Ja! nu horen wij ook officieel bij deze club...
Voorheen als ik in dit deel wel eens een vraag stelde over mijn zoon met CP (een tot deze week vooral motorisch probleem...) werd ik wel eens verwezen naar andere delen, omdat "zorgenkinderen" (ik vind dit een vervelende term trouwens, want dat zijn voor mij terminaal zieke kinderen en niet mijn zoon...) vooral een ander soort kind betrof. Namelijk de meer verstandelijk en gedragsmatig gediagnostiseerde kinderen.
Welnu... sinds deze week mag ik met recht hier mijn vragen stellen. We weten natuurlijk niet of onze zoon zonder CP OOK dit had gehad maaaarrrr onze zoon is nu gediagnosticeerd met een ADHD beeld (op alle 3 de gebieden die daarin meespelen), inclusief een stoornis in de impulsbeheersing (anders dan binnen ADHD dus) en als differentiaal (NIET toegewezen maar ook niet afgewezen mogelijkheid, te bepalen na behandeling) diagnose PDD-NOS.
Zo ga er maar eens aanstaan. Zwart op wit. We hebben een zoon met CP die een ADHDertje blijkt te zijn zonder remmen of noodparachute en mogelijk licht autistisch. Hallo.... Het is me een kluif.
En toch... blijft het hetzelfde heerlijke en soms ontiegelijk vervelende joch die ik tegelijk dood kan knuffelen om zijn taalgrappen (Zijn verbaal IQ (109) blijkt ook hoger dan zijn andere 2 IQs (93/94) en hij heeft dus zo'n disharmonisch profiel...) en tegelijk om zijn herhalingen en ongeremdheid achter het behang kan plakken.
Maar we weten nu beter waar het vandaan komt. Een bevestiging dat hij er niet altijd alles aan kan doen, hij IS nu eenmaal zo. Klaar. En ware het niet dat hij er last van heeft met zijn manier van leren en zijn nivo van leren, anders zouden we hem zo hebben gelaten. Iedereen is anders, leer maar met hem omgaan! Want dat kan best, als je even je best ervoor doet.
Juist omdat hij zichzelf vaak in de weg zit en op elk dingetje, zowel inwendig als uitwendig moet reageren en hierdoor zijn leren in gevaar komt, hebben we vrijdag een eerste medicatie-gesprek. Het zal een Ritalin-achtig iets gaan worden waarmee we mogen uitvogelen of hij bij de 70% zit waar het bij aanslaat. Want vergeet niet! Bij de meeste kids zit ADHD vooral in de frontaal kwab en missen ze dopamine. Bij zoon is dat deel van zijn hersenen OK en zit de schade (nav hersenbloeding in de baarmoeder) meer middenin. We wachten het af.
Nog even over die term zorgenkinderen. Ik maak me helemaal geen zorgen! Liever had ik gezien dat deze rubroek zou heten "Kinderen met een Uitdaging" want ZO zien wij deze hele reis in het ouderschap. HIJ heeft de uitdaging in dit leven te leren functioneren. En wij als ouders hebben de uitdaging hem hierin te begrijpen en te begeleiden en strakkies als ie groter is los te laten en af te wachten.
Zo dit moest ik even kwijt en wilde ik graag even met jullie delen. Groetjes, Jolinar.
Reactie Forumbeheer
De overwegingen die jullie noemen zijn de Forumredactie natuurlijk welbekend. Er zit - eigenlijk op het hele Forum - veel overlap tussen rubrieken. We gaan er in het algemeen van uit dat degene die een draadje start er wel haar/zijn redenen voor zal hebben om juist in die rubriek te posten. Als blijkt dat er weinig reacties komen kan het helpen om naar een andere rubriek te verplaatsen of te verwijzen, zoals Gezondheid of Ouders en School.
Al die overlap maakt dat iedereen er wel een mening over heeft waar iets wel of niet thuishoort. We proberen als Forumbeheerders de boel overzichtelijk te houden en (met mate!) in te grijpen waar dat nodig is, en dat is soms lastig kiezen.
Deze rubriek gaat inderdaad relatief vaak over ASS/ADHD. Dat betekent zeer zeker niet dat andere zorgenkinderen-onderwerpen hier niet welkom zijn, zoals kinderen met hersenletsel of een stofwisselingsziekte. De naam van deze rubriek was vroeger Gehandicapt/Langdurig ziek. Dat was een naam waar veel ouders van kinderen met ASS en ADHD zich niet echt in herkenden. Die ouders hadden soms geen idee dat 'hun' onderwerp daar te vinden was. Vandaar dat de redactie voor de brede term Zorgenkinderen heeft gekozen. En vooralsnog blijft dat zo.
Mag ik jullie dan nu verzoeken op te houden met praten OVER deze rubriek en gewoon weer IN deze rubriek van gedachten te wisselen over zorgenkinderen?
Forumbeheer Ouders Online
Jolinar
Van de week hebben wij de nieuwe kinderarts ontmoet. Een prettig mens. Alleen ze begon meteen over ritalin. Voor ze mijn kinderen had gezien al. Mijn kinderen zitten in hetzelfde spectrum als de nieuwe diagnose die jij hebt gekregen. Nu heeft onze nuchtere therapeute gezegd dat het nu nog niet nodig is omdat therapie voldoende aanslaat en als dat niet mocht blijken te zijn dat medicatie en therapie heel goed samen gaat. Heb je ooit aan therapie gedacht ? Dat is ook een optie, juist ism medicatie. Ervaring van onze therapeute is dat na verloop van tijd de medicatie gehandhaafd of omlaag kan. Gelukkig doen wij al therapie en mocht medicatie onverhoopt toch nodig zijn is dat overigens wel voor ons bespreekbaar. Misschien zitten wij nu in een luxe positie maar ik wilde het toch even vertellen.
Judith-t
De instelling waar wij bij lopen heeft een passief medicatie beleid. Daar zijn we erg blij mee. Therapie (ook toen we nog niet wisten dat het idd ADHD was) en opvoedingstechnieken hebben we al heel veel geprobeerd. Helaas zonder echt effect. Bij onze zoon lijkt toch echt de remstof te missen en is hij onderhevig (of zoals de psycholoog zegt "slachtoffer") van zijn eigen impulsen en alle prikkels van buitenaf. Zowel emotioneel als motorisch/beweging als praten als reageren op dingen als als... ALLE stimulantie/prikkels etc lijken tot een reactie te komen. Ook wij zelf hebben juist NIET medicatie in gedachten gehad als intsteek bij de onderzoeken. We hadden meer iets van: we weten zijn lichamelijke "plafonds" en mogelijkheden, laten we nu eens kijken wat we qua leervermogen en gedrag mogen verwachten. En dan blijkt hij dus gewoon een gemiddelde IQ te hebben en flink onderhevig te zijn aan alle indrukken, inwendig en uitwendig.
We hebben nu medicatie (kortwerkende "ritalin" maar dan van een ander merk) om te proeberen, 4 weken lang. Vanmiddag de eerst dosis gegeven. Tsja wat moet je ervan verwachten. Vanmorgen vragenlijst over gedrag (allemaal negatieve aspecten) bijgehouden en vanmiddag weer. Zit het tussen allevier onze oren of valt idd op dat ik vanmorgen hoge scores had op het gedrag en vanmiddag tijdens de medicatie maar 3 dingetjes 1 keer heb hoeven aankruisen? Waarom omschrijft hij zichzelf als "ik voel me ontspannen" en waarom nadat de maximale werkingstijd verstreken is wordt ie weer flink onrustig, baldadig en weer net zo druk als vanmorgen, terwijl hij NIET wist wanneer het ging werken OF wanneer het uitgewerkt was? Kun je idd zo snel al een eerste reactie/ effect merken? Morgen dag 2 met 2 keer medicatie... ik ben benieuwd.
Ja ook bij mij heerste twijfel: als ik mediceer, voeg ik dan iets toe omdat het kind het zelf niet heeft waardoor het anders niet goed kan functioneren? (zoals insuline bij een suikerpatient) Of "sedeer" ik hem omdat het egdrag me tegenstaat (zoals je een hond een kalmeringsmiddel geeft voor het geval hij gaat blaffen bij Oud en Nieuw...) Als de trend van vandaag voortzet lijkt dat toch het eerste te zijn: ik voeg remmiddel toen in zijn anders niet-werkend remmechanisme waardoor hij voorheen regelmatig uit de bocht vloog...
Oja, therapie en begeleiding gaat ook gewoon door trouwens. We hebben alleen wel eht idee dat hij (als dit aanslaat) er ook meer van oppikt als er meer rust in het hoofd is.
Voel me bijna schuldig...
Ik was nl. degene die Jolinar adviseerde om te posten in de rubriek gezondheid. Om de reden dat ik ook wel vind dat er hier meer gesproken wordt over gedragsstoornissen dan over lichamelijke ziektes, het was goed bedoeld. Ik heb zelf geen kind met een gedragsstoornis maar wel eenzelfde problematiek als Jolinar. Maar ik voel me hier zeker wel welkom. Het advies om in een andere rubriek te posten was goed bedoeld, niet om haar hier weg te jagen want ook hier wordt je een hart onder de riem gestoken. Het was idd dat ik verwachtte dat ze in die andere rubriek meer respons zult krijgen. Maar ook hier vind ik zeker vaak goede adviezen want nogmaals we delen allemaal 1 ding, het zijn allemaal zorgenkinderen...
Jolinar
ja, in principe werkt de medicatie meteen....
Fladder ot
Trek jij eens snel je teentjes in. Ik spreek uit wat ik zie in deze rubriek. Qua ASS vind ik het hier prima posten. Qua sw ziekte zal ik dat hier niet meer snel doen. Maar dat is mijn keuze gestoeld op mijn beleving. Ik schrijf niet dat ik het gevoel heb dat het niet mag of zo! Overigens merk ik zowiezo dat ik nog weinig kan "halen" op fora. Ik ben verzadigd qua ASS info. Wellicht speelt dat mee in mijn beleving?
Nou kus op je neus en maak je niet zo druk!
Tja
Toen mijn jongste zoon gezondheidsproblemen kreeg, heb ik daar geloof ik eerst in Gezondheid over geschreven, toen hij Reuma bleek te hebben, ben ik over hem in zorgen kinderen gaan schrijven, omdat het een chronische ziekte is, en dus behoorlijk langdurig.
en even over de medicatie: ja dat merk je gelijk, maar eerst denk je nog dat je het merkt omdat je dat WIL!
Maar niets is minder waar, het werkt heel snel... en fijn en ik vind het wel degelijk een wondermiddel.
groet, Polly
Jolinar
Waar jij mee worstelt en nu voor staat, zo ver zijn wij nog niet maar ik twijfel ook deze afweging: gaat het om sedatie of dien je 'alleen maar' het stofje toe dat 'toevallig' niet aangemaakt wordt. Ik vind het erg moeilijk. Kijk, als het nodig is, is het duidelijk naar welke kant de weegschaal uitslaat. Maar dat stemmetje blijft zingen. Het is in elk geval positief dat je door gaat met therapie (welke?) en er goede hoop is dat die beter aanslaat met de medicatie.
Nikus - mee eens
het gaat idd vergeleken bij vroeger veel meer over de 'nieuwere' aandoeningen hier. Veel minder downies, verstandelijk gehandicapten of hersenletsel kids, klopt. Ik post ook veel minder, maar kijk af en toe nog wel. Desalniettemin blijft het een forum waar iedereen z'n ei kwijt kan, goede adviezen of tips kan krijgen en soms ook heel goede vriendschappen aan overhoudt!
Petra
