
Nickelo
23-09-2010 om 10:58
Gedachtenspinsel
Ik zag gisteren een film die me heel erg aan het denken zette. Het was een sciencefiction film over een groepje mensen dat per ongeluk terugreisde in de tijd. Toen ze weer terugkwamen in hun eigen tijd, was bijna alles hetzelfde, met een paar opvallende verschillen.
De zoon van een van de personen was sterk autistisch. Maar bij terugkeer bleek hij helemaal niet autistisch. Hij was opeens een gewone puber. Andere hoofdpersonen hadden andere ervaringen, bij een bleek haar geliefde niets meer van haar te willen weten. Er werd over gesproken hoe de zaken teruggedraaid konden worden.
De vrouw met de autistische zoon wilde echter niets terugdraaien. Ze was dolgelukkig met de nieuwe situatie.
En die gedachte houdt mij nu bezig. Zou ik dit willen? Zou ik willen dat de Asperger van mijn zoon weg was?
Ja, ik zou willen dat de problemen er niet waren. Maar de Asperger maakt ook zoveel uit van zijn karakter, dat ik letterlijk een ander kind zou hebben.
Ik kan me haar gevoel voorstellen, maar tegelijkertijd zou ik mijn zoon missen. Het roept bij mij de vraag op: wil je eigenlijk wel echt dat je kind zijn ziekte kwijt raakt? Bij een gewone ziekte lijkt me dat heel logisch. Maar een stoornis als autisme is zo sterk verweven met de persoonlijkheid, dat ik hier eigenlijk geen echt antwoord op heb.
Hoe denken andere ouders van kinderen met bijv. autisme hierover?

Guinevere
23-09-2010 om 11:34
Met adhd
Met mijn zoons ADHD zouden hij en ik het wel weten! Hup, weg ermee. Maar ik voorzie met het wegsmijten van de ADHD dan ook geen karakterverandering. De ADHD is een soort laag die óver zijn karakter heen zit. Dat merken we als hij zijn medicijnen heeft genomen, dan komt zijn ware ik naar boven. En die "ware ik" bevalt ons wel.
Bij autisme is het denk ik veel meer verweven met je hele persoon dan bij ADHD.

rixt
23-09-2010 om 12:01
Zoon
Ik heb het hier verschillende keren over gehad met mijn zoon (12, Asperger). "Wat, als er een pilletje zou zijn waardoor je autisme in één klap zou verdwijnen. Zou je het willen slikken?" Hij zegt zelf dat hij het níet zou nemen.
Vorige week werd hij op straat door een groep kinderen aangesproken: 'Jij bent gehandicapt!'. Zoon kwam naar huis en vertelde dat ze dat gezegd hadden. 'Ben ik gehandicapt?' Ik voorzichtig: 'Wat vind je zelf?' Hij vond van niet. Ik zei, dat zijn autisme sommige dingen voor hem wel extra moeilijk maakte. Maar hij zei direct: 'en toch zou ik het niet willen missen'.
Ik werd er blij van! En als híj zichzelf kan accepteren zoals hij is, dan moet ik dat toch zeker ook doen. Wat niet wegneemt dat ik blij zou zijn met een pilletje dat de scherpe kantjes van de angst en paniek die hij vaak voelt eraf zou halen...

koentje
23-09-2010 om 12:06
Ja...
ik heb hier ook wel eens over nagedacht. En hetzelfde gevoel als jij: het zou een ander kind zijn! En ik weet niet of ik dat wil: maar dat komt ook omdat je je er niet echt een voorstelling van kan maken. Het is zo vanzelfsprekend dat hij is zoals hij is en je van hem houdt zoals hij is!
Ik vind, met mijn adhd kind, veel andere kinderen eigenlijk best een beetje saai. Maar er zijn ook veel momenten dat ik zou wensen dat mijn kind wat ssaaier was.
Mijn zoon heeft ook autistische kenmerken. Die zien we opvallend minder in sommige periodes, als het goed gaat met hem. Dan wordt het hele leven toch wel een stuk aangenamer , hoor! Als hij zo lekker relaxed en kneedbaar is... voor zijn doen.
Maar ja, ze zijn zo en we doen het ermee, het gaat niet veranderen. Ik voel me ook echt evengoed trots op hem, zoals hij is. Ik heb niet het gevoel dat dat anders is dan bij andere ouders.

Polly Shearman
23-09-2010 om 13:51
Moeilijk
Hier ook ADHD, maar net als guinivere, denk ik dat de adhd als een laken over het karakter ligt. Ik moet eerlijk zeggen dat ik MET medicatie vooral mijn oudste zoon VEEL leuker vind. Middelste is qua gedrag niet zo opvallend, maar bij hem zit het grotste probleem in het concentreren, terwijl het bij oudste in zijn inpulzen zit.
Maar ze zijn beide zeer creatief, en men zegt dat dat bij adhd hoort. Aan de andere kant ben ik ook zeer creatief, en ik heb geen adhd, dus misschien hebben ze die creativiteit wel gewoon genetisch van mij!
Voor mij zou dus de adhd ook wel mogen gaan hoor, als ik alleen al kijken hoeveel stress en ruzie en conflicten wij hier in huis hebben gehad door die fijne adhd en de uitwerking daarvan op ons alle.. had ik dat met liefde gemist.
Als we het eerder hadden geweten, en eerder medicatie hadden kunnen geven was ons veel leed bespaard gebleven.
Dus ja... volmondig JA de adhd mag zo weer weg!! bij alle 4 dan graag!!!
groet, polly

Pippin
23-09-2010 om 13:59
Zeker een gedachtenspinsel
Ik ben er de hele ochtend al over aan het denken....
Volgens mij is het antwoord op deze vraag verbonden met je visie op de stoornis. (En hij raakt daarmee ook alle discussies over etiketjes, medicijnen en 'de maatschappij'.)
Zie je een stoornis als een ziekte, een handicap, of een (heel erg) uit de hand gelopen karaktertrek? Ik heb er wat over doorgedacht en vind het wel in dit draadje passen. Dit is wel wat amateuristisch en het is zeker niet mijn bedoeling om waardeoordelen aan deze indeling te verbinden. Ik zit zelf meer op het karaktertrekpad, maar dat wisselt soms wel. De meeste mensen zullen denk ik van de ene visie in de andere hinkelen.
Als je een stoornis ziet als een ziekte, zul je vooral bezig zijn met het zoeken naar genezing. Mensen die het zo ervaren zullen heel graag van die ziekte afwillen. Ze zullen de stoornis beschrijven als een combinatie van symptomen. Ze zullen steeds zoeken naar dingen in het leven van het kind die 'ook door de stoornis komen'. Ze zullen snel overgaan op 'genezende' therapien. Die ziekte is verkeerd, die hoort het kind niet te hebben, dus als er een magische manier is om ervan af te komen, doe je dat, logisch. Stiekem hopen deze mensen weleens dat 'ze er ooit nog eens iets op vinden'.
Andere mensen ervaren het meer als een handicap. Het is verkeerd, het is fout, het zou niet moeten, maar het is zo verweven met het zijn van het kind, dat ze niet denken dat het ooit over zal gaan. Ze zullen het vooral zoeken in de aanpassingen. In het aanleren van vaardigheden die het voor het kind makkelijker maken om om te gaan met hun stoornis. Dan kom je ook wel eens op medicatie uit, maar die wordt dan meer gezien als een brilletje, dat je opzet als je niet goed kan zien. Als ze de stoornis weg kunnen toveren, zullen ze dat waarschijnlijk wel doen, maar ze kunnen het zich niet zo goed voorstellen. Ze verwachten niet dat hún kind ooit nog kan genezen. Ze hopen wel dat in de toekomst er iets wordt gevonden wat deze stoornis bij andere kinderen kan voorkomen.
Er zijn ook mensen die het meer zien als een uit de hand gelopen karaktertrek. Heel veel mensen hebben kenmerken die je bij ass of adhd in zou kunnen delen. Het kind met de stoornis heeft deze kenmerken sterker. Dat heeft dan nare gevolgen voor het gedrag en dat laatste is waar ze op in willen spelen. Het ingrijpen van deze mensen zal meer gericht zijn op coaching, het bevorderen van zelfkennis en aanleren van vaardigheden die problemen kunnen voorkomen. Medicatie is voor deze groep een (tijdelijk) hulpmiddel dat het makkelijker voor het kind maakt om open te staan voor leerstrategien en ontwikkelingsprocessen. Ik denk dat deze groep er meer toe geneigd zal zijn om de stoornis te 'verwerken'. Als het weggetoverd zou kunnen worden, zouden ze dat niet doen, want dan zou dat betekenen dat ze andere mensen zouden worden met een ander kind. Ze zijn op pad met hun kind en willen niet zomaar van dat pad afgehaald worden. Ze willen het zelf controleren en niet afhankelijk zijn van een magische oplossing van buitenaf.
Nou? Wat vinden jullie van mijn indeling? Herkent iemand er iets van, of is het grote onzin? Niet gekwetst of boos worden hoor! Ik zit het hier zomaar op een middag te bedenken. Misschien slaat het wel helemaal nergens op.

rodebeuk
23-09-2010 om 14:16
Goeie hoor pippin
Ik loop vaak aan tegen het gebruik van het woord "normaal". Onzin natuurlijk, iedereen is normaal. Als in dat gedachtenspinsel de autistische stoornis weg is hoeft diegene nog lang niet "normaal" te zijn want dan kan je weer een afwijking krijgen op een ander aspect van het "normaal"-zijn.
Zo bekeken is het begrip "normaal" eigenlijk een hersenspinsel.

Guinevere
23-09-2010 om 14:23
Die indeling pippin
Pippin, leuk bedacht hoor. Van mij mag je de indeling nog wel wat bijschaven. Ik zit nl in jouw 2e categorie ("handicap") voor wat betreft mijn gedachten. Maar behandeltechnisch zit ik in jouw categorie 3. En toch zou ik die ADHD wel willen wegtoveren. En zoonlief ook, gezien zijn verzuchtingen: "Waarom heb ik dan ook die ADHD?". Kortom, hij hééft het, hij IS het niet.

wil40
23-09-2010 om 14:41
Hier tegenovergestelde van guinevere.
Hier een zoon die dit soort uitlatingen nooit heeft. Misschien komt dat omdat hij wel allerlei onderzoeken heeft gehad maar we een officiële diagnose buiten de deur hebben gehouden. Zijn "anders zijn" heeft geen naam, hij kan niets "de schuld" geven.
Hij is erg blij met de persoon die hij is, is blij dat hij anders is dan anderen. Al is zijn leven niet altijd eenvoudig, samen denken we oplossingsgericht. Zoon ziet het niet "als een laken" over zijn karakter heen. Hij vindt het wel een deel van zijn karakter. "Dit ben ik, je moet het er maar mee doen."
Dus nee, ik wil de stoornis niet weg zien,los van mijn kind en ik zie het niet als stoornis. Hoogstens als "afwijkend gedrag."

Gaia*
23-09-2010 om 14:49
Ja, weg er mee
Mijn kinderen zijn helemaal okee. Maar ze hebben zelf last van wat ze hebben. Ik zie mijn dochter (ASS, selectief mutisme) steeds eenzamer worden. Ze geeft vaak genoeg aan dat ze niets snapt van alles, van de mensen, van het leven. Het gaat er om dat ze het zelf anders wil en dan mag het wat mij betreft weg. Ik zie haar liever gelukkiger. Niet als het meisje wat angstig is bij elk mens wat ze ziet. Liever zie ik dat ze gaat voor wat ze wil. Dat laat ze nu maar voorbij gaan. Nee, liever 'normaal' met al haar unieke eigenschappen .
Dan zoon met ADHD. Hij vindt het zelf lastig. Hij doet zooooo zijn best en het geknok om het te doen als 'gewoon' vind ik een last voor hem. Met alles wat hij is, is het een mooi en fijn mannetje. Maar ik gun hem toch liever wat rust. Ook hij heeft er dus last van. Doe ook maar gewoon alles wat hij is, gewoon, en met zijn unieke eigenschappen, zonder de ADHD.
Mooie zielsvraag Nickelo.

Jade
23-09-2010 om 17:12
Guinevere (ot),
"De ADHD is een soort laag die óver zijn karakter heen zit. Dat merken we als hij zijn medicijnen heeft genomen, dan komt zijn ware ik naar boven. En die "ware ik" bevalt ons wel."
Wat heb je dat mooi gezegd.....

Nickelo
23-09-2010 om 17:44
Karakteruitschieters
Mooie indeling, Pippin. Ik denk dat je hier de kern raakt.
Ik geloof zelf sterk in de benadering van Simon Baron-Cohen die autisme beschrijft als de extreem mannelijke breinontwikkeling. Daarmee is het een uit de hand gelopen karaktertrek.
Mijn zoon beschouwt de wereld vaak als een soort antropoloog. Zoals hij het zelf zei: "Mam, ik zie de groepscultuur en ik snap hoe hij werkt, maar ik zie mezelf er niet als een deel hiervan".
Hij gaat naar dramatherapie om te leren omgaan met de wereld. Om zijn gedrag bij te sturen (dat was heel erg nodig toen hij zware agressieve aanvallen kreeg als dingen niet gingen zoals hij wilde of verwachtte). Maar later om te leren welk gedrag het effectief of gewenst was in bepaalde situaties. Het leren van sociaal aanvaard gedrag.
We hebben hem daarbij steeds verteld dat het niet ging om fout gedrag, maar dat bepaald gedrag hem kon helpen om zijn eigen behoeften in te vullen en toch aanvaringen te vermijden met de wereld die hem niet begrijpt.
Hij laat nu staaltjes zien waarvan ik echt zwaar onder de indruk ben. Zonder Asperger zou ik dit nooit gezien hebben. Hij gaat met ons in gesprek op zijn hoogst persoonlijke eigen manier. Man en ik genieten allebei enorm van die gesprekken. Maar de kern van zijn Asperger zit er altijd in. Het beschouwende, analytische, gedetailleerde. De enorme nieuwsgierigheid naar zijn extreme deelgebieden. En maar doorvragen tot in een detail waar de meeste mensen gek van worden.
Hoewel ik heel vaak hem een halt toeroep als hij doorslaat, geloof ik wel dat ik dit echt enorm zou missen.
Ik ben volgens mij bij uitstek een ouder van jouw laatste groep.

ijsvogeltje
23-09-2010 om 18:43
Zit helemaal op de lijn van pippin
...maar dat zal de vaste lezers hier niet verbazen. ADHD etc. zijn gewoonweg geen ziekten, het zijn 'afspraken'. Dat maakt het niet minder vervelend en lastig en al helemaal niet minder aanwezig.
Dus ja, 'uit de hand gelopen' karaktertrekken/eigenschappen, dat vind ik wel een mooie formulering. Die je in je functioneren beperken, dus een handicap zijn. Een combi van groep 2 en 3 van Pippin dus.
Neemt natuurlijk niet weg dat ik het voor zoon fijn zou vinden als hij minder snel overprikkeld zou zijn. Eigenlijk dat hij zich altijd zo zou voelen als wanneer hij zijn medicijnen heeft gehad, want dan gaat het gewoon heel goed met hem.

Astrid
23-09-2010 om 20:46
Wel pilletje
Als er een pilletje zou zijn voor Asperger voor zoon van 12 zou ik die WEL willen geven. Ik heb geen last van dat hij Asperger heeft, ook als hij voor de 10e keer gillend door het huis loopt. Hij heeft zelf wel last van zich zelf. Eigenlijk elke dag. Hij snapt de wereld niet, wordt boos op die wereld, is sociaal zo onhandig etc. Volgens mij zou hij zelf best wel zo'n pilletje willen. Ik zal het hem eens vragen.
Voor mij hoeft hij geen "normaal" kind te zijn. Maar ik heb het, zeker vroeger, wel jammer gevonden dat ik een motorisch zeer onhandig kind had. Die ook nog eens volkomen opgefokt was bij elke verandering. Een kind waar bij je 24 uur per dag voor op je hoede moest zijn en die je constant moest helpen bij werkelijk alles. Dat hij daarnaast met 20 maanden al het alfabet kenden, met 3 Jip en Janneke voorlas en met 4 jaar onze vrienden overtroef met atlas feiten vond ik heel leuk, maar o, wat had ik graag een stoere sportieve mondige knul gewild. Ach, nu is hij gewoon zo als hij is.

Jade
24-09-2010 om 07:58
Pippin,
Ik vind niet dat mijn zoon ziek is of ervaar het als een handicap, je omschrijving (met een uit de hand gelopen karaktertrek) is treffend

Nickelo
24-09-2010 om 09:04
Astrid
Ik herken heel veel van wat jij zegt. Ik zou heel graag de negatieve kanten kwijt willen, maar als dat zou betekenen dat ik ook de positieve kanten verlies, dan denk ik dat ik dit als een echt verlies zou beschouwen.
Ik heb nog meer na zitten denken over dat pilletje. Indirect bestaan er natuurlijk wel pillen. Niet om het autisme uit te vlakken, maar om de heftigste kenmerken in gedrag af te vlakken. De optie pillen heeft hier ook een tijd op tafel gelegen: ritalin of risperdal. Toch hebben we er alles aan gedaan om dat niet te hoeven doen. Ik ken de wonderen met risperdal bij autisme. Maar het vervlakt niet alleen de negatieve extremen.
Als ik bij de geboorte had mogen kiezen, dan had ik vast gevraagd om dat autisme lekker achterwege te laten. De pijn zoals jij die beschrijft, had ik hem en ons graag bespaard. Maar nu, 12 jaar later, zou ik niet opnieuw willen beginnen. Ik denk dat de pijn van het verlies groter is. Nu is het natuurlijk een gedachtenexperiment. Omdat ik denk in de term van Baron-Cohen qua breinontwikkeling is het per definitie onmogelijk om autisme te genezen. Maar ja, in sciencefiction kan alles

double4
24-09-2010 om 15:38
Daar hoef ik geen seconde over na te denken
Ik zou meteen willen dat de autistische stoornis weg was. Niet eens zo direct voor mij (en mijn andere kind)maar in de eerste plaats gewoon voor mijn zoon zelf.
In tegenstelling tot veel anderen zie ik juist wel heel goed hoe mijn zoon en zijn karakter is en zou zijn zonder klassiek autisme.
Ik vermoed dat dit misschien komt door de aard van de stoornis en de impact die het heeft. Mijn zoon heeft klassiek autisme. Ik kan het hem zelf niet direct echt vragen, vanwege zijn grote taal/spraakachterstand, maar ik zie vaak genoeg de paniek en onmacht in zijn ogen spiegelen. Vreselijk.
Nee, geen seconde hoef ik er over na te denken.
Double4

Elisa Gemani
24-09-2010 om 20:20
Waar is die pil
Als er een pilletje zou bestaan waarmee de ADHD van zoonlief in een oogwenk compleet verdwenen zou zijn weet ik niet wie er het eerste bij zou zijn: zoon of ik
Zelfs met de beste medicatie, therapieen, begeleiding thuis, extra aandacht op school etc. etc. blijft die ADHD in de weg staan. Hoe dan ook belemmert het je kind op vele manieren.
Mijn kind zonder ADHD zou het veel makkelijker hebben; zou dan pas echt compleet zichzelf kunnen zijn en tot bloei kunnen komen; hij zou veel gelukkiger zijn en vooral zorgelozer en minder gefrustreerd.
Daar doe ik het voor. Dat ik als moeder dan ook zorgelozer en gelukkiger zou zijn is fantastisch mooi meegenomen maar het gaat om hem.
Continu al die onrust in je kop; gek worden van de buitenwereld; ook met medicatie, handvaten en therapie. Nee, dat gun je niemand. Zeker je eigen kind niet.