Herken het nog steeds niet [diagnose ass]

Nou....

billie "Ik was overigens in de veronderstelling dat je een rugzak niet *zomaar* krijgt. Volgens de psycholoog was toch de diagnose al genoeg."
Nou... dan heeft die psycholoog er toch niet zo'n best beeld van. De regels rondom het rugzakje zijn flink aangescherpt, en een diagnose alleen is niet meer genoeg. School moet aantoonbaar in "handelingsverlegenheid" zijn. Dat wil zeggen dat ze alles binnen hun macht al geprobeerd hebben (en daar ook verslagen van hebben gemaakt) en als dat allemaal niet helpt krijg je misschien een rugzakje... Naar mijn idee betekend dat dat het kind dus eerst flink onderuit moet gaan voordat je zelfs maar kunt proberen om hulp te krijgen. Dan is er een vrij omvangrijk dossier nodig, wat ook nog eens om de zoveel jaar herzien moet worden (alsof het kind na 3 jaar opeens genezen is)
Het is een beetje als de brandweer die pas uitrukt als het huis al bijna afgebrand is omdat ze eerst wilden afwachten of de brand wel echt serieus was... zucht.
Oh ja, ik praat als moeder van twee "rugzak kindjes" die door alle inspanningen op school het eigenlijk prima doen. De ambulante hulp, ach daar heb ik niet zoveel mee, die praat vooral veel, observeert een keer en maakt vooral heel veel rapporten, het zal wel ergens goed voor zijn. De leerkrachten hebben echt wel wat extra zorgen (en werk) aan mijn kinderen, en daarom gun ik het de school van harte dat ze daar wat extra's voor krijgen. Maar gemakkelijk? nee, dat kan ik niet zeggen.
groetjes, Tess

Algemeen: tip voor een boek

Even buiten de discussie om en om terug te komen op het zo moeilijk herkennen van de diagnose:
ken je het boek "Brein bedriegt" van Peter Vermeulen (als autisme niet op autisme lijkt, is geloof ik de subtitel).
Ik vind het een fantastisch boek over normaal tot hoogbegaafde kinderen/mensen met de diagnose autisme.
Zo vaak verhullen zij zoveel met hun intelligentie, zo vaak word je op het verkeerde been gezet, zo vaak twijfel je aan de diagnose, maar: "brein bedriegt.."

Zit zelf in de situatie van wennen aan een Asperger diagnose van zoon en dit boek verheldert heeeel erg veel.
Aanrader!

Anne*

Heu?

Tess, dat verhaal zat dus ook in mijn hoofd. Zonder dat ik er verder iets van af weet *schaam* want ik was hier zelf niet op uitgekomen. Sowieso al door dat verhaal, ik dacht dat hij hoe dan ook niet in aanmerking zou komen.
Ik weet niets van enige actie die speciaal voor zoon ondernomen zou zijn. (behalve misschien dat doortoetsen en het aanbieden van moeilijker werk) Er *waren* dan ook nooit problemen. Behalve de indruk van juf dat hij zich niet echt prettig voelde en het uiten thuis van zoon over school, waar juf ook verder niets mee kon.
Dus ik ben wel benieuwd eigenlijk, de psycholoog klonk heel zeker.

Anne

Dank voor je reactie, ja ik ken het boek. Heb daar vooralsnog geen herkenning in gevonden maar zal het nog eens gaan lezen. (we moeten toch iets, als we de diagnose willen gaan accepteren) Misschien ben ik zelf wel autistisch, als ik zoon qua omgaan met gevoelens en qua gedachtengangen zo goed kan snappen.

Billie

Hm, als de hulpverleners denken dat jullie zoon het makkelijker heeft vanwege zijn hb dan weten ze denk ik echt te weinig van hb, helaas niet uitzonderlijk in hulpverlenersland. HB kan inderdaad de problemen verbloemen, maar het kan ook omgekeerd, de problemen kunnen juist ook verergeren, of helemaal ontstaan door hb. Veel hb kinderen zijn namelijk ook sociaal en/of emotioneel ouder dan hun kalenderleeftijd en dat maakt dat ze zeker als ze jong zijn andere kinderen van hun leeftijd niet snappen en er moeilijk contact mee maken omdat ze bijvoorbeeld teleurgesteld worden in hun verwachtingen. Een hb kleuter die zich wel aan afspraken kan houden kan heel teleurgesteld raken in andere kinderen als die zich daar niet aan houden. Dat die andere kinderen zich daar nog niet aan kunnen houden omdat ze die sociale ontwikkeling nog niet hebben is natuurlijk voor de hb kleuter een stap te ver. Die trekt andere conclusies. Zo zijn er wel meer gebieden waarop het spaak kan lopen tussen hb kinderen en leeftijdsgenoten.

Rugzakje en sova, tja. over rugzakjes kan ik niks zinnigs zeggen, maar sova is juist voor veel hb kinderen met sociale problemen helemaal niet de goede oplossing omdat de sova niet passend is. Ik weet niet hoe vast jullie aan die psych zitten, maar ze lijkt mij echt niet degene die jullie goed kan begeleiden. Anders zou ze wel weten dat juist waar jullie tegenaan lopen, namelijk geen werkhouding en slecht contact met de klas ook regelmatig voorkomt bij hb kinderen.

Ik heb nog een artikel voor je dat erg interessant is, dat gaat over de dubbeldiagnose HB en ASS, hoe moeilijk die te stellen is vanwege de overlap in kenmerken. Een quote:

Hoewel empirische kennis omtrent
HB+ASS nog zeer beperkt is, wordt op
grond van literatuurvergelijking, praktijkervaring
en casestudies van enkele
auteurs, ondersteuning gevonden voor
mijn praktijkervaring, namelijk dat de
diagnose van de combinatie HB+ASS
bij kinderen wordt bemoeilijkt doordat
er overeenkomsten zijn in kenmerken
van HB-ASS en HB+ASS. Hiermee hangt
samen dat kenmerken elkaar in wisselwerking
camoufleren, vervormen en/of
compenseren. Kortom: uit de literatuur
is duidelijker geworden hoe de aan
hoogbegaafdheid toegeschreven ‘kwalitatief
andere zijnskenmerken’ en de bij
ASS behorende ‘ontwikkelingspathologische
symptomen’ elkaar op complexe
wijze kunnen beïnvloeden.
Bovendien kan verondersteld worden
dat HB-ASS en HB+ASS beide aan een
uiteinde van hetzelfde continuüm liggen.
Hierdoor bestaat geen duidelijke scheidslijn
tussen bijvoorbeeld ‘hoogbegaafdheid
plus sociale vaardigheidsproblemen’
en ‘hoogbegaafdheid plus ASS’. Ten slotte
lijkt diagnostiek extra bemoeilijkt te
worden doordat diagnostici eenzijdige
expertise hebben.

http://www.agnesburger.nl/images/uploads/HB_ASS_1_TvO_06_06.pdf

Je schrijft eerder dat je het niet gevonden hebt op hb gebied vanwege zijn ASS. Ik ben wel benieuwd wat je daar gedaan hebt?

En als je een traject in gaat, zoek dan een echte deskundige. De verkeerde hulp kan erger zijn dan geen hulp.

Nogmaals heel veel sterkte en ik weet dat er op het andere forum lotgenoten zitten, dus wie weet tot ziens daar.

Bikkel

Toen wij de voorwaarden voor een lgf lazen, dachten wij ook dat onze zoon niet in aanmerking zou komen. Maar hij heeft toch lgf gekregen.
Zoon heeft een dubbele diagnose. Adhd en een stemmingsstoornis. Hij gedraagt zich vaak koppig en dwars op school. Dat valt onder 'gedragsproblemen', blijkbaar. Ikzelf vind het enkel een logische reactie op de onmogelijke situatie waarin hij zit. Maar dat ligt natuurlijk aan mij, ik ben maar een ouder.
Het komt er eigenlijk op neer, dat als de school een goed contact heeft met de rec 4 school, en er weleens een rec4 ambulant begeleider op de school rondwandelt, in de wandelgangen deze begeleider op de hoogte wordt gesteld. Diegene kan dan zijn eigen toekomstige werkgelegenheid verzekeren, door ervoor te zorgen dat de school alle formulieren op een juiste wijze invult. En verder wordt de aanvraag hier beoordeeld door een commissie die in hetzelfde gebouw zit als de rec 4 school. Dus die eet ook uit dezelfde ruif. It's all about the money.

Gerry

Bedankt!
Ik zal zeker eens gaan kijken op het forum.
Het is niet zo dat ik me echt verdiept heb in de wereld rond hb. Het is meer zo, dat als ik al eens een boek pak, naar een lezing ga of op een forum snuffel ik al snel het gevoel heb dat ik een andere taal spreek. Hier spelen gewoon teveel twijfels. Als anderen het dan bijv hebben over het gebrek aan aansluiting dan is het voor hen zonneklaar waar dat aan ligt, maar hier dus niet.
Je brengt me weer aan het twijfelen maar eigenlijk had ik besloten te proberen de twijfels aan de kant te leggen, en me nu maar neer te leggen bij de diagnose. (plus traject) We hebben al heel wat hv achter de rug en nu gekozen voor een psycholoog met ervaring met hb. Ik ben niet helemaal tevreden (mis sowieso de aandacht voor hb in het hele plaatje) maar een nieuw traject kost weer maanden, het gaat niet goed met zoon op school en ik voel wel de noodzaak eindelijk iets te doen. (zoon klaagt nu niet eens meer over school, volgens mij heeft hij het opgegeven, we helpen hem toch niet, en dat stemt me triest)

Pippin

Bedankt voor je uitleg. Zo te lezen hebben je zoon en jij niet eens zo heel veel aan de begeleiding jammer. Het blijft lastig met adhd'ers, begeleiding.
Onze zoon heeft "alleen maar" de diagnose adhd. Hij zit eigenlijk niemand in de weg (heeft misschien maandelijks een kleine woedeuitbarsting) behalve zichzelf: impulsiviteit (zegt wat hij denkt, is niet altijd handig), kletst heel veel, kan slecht plannen en presteert behoorlijk onder.
Zijn huidige juf begeleidt hem zo goed en zo kwaad mogelijk en hij doet het vergeleken eerdere jaren best redelijk, zeker nu hij eindelijk de juiste dosering te pakken heeft.
Maar de ib'er denkt dat als een adhd'er medicatie heeft, verdere begeleiding niet nodig is. Ik merk dat ik voor die laatste 1 1/2 jaar geen zin meer heb om haar nog langer te overtuigen. Gelukkig heeft hij wel een goede juf.

Medicatie en school

Dat is een ergelijke situatie. Bij ons hadden ze het lef in een verslag te schrijven dat zoon nu minder gedragsproblemen vertoonde 'maar dat kwam door de medicatie'. Alsof al die begeleiding, al die therapie, al dat doorzettingvermogen van die jongen er helemaal niet toe doet. Het lijkt wel alsof ze denken dat ritalin een wondermiddel is. O, wat zijn ze toch verschrikkelijk dom! met geen pen te beschrijven.
Als ouders hebben wij inderdaad niets aan het rugzakje. Wij kunnen zoon honderd keer beter opvoeden dan alle ambulante begeleiders, ib-ers en leerkrachten bij elkaar. De enige die er echt iets aan heeft is de leerkracht van onze zoon. Hij is nog niet zo heel ervaren en leert nu waardevolle skills op het gebied van communiceren met kinderen, die ze op de pabo ook al niet leren. (ik vraag me oprecht weleens af, wat ze nu wEl leren op de pabo...)
Ook voor de klas van onze zoon en de klas boven hem is het rugzakje een positief ding. Ze hebben met behulp van het geld van een paar rugzakjes, ervoor gezorgd dat er geen combiklas is.
Maar ja, zure reactie, zure ontevreden moeder...

Eh pippin

Pippin: "Als ouders hebben wij inderdaad niets aan het rugzakje... De enige die er echt iets aan heeft is de leerkracht van onze zoon...
Ook voor de klas van onze zoon en de klas boven hem is het rugzakje een positief ding. Ze hebben met behulp van het geld van een paar rugzakjes, ervoor gezorgd dat er geen combiklas is."
Oh, je weet niet half hoe precies jij nu beschrijft dat het rugzakje exact gebruikt wordt waar het voor bedoeld is! Het rugzakje is niet voor ouders, absoluut niet. Het is er om de leerkracht te ondersteunen en om de situatie zo te maken dat het kind zich goed kan handhaven/ ontwikkelen. Dat ze het dus inzetten voor formatie is echt exact de bedoeling.
Als ik jou was zou ik maar gauw heel gelukkig zijn dat het rugzakgeld zo goed besteed wordt. Dat hoor je weleens anders.

Ach kaatje

Ik moest lachen om je post, inderdaad! Je hebt helemaal gelijk. Bedankt voor de eye-opener!
Maar joh, er zit zoooooveeeel oudzeer bij ons richting school. Vandaar.... Ik ben zo bang dat ze zoon weer opnieuw laten vallen als een baksteen. Het gaat nu redelijk, maar... Ik durf niet meer blij te zijn ermee. Triest, maar waar.
Het is echt niet zo dat ik het rugzakje zou willen gebruiken voor mijzelf. Maar het kost hier nog steeds zoveel energie om zoon te motiveren om uberhaupt naar school te gaan. Om hem elke keer als hij weer zwaar gefrustreerd en wanhopig uit de school komt stappen, 's middags hem weer op te kalefateren, zijn zelfbeeld weer zo goed en kwaad als het gaat van de vloer te pellen. Het zou zo fijn zijn, als mijn zorgen richting school, door het rugzakje iets ontlast zouden worden. Dat ik het idee zou hebben dat het rugzakje ingezet werd om mijn zoon zijn schooltijd beter te maken. Zodat hij zich inderdaad kan handhaven en ontwikkelen. Daar zijn we voorlopig nog niet. Op de korte termijn doet school hem meer kwaad dan goed. Op de lange termijn is het beter dat hij blijft gaan, dat weet ik wel hoor, maar die korte termijn, dat sombere joch, dat is mijn dagelijkse realiteit.
Ik ben gewoon gefrustreerd. Hou het daar maar op. Probeer elke keer opnieuw mijn zegeningen te tellen (het kan inderdaad nog veel erger, ik weet het), maar soms zie ik die zegeningen niet meer zo...

Pippin

...(jou hele postje)...waarmee je aangeeft dat het Rugzakje in theorie leuk lijkt, helpend en steunend, maar dat, zelfs wanneer het ingezet wordt op de goede manier, het rugzakje een grote farce blijkt.
En dat is natuurlijk ook al voldoende om goed gefrustreerd over te zijn (plus al het andere wat er nog bij komt, tel maar op, maar verzuip niet).
Eigenlijk denk ik dat er twee opties zijn, 1. blijven vechten voor je kind binnen de gegeven situatie. 2. haast 'out of the blue' kijken naar wat je kind werkelijk nodig heeft en dat voor elkaar zien te krijgen. (daarmee zou je zelfs het concept 'mijn kind moet iedere dag naar deze school' los kunnen laten) Voor optie 1 is veel geduld en vechtlust nodig, voor optie 2 een mengelmoes van lef en creativiteit.
Een laatste tip: zorg ervoor dat je je eigen batterij op tijd oplaadt! Sterkte!

Sorry voor

...fouten en slordige formulering! Beetje haast, moet over een paar minuten bij een vergadering zijn, geen zin, dus ik blijf treuzelen)

Precies

dat vergeet school hier ook wel eens, hoeveel tijd wij in zoon steken, hoe hard hij werkt hieraan (ondanks zijn gemakzuchtige aard), welke therapien hij heeft gevolgd, hoeveel frustratie dat zoon oplevert etc. En dan zeggen zij dat zoon vooruitkomt door de medicatie. Nogmaals, hij heeft dit jaar een begripvolle leerkracht die hem goed begeleidt en di ook de juiste toon weet te raken. Zij ziet wat dingetjes van hem door de vingers zodat hij toch een stap verder komt en niet op dat ene niveau blijft hangen en dat voor een leerkracht die net afgestudeerd is en nog thuis woont. Dus ze leren toch wel wat op de PABO )
Maar ja, hij blijft minder scoren op de cito-toetsen en daar kijkt een vervolgschool wel naar. En wie weet wie hij volgend jaar krijgt. Er is bijvoorbeeld niet eens een handelingsplan voor zoon, althans, die heb ik nooit gezien. Volgend jaar kan ik alles weer opnieuw uitleggen en maar hopen dat dat begrepen wordt. Ik heb er geen zin meer in maar als ik het niet doe, dan doe ik mijn zoon tekort. Volgens mij staan er al heel veel aantekeningen over mij in zoons dossier: is te betrokken, overbezorgd, kan niet loslaten, denkt dat ze het allemaal goed weet.
Maar dat je zoon in kleinere klassen zit, dan vind ik dat de rugzak goed zijn werk doet! Zou ik heel wat voor over hebben, zoon zit er met over de 30 in de klas.