
Abby
17-12-2008 om 20:58
Hoe vertel ik hem wat hij heeft?
Onze zoon van 11 is 2 jaar geleden onderzocht en kreeg als diagnose 'vermoedelijk Asperger', hij had 3 van de 4 kenmerken, als ik me goed herinner, vandaar dat 'vermoedelijk'. Het kwam niet als donderslag bij heldere hemel voor ons: hij had als kleuter ook al speltherapie, omdat jij erg weinig speelde op school. Dat advies voor therapie kwam via de basisschool, net ala het advies om de GGZ een diagnose te laten stellen. Zelf zaten wij er nooit zo achteraan, misschien een beetje kop in het zand, maar ook: hij heeft geen gedragsprobleem, is grappig en meegaand (misschien iets te) ok, hij is sociaal geen held, maar ieder kind is anders, toch? Hij wordt niet gepest, hij is een beetje een nerd, en dat wordt tot nu toe geaccepteerd. Ik merk er weinig van dat hij niet invoelend zou zijn, ik vind zijn opmerkingen zo nu en dan juist van een grote fijngevoeligheid getuigen.
Maar nu: Hij heeft dus uiteindelijk een rugzak op grond van de test van de GGZ. De school wordt nu begeleid door de ambulante pedagogische dienst en die zet vaart achter het behandelingsplan. Dat is erop gericht hem beter om te leren gaan met onverwachte situaties (uitstapjes enzo) en beter 'vrienden leren maken' (want hoewel hij niet gepest wordt, heeft hij eigenlijk geen echte vriend, dat zie ik ook wel... en ik denk dat hij dat ook soms mist) Ik vind die begeleiding prima, alleen degene die het uitvoert, de RM, vind ik geen wonder van tact. Ze krijgt mij tenminste altijd in de gordijnen, haar opmerkingen zijn erg normatief en negatief naar mijn gevoel. En nu wil ze in januari aan de slag met een soort 'sociaal programma' een soort 'wie ben ik' dat geleverd wordt door de ambulante dienst. Ze vind dat we mijn zoon dan voor die tijd verteld moeten hebben wat hij heeft, want 'dat is de taak van de ouders'. Ik hik daar erg tegenaan. Ik vind het zo moeilijk om hem te vertellen dat hij 'anders' is. Het lijkt me dat je wereld dan instort, in ieder geval de grond onder je voeten verschuift. Er zullen ook best voordelen aan zitten, mogelijkheden tot groei juist, jezelf en je mogelijkheden beter kennen, maar ik zie er erg tegenop hem de boodschap te brengen. Hoe zeg je zoiets? 'Je hebt vermoedelijk een neurologische afwijking'? Heeft een van jullie hier ervaring mee, wie kan mij op weg helpen?
Vast heel erg bedankt,
Abby

ishtar
18-12-2008 om 09:26
Zelfde probleem
Ik zit met hetzelfde: zoon (9) heeft net de diagnose pdd-nos gehad. Hij weet het nog niet. En ik heb ook geen idee hoe we hem dat moeten vertellen. Wij hebben begeleiding aangevraagd van Stichting MEE. Die gaan nu een indicatie voor ouderbegeleiding aanvragen, en we gaan daaraan vragen om ons te begeleiden bij het vertellen aan zoon.
Ik zou dus, dat sociale -wie ben ik- even uitstellen. (ik proef ook een beetje uit je posting dat je dat niet ziet zitten) tenzij je dat kunt volgen zonder hem te vertellen van de hoed en de rand. En hulp zoeken bij het vertellen wat er met je zoon aan de hand is. Want dat mag dan een 'taak van de ouders zijn' Het is de taak van de begeleider om -ook daarin- te begeleiden.

wil40
18-12-2008 om 09:56
Geen diagnose
Ik zou zoon vertellen dat hij een soort cursus gaat volgen. Om hem te leren hoe je contact kan maken met anderen. Hoe je daar misschien leuke vriendschappen aan over houdt. Hoe hij kan leren omgaan met de onverwachte situaties die hij tegenkomt in zijn leven.
Eigenlijk het zelfde als hoe jij de problemen op dit forum verteld. Ik zou als ouder echt weigeren mijn zoon te vertellen dat hij Asperger heeft. Waarom? Ten eerste is de diagnose "vermoedelijk" en met vermoedelijk kan ik erg weinig. Ook hoeft een andere volwassene dit niet aan mijn zoon uit te leggen.
Al helemaal niet als ik als ouder twijfels heb over de diagnose. Blijken er later toch meer dingen mee te spelen en heb ik het idee dat zoon meer info nodig heeft, dan vertel ik het in stukjes en beetjes. Niet persè nu, omdat er toevallig in Jan. een cursus start.
Zonder het verhaal Asperger erbij kan ze prima met zoon aan de slag. Dat zij er anders over denkt dat mag, maar het is jouw zoon.

PDD-nos
18-12-2008 om 18:19
Rm?
Wij hebben een zoon met PDD-nos. Een handelingsplan op school, moet altijd door ons ondertekend worden. Ze kunnen dus niet wat doen, waar wij het niet mee eens zijn. Jou dwingen om je zoon te vertellen wat hij heeft, kunnen ze niet. De diagnose is "vermoedelijk" dus wie weet wordt het nog anders, daarbij wat voegt het er aan toe dat hij weet dat hij asperger heeft? Dat sommige dingen wat moeilijk zijn en dat hij daarom hulp krijgt, dat is dan toch genoeg?
Als wij onze zoon moeten uitleggen dat hij PDD-nos heeft... daar heeft hij niet veel aan. Wel leggen we hem uit (iedere keer als de situatie zich daarvoor leent) dat bij hem sociale dingen nu eenmaal moeilijker gaan dan bij andere kinderen.
Van uit die visie krijgt hij ook hulp (middels PG maar wel door iemand waar wij zelf ook mee door een deur kunnen. Iemand waarbij ik(wij) me niet prettig voel, kan niet met onze zoon gaan sleutelen aan hemzelf.
Jij als ouder mag dus ook nee zeggen, en vragen voor iemand anders.

Pippie
18-12-2008 om 23:46
Wel verteld
Onze dochter heeft MCDD en wij hebben dit wel aan haar verteld. Ze is net 9 jaar. Maar wel pas op het moment dat de diagnose vast stond. Niet eerder. Dat zou alleen verwarring geven. Ik zou het ook beslist niet gewaardeerd hebben als een ander dat wel even zou besluiten.
Dat ze het nu weet geeft haar juist veel antwoorden. Nou ja, ik merk dat ze kan plaatsen waar ze zo'n last van heeft. We hebben haar verteld over autisme en waar je dan o last van kan hebben en waarvan wij verwachtten dat zij vooral last had.
Ik merk dat ze echt een zoektoch aan het maken is wat voor haar geldt en wat niet en hoe ze er dan mee omgaat. Zo vertelt ze dat ze het vreselijk vind als mensen haar zien, maar dat ze wel daar mama, papa broer en zusje gezien wil worden. Ook over aanraken. Hoe kan het nog wel etc etc. Ze kan ook aangeven waarom ze zichzelf anders vindt dan anderen. Afijn, het hele proces is bij haar op gang gekomen en ik vind dat wel erg fijn van de diagnose.
Nogmaals, ik zou het zeker niet vertellen als de diagnose niet vast stond. Het zou alleen maar verwarring wekken.
Als bepaalde kenmerken zeker vaststaan. Bijvoorbeeld niet goed tegen verandering kunnen. Zou ik het los van een diagnose vertellen. Dus bijv.: jij bent iemand die het moeilijk vind om ... etc. Dat maakt hem misschien wel al bewust van de eigen mogelijkheden en onmogelijkheden.
Pippie

Harry
19-12-2008 om 23:46
Zelf
Onze zoon heeft "iets" in het autistisch spectrum. Een van de dingen waar ik ook tegen aan zat te hikken was hoe hem dat duidelijk te maken. Maar dat bleek uiteindelijk helemaal niet nodig. Hij had het zelf al die tijd al lang in de gaten - dat hij "anders" was, dus. Hij had er zelfs een woord voor. Het zou me dus niets verbazen als een aantal van jullie kinderen al lang weten dat ze "anders" zijn. Geeft ook niks. Het vertellen van de diagnose kan voor hen juist alles op zijn plaats laten vallen. Bij onze zoon in ieder geval wel. Al kwam hij er in eerste instantie zelf achter toen er een paar jaar geleden een item op het jeugdjournaal was over een meisje met autisme dat daar een opstel over had geschreven dat zou worden uitgegeven. Hij zat te kijken en zei: O dus dát heb ik!!!

Abby
24-12-2008 om 19:02
Bedankt
Bedankt voor jullie reacties, dat relativeerd weer, ik kan er echt mee vooruit! Heel goed vond ik het idee onze zoon te vertellen dat hij een soort cursus gaat doen. Over hoe je contacten legt, en dattie daar leuke vriendschappen aan kan overhouden. Ook om de begeleidster te vragen om te begeleiden in 'heo vertel ik het' (als je dat al wilt) is een goeie tip. Ik ga begin februari met de ambulante begeleidingsdienst praten, ik heb meteen een afspraak gemaakt nav jullie reacties. kan ik nog even op een rijtje zetten met haar hoe we willen dat de school het gaat aanpakken, als ik al wil dat de school dat gaat doen. Volgens mij begrijpt de ambulante hulpverlener mijn bezwaren daartegen wel.
Hartelijk dank dus.
Abby