Diagnose asperger
Wij hebben afgelopen week gehoord dat onze dochter van 8 Asperger heeft. Ze heeft een hoog iq maar sociale vaardigheden zijn zwak ontwikkeld. Daarnaast heeft ze flinke driftbuien, vraagt veel aandacht en zoekt heel vaak haar grenzen op. Nu terugkijkend op haar leventje herkennen we steeds meer voorvallen, ook al op jonge leeftijd.
Wat nu te doen?
Mirell
In het diepe gegooid?
Toch niet met de diagnose alleen naar huis gegaan? Komt er geen voorlichting, ouderbegeleiding, dat soort dingen?
Mijn idee zou zijn: eerst lezen, zoek zoveel mogelijk informatie op over Asperger, kijk ook naar documentaires over Asperger. Je kunt vaak boeken en DVD's gratis lenen bij Stichting Mee, of bij een steunpunt autisme.
Als je meer weet, dan begrijp je beter waarom jouw kind reageert zoals het reageert. Je begrijpt dus waar de driftaanvallen vandaan komen, je begrijpt beter wat moeilijk is voor jouw kind, je begrijpt wat haar teveel energie kost.
Als je haar gedrag beter kunt interpreteren en plaatsen, kun je er beter op reageren. En sterker nog: je kunt veel moeilijk gedrag voorkomen door goed af te stemmen. Jullie en school zullen het nodige moeten aanpassen. Hoe meer je dat doet, hoe beter je kind zal kunnen ontwikkelen.
Tot slot kun je kijken of er nog iets is dat jouw kind specifiek nodig heeft. Bijv. een speciale sociale vaardighedentraining voor kinderen met een ASS. Of misschien een rugzakje voor school, omdat er meer begeleiding nodig is. Of misschien een PGB waarmee je begeleiders kunt inhuren voor thuis en vrije tijd.
Sterkte en succes.
Lezen
Dat heb ik gedaan na de diagnose. Nu, 1 jaar later en 10 boeken verder is de puzzel aardig gelegd.
Ik ben van ontkenning (als hij het al heeft, dan wel heel mild, misschien hebben ze het wel fout) via angst (hoe ziet zijn toekomst er uit, welke drama's gaan we nog meemaken) naar berusting (hij is nog steeds gewoon onze zoon ongeacht zijn diagnose, dus wat is er nu feitelijk veranderd) uiteindelijk in acceptatie gekomen.
We hebben heel veel gedaan, al voor de diagnose, maar daarna ook. Dramatherapie, regelen rugzak, regelen PGB, heel veel gesprekken samen, schoolzorg regelen, de omgeving handvatten geven.
De boeken die mij goed geholpen hebben:
- Brein bedriegt van Peter Vermeulen
- Hulpgids Asperger van Tony Attwood
- Doen alsof je normaal bent van Liane Holliday Wiley
Je dochter is nog vrij jong, maar op termijn is misschien Mafkezen van Luke Jackson interessant.
Veel sterkte
Diepe
Eerlijk gezegd vind ik dat we best in het diepe zijn gegooid. Ik ga deze week ook nog wel contact opnemen omdat we steeds meer vragen krijgen. Dat dreunt dan toch een paar dagen na de diagnose nog na. We hebben gevraagd om een beeldbepaling en die hebben we gekegen maar nu voelt het alsof we het zelf maar verder moeten uitzoeken en dat is niet fijn. We hebben niet het aanbod van de orthopedagoog gekregen om nog eens een afspraak te maken. Best jammer dat we daar zelf nu achteraan moeten.
Omdat we een ander kind hebben waar wat mee is zijn we bekend bij MEE dus ook daar kunnen we makkelijk aankloppen gelukkig. Ik ga zeker op zoek naar de genoemde boeken want ik heb veel behoefte aan informatie.
Mirell
Klein kritisch vraagje
Heeft de orthopedagoog de diagnose gesteld? (of is deze ook GZ-psycholoog?)
Gz psycholoog
Naast orthopedagoog is ze ook GZ psycholoog. Ik heb begrepen dat dit de juiste mensen zijn voor dit soort diagnoses.
Dan is t goed 
Toch jammer dat je nu het wiel moet uitvinden. Wij zijn trouwens na de diagnose ook naar MEE gegaan. De consulente heeft ons een mooi eindje op weg geholpen.
Omdat jullie er al bekend zijn, is die drempel niet zo hoog. Maandag ff bellen.
Behoefte
dag Mirell, waar heb je het meeste behoefte aan? Wat was de reden dat je op stap ging? Het je vooral behoefte aan informatie over asperger (lezen, lezen, lezen, zie ook het weblog van ijskastmoeder), begeleiding voor je dochter (thuis? op school?), ouderbegeleiding (gesprekken? praktische hulp?)- of is het nog zo'n onoverzichtelijke berg dat je nog helemaal geen idee hebt? Dan is wat tijd om alles te laten bezinken misschien het eerste wat nodig is. Want er *moet* helemaal niks. De diagnose is er om handvatten te bieden waar nodig.
sterkte met het zoeken van jullie weg!
