Epilepsie
Vanmorgen ben ik samen met mijn zoontje van 8 jaar weer thuisgekomen van een 24-uurs EEG bij SEIN. Hij wordt jaarlijks gecontroleerd, omdat hij vanaf zijn 4e epilepsie heeft. Hij kreeg op zijn 4e een aanval waarbij hij hallucineerde en een aantal aanvallen waar ook zijn zicht niet goed of helemaal weg was.
Al een hele poos vond ik dat hij geen last meer had van aanvallen en gisterenavond besproken met de neuroloog om te gaan minderen met de medicijnen. Dit stelde ik voor, omdat onze man wel heel vaak moe is en de schoolprestaties daaronder te lijden hebben.
Onze zoon was erg lief en rustig de hele dag en ik zag wel, dat hij erg moe was. Een half uur eerder dan zijn normale bedtijd heb ik hem dan ook lekker naar bed gebracht.
De vorige EEG liet een verbetering zien(eerst 24 uur epileptische aktiviteit en de laatste EEG avond en ochtend normaal), dus ik verwachtte nu een verdere verbetering van zijn EEG.
Je kunt je kind zien op een beeldscherm vanuit de huiskamer en ik merkte op dat hij zo stil lag. Ik had het nog niet gezegd, of hij begint te bewegen. Een van de onderzoekers zegt: Kijk nou draait hij zich toch...hij stopt zijn zin, kijkt nog een keer op het EEG naast het scherm en zegt : Nee hij heeft een aanval! en rent naar de kamer van mijn zoon.
Ik heb eerst heel dom staan kijken. Hoe aanval, hij rekt zich toch alleen maar uit ?! Dit gebeurd in anderhalf uur tijd zeven keer. Bedhekken werden omhoog gedaan, omdat hij steeds over de rand dreigde te vallen. Ze hebben het over tonische aanvallen en ik heb al die tijd gedacht dat mijn kind zich uitrekt in zijn slaap. Daarbij rolde hij wel eens uit bed ja, is hij s morgens erg moe...maar had echt niet verwacht dat dit ook epilepsie was. Eigenlijk twijfel ik er nog aan, maar misschien is dat wel, omdat ik zelf zo hoopte dat het goed met hem ging. De uitslag van de neuroloog krijgen we pas over 3 weken. Ineens is er dan weer die onzekerheid en machteloosheid die ik in het begin van zijn aanvallen voelde.
Zelf heeft hij er niks van mee gekregen. Vanmorgen werd hem gevraagd hoe hij geslapen had. Hij is toch zeker een keer of 10 wakker gemaakt. Prima! zei hij, een lekker bed hoor!
Zouden die onderzoekers/verpleegkundigen zich ook kunnen vergissen, vraag ik me af? Of hoop ik nou op iets wat er niet in zit?
gr Dropke
Ga er maar van uit
dat ze zich niet vergissen. Zeker omdat het ook op het EEG te zien is, Dropke, dat verloochend zich niet.
Zie ook het voordeel; hij zal zich wel fitter gaan voelen als hij beter ingesteld is!
Beter ingesteld?!
Wat hebben we de afgelopen 4 en een half jaar dan gedaan? Pfff...Dat traject weer opnieuw in, ik moet er niet aan denken. Aan de andere kant snapte ik het verhaal al niet helemaal. Hij zou zowel partiele- als generaliserende aanvallen hebben. Is blijkbaar zonder aanvallen ook te zien op het EEG. Ik heb een hele tijd gedacht dat het dromerige van hem abcenses waren, maar dat bleek niet zo te zijn. De partiele aanvallen waren wel te verklaren door de aanvallen met hallucinaties en zichtproblemen.
Hij heeft altijd epileptische aktiviteit gehouden. En blijkbaar de hele dag en nacht, tot op de laatste EEG vanaf s avonds en de volgende ochtend niet. Gisteren was er een ook een meisje van zoon's leeftijd en dan zie je wel het verschil van hersenaktiviteit. Dan kan ik me wel voorstellen dat hij moe is hoor. Je zag tijdens het uitrekken wel veel zwart, maar hij bewoog dan ook natuurlijk. Wel zeiden ze dat zijn hartslag verhoogde. Blijkt ook een teken van een aanval.
En ja, ik zou idd ook blij zijn als ze er wat aan kunnen doen, maar daar beginnen dan ook meteen de zorgen weer.
Ik weet nog, toen hij net 4 was, kreeg ik van de kinderarts te horen: "Uw zoon heeft epilepsie." Ik kreeg een receptje voor depakine mee en stond met 5 minuten weer buiten. Al snel bleek die depakine geen goede keuze en zaten we in Zwolle. Veel prettiger hoor, dat wel. De neuroloog denkt echt mee en heeft ons heel veel uitgelegd.
Ik zie wel op tegen een nieuwe zoektocht, maar ook wel bang voor bepaalde syndromen. Op school kwamen ze er namelijk mee dat zijn aktieve woordenschat ineens ver onder de maat is. Hij weet het wel, maar kan het niet uitleggen. Kan niet op woorden komen. Had dat gisteren al voorgelegd aan de neuroloog en ze zou logopedie op school gaan regelen. Nog niet wetende wat de avond en nacht zou brengen dus.
Onzekerheid en afwachten. Iets waar ik niet goed in ben,
gr Dropke
