Draadje voor anna

Meerdere onderzoeken

Het artikel is gebaseerd op een heleboel verschillende onderzoeken (bij muizen, ratten, apen en tenslotte ook mensen).
Of het uiteindelijk allemaal waar is, en voor welk kind zal gelden, dat weet ik natuurlijk ook allemaal niet. Wat ik wel weet, is dat ik bij medicijngebruik áltijd kritisch ben. En ook als een medicijn heel hard nodig is, blijf ik altijd bereid de schaduwzijde te onderkennen. Geen werking zonder bijwerking immers. Die schaduwzijde moet je soms stomweg voor lief nemen, en soms kan het er wel toe leiden voor een andere oplossing te kiezen.
Ik ken het gevoel je continu te moeten verdedigen bij medicijngebruik, zeker als het gaat om je kind. Ik heb dat ook jarenlang moeten doen (al ging het om een heel ander medicament). En ook toen stonden hordes Onno's klaar die allemaal zogenaamd beter wisten. Ik voel nog goed hoe onuitstaanbaar irritant dat was. Maar daardoor doen alsof de medicijnen alleen maar goed zijn, vind ik ook weer net even te ver gaan.

Voor onno

In je eerste zin van dit draadje ga je al gruwelijk de mist in. Je schrijft: "Natuurlijk weet ik dat het voor ouders vreselijk moeilijk is om de juiste therapievorm te vinden als je een kind hebt met een gedragsstoornis."
Mag ik je vertellen dat ADHD en autisme helemaal geen gedragsstoornissen zijn? Hoe kun je iets behandelen als je geen idee hebt wat het is?

Anna

Niet in de verdediging, in elk geval niet tegenover mij! Maar in je vorige berichtje wuif je de mogelijke bezwaren wel heel makkelijk weg. Natuurlijk is het nuttig dat je zoon de medicatie gebruikt. Maar voor hoelang? Durf je daar over na te denken? Wordt het levenslang, zie je nog andere opties?
Ik merk dat ik vooral (stevige) medicatie kan geven aan de kinderen, maar zeker ook voor mezelf, als ik weet dat het tijdelijk is.

Artikel van kaatje

“Maar nu las ik laatst een artikel over de lange termijn-effecten van gebruik van ritalin. Geschreven door Edmund Higgins…Zijn conclusie is dat stimulantia op kort termijn perfect doen wat ze moeten doen, maar op de lange duur een tegengesteld effect hebben.”
Kaatje waarschijnlijk bedoel je dit artikel? “Do ADHD Drugs Take a Toll on the Brain?” http://www.amphetamines.com/adhd/drugsbrain.html
Gepubliceerd in de Scientific American, een populair wetenschappelijk blad, een soort Natuur, Wetenschap en Techniek schat ik zo. Als je zoekt in de wetenschappelijke medische databases dan vind je het daar niet. Higgins mag natuurlijk zijn mening hebben. Maar verwar dat niet met een al feitelijk vastgesteld iets, want dat is niet zo. Het is nog lang niet bekend wat ritalin op lange termijn met het brein doet. De onderzoeken zijn eigenlijk alleen nog bij dieren gedaan, bij mensen is het nog niet zo ver. Dat gaat wel komen, maar voor je daarover iets stevigs kunt concluderen moeten er denk ik eerst veel meer kinderlijke ritalingebruikers volwassen worden (dat gaat bij dieren een stuk sneller).
Higgins verwacht bij ritalingebruik door kinderen meer “Angststoornissen, depressie, hallucinaties, cognitieve problemen” bij volwassenen. Zou kunnen. Zou ook kunnen van niet. Het is al wel bekend dat kinderlijk onbehandelde ADHD bij volwassenen ook forse problemen in die hoek kan laten zien.
Hier nog een leuk artikel om te lezen. “Edmund Higgins, a clinical associate professor, has written a blistering attack on Ritalin…So when I strip out everything else, the bulk of Higgins’ article is coming from 3 animal studies in 2003, 2008, and 2009. All of the studies involved injecting methylphenidate, which is not how it’s used in humans. Injecting Ritalin is a mark of abuse with pretty different pharmacology from oral use.” Hele artikel: http://bestyoucanbe.blogspot.com/2009/07/scientific-american-goes-nuclear-on.html
Als de strekking van wat je wilde laten weten is dat ritalin geen snoepgoed is, dat er eerst naar verschillende alternatieven moet worden gezocht, daar zal iedereen het toch over eens zijn?
Kari

Naief misschien

Kari, ik had het artikel belangstellend gelezen, en wellicht heel naief bevonden dat nu de schaduwzijde duidelijker werd. Misschien ben ik (nog) niet kritisch genoeg.
Nee, niet met de intentie aan te geven dat het geen snoepjes zijn. Dat zou op z'n minst erg beledigend zijn naar de schrijvers hier. Maar meer een: al ben je positief over de medicatie, negeer de kwalijke gevolgen niet.
Toen mijn kind langdurig forse doseringen prednison moest slikken, was ik ontzettend blij dat dit middel bestond. Ook toen heb ik wat moeten verdedigen. Maar ik bleef, ondanks mijn enthousiasme, wel rekening houden met ernstige bijwerkingen. Toch was de dreun vrij groot toen een van die bijwerkingen waarheid werd. Kantje boord, maar goed gekomen.
En daarvoor wil ik waarschuwen, weet wat een medicijn ook kan doen. Ik hou graag rekening met alle mogelijke 'stel dat' en 'als'. Maar vooruit, wellicht is het leven wel veel prettiger als je dat niet doet.

Al vanaf

het allereerste begin dat ik begon met methylfenidaat heb ik de hoop uitgesproken dat hij het ooit niet meer nodig zou zijn. Zoals ik al eerder aangaf, de 2 neven hebben beiden als kind medicatie gehad, zijn nu volwassen, en slikken sinds de puberteit/16 jaar geen medicatie meer, al is de oudste neef toch weer het onderzoekstraject in hoorde ik afgelopen weekend....dus kennelijk voelt hij toch nog teveel onrust....

Ik zie nog steeds geen mogelijkheid te stoppen nu....maar wellicht als zoon ook rond zijn 16e zit? Ik weet het niet, de tijd zal het leren....maar het zou ook goed voor altijd kunnen zijn....ook dat weten we niet. Als ik 100% garantie heb dat een alternatief werkt, wie weet zullen we dat dan proberen, maar die garantie is er niet. Wel 100% garantie dat zijn huidige medicatie goed werkt. Want dat zien we dagelijks

Toekomstmuziek

"En daarvoor wil ik waarschuwen, weet wat een medicijn ook kan doen." Dat bedenken is natuurlijk altijd nuttig. Maar bij ritalin is nog lang niet bekend -wat het ook kan doen-. Of en hoe het effect heeft op het volwassen mensenbrein na gebruik op de kinderleeftijd, ???. (Net zo goed als de consequenties van forse ADHD-ers wegens medicijn-angst maar niet medicamenteus behandelen, ???.) Daarvoor willen waarschuwen is dus ietwat prematuur.
"Ik hou graag rekening met alle mogelijke \'stel dat\' en \'als\'. Maar vooruit, wellicht is het leven wel veel prettiger als je dat niet doet. "
Dat lijkt me wel. Wie weet valt morgen de hemel wel naar beneden, er zijn mensen die die mening zijn toegedaan. Heb je al een eierdopje op je hoofd?
Kari

Kijk, nog meer wetenschappelijk

http://www.c2w.nl/chemie-achter-adhd-ontrafeld.69115.lynkx

Chemie achter ADHD ontrafeld
PET-scans wijzen eiwitgebrek aan als oorzaak
door: Arjen Dijkgraaf

woensdag 9 september 2009
Mensen met ADHD oftewel ‘attention deficit hyperactivity disorder’ vertonen in delen van hun hersenen een gebrek aan eiwitten die betrokken zijn bij de dopaminehuishouding. En dat houdt weer in dat motiverende gevoelens bij deze mensen niet optimaal doorkomen, melden Amerikaanse onderzoekers in het Journal of the American Medical Association.

Het betekent ten eerste dat ADHD echt een aandoening en geen aanstellerij is, voor zover dat nog niet vaststond. Ten tweede houdt het in dat het helpt om op de een of andere manier te compenseren voor de haperende dopaminedoorgave.

Dat kan chemisch, door het dopaminenivau kunstmatig te verhogen. Het kan ook door teveel te eten of door drugs te gebruiken, zoals ADHD-patiënten vaker dan gemiddeld schijnen te doen (nu u het zegt, zou Mick Jagger soms óók... ).

“Maar het suggereert ook dat onderwijzers er voor moeten zorgen dat schoolwerk zó interessant en opwindend is dat ook kinderen met ADHD voldoende worden gemotiveerd om bij de les te blijven”, aldus de Londense psychiater Katya Rubia voor de BBC.

De eiwitten in kwestie zijn een dopamine D2/D3-receptor en het dopamine-transporteiwit DAT. De onderzoekers diendenr volwassenen mét en zonder ADHD radioactief gelabelde versies toe van stoffen, die selectief hieraan binden: respectievelijk [11C]cocaïne en [11C] raclopride. Vervolgens maakten ze PET-scans van de hersenen om te zien in hoeverre die stoffen inderdaad werden gebonden.

In de nucleus accumbens en in het midden van de hersenen, twee plekken die emoties afhandelen, werd bij ADHD-patiënten inderdaad minder bindingsactiviteit gemeten dan bij de controlegroep. Hoe ernstiger de ADHD-klachten, des te groter het verschil.

De hemel die naar beneden valt

Ik vind dat echt geen vergelijking. Ten eerste ga ik dan niet op zoek naar dat eierdopje op mijn hoofd, ik ga mijn kind beschermen met alles wat in mijn macht ligt.
Medicijnen die ik aan mezelf moet geven mogen wat bijwerkingen en nadelen hebben. Bij Ritalin moet je de afweging voor je kind maken.
En ik ben het met K. Heksenvet eens. Niemand zegt dat je ze niet moet geven, niemand zegt dat de beslissing eenvoudig is, maar wees je wel bewust van de bijwerkingen en de nadelen. En inderdaad, er is nog weinig bekend van de effecten op de lange duur. Dus ik zou als ouder zeker alert zijn tijdens de ontwikkeling van mijn kind en regelmatig de afweging maken of mijn kind zonder medicijnen zou kunnen.
Het leven zou inderdaad prettiger zijn als deze afwegingen niet nodig zouden zijn, maar zo zorgeloos kan ik er ook niet tegenaan kijken. Het blijft wikken en wegen en kiezen tussen de mogelijkheden en alternatieven.

Wil

Had je mijn gemist?
"wees je wel bewust van de bijwerkingen en de nadelen" uiteraard, maar als die niet bekend zijn dan gaat dat niet lukken. Dan wordt het koffiedik. En het zou voor hetzelfde geld zomaar kunnen zijn dat de nadelen van geen medicatie geven groter blijken te zijn dan die van wel medicatie geven. Ook dat is nog niet bekend. Wikken en wegen klinkt wel leuk, maar zolang er nog echt niet bekend is welke kant je moet opwikken is het zonde van je slapeloze nachten. Dan is het leven prettiger als je niet je hoofd breekt over alle mogelijke \'stel dat\' en \'als\'.
Kari

Anna (nogal wetenschppelijk)

"Het betekent ten eerste dat ADHD echt een aandoening en geen aanstellerij is, voor zover dat nog niet vaststond."
Daar twijfelde je toch niet aan Anna? En het mooiste is dat dit verre van nieuw is. Er is al jaren bekend dat dopamine een rol speelt bij dit alles, en er zijn werkelijk overweldigend veel artikelen aan gewijd. Even een vluchtig onderzoek brengt al een artikel uit 2002 (en er zijn vast wel oudere) waarin de relatie ADHD-dopamine-MPH wordt beschreven. (“Methylphenidate (MPH) is the most commonly prescribed drug for the treatment of Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder (ADHD). We have used Positron Emission Tomography (PET) to investigate the mechanism of action of MPH in the human brain…We have also shown that therapeutic doses of MPH significantly enhance extracellular dopamine (DA) in the basal ganglia…we also postulate that MPH-induced increases in DA could improve attention and decrease distractibility; and that since DA modulates motivation, the increases in DA would also enhance the saliency of the task facilitating the 'interest it elicits' and thus improving performance.”)
En dit (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17679638?ordinalpos=4&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum) is een artikel uit 2007 dat heel erg veel lijkt op het door jou gelinkte artikel in JAMA.
Behalve met PETscans zijn er ook onderzoeken gedaan met fuctionele MRI. (“CONCLUSIONS: MPH normalised attention differences between children with ADHD and controls by both up-regulation of dysfunctional fronto-striato-thalamo-cerebellar and parieto-temporal attention networks and down-regulation of hyper-sensitive orbitofrontal activation for reward processing. MPH thus shows context-dependent dissociative modulation of both motivational and attentional neuro-functional networks in children with ADHD.”) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19715709?ordinalpos=2&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPanel.Pubmed_DefaultReportPanel.Pubmed_RVDocSum
En wat betreft de genen komt men ook steeds verder. In 2003 was het nog: “Genetic variation of the dopamine transporter gene (DAT1) is of particular interest in the study of attention-deficit hyperactivity disorder…These data support the role of DAT1 in ADHD susceptibility.” en in 2009 al: “Twin and family studies of ADHD show a substantial genetic heritability with little or no family environmental effect. Linkage and association studies have conclusively implicated the dopamine transporter gene (DAT1).”
Kari

De hemel die naar beneden valt 2

Graag, als het even kan, vandaag nog. Dus nee, geen eierdopje voor mij
Maar, over lange termijneffecten van ritalin, juist omdat het dus blijkbaar nog niet bekend is, zou ik extra huiverig zijn ipv zorgeloos.

Maar....

ritalin wordt al heel wat jaren voorgeschreven, als er dus op de langere termijn wat zou zijn, dat moet dat toch nu bekend zijn....? Of zie ik dat nu verkeerd?

Maar kaatje

juist omdat het dus blijkbaar nog niet bekend is, zou ik extra huiverig zijn ipv zorgeloos."
Dat zou toch echt zonde zijn van je energie. Want misschien is het juist wel heel góed voor het ontwikkelende brein, die aanvulling van dopamine.
Bovendien is het bijna standaard dat van medicijnen de lange termijn-effecten onbekend zijn. Van alles wat korter dan zeg 20-30 jaar op de markt is (en dat is waarschijnlijk het merendeel) zijn de lange termijn effecten onbekend. Waar we mee dealen is dat ze NU nuttig en nodig zijn. Ze roeien bacteriën uit, verminderen depressie, voorkomen trombose, houden epilepsie binnen de perken etc. En nee, natuurlijk niet gebruiken als het niet hoeft, maar dat geldt altijd.
Kari

Anna

De veiligheid van ritalin als middel, daar hoef je idd niet al te bang voor te zijn.
Waar het om gaat is het effect van het geven van medicatie op de ontwikkeling van het brein van ADHD-kinderen. Of dat een negatief of positief of geen effect heeft, dus of het brein slechter, beter, of hetzelfde functioneert na 20 jaar als een kind ritalin (heeft) gebruikt, dat is nog niet echt bekend.
Wat wel bekend is is dat volwassenen met ADHD (die dat als kind ook al hadden) vaak problemen hebben. Het is de hoop dat behandelde kinderen, die zich met medicatie veel beter in hun vel voelen en de rust hebben om zich beter te ontwikkelen, als volwassenen minder problemen zullen hebben. Maar dat weet men dus nog niet.
Kari

Lange termijn

is ook weer zo'n term....wat is lange termijn? Is een termijn van 20 jaar voldoende om te weten wat een medicijn doet? Of een termijn van 30 jaar? Of nog langer....?

In den beginne van de geneeskunde dachten ze dat een aderlating een goed middel was bij vele ziektes.....dat is dan niet het juiste middel gebleken, maar na hoelang kwamen ze daar achter?

Kari1

maar wanneer weten ze dat wel? Zoals gezegd, Ritalin wordt al meer dan 30 jaar voorgeschreven....de kinderen van toen zijn de volwassenen van nu....toch?

Nogmaals, het is echt niet zo dat ik hier juichend de medicatie toe dien en geloof me, als ik zeker wist dat het zonder zou gaan....maar ik weet dat dat nu gewoon nog niet haalbaar is...

Bijwerkingen niet bekend?

Ik weet welke stoffen er in o.a. Ritalin zitten en ik heb de bijwerkingen uitvoerig gelezen. Dus niet alleen gekeken welke bijwerkingen b.v."Ritalin"(merknaam) eventueel kunnen geven maar ook van de stoffen afzonderlijk.
De stoffen afzonderlijk geven wel degelijk informatie, ook voor gebruik op den lange duur. Aangezien er daar idd nog te weinig over bekend is wordt geadviseerd de medicijnen niet langdurig te gebruiken en alleen onder toezicht van een gespecialiseerd arts.
Ook moet de diagnose natuurlijk 99,99% zeker zijn voordat je deze medicijnen gaat geven aan je kind. Je moet ervan overtuigd zijn dat medicijnen dè juiste hulp zijn voor je kind. Er is een enorm grijs gebied wat betreft ADHDèrs. De ouders van deze kinderen, uit dit grijze gebied, zullen zeker wikken en wegen en hebben idd slapeloze nachten.

Tsja kari

Laten we het er maar op houden dat een depressief en getraumatiseerd brein als de mijne mogelijk sneller gevaar ziet dan misschien nodig is. Het zorgeloze en het vertrouwen is eraf. En om heel eerlijk te zijn, al die wetenschap vertrouw ik ook veel minder dan tevoren. Er is teveel wat men niet weet, of toch anders blijkt te zijn. Zo zie je maar weer hoe persoonlijke ervaringen je interpretatie van de wereld kleuren.

Het gaat niet om de bijwerkingen

maar de effecten op de lange termijn....dat is een groot verschil....

Op de langere termijn...

Kan je last krijgen van depressies, psychoses, zelfmoordneigingen, verslavingsgevoeligheid, groeiachterstand, woedeaanvallen, slecht slapen, hartritmestoornissen, hoge bloeddruk.
Ik zou vele artikelen nogmaals moeten lezen om het rijtje compleet te krijgen, maar deze zijn iig wel blijven hangen tijdens het lezen.
En misschien ben ik de enige, maar ik maak de bijwerkingen wel mee in mijn omgeving. Ook hier in verhalen op het forum. En helaas hele ernstige in mijn directe omgeving. Psychiaters/hulpverleners/ouders die elkaar tegenspreken, verschillende medicijnen adviseren, diagnoses na enkele jaren weer aanpassen. Of een diagnose erbij omdat de "eerste niet helemaal blijkt te kloppen." Intussen worden de medicijnen trouw doorgeslikt.
Het slikken voor langere tijd zou voor mij als volgt tellen: :"Geven medicijnen voor psychische stoornissen na ongeveer een half jaar niet het gewenste resultaat, dan werken ze dus niet." Dat is lang genoeg om de voordelen af te wegen tegen de nadelen toch?
"Het lijkt toch wel een kleine verbetering te geven" zou voor mij onvoldoende zijn om medicijnen toe te dienen. En daar zijn we weer aan het wikken en wegen...

die dingen staan weleens in artikelen genoemd, maar daar zijn nog niet afdoende wetenschappelijke studies van....vaak afkomsting van Onno-figuren....

Zelfs in Amerika, waar ze onlangs de noodklok luidden, wordt nog steeds gezegd dat het geven van Ritalin beter is dan het niet geven.....ondanks de bijwerkingen danwel zogenaamde effecten op de lange termijn....

Ja, wikken en wegen, dat blijft tot de dag dat iemand echt het wondermiddel vindt. Laten we hopen dat dat morgen is....

Anna

Deze bijwerkingen staan gewoon in de bijsluiter....wikipedia, bijsluiter Ritalin.Dat zijn reeds bewezen bijwerkingen.
In Amerika wordt gezegd "Het geven van Ritalin is nog altijd beter dan het niet geven." Laten we hopen dat ze dat in Nederland niet gaan zeggen, dan blijven ze zoeken naar het wondermiddel....

Wil40

"Kan je last krijgen van depressies, psychoses, zelfmoordneigingen, verslavingsgevoeligheid, groeiachterstand, woedeaanvallen, slecht slapen, hartritmestoornissen, hoge bloeddruk." Van dit rijtje kan ik me levendig voorstellen dat een groot deel ervan überhaupt vaker voorkomt bij mensen met ADHD. Vooral depressie, psychose, zelfmoordneigingen, woedeaanvallen en slecht slapen.
Moet trouwens zeggen dat mijn eigen zoon dankzij de medicatie zo goed in zijn vel zit en is gaan functioneren, dat de kans op depressie, woedeaanvallen en zelfmoordneigingen me fors lijkt te zijn verkleind. Wel hoop ik (zoals jullie in een hoger gelegen draad al hebben kunnen lezen) de medicatie flink te kunnen verminderen, en dat allemaal met dank aan de dingen die hij heeft kunnen leren dankzij de medicatie.

Andere wikipedia

ik kan niks bijzonders ontdekken hoor, dit stukje hooguit:
**De mogelijke bijwerkingen, die in de loop van de tijd vaak afnemen, zijn: hartkloppingen, een gejaagd gevoel, misselijkheid, minder eetlust, meer moeite met in- of doorslapen. Op langere termijn soms vermagering of achterblijvende groei. In het begin kan milde euforie optreden, welke na een paar weken afneemt. Hoewel voor het ontstaan van depressie bij behandeling met methylfenidaat wordt gewaarschuwd, is hierover nog geen consensus onder wetenschappers. Depressie is bovendien een veel voorkomende comorbide stoornis bij ADHD, waardoor onderscheid naar oorzaak niet goed mogelijk is. Na 't uitwerken van de laatste dosis kan 's avonds zogenaamde rebound-ontremming optreden, met een toename van hyperactiviteit, onrust, prikkelbaarheid of concentratievermindering.**

Maar ook hier niks over de lange termijn....

Ja wil

Het slikken voor langere tijd zou voor mij als volgt tellen: :"Geven medicijnen voor psychische stoornissen na ongeveer een half jaar niet het gewenste resultaat, dan werken ze dus niet."
Dat lijkt me ook weer zo'n uitgangspunt wat algemeen geldt voor alle medicijngebruik. En niet werken = stoppen er mee.
"..diagnoses na enkele jaren weer aanpassen. Of een diagnose erbij omdat de "eerste niet helemaal blijkt te kloppen."
Ja. In de kinderpsychiatrie geldt het (m.i. gezonde) uitgangspunt dat diagnoses bij kinderen een beperkte houdbaarheidsdatum hebben. Hoe jonger het kind hoe korter die houdbaarheid. Kinderen ontwikkelen zich namelijk.
Het rijtje bijwerkingen wat je opnoemt zijn voor een groot deel ook bijwerkingen van onbehandelde ADHD.
Uit welke verschillende stoffen bestaat ritalin volgens jou?
Kari

Guinevere

http://www.fk.cvz.nl/default.asp?soort=preparaattekst&naam=Methylfenidaat.

Ja,o.a. depressies, zelfmoordneigingen en psychoses kunnen voorkomen bij ADHD, maar ze kunnen worden versterkt door het gebruik van medicijnen. Daarom moeten de medicijnen geslikt worden onder toezicht. Ook mag er daarom niet acuut mee gestopt worden.

Wetenschap vertrouwen

"En om heel eerlijk te zijn, al die wetenschap vertrouw ik ook veel minder dan tevoren."
Er IS nog niks om al of niet te vertrouwen wat lange termijn effecten betreft, en dat heeft niets met zorgeloosheid te maken. Je kunt met evenveel recht gevaar zien als positiviteit vermoeden, allebei koffiedik. Dat iemand in die koffiedik eerder iets positiefs of iets negatiefs meent te aanschouwen zal ongetwijfeld samenhangen met levenservaringen. Zelf zie ik in dit geval gewoon alleen koffiedik.
Dat kinderen met medicatie op korte termijn vaak wel beter af zijn is duidelijk, zie Guinevere en veel andere mensen op het forum.
Kari

Juist

en omdat het effect heeft op de korte termijn in ieder geval, kunnen we met de opvoeding proberen de lange termijn ook goed te laten verlopen