft, of honger. Best ingewikkeld.
De meeste autistjes hebben daarom geen moeite met heel duidelijke emoties/gevoelens vooral als ze te maken hebben met een fysiek gevoel. Pijn betekent huilen. Honger betekent boos, ontevreden. Maar zo gauw het gaat over puur gevoel wordt het erg moeilijk. Iemand aardig vinden, om iemand geven. Oef.
Toch hebben autistjes wel degelijk gevoel en emoties. Ze weten alleen niet wat ze voelen. Herkennen het niet goed. Het is verwarrend om van alles te voelen en niet te weten wat het is.
Denk maar eens terug aan toen je voor het eerst tot over je oren verliefd was. Terugkijkend vond ik het een ramp. Ineens was ik een onzeker meisje, vaak blozend, geen trek in eten, geen concentratievermogen meer, allerlei rare gevoelens in mijn lijf.... Alleen maar omdat ik iets voelde wat ik niet eerder had meegemaakt en bij anderen maar 'jachie' vond. Zoenen, mijn maag draaide om bij het idee maar mijn gevoel wilde dat wel met die jongen.
Tja, in zo'n situatie zitten autistjes met alle puur emotionele gevoelens. Dus geef je zoontje vooral veel tijd. En, omdat hij vooral van jou leert: wees zelf heel duidelijk in je emoties, toon ze het liefst ook fysiek. Vind je dat hij iets goed heeft gedaan? Zoveel mogelijk expressie erbij en (als hij dat prettig vindt) ook een aai, knuffel of schouderklopje oid.

Hier ook dcd

Lidwientje, je bent al een tijd aan het tobben met het aanleren van het lussenschrift bij je zoon, niet? Ik heb een zoon van 8 met DCD en hij wordt sinds een jaar behandeld.

Bij een DCD-screening wordt je kind heel breed bekeken. Als er aanleiding is "om verder te kijken" wordt dat besproken.

Bij een diagnose DCD begint het pas. Het is een beperking die enorm in het dagelijks leven ingrijpt. Je mag je terecht afvragen of een psychiatrische traject het inzicht in zijn beperkingen gaat vertroebelen of verhelderen. Niet alleen voor jezelf, ook voor jullie omgeving. Diagnoses hebben een "gevoelswaarde" waar ouders en begeleiders zich aan hechten.

Mocht je zoon DCD hebben , dan volgt behandeling. Je kind krijgt opeens te maken met drie, vier therapeuten in zijn leven. Behandeling is tijdrovend.

Ik kies ervoor om de behandeling na schooltijd in te plannen maar dit betekent een drukke week. Ik ga ervan uit dat jij ook nog naar De Zwemles moet en je zoon een clubje heeft en dat jullie tijd moeten vrij houden om met vriendjes te spelen.

Zodra je de diagnose DCD hebt, zou je een rugzak kunnen aanvragen, afhankelijk van de ernst en de leerachterstanden. Je hoeft helemaal niet op zoek naar meer.

DCD is de diagnose en daar hebben ze het op school maar mee te doen.

Je schrijft niet waarom de school zit te springen om een rugzak. (Leerachterstanden? Gedrag? Allebei?) Maar zodra je het rugzak traject in gaat komt er ook weer veel op jou en je kind af. Handelingsplan, begeleidinsplan AB, RT enz.

Terwijl je kind is gebaat bij rust, regelmaat en structuur.

De afspraak bij het Centrum voor Autisme staat pas gepland voor over een jaar. Je hebt dan ruim de tijd om de zaken te laten bezinken en de begeleiding in te passen in jullie dagelijkse beslommeringen en weekplanning

Je kunt de afspraak tegen die tijd gewoon afzeggen, afhankelijk van hoe de zaken dan lopen. Je hoeft niets.

Misschien zijn er evenveel gronden om je kind te verwijzen naar een kinderneuroloog in plaats van de kinderpsychiater. Via de neuroloog en neuropsycholoog kan je altijd nog bij de psychiatrie terechtkomen, afhankelijk van je eigen smaak.

De vraag is: "wil je het allemaal weten?". Wil je voor hem een MRI-scan onder narcose en dan te horen krijgen dat hij een lichte CP heeft veroorzaakt door zuurstoftekort bij de geboorte of zoiets? Of wil je weten dat je kind PDD_NOS heeft? Verandert hij daardoor? Wat voor een effect heeft die kennis op de mensen om hem heen?

DCD is een pedagogische diagnose die handvaten biedt over hoe de school met hem om dient te gaan.

Jij als ouder moet de regie blijven voeren als het gaat om hulp organiseren waar nodig is. Is dat op het gebied van zijn motorische beperking of gedrag?

Als ik jou was zou ik het A-woord op school nog even niet noemen, ik lees tussen de regels in je berichtjes door dat je niet zit te wachten op zo'n traject. Uit ervaring weet ik dat er hysterisch op gereageerd kan worden op het A-woord.

Misschien weet je in je achterhoofd heel goed dat hij cum laude voor zijn autisme-diploma gaat slagen. Dan krijg je een focus op gedrag in plaats van motorische beperking.

Denk je dat dit nodig is? VAn welk cluster wil je begeleiding?

Je hebt nog een jaar om daar over na te denken. Gelukkig maar.

Hoi

Ergens herken ik wel iets in je verhaal. Ik heb een zoon van 7 waarvan men al van kleins af aan roept dat er 'iets' mee is; dat hij anders is. Wij zijn vrij vroeg in de molen terecht gekomen. Toen hij 4 was is hij bij een dcd-team terecht gekomen(op een revalidatiecentrum) Hij is daar onderzocht. Hij was nog te jong voor de diagnose dcd. Er is wel uitgekomen dat hij een sensorische integratie stoornis heeft. Hij is toen een jaar lang 2x per week naar therapie (ergo + fysio; o.a voor fijne motoriek) geweest daar. Inmiddels is hij dus ouder geworden en liepen we weer tegen meer dingen aan; nu is hij in onderzoek bij een autisme team; omdat er toch weer twijfels zijn.(Dit gaf het dcd-team ook aan; als je tegen die en die problemen aanloopt later zoek dan eens verder in die hoek)Ik hoor binnekort de uitslag ervan. Hier geen druk van school; daar gaat het gelukkig goed. Tot nu toe hebben we het erg getroffen met de leerkrachten. En hier vragen wij ons ook wel eens af of het uren na de bevalling benauwd zijn (vocht in beide longentjes) ook van invloed kan zijn; maar daar komen we nooit achter. En je hebt ook gelijk wat betreft het hebben van een uitslag; je kind wordt er niet anders door, maar misschien wordt het voor de omgeving wel duidelijker of zoiets.

Poeh, een hele dag

Ik ben bij alle testen zelf aanwezig geweest, dit heeft mij veel inzicht in de DCD van mijn zoon gegeven. Misschien is dat voor jou ook een idee. Bij onze intake was er veel ruimte voor het stellen van vragen.

Mijn zoon is gezien door een fysio, ergo, logo en ortho (sorry voor de afko's). Ze bekeken het heel breed.

In ons geval verliep de screening anders, eerst had ik een gesprek met de revalidatiearts samen met zoon.

Daarna is de intake gedaan in zes sessies van een uur in een periode van zes weken. Maar ik begrijp dat je zoon een hele dag testen mag doen op het revalidatiecentrum? Mijn kind zou overstrekt en doorgedraaid zijn na zo'n dag, dus ik wens je veel succes en sterkte voor morgen.

In een revalidatiecentrum rijden sommige revalidanten met ontbrekende ledematen rond in rolstoelen of bestuurbare bedden. Mijn zoon had op dat moment pijnklachten en wantrouwde de revalidatiearts op een manier van "het is niet pluis wat ze hier met mensen met pijn in hun been doen".

Misschien is het handig je zoon hier op voor te bereiden.

Accepterend maar soms ook bang

Ik vind het prachtig dat mijn zoon zo accepterend is naar zijn zwem- en sportclub maatjes. Hij heeft ook gewoon niet door dat sommige van die kinderen Down hebben. De manier waarop hij met hen omgaat, zo zou ik voor hem wensen dat de rest van de wereld met hem zou omgaan.

Aan de andere kant, als hij een kind ziet waar weinig aan te revalideren of integreren valt, komt hij mij vertellen dat hij dat kind eng vindt. Dat snap ik ook.

Het was bij de revalidatiearts een heel aandoenlijke situatie. Zoon vertikte het een stukje te gaan lopen. Pas toen de -overigens bijzonder vriendelijke- arts zei dat hij alleen maar wilde KIJKEN hoe hij liep, stortte zoon zich huilend in de armen van de arts en werkte daarna goed mee.

De juf die jullie getroffen hebben lijkt mij niet prettig in de omgang. Ze lijkt mij een juf die pas na het horen van een diagnose weet hoe ze met een kind om moet gaan. Waarom weet ze dat nu dan niet? De diagnose bij jouw kind gaat haar probleem oplossen?

Niet overschatten

Juffen moet je niet overschatten, het voordeel van de twijfel geven is genoeg.

Ik denk niet dat leeftijd doorslaggevend is of een juf goed is of niet. Een juf met een paar jaar werkervaring voor de klas is voor de meeste kinderen wel fijn.

Hier heb ik ook te maken gehad met een jonge, enthousiaste juf die helaas (nog) niet zo goed les kon geven. Nu zijn we nog bezig groep 3 stof bij te spijkeren. De som 200 + 700 weet hij wel, de som 2+ 7 niet. Bijvoorbeeld.

Hoe ging het?

De tijd dat we paramedici en deskundigen overschatte ligt bij ons ook al weer ver achter ons.

Wat een absurd grote groep, 35 kinderen. Dat juf op leeftijd het niet meer zag zitten kan ik wat beter plaatsen.

Maar is het gegaan bij de screening? Al meer duidelijkheid gekregen?