Contact/ ervaringen gezocht met/van ouders van kinderen met cp
Ik ben al een hele tijd op zoek (ook via andere verenigingen zoals BOSK) maar het is me nog steeds niet gelukt. Dus daarom hier maar weer eens proberen.
Ik zou graag in contact komen met ouders die een kind hebben met CP en dan met name de lichte klassen (klasse 1 en 2, dus die NIET in een rolstoel zitten) Over de rolstoelers is namelijk al veel bekend en daar wordt erg veel aandacht aan besteed. Maar de groep met de lichtere klassen (dus de zelfstandig lopers en degenen met loopmiddelen) worden heel veel vergeten.
Mijn zoon is 8 en heeft CP rechts. Tevens heeft hij hypermobiliteit. Zoon heeft een verhoogde spierspanning in combi met spierverslapping. Hij ondervind moeite met schrijven. Nu eindelijk heb ik dankzij ergo en mijn eigen aanhoudendheid wrs het juiste schrijfmateriaal voor hem gevonden (nml de Pelikan Griffix). En heb ik samen met de ergo er nu op school doorheen weten te krijgen dat (als de pen eenmaal binnen is) zoon al het schoolwerk met pen mag gaan doen ipv potlood. Ik hoop dat hij hierdoor weer een nieuwe impuls gaat krijgen en de frustratie afneemt. Verder zijn we doorverwezen voor een neuropsychologisch onderzoek (wachttijd 3,5 tot 4,5 maanden...) omdat hij veel tics begint te ontwikkelen.
Ik zoek contact om ervaringen uit te wisselen, verhalen te vergelijken en ideeen op te doen. Over opvoedingsvragen, gedrag, handigheidjes etc.
Jolinar
Hallo Jolinar,
Ik zie al dagen je vraag staan en ook dat je hier niet het antwoord / contact vindt dat je zoekt. Helaas kan ik je ook niet helpen omdat ik geen ervaring heb met hetgeen je beschrijft. Wat wel zo is, is dat je deze vraag misschien beter kunt stellen bij gezondheid hetgeen mij ook eerder is aangeraden door de forumbeheerder. Deze rubriek behandeld voornamelijk een ander soort zorgenkinderen. Ik wens je veel sterkte toe en hoop dat je de lotgenoten zult vinden die je zoekt.
Jolinar
wat is eigenlijk cp? Ik ken die term niet. Misschien ligt daar het probleem? Leg er eens meer over uit?
Mijn dochter
Ik heb een dochter van 5 met een hemi links en hypermobiliteit. Ze zit nu in groep 2 op een reguliere school en eigenlijk gaat dat heel erg goed. Ze heeft geen rugzakje, is ook niet nodig op dit moment, wel zijn de ambulant begeleider en de fysio een paar keer op school geweest om de juf tips te geven, met name voor in de speelzaal, waar ze spelen als het weer niet goed genoeg is om naar buiten te gaan. Ze heeft een aangepaste stoel in de klas (met wielen zodat ze hem zelf makkelijk kan verplaatsen en met armleuningen vanwege haar rompbalans). Verder gaat het op school allemaal prima, nou is ze ook nog maar aan het kleuteren, ze is nu in ieder geval prima in staat om haar potlood vast te houden op een manier die bij haar leeftijd past. De kans bestaat dat ze met leren schrijven wat meer moeite zal krijgen vanwege haar houding en rompbalans, maar dat zien we volgend jaar wel weer. Waarschijnlijk krijgt ze dan ook een aangepaste tafel bij haar stoel, maar dat wordt ook pas dan bekeken natuurlijk.
Ze heeft sinds kort voor het eerst aangepaste confectieschoenen zonder koker, maar ik kan nu al zien dat dat geen succes is, ze kan er op lopen en rennen, maar ik zie dat ze haar voeten steeds meer in spits gaat houden, dus ik vermoed dat haar volgende paar schoenen weer met koker is, jammer, want ze was zo blij dat ze geen koker meer hoefde, maar het is niet anders.
Momenteel gaat ze 2 keer in de week 2 uur naar het revalidatiecentrum voor een combi fysio/ergo, vergelijkbaar met de piratengroep in Nijmegen. Het eerst uur werken ze met forced use, dus dan wordt de goede arm tegen het lichaam gefixeerd en gaat de aangedane arm dus het werk doen. Ze heeft dit al eerder gedaan, maar toen was ze thuis niet te bewegen tot oefenen en zag ik ook niet echt verbeteringen in de thuis situatie, deze keer is ze gemotiveerder en wil ze thuis ook wel oefenen. De metingen achteraf lieten overigens wel een verbetering zien. Dat, in combinatie met het feit dat dochter het echt heel erg leuk vindt om te gaan, hebben me doen besluiten haar nog een keer mee te laten doen, zeker omdat ze nu nog in groep 2 zit en niet heel erg veel mist als ze 2 halve dagen school mist, in groep 3 wordt dat een heel ander verhaal.
Ik heb lang getwijfeld of ik zou reageren, want ik weet niet of ik je iets te bieden heb. Jouw zoon is ouder, dus je zit alweer wat stappen verder in het traject en het loopt hier eigenlijk redelijk soepel allemaal.
Ben je eigenlijk bekend met de mailing list voor ouders van kinderen met cp? Daar ben ik bij gegaan toen we net de diagnose hadden. Je kunt hem hier vinden: http://health.groups.yahoo.com/group/oudergroep-cerebrale-parese/
Daar zitten ouders met kinderen met cp in diverse gradaties, je hebt er inderdaad ook kinderen bij met zware vormen van cp, maar ook met lichte vormen.
Nerina
Dank voor je verhaal. Natuurlijk is het prima te reageren en heel fijn de link die je me gegeven hebt. Ik ga zo eens kijken daar.
Tsja elk kind met CP is anders (wel typisch dat die van jou OOK hypermobiel is!) dat blijkt wel. Zoon heeft geen speciale schoenen bijv nodig en ook forced use is voor hem niet van toepassing geweest. Nu was hij wel al ouder
toen we voor het eerst wisten wat hij had.
Anna van noniemen
CP is Cerebrale Parese. Het houdt letterlijk in: hersenverlamming al is dat niet geheel juist. Zoon heeft bijv een bloeding in de hersenen gehad en hierdoor is er een deel van de hersenen weg. Je hebt verschillende gradaties en eigenlijk is er nog best weinig over bekend. Vooral de lichtere gevallen. Hoe ik het begrepen heb heb je: Cat 1: kinderen die gewoon zelfstandig kunnen lopen. Cat 2: kinderen die kunnen lopen maar met hulpmiddelen. Cat 3: Kinderen in een rolstoel die wel veel zelfstandig kunnen en bijv ook kunnen praten etc. Cat 4: kinderen in rolstoel die ook qua IQ, spraak, etc beperkt zijn. Mijn zoon valt onder de eerste cat.
Dank jolinar
dat maakt het voor mij wat duidelijker. Ik ken het niet, ook niemand in mijn omgeving. Succes met het vinden van kontakten!
Jolinar
En ik dacht al dat wij er laat achter kwamen wat dochter had, ze was een maand of 14 toen uit de MRI bleek dat ze hersenbeschadigingen had. Hoe kwam het dat jullie er pas met 6 jaar achter kwamen of is het bij jullie zoon niet aangeboren? Dan weten jullie het dus nog helemaal niet zo lang.
Het eerste jaar na de diagnose vond ik zelf het moeilijkste, voor een groot deel omdat dochter nog maar weinig kon (niet kruipen, niet zelfstandig zitten) en er totaal geen prognose gegeven kon worden. Ik ging in 1 klap van het hebben van een kind dat haar handje niet zo heel goed gebruikte naar het hebben van een kind waarbij nog maar moest blijken of ze eigenlijk ooit wel zou gaan lopen. Op de MRI waren ook beschadigingen aan beide hersenhelften te zien, dat klonk ook wel heel ernstig.
Achteraf blijkt het gelukkig allemaal heel erg mee te vallen, maar de onzekerheid vond ik vreselijk.
Ieder kind met cp is inderdaad anders, zoals ik al zei heeft dochter combi-therapie, dat is in een groepje van 5 kinderen met allemaal een hemiparese links en zelfs daar zie je nog verschillen in. Zo is er een kindje van 2,5 waarbij ze pas video opnamen hebben gemaakt om het looppatroon te bepalen, dat is bij mijn dochter nooit gedaan. Er is een kindje bij waarvan de neuroloog heeft gezegd dat de kans op epilepsie heel erg groot is, hij heeft zelfs, voor het geval dat het gebeurd, een anti-epilepticum voorgeschreven. Bij mijn dochter hebben ze meteen al verteld dat de kans op epilepsie heel erg klein is omdat de beschadigingen bij haar vrij diep zitten.
Nerina
Tsja... het is wel aangeboren bij onze zoon. Lang verhaal kort maken: Ik heb met 8 mnd een auto-ongeluk gehad. Daaruit bleek dat zoon erg klein was voor de leeftijd (dat si dus niet door het ongeluk gekomen). Met 38 weken ingeleid en is ie geboren (40 cm, 2100 gram) en had een Apgar van 9 en 10. Er was eigenlijk weinig aan hem te zien dat ie iets had. Ja hij fladderde regelmatig, met alles was ie aan de late kant (zitten kruipen etc). met kruipen gebruikte hij zijn rechterbeen bijna niet (sleepte) en zette ook zijn rechterhand niet neer maar steunde op zijn hele onderarm. Met lopen zette hij zijn rechtervoet gedraaid... en niemand die ooit de combi legde tussen ongeluk en deze ontwikkeling. Gaandeweg leerde hij ook gewoon kruipen enzo en voor het lopen raadde de huisarts goede schoenen aan. Toen liep ie binnen 3 dagen los (met opgetrokken rechterarmpje maar wat weet je als kerseverse ouder daar nou van...) Pas toen hij met 4 jaar naar school ging en nr 2 anderhalf was begonnen we toch wel grote verschillen te zien. Ook de juf die het meer richting PDD-nos en autisme zocht vanwege zijn angsten enzo.
Toen zijn we eerst bij een fysio terechtgekomen. En zelfs die zag het nog niet eens duidelijk. Die dacht aan DCD en verwees ons naar rev.centrum. Daar bleek al snel dat het geen DCD kon zijn en stuurde door richting neuroloog. Toen hebben we nog een jaar op de MRI moeten wachten (zou onder narcose gebeuren vanwege de leeftijd (5) maar de app was niet compatible met de MRI... Toen was ie 6 en hebebn we het stilliggen geoefend en heeft hij 3 kwartier onder de MRI doorgebracht met een luisterboek en mama met gehoorbescherming aan het hoofdeinde. En toen hadden we de diagnose eindelijk: links een flinke lege plek waar hij dus ten tijde van het ongeluk een bloeding gehad heeft. Dat is door het lichaam opgeruimd incl alle cellen die zich daar bevonden. De neurloog zei: het is dat ik hem zelf gezien heb anders had ik erop gegokt dat ie in een rolstoel zou zitten. Het is vrij wodnerlijk dat onze zoon gewoon lopen kan en op een normale school zit. Wel hebben we in de eerste jaren dus niks aan de beperkingen kunnen doen. Dat vind ik wel erg, dat ik pas de laatste paar jaren hem kan steunen enzo. Nu heb ik wel altijd gewerkt vanuit kijken wat ie kan en waar hij aan toe was. Dus gevoelsmatig heb ik het altijd wel geweten...
Misschien...
... kan je via een revalidatiecentrum in contact komen met ouders?
Deze kinderen komen vaak eerst in een peuter-bahandelgroep maar blijven vaak ook therapie volgen bij het revalidatiecentrum.
Je kunt ook eens kijken of er een mytylschool in de buurt is waar kinderen met cp zitten.
succes!
He wat fijn! Je mag me best mailen idd.
Mijn adres is [verwijderd]
