Diagnose autisme gekregen en nu?
Wij hebben een zoon van 8 jaar, die in zijn ontwikkeling erg achter is gebleven, na verschillende onderzoeken, mri's, genetisch onderzoek, onderzoek in het VU is op vijfjarige leeftijd aan ons verteld dat ze het ook niet weten en dat hij een zogeheten onbegrepen ontwikkelingsachterstand heeft.
Wij hebben ons er toen bij neergelegd en voor hem de juiste school gezocht en dat loopt nu allemaal prima.
Het enige probleem is zijn slaapgedrag, uren is hij wakker en ligt dan keihard te lachen en te zingen. Niet echt fijn als je zelf wil slapen, op verwijzing van de huisarts zijn we terecht gekomen bij de psychiater en daar is nu na veel onderzoek vastgesteld dat hij autisme heeft. Slaapproblemen konden ze niet oplossen, ja, medicatie geven.
Nu heb ik altijd wel het gevoel gehad dat er meer met hem aan de hand is, dan die ontwikkelingsachterstand maar kon nooit mijn vinger erop leggen en nu met deze diagnose van autisme opent dat toch weer wat deuren met hoe we hem kunnen helpen/begeleiden. Dus ben ik nu op internet aan het zoeken wat het allemaal inhoudt, maar ik zie zoveel info en ik weet gewoon even niet meer waar ik moet zoeken of welke boeken ik moet lezen. Dus mijn vraag is eigenlijk wat zijn nu goede boeken/websites?
Er zijn zoveel vormen van autisme heb ik al gemerkt.
Vragen aan jou
Hoi Rice,
Heftig he waar je nu in beland bent? Wij wisten ook al lange tijd dat onze zoon niet helemaal was zoals de meeste kinderen. Bij onze zoon is uiteindelijk de diagnose pdd-nos en adhd vastgesteld.
Ik heb wel een vraag aan jou. Heeft de psychiater bij jouw zoon niet gemeld om welke vorm van autisme het gaat (klassiek autisme, pdd-nos, asperger). Er zijn best grote verschillen tussen deze vormen. Het is handig als je weet om welke vorm het gaat, want dan kun je gerichter gaan zoeken op websites en boeken lezen.
En de psychiater die de diagnose heeft vastgesteld is die niet verbonden aan een instelling? Als dat wel zo is dan zou je eens moeten informeren bij die instelling of je geen hulp kunt krijgen en meer informatie.
Wij hebben bij de instelling waar wij de diagnose kregen, een oudercursus over autisme gevolgd. Heel waardevol. Je spreekt andere ouders van autisten en ontvangt veel informatie. Ook onze zoon volgt daar nu een cursus om meer te weten te komen over wat hij heeft.
Verder kun je kijken op www.balansdigitaal.nl en bij de nederlandse vereniging van autisme. Boeken zijn er ook zat.
Als je alleen al bij bol.com zoekt op autisme krijg je al veel titels. Ook googlen levert je veel info op.
Maar zoals ik al zei, als je weet om welke vorm het gaat zoekt het makkelijker.
Sterkte!!!
Mee!
Voor mij was een cursus en verdere begeleiding van Stichting MEE heel waardevol. De instelling waar de diagnose gesteld werd helemaal niet, het kostte grote moeite om zelfs maar een verkorte versie van hun rapportage op te vragen (dat kostte ons bijna het rugzakje). Laat staan dat ze zich om ons verdere wel en wee bekommerden.
Verder wist school een heel goede speltherapeute voor me, voor de sociale vaardigheden. Dus de IB'er is misschien ook een goede, tenzij je het allemaal nog geheim wilt houden.
Geef me de vijf
Een van de boeken die je absoluut zou moeten lezen is geef me de vijf van collete de bruin. En het is helemaal super als je een keer naar een lezing van haar gaat. In principe maakt het niet uit welke vorm van autisme je hebt denk ik. En dan bedoel ik dat alle kinderen met asperger ook weer anders zijn. Ik vind het zelf het makkelijkste als je het probleem waar je een oplossing voor zoekt bekijkt. Het boek van colette helpt mij ontzettend. En het is echt zo'n boek die ik al tig keer gelezen heb en iedere keer haal ik er weer andere dingen uit.
Ook bij stichting mee kun je hulp vragen, die kunnen jou hulpvragen helpen beantwoorden. Een tip ga niet teveel tegelijk aanpakken. In het begin heb je vaak zoveel ideeen hoe je dingen anders kan doen. Maar maak kleine stapjes! Kijk naar het probleem waar je het meeste last van hebt en pak dat aan. Daarna het volgende en zo verder.
Over slaapproblemen, heb je het dan over inslapen of doorslapen? Je zou idd kunnen kijken of melatonine kan helpen als het een inslaap probleem is. Maar je zou ook kunnen kijken of het bed ritueel beter/duidelijker kan. Zoals Colette zegt, alle mapjes sluiten en dan kun je slapen. Maar hoe dat er bij jou zoon uitziet?? In ieder geval helpt met alles een duidelijk en altijd hetzelfde ritme. Het duurt soms even voor je hier een goed ritueel in gevonden hebt. En soms kan het helpen om hier met picto's meer structuur in aan te brengen. Het helpt je in ieder geval zelf ook om daar meer inzicht in te krijgen. Hoe gaat het nu en hoe zou het beter kunnen. Een mooie site voor picto's is sclera.be
Heel veel succes!!
