Josien: wel/geen medicatie

Wat doen ouders dan wel, polly

"Bij de afweging dat een kind het niet nodig heeft, heb ik mijn vraagtekens. uiteindelijk is er dus wel een reden geweest om te gaan onderzoeken wat er aan de hand was. Een typisch gevalletje van \'ach, ja wel adhd maar niet zo heel erg\'. Waarom erg genoeg om te gaan onderzoeken?"

Er is altijd eerst een reden om te gaan onderzoeken, neem ik aan.Mijn zoon had concentratieproblemen, luisterde slecht en school dacht aan Hoogbegaafdheid en onderpresteren en misschien ADHD.

"Maar je kind wordt wel groot in een maatschappij waar executieve functies het grote verschil maken tussen achter de kassa of een baan naar je keuze en je kunnen."

Precies, daar maakte school zich ook zorgen om. Ik minder eerlijk gezegd. Het is bij een 7 jarige nog wat koffiedik kijken qua eindresultaat schoolniveau. In groep 3 was het een VWO leerling en hij zit nu op Havo/VWO. Als hij achter de kassa beland en hij doet dat zingend, vind ik dat ook prima. Voorlopig wil hij biologie of geschiedenis gaan studeren, we zullen zien.

"Het is een en-en verhaal. Ouders die geen medicatie willen, doen die dan de ene \'en\' niet maar de andere wel? En waaruit bestaat dat andere dan? Daar ben ik wel oprecht geinteresseerd in."

"En dat je als ouder dus het verschil maakt of je kind de juiste begeleiding krijgt."
Deze laatste 2 punten kan je wat mij betreft aan elkaar plakken, jij geeft mijn antwoord.De begeleiding is niets meer of minder dan mijn kind opvoeden. Opvoeden op gevoel en blijkbaar kan ik prima overweg met ADHDèrs. Hij doet het er goed op zullen we maar zeggen. Of dat ook komt door een groot stuk herkenning? Zou kunnen.Ik vraag informatie, kijk hoe we dingen op kunnen lossen als het tegen zit, we praten veel, hij mag het liefst zelf de oplossingen aandragen.Hij kan af en toe hulp inroepen van een deskundige buitenstaander als ik het ook even niet weet.
Het is opvoeden, sturen en problemen oplossen. Volgens mij net zoals ik hoor van ouders met kinderen die wel die rugzak hebben en medicatie.

Polly

Een aandachtstekortstoornis is een gedragsstoornis. En een ontwikkelingsstoornis omdat het vaak in je jeugd openbaart.
Maar het is een psychiatrische stoornis en geen leerprobleem. Dat zijn de twee grote verschillen,ik ben niet abuis.

Wel/geen medicatie

Even terug naar de oorspronkelijke discussie: als je als ouder hebt gehoord/gelezen dat methylfenidaat een drug is net als amfetamine, dat het onder de Opiumwet valt, dat het verslavend is, dat het een groot pharmaceutisch complot is, dat het onderdrukt en dat het karakter van je kind verandert (zombie-achtig gedrag), dan zul je niet echt openstaan voor medicatie. Zeker niet als die onjuiste gedachten ook nog gevoed worden door negatieve verhalen om je heen en al die uitspraken van een Batstra, Pelsser etc.

Misschien probeer je het ondanks al je bezwaren toch, op aanraden van de deskundige. Die eerste weken zijn moeilijk; je kind kan "raar" gedrag vertonen, emotioneler zijn en meer verschijnselen tonen van (gebruikelijke maar tijdelijke) bijwerkingen. Dan ben je vaak te snel geneigd te zeggen: "Zie je wel, het is rotspul; dit doe ik mijn kind niet aan". Zonder de medicatie een eerlijke kans te geven, tot het juiste medicijn te komen in de juiste dosering. En je vooroordelen zijn bevestigd en dit geef je ook weer door aan anderen. Ook op je eigen kind.
En zo krijgt die medicatie een stigma wat het totaal niet verdiend, gebaseerd op verkeerde feiten en onwaarheden.

Anna

Mijn zoon zou precies hetzelfde zeggen waarschijnlijk. Hij is 15 en hij is er tegenwoordig van overtuigd dat ADHD niet eens bestaat. Hij zegt dus ook dat hij geen ADHD heeft. Ik vind het ook wel jammer dat hij zo weinig zelf inzicht heeft. Echter het belemmert hem verder niet zo. Hij erkend namelijk wel dat hij problemen heeft met zijn concentratie en dat het in zijn hoofd vaak heel druk is. Hij kan daar op zijn manier wel mee omgaan. Echter het label ADHD gebruiken werkt niet want dan wordt hij boos.

Inderdaad

Geen medicatie gebruiken betekend echt niet dat alles vlot verloopt. We lopen hier toch regelmatig tegen van alles aan. Overigens vind ik de school situatie problematischer dan thuis en dan hebben we nog wel een school die echt goed bij hem past. Toch zijn er wel eens problemen. Het vraagt gewoon veel tijd en energie zo'n kind

Ik krijg trouwens ook wel eens met vooroordelen te maken. Zoals laatst een moeder van een kind met ADHD die tegen mij zegt dat mijn zoon wel niet echt ADHD zal hebben want hij gebruikt geen medicijnen. Dat soort opmerkingen zijn gewoon vermoeiend maar mensen hebben altijd wel wat te zeggen. Vaak is het goed bedoeld en anders maar niet te veel van aantrekken.

En...

Wel medicatie gebruiken betekent ook niet dat alles vlekkeloos verloopt. Het kost zoon nog steeds heel veel energie en inzet om te doen wat hij moet doen op een dag. maar nu lukt het tenminste,over het algemeen.

Nou precies!

ook hier is het echt niet zo dat door de medicatie alles ineens makkelijk gaat...

Hart onder de riem voor anna

"Slechts een beperkt gezelschap maak ik nog deelgenoot van wat er in mijn gezin gebeurt. En dat gezelschap wordt steeds kleiner. Waarbij wij als gezin dan weer langzaam overlopen....De buitenwereld zal het toch nooit echt begrijpen...."
Lieve Anna, wat vind ik dat triest voor jullie om te lezen. Ik wil je echt een hart onder de riem steken. Go girl!
Ik vind het erg spijtig om te lezen dat jij ook reacties in deze draad ervaart als onbegrip voor jouw situatie. Ik schreef al eerder dat ik denk dat je het je veel te persoonlijk aantrekt. Maar uit jouw laatste bericht begrijp ik dat je er behoorlijk doorheen zit. Misschien dat je het daardoor allemaal wat te negatief ziet? Ik hoop echt voor je dat je op enig moment de wereld iets zonniger kan zien. En ziet dat mensen (zoals hier op OOL) die andere ervaringen of opvattingen hebben dan jij, daarmee geen kritiek leveren op jou. Je hoeft je hier helemaal niet te verdedigen of verantwoorden. Je DENKT dat je het moet, maar het is een druk die jezelf oplegt. Ik hoop dat je weer een beetje meer vertrouwen kunt krijgen in de medemens, ik denk dat ze meer begrip en waardering voor je hebben dan je op dit moment ziet.

Anna

Ik begrijp heel goed hoe je je voelt; hoe gefrustreerd, machteloos, boos en onbegrepen. Terwijl je knokt voor het welzijn van je kind(eren), je weg zoekende en het ene probleem na het andere tegenkomt en moet overwinnen. Hoe je dat compleet geestelijk, lichamelijk en emotioneel kan uitzuigen.
Af en toe wordt het mij ook bijna te veel maar ik heb ondertussen zo veel meegemaakt en geleerd; vaak door schade en schande, dat ik me niet echt druk meer kan maken overeen heleboel dingen. Ik trek het me in ieder geval al lang niet meer persoonlijk aan en laat mensen soms gewoon maar kletsen.
Verder gebruik ik een deel van die emoties positief; althans, dat probeer ik. Door zoveel mogelijk goede voorlichting te geven en open en eerlijk te zijn. Kennis is macht; taboe en schaamte overwin je door openheid... Ik weet dat ik een hele goede moeder ben en jij bent ook een hele goede moeder! En iedereen doet naar zijn/haar eigen kunnen en weten het beste; soms is dat iets heel anders dan jij zou doen maar goed, live and let live. Kop op. Kijk naar de goede dingen en mensen in je leven; die wegen altijd op tegen de negatieve zaken!

Zonnestraal

Dank je....het punt is dat ik geen groot netwerk om me heen heb waar ik op kan terugvallen, alles komt dus op mij en mijn man. En dat is weleens zwaar. Mijn ouders leven allebei niet meer, zijn in 14 maanden na elkaar overleden, mijn moeder al ver dementerend. Maar op hen kon ik ook geen beroep meer doen, juist in de tijd dat ik dat zo hard nodig had.
Dus vroegen wij PGB aan. En daar is natuurlijk ook al heel veel jaren veel over te doen. Het is vaak wel ff te veel ja, commentaar op de vele diagnoses, het gezemel over medicatie, het gejammer over teveel PGB-aanvragen, scholen die kinderen weigeren of van school sturen, vaak diagnose-kinderen, bezuinigingen op onderwijs, met name speciaal onderwijs. En ik ondertussen de bordjes op de stokjes maar draaiende houden, vandaag de ambulant begeleider maar even gemaild, want zoon geeft aan veel last van onrust te hebben in de normale klas op het VO. En om een uitbarsting te voorkomen die hem een van de vele thuiszitters gaat maken, dat maar weer opgepakt.
Vandaag moest ik eigenlijk met de tweeling onder oudste de 9 jaarsprik halen, maar man was aan het werk....ik ga daar niet alleen zitten met 2 kinderen.
Zoon 2 heeft inmiddels diagnose PDD-Nos/ADHD, daar moeten we ook mee aan de slag. Op de voetbal heeft hij een aantal uitbarstingen gehad waardoor hij dit seizoen in een heel laag team zit, vol kinderen die niet willen of kunnen voetballen, wat ook weer frustraties oplevert. Stoppen met voetbal of niet? Maar het is zijn passie....
Ja, het is zo verschrikkelijk vermoeiend en zwaar....en daarom beperk ik me met wat ik nog vertel.....

Anna

Als mede auti-mama herken ik in detail wat je bedoelt. Ik heb ook leren zwijgen. Liever een rustige eenzaamheid, hoe zwaar ook, dan die eeuwige onbegrip en ook betweterij.

Het is allemaal al pittig genoeg, en als je dan steeds in de verdediging moet omdat mensen het allemaal zo mooi denken te weten.......... Wat schiet je ermee op? Ze bedoelen het goed, maar iedereen lijkt de wijsheid in pacht te hebben, ook al kan je bewijzen dat het voor jouw kind nou net niet zo werkt. Ik hoef je niks uit te leggen.
Ik heb besloten dat hele autisme-gedoe maar voor mezelf te houden, dat eeuwige bordjes in de lucht houden, achter scholen en instanties aanrennen die weer eens steken laten vallen, rotopmerkingen over PGB ("Wij moeten wél zelf betalen voor een weekendje weg."), nou ja, de lijst is eindeloos. Je weet het.
Ik heb zelf geen partner meer en ook al jaren geen vangnet. Ik heb heel lang naar zo'n sociaal en ook emotioneel vangnet gezocht, zelfs advertenties gezet, maar uiteindelijk heb ik besloten me voortaan zoveel mogelijk af te sluiten. Eenzaam, zwaar ook, maar wel het beste. Ik hou het liever het zakelijk en nuchter als het dan toch over dat autisme moet gaan, en de emoties bewaren we voor 's nachts, in bed. Of tijdens zo'n door de gemeenschap betaald PGB-logeerhuisweekend, dan kan ik even buiten wandelen als het regent en niemand je tranen kan zien.

Sterkte met alles, Anna. Ik heb vroeger altijd veel aan je schrijven gehad. Daar wil ik je voor bedanken. Ik hoop dat je steun bij je man kan vinden en samen elkaar erdoorheen kan trekken!

Meelezer

Omdat de "buitenwereld" de problematiek van onze zoon toch niet helemaal begrijpt, en ik zelfs wel eens opmerkingen krijg als ik hem strict aanpak, kom ik dus al jaren hier. Want ondanks incidentele medicijndiscussies, die me trouwens niet erg storen, wordt er hier bijvoorbeeld wél begrepen dat een kind met "iets" af en toe op een andere manier aangesproken moet worden om tot 'm door te dringen. En dat het zwaar is en dat je er af en toe wel eens doorheen kunt zitten (ook qua humeur).
Dus waarom verander je je status niet voorgoed van meelezer naar meeschrijver?

Meelezer

even een virtuele knuffel van deze kant... ((( )))

'het wel redden'

Iemand schreef hier 'mijn zoon redt het zonder medicatie', maar wat is dat dan, 'het wel redden'? Die vraag hebben wij ons bij oudste gesteld. Diagnoses ADD en dyslexie, advies medicatie te proberen. Zijn juffen gaven aan dat ze medicatie nogal een 'ingreep' vonden, want in de klas hadden ze geen last van hem. Dat zijn schoolresultaten helemaal geen recht doen aan zijn verstand, tja, ach.. hij 'redt het toch'? De IB-er op school gaf aan dat hij op uitstroom-niveau VMBO basis, dan wel kader scoort op school. Maar in zijn koppie zit een VWO-snappertje.
En natuurlijk snappen wij ook wel dat ADD en dyslexie het niet makkelijker maken voor hem, dus de kans dat hij dat potentieel volledig aan zal kunnen spreken wordt wel belemmerd.
Maar hij wilde toch medicatie proberen. In goed overleg met een kinderarts, die initieel niet eens wil(de) weten of het iets deed, maar vooral of er negatieve bijwerkingen aan zaten voor hem. Hij wilde het niet delen met zijn juffen, dus die wisten nergens van.
Bij zijn laatste rapportbesprekingen gaven zijn juffen aan dat hij beter in zijn vel zat, beter mee kon doen in de klas, geconcentreerder werkte en dat hij in de lift leek te zitten.
Op onze vraag sinds wanneer ze dat merkten, bleek dat 1 op 1 samen te vallen met het gebruik van de medicatie.
Goh, ook al hadden de leerkrachten geen last van hem, blijkbaar had hij zelf wel ergens last van en nu niet/in mindere mate.
Voor onze andere zoon was dat al eerder duidelijk.
De keus voor doorgaan met de medicatie ligt bij de kinderen zelf, met enige regelmaat vraag ik ook hoe ze het ervaren, of ze het als positief of negatief ervaren, hoe ze zich erbij voelen, of ze effect merken op school.
Vooralsnog geven ze beiden aan dat ze ermee door willen gaan, omdat ze zelf ervaren dat het ze helpt.

Geschrokken

Gisteren sprak ik een moeder van een kindje dat net zo oud is als onze oudsten, die ook methylfenidaat krijgt en wat zij vertelde, vond ik wel schokkend: haar zoon lijkt last te krijgen van geheugenverlies en dat zou rechtstreeks te koppelen zijn aan zijn medicijngebruik.
Dus even google geraadpleegd en daar vindt je wel een aantal sites die dat soort bijwerkingen aangeven. Of die allemaal even wetenschappelijk zijn, betwijfel ik...
Maar het zet me wel weer aan het denken..
Wegen de voordelen wel op tegen de (mogelijke, op latere leeftijd) nadelen?
Tijd voor her-ijking wellicht.
Want als het hun concentratie nu ten goede komt, maar hun hersenen op lange termijn mogelijk negatief beïnvloed, dan kies ik er als ouder voor om dan maar wat minder geconcentreerd in de klas te zitten, met de negatieve gevolgen daarvan dan maar weer voor lief nemend..
Bah, wat een lastig iets blijft het toch.

Petuut

Er wordt al decennia onderzoek gedaan naar de mogelijke gevolgen van langdurig gebruik van methylfenidaat op de lange termijn en er is geen enkel betrouwbaar wetenschappelijk onderzoek dat nadelige gevolgen als geheugenverlies aantoont.
Om een directe link tussen methylfenidaat en dat geheugenverlies aan te tonen lijkt mij ook heel lastig. Daarnaast heb je het over een kind met ADHD wat al inhoudt dat er problemen zijn in het gedeelte van de hersenen dat zorgt voor concentratie, het onthouden van dingen, plannen, lange-termijndenken en andere executieve vaardigheden. Ook met medicatie zijn al deze problemen niet opgelost en verdwenen; mijn zoon is een stuk minder vergeetachtig met medicatie maar hij blijft meer vergeetachtig en chaotischer dan anderen. Terwijl er met zijn geheugen op zich niets mis is. Zaken als afspraken vergeet hij gewoon, net als welke dag het is en zijn tijdsbesef blijft dus beroerd.
De meerwaarde van de medicatie voor nu, op school, bijft voor ons het belangrijkste voordeel. Hoe en wat later zien we wel maar daar maken we ons niet echt zorgen over. Nu gaat het goed dankzij de medicatie en dat is wat telt...

Elisa

De conclusie van die moeder was helder: komt door de medicatie. De vergeetachtigheid die hij nu liet zien, leek in niets op wat ze van hem gewend was, vertelde ze. Hij was iets wat hij wel gedaan had blijkbaar echt helemaal vergeten. Volgens haar niet 'vergeten', in de zin van ik-wil-het-niet-weten, maar hij kon zich er echt helemaal niets meer van herinneren.
En ze had gehoord/gelezen dat dat in direct verband met de meds gebracht kon worden.
En inderdaad: wetenschappelijk kon ik ook niet echt iets vinden. Meer van die 'waarschuw-sites' zeg maar.
Maar nog steeds blijf ik vinden: ik wil voor mijn kinderen goede keuzes maken, niet alleen voor nu, maar ook voor de toekomst. Mocht er een kans zijn dat het schadelijk kan zijn, dan liever niet...
Ik geef ze bewust ook geen alcohol, nog geen nipje, omdat dat slecht is voor het zich ontwikkelende brein. Dat wil ik dan van medicijnen ook niet, die schade bedoel ik.
Fijn als ze nu beter geconcentreerd zijn, maar als ik ze daardoor later extra blootstel aan (ik noem maar een zijstraat die ik ergens op het net vond) Alzheimer op latere leeftijd, vind ik dat wel het nadenken waard...

Petuut

Hmm tja, sorry, ik geloof niet zomaar een moeder wiens kind plotseling vergeetachtig is en die beweert dat het dus wel door de medicatie moet komen. Gevoed door al die paranoia- en broodje Aap-websites over Het Kwaad Dat Ritalin Heet. Als er nu gedegen (neurologisch) onderzoek had plaatsgevonden, allerlei andere oorzaken zouden zijn uitgesloten etc. etc. zou ik pas geneigd zijn aan te nemen dat het heel misschien door de medicatie zou komen.
Hoe oud is die jongen? Hoe lang gebruikt hij al methylfenidaat? Welke dosering? En als het om een kind van tussen de 10-20 jaar gaat: plotselinge (extreme) vergeetachtigheid komt heel vaak voor bij pubers. Komt door de veranderingen in de hersenen; o.a. door nieuwe verbindingen die tot stand komen tussen hersencellen en andere verbindingen die verdwijnen. Dit veroozaakt bij het gros van de pubers en adolescenten stemmingswisselingen, besluiteloosheid, vergeetachtigheid en onberekenbaarheid. Je kind lijkt wel opeens een heel ander iemand te zijn geworden.

Ik vergeet ook weleens bepaalde dingen

al mijn kinderen vergeten weleens dingen, ook die zonder medicatie...

Adhd puber

Al die puberverschijnselen gelden voor kinderen met ADHD vaak nog eens in het kwadraat. Ik ben er al op voorbereid (hoop ik Ik hoor weleens verzuchtingen van andere ouders van (pre)pubers met ADHD: "het lijkt wel alsof hij Alzheimer heeft" "het is dat zijn kop vastzit anders zou hij die nog vergeten" "het ene moment is zij heel lief; het andere moment lijkt het wel een kind van de duivel". Kortom, ik zou me er niet al te druk om maken.

Geheugenverlies

Geen idee of het geheugenverlies komt door de medicatie, laat ik dat eerst zeggen. Maar geheugenverlies is iets totaal anders dan vergeetachtigheid. Mijn zoon is ook vergeetachtig, maar als ik hem aan dingen herinner is het "o ja, dat is waar ook". Het is niet zo dat hij lijdt aan geheugenverlies, hij weet echt wel wat hij vorig jaar op zijn verjaardag heeft gekregen. En als hij iets ondoordachts zou doet, iets gevaarlijks bijvoorbeeld, vergeet hij dat echt niet.
Dus druk, chaotisch en vergeetachtig zijn iets anders dan lijden aan geheugenverlies.

Alcohol

Mijn zoon mag van mij ook absoluut geen alcohol drinken tot zijn 18e en liefst niet voor zijn 21e. Omdat al geruime tijd wetenschappelijk is bewezen dat alcohol hersencellen kapot maakt en dubbel zo slecht is voor het puberbrein. De vergelijking met methylfenidaat zie ik in dit verband echt niet; temeer omdat ook na uitgebreide, al dan niet langlopende wetenschappelijk onderzoeken, dergelijke gevolgen niet zijn aangetoond. En hoeveel mensen zouden er dan nu niet moeten rondlopen met dergelijke klachten en symptomen nadat ze jarenlang methylfenidaat hebben geslikt? Ik ken verscheidene mensen (inclusief mijn zus) en ik heb ze er niet over gehoord.

Alcohol en methylfenidaat

Is zover ik weet een zeer slechte combinatie, op welke leeftijd dan ook.

Wil

Zelfde geldt voor antidepressiva en alcohol; alcohol versterkt de (bi)werking(en) van dat soort medicijnen. Het betekent niet dat je nooit eens een glaasje wijn zou mogen nuttigen als je deze medicijnen al langer gebruikt, maar meer ook niet en dan zeer zeker niet autorijden. Mijn zus drinkt zeer incidenteel (Kerst en Nieuwjaar) weleens 1 glaasje zonder nadelige gevolgen (ze slikt al een jaar of vijf Concerta).

Een glaasje

Een glaasje om het nieuwe jaar in te luiden moet kunnen.

Maar geheugenverlies

lijkt mij in dit kader wel erg zwaar gesteld. Mijn man geeft mij ook weleens aan dat ik bepaalde dingen heb gedaan maar wat ik echt niet meer weet. Is dat geheugenverlies? Of gewoon domweg niet opgeslagen.

Wat ik niet begrijp...

Wat ik dus niet begrijp, is dat iedereen (sorry: een aantal mensen) hier direct weer roept dat bepaalde bijwerkingen niet kunnen en het vooral niet door medicatie kan komen. Hoe weten jullie dat zo zeker? Weten jullie het beter dan de ouders zelf? Jullie doen nu precies hetzelfde als waar je zelf steeds over klaagt: de buitenwereld weet het allemaal zo goed. Iedere kritische noot over medicatie wordt direct van tafel geveegd: kan niet, is niet zo, is niet wetenschappelijk bewezen, dat is gewoon pubergedrag bla bla.

Vind ik ook zonnestraal

Petuut schrijft over een kind dat de laatste tijd lijdt aan geheugenverlies.De moeder vindt het verontrustend. Dat betekent dat dit kind er eerder geen last van had.Dat het niets heeft te maken met puberen of gewoon een verstrooid type zijn.En ook deze moeder zal haar kind het beste kennen, als zij zich zorgen maakt dan is daar een reden voor.
Of het aan de medicatie ligt weet ik ook niet, maar dat ze zich dat afvraagt vind ik niet zo vreemd.

Amnesie

Los van de medicatie, zou ik meer willen weten zoals ik eerder aangaf: hoe oud is die jongen, hoe lang slikt hij methylfenidaat en in welke dosering, en wat versta je onder "geheugenverlies". Echt geheugenverlies of amnesie moet onderzocht worden omdat dit een symptoom kan zijn van een al dan niet ernstige ziekte/aandoening. Ik lees hier alleen dat de jongen in kwestie iets vergeten was dat hij had gedaan (wat ons allemaal weleens overkomt). Was dat eenmalig of niet? Voordat je allerlei (foutieve) conclusies en oorzaken aanwijst, moet je meer weten. Om het op grond van "van horen zeggen/lezen" op de medicatie te gooien vind ik wat kort door de bocht.